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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: jonny73 - Febbraio 14, 2016, 11:29:07 Dom
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Mi chiamo Giovanni grazie per avere accettato la mia richiesta di iscrizione.
Sto trovando tante cose in comune con altre persone in questo gruppo io sono episodico e di solito ho periodi lunghi senza la cefalea ma stavolta non se ne vuole andare, è da agosto che è cominciata e non mi molla mai. Magari sto due tre giorni bene poi torna sempre.
Ho un pò di paura che non se vada più e sta cosa mi blocca.
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Ciao sono maury spero per te ché non diventi cronico
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Benvenuto a casa ouch Giovanni ;)
Fai qualche terapia di profilassi?
Cosa usi come sintomatico durante l'attacco? Ossigeno?
Se ci dai qualche info in più sarà più facile darti dei consigli mirati.
Cerca di pensare positivo, è capitato a tutti di avere dei grappoli più lunghi del normale, questo non vuol dire che non finirà.
Spesso se la si affronta con questa paura, è proprio il modo per alimentarla.
Forza, vedrai che la metti a nanna in fretta ;D
Un abbraccio
Luca68
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Benvenuto Giovanni!
Regards
AlbertoC
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Ciao,
Benvenuto,non aver paura capita che a volte la bestia faccia le bizze, ma alla fine
Vedrai che vincerai tu
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ciao Ionny,
benvenuto in famiglia
Alessandro
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Jonny 73 sono maury io l'imigran per trovarlo sicuro devi passare una visita da un neurologo della tua regione fatti scrivere quanto te ne serve e vai col foglio alla farmacia del ospedale e te le danno senza problemi
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Ciao Maury la mia farmacia ha chiamato direttamente la ditta che fa imigran e gli ha detto che questa settimana spediscono 4 scatole
Speriamo perché iniezioni sono l'unica cosa che fa effetto. Ossigeno avevo provato tanti anni fa che avevo mio nonno malato con la bombola in casa ma con quei così nel naso non faceva niente
Anche perché il naso si chiude sempre quando inizia l attacco e si libera appena finisce.
Ho letto che hai fatto operazione ma tu per quanto tempo hai avuto la cefalea di seguito?
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Ossigeno avevo provato tanti anni fa che avevo mio nonno malato con la bombola in casa ma con quei così nel naso non faceva niente
Anche perché il naso si chiude sempre quando inizia l attacco e si libera appena finisce.
Caro Giovanni, le cannule nasali non sono assolutamente adeguate nella terapia sintomatica con ossigeno dell'attacco di ch.
Uno dei motivi l'hai già detto tu, il naso, almeno da una parte è spesso chiuso durante la crisi. Però quello che più conta è che serve un'alta concentrazione di ossigeno (superiore al 90%) che si può ottenere solo con una maschera adeguata.
Ti consiglio vivamente di ripensare all'utilizzo dell'ossigeno....ha cambiato la vita a moltissimi di noi.
p.s.
ti ho scritto un messaggio privato.
A presto
un abbraccio
Luca68
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Però quello che più conta è che serve un'alta concentrazione di ossigeno (superiore al 90%) che si può ottenere solo con una maschera adeguata.
Ti consiglio vivamente di ripensare all'utilizzo dell'ossigeno....ha cambiato la vita a moltissimi di noi.
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;) ;)
... questa volta mi ha fatto smettere gabapentin e mi ha dato carbolitium. ...
Ti ha spiegato il motivo di questo cambiamento?
Regards
Albertoc
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Ciao Jonny 73 la cefalea..a essere sincero non mi ricordo l'ultima volta che non lo avuta negli ultimi anni o una media tra 5 e 12 crisi al giorno .Non ti devi preoccupare non siamo tutti uguali sicuramente ti passeranno .imigran non lo prendo in farmacia normale ma vado direttamente alla farmacia del ospedale li ti danno anche 30 scatole per volta senza ricette solo con il foglio del neurologo
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Ciao Alberto mi ha dato carbolitio perché altri farmaci non posso prenderli perché ho anche problemi di cuore.
Mi ha detto che litio da buoni risultati e mi vuole controllare tutti i mesi con esami litemia.
Luca Grazie o visto il messaggio ti ho risposto, come ti dicevo però non voglio che ti prendi disturbo tanto tra poco raggiungo mio fratello all'estero lui è tanti anni che abita li e si è già informato
Mi ha detto che non ci sono quasti problemi e così faccio tutto la con lui che parla bene
Grazie siete tutti molto gentili e mi sento meglio a vedere quanta sofferenza avete avuto. In confronto io sto bene
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Ciao Jonny
Dove ti trasferisci?
Abbiamo grappolati in giro per il mondo è magari qualcuno dove andrai.
In ogni caso un po ti invidio. Non vedo l'ora di poter andarmene anch'io
casper ;)
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in svizzera a schaffhausen. mio fratello ha un ristorante pizzeria italiana e vado aiutare perché qui ho perso tutto. meno male che lui mi può aiutare. pensa che ha preso informazioni con il suo medico la e ha detto che immigran non Cè problema invece ossigeno non ha mai sentito per la cefalea ciao
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Caro Jonny, benvenuto! Così a naso, visti tutti i cambiamenti che stai subendo in questo periodo, non c'è da stupirsi che ti sia preso un grappolo più antipatico del solito, quindi forza e coraggio che in Svizzera vedrai che andrà meglio il lavoro e anche il grappolo.... non mangiare troppa cioccolata pero eh ;D
Dato che ho scoperto da poco che il grappolo cambia in base alla latitudine in cui si vie: ad esempio i grappolati italiani saranno diversi dai grappolati danesi, ci puoi dire una volta che stai lì come ti cambierà la bestiolina ?
grazie e in bocca al lupo!
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Fatto analisi per il litio e non sono buone il dottore mi ha detto che è meglio smettere. Però cosa strana ora sto meglio e ho meno attacchi.
O comprato la bombola e funziona benissimo ;D non credevo che il dolore andava via così in fretta. Lo usata 6 volte e sempre l attacco sparisce in 5 minuti INCREDIBILE
Adesso ho un problema e chiedo se potete aiutarmi.
Il 27 marzo vado a vivere in svizzera da mio fratello e in questi giorni ho spedito tutte le cose di ossigeno che ho trovato qui su grappolaiuto.
Il dottore di mio fratello dice che la non sanno di ossigeno per mal di testa, mio fratello ha letto tutto in tedesco a lui ma il dottore dice che ossigeno lo danno ai malati respiratori.
Mio fratello non può fare traduzione di tutto e io non voglio dare troppo disturbo a lui che lavora tanto.
Voi sapete se in svizzera posso avere ossigeno? Avete qualcosa in tedesco da spedire? Sono preoccupato adesso che ho trovato modo di curare il dolore e posso fare senza immigran non voglio soffrire come prima. Lui dice che il suo dottore la è bravo e io non voglio dire più niente, solo trovare dei documenti in tedesco da portare con me poi provare andare da specialista o in ospedale per avere ossigeno anche la.
Grazie per il vostro aiuto siete fantastici
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O comprato la bombola e funziona benissimo ;D non credevo che il dolore andava via così in fretta. Lo usata 6 volte e sempre l attacco sparisce in 5 minuti INCREDIBILE
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Voi sapete se in svizzera posso avere ossigeno?
Secondo me assolutamente si. l'ossigenoterapia è riconosciuta in tutto il mondo.
C'è anche il sito OUCH tedesco (http://www.clusterheads.org/), forse li ci trovi maggiori info ( io un parlo tedesco ;D )
Regards
AlbertoC
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Carlo.
cosa intendi che il grappolo cambia a seconda della latitudine? cosa hai scoperto, dove, come?? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ???
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Ho spedito tutte le cose a mio fratello ma suo medico continua a fare problemi. Quando salgo io cerco un dottore serio che mi possa aiutare anche se non so se può fare qualcosa per me che sono cittadino italiano forse quando prendo residenza e sono in regola
Per questo speravo che suo dottore mo avrebbe aiutato
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Ciao Jonni, sinceramente non so se sia sufficiente tradurre una lettera di diagnosi e terapia fatta in Italia
Facci sapere, io nel frattempo, provo a cercare su internet, se trovo qualche indicazione
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Ciao Jonny,
Ti segnalo due siti, in tedesco, sui quali secondo me trovi la documentazione necessaria da presentare al dottore.
Clusterkopfschmerz-Wissenseiten (http://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=473)
Da questo primo sito sono andato un pò a naso e ho trovato:
Clusterkopfschmerz und trigeminoautonome Kopfschmerzen (http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-036l_S1_Clusterkopfschmerz_trigeminoautonome_Kopfschmerzen_2015-06.pdf)
E' un PDF mel quale viene spiegato cosè, criteri di diagnosi, e trattamenti per la CH.
Io non spiccico una parola in tedesco ma a pagina 7 ho trovato:
"Die Inhalation von 100% Sauerstoff über Gesichtsmaske mit Rückatembeutel (Non-Rebreather Maske) von 12 l/min über 15–20 min ist bei 78% der Clusterpatienten wirksam."
Si intuisce bene quel che dice :D
Regards
AlbertoC
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Ho spedito tutte le cose a mio fratello ma suo medico continua a fare problemi. Quando salgo io cerco un dottore serio che mi possa aiutare anche se non so se può fare qualcosa per me che sono cittadino italiano forse quando prendo residenza e sono in regola
Per questo speravo che suo dottore mo avrebbe aiutato
Ciao Jonny, piacere di conoscerti.
Io vivo in germania, magari il direttivo lo ha dimenticato... :)
Se posso aiutarti in qualsiasi cosa contattami alceeuropach@cefalea.it..
A presto
Don
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Ciao intanto auguri se vuoi un consiglio lascia perdere il carbolithium te lo dice uno che l'ha preso per quasi 10 anni e sono quasi sicuro che abbia solo cronicizzato la cefalea rimarrei su Imigran e soprattutto l'ossigeno che è un toccasana un abbraccio grande
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benvenuto
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Caro Rodolfo, scrivo soprattutto a te, ma in realtà vorrei creare un topic sull'argomento latitudine. Il neurologo di Roma che ho conosciuto tramite il forum, e che vedremo al meeting (Dr. Rossi), mi ha spiegato che la cefalea a grappolo è diversa in base alla latitudine in cui ci si trova. Dando per scontato che ogni grappolato ha la sua storia e ogni anno anche l'aspetto psicologico gioca un ruolo fondamentale, il fattore scatenante è, penso per tutti, il cambio di stagione (o invernale o estivo). Quindi la mia domanda, che poi è anche una constatazione, è se quest'anno ad esempio, i grappolati del centro sud hanno avuto un grappolo strano (direi strisciante) perchè l'inverno ci ha messo una vita ad arrivare. Mentre i grappolati del nord tutto sommato già a ottobre hanno iniziato il "calvario" come al solito.
Che ne pensate?
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Caro Rodolfo, scrivo soprattutto a te, ma in realtà vorrei creare un topic sull'argomento latitudine. Il neurologo di Roma che ho conosciuto tramite il forum, e che vedremo al meeting (Dr. Rossi), mi ha spiegato che la cefalea a grappolo è diversa in base alla latitudine in cui ci si trova. Dando per scontato che ogni grappolato ha la sua storia e ogni anno anche l'aspetto psicologico gioca un ruolo fondamentale, il fattore scatenante è, penso per tutti, il cambio di stagione (o invernale o estivo). Quindi la mia domanda, che poi è anche una constatazione, è se quest'anno ad esempio, i grappolati del centro sud hanno avuto un grappolo strano (direi strisciante) perchè l'inverno ci ha messo una vita ad arrivare. Mentre i grappolati del nord tutto sommato già a ottobre hanno iniziato il "calvario" come al solito.
Che ne pensate?
quoto la considerazione su grappolati del sud.. grappolo strisciante. Ma volendo si potrebbero fare statistiche serie incrociando i dati di tutti. Con temperature, latitudini, umidità luna etc.. Insomma una grande banca dati. Se non sbaglio mi è sembrato di leggerla già questa proposta ma non so se è mai stata adoperata. Ricordo di un grappolato laureato in statistica che proponeva il tutto