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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: maury - Febbraio 13, 2016, 17:00:16 Sab
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Buon giorno mi chiamo Maurizio sono anch'io uno di quelli sfortunato ché patiscono di questa malattia da circa 15 anni da periodico a cronico quasi subito e con gli anni è peggiorato nel modo peggiore fino ad arrivare a 12crisi al giorno
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Ciao Maurizio
Fa sempre male quando qualcuno di nuovo scrive un messaggio in questa sezione, la speranza sarebbe quella di eliminarla perché inutile, ma purtroppo siamo sempre di più.
D'altra parte invece sono contento che hai trovato questo luogo perché ti posso assicurare che ti potrà essere molto utile per imparare a convivere sempre meglio con la tua bestia.
Fai qualche terapia di profilassi?
Come sintomatico utilizzi l'ossigeno?
Facci sapere...a presto
Luca68
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L'ossigeno lo provato al Besta non mi a fatto nulla terapie le o provate tutte le infiltrazioni l' impianto bilaterale esterno e a gennaio quello ipotalimo che speriamo funzioni per il momento qualche crisi e scesa ne o solo 6 speriamo non aumentano ma che diminuiscono saluti a tutti
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Impianto all'ipotalamo?
Che tipo di impianto se posso chiedere?
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Benvenuto Maurizio.
Ragards
AlbertoC
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E un intervento che non facevano più sulla cefalea a grappolo dal 2004 pensa come sono fortunato.l' o fatto al Besta dove sono seguito in pratica ti formano la testa con un trapano e ti mettono un elettrodo nella zona bel ipotalamo del cervello che pota scariche di corrente minima perché è dritta sul cervello e si pensa che quella è la zona incriminata..questo intervento lo propongo quando anno provato tutto perché non è un bel intervento pensa che le prime 4 ore e in anestesia locale e quando ti formano la testa non è molto bello
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Intendi la DBS?
Quando l'hai fatto l'intervento?
Come stai?
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20 gennaio di questo anno stare ora o 6 crisi però mi anno detto che ci vorrà circa 2/4 mesi per l'impianto entri in funzione
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... non è un bel intervento pensa che le prime 4 ore e in anestesia locale e quando ti formano la testa non è molto bello
Posso solo immaginare... e probabilmente anche con l'immaginazione... ci sono ancora lontano!
Spero che sortisca gli effetti sperati!
Tieni duro Maurizio!
E rimani "sintonizzato" su questo sito! ;)
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Ciao Mauty
Di dove sei?
Pensavo non facessero più quel tipo di intervento
Ma gli attacchi li hai da entrambe i lati?
Raccontaci
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Ciao a tutti sono maury di Genova voltri patiscono di questo tormento da 15 anni la prima volta ero a casa che mi guardo una partita è mi venuto questo dolore sono andato dal dentista e mi a levato l'ultimo dente.il dolore continuava 1ogni 3giorni . Dalla mezzanotte fino alle tre e quaranta non me lo scorderò mai. Allora poi vado dal neurologo e mi disse cefalea a grappolo io non sapevo manco cosa era . Mi diede isoptin e imigran per farla breve 3 anni fa arrivo al Carlo Besta per me il numero1livello di dottori e infermieri veramente bravi e umani li o provato le infiltrazioni senza esito che a qualcuno anno funzionato terapie tante carbolitio topomas gabapentin Santo migran trittico lirica cerotto seraquel altri non me li ricordo alla fine era il cortisone che le teneva a bada 50 di deltacortene all giorno poi è arrivato il primo impianto .2eletrodi dietro la testa e2 batterie nei reni aveva sempre funzionato per 12anni poi sono arrivato io con la mia fortuna è neanche questo è andato bene quindi anno provato impianto dbs ipotalamo speriamo bene ..comunque ce una nuova cura in atto stavolta per la cefalea a grappolo .un saluto da maury
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Ciao Maurizio,
benvenuto in famigli
mettiti comodo e leggi più che puoi
L'ossigeno come lo hai assunto??
alessandro
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Ciao MAURIZIO, SONO sicuro che funzionerà. Ti sono vicino un abbraccio.
Daniele
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benvenuto maury come stai?
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Ciao a tutti sono maury di Genova voltri patiscono di questo tormento da 15 anni la prima volta ero a casa che mi guardo una partita è mi venuto questo dolore sono andato dal dentista e mi a levato l'ultimo dente.il dolore continuava 1ogni 3giorni . Dalla mezzanotte fino alle tre e quaranta non me lo scorderò mai. Allora poi vado dal neurologo e mi disse cefalea a grappolo io non sapevo manco cosa era . Mi diede isoptin e imigran per farla breve 3 anni fa arrivo al Carlo Besta per me il numero1livello di dottori e infermieri veramente bravi e umani li o provato le infiltrazioni senza esito che a qualcuno anno funzionato terapie tante carbolitio topomas gabapentin Santo migran trittico lirica cerotto seraquel altri non me li ricordo alla fine era il cortisone che le teneva a bada 50 di deltacortene all giorno poi è arrivato il primo impianto .2eletrodi dietro la testa e2 batterie nei reni aveva sempre funzionato per 12anni poi sono arrivato io con la mia fortuna è neanche questo è andato bene quindi anno provato impianto dbs ipotalamo speriamo bene ..comunque ce una nuova cura in atto stavolta per la cefalea a grappolo .un saluto da maury
purtroppo lo vedo solo ora ma, a parere mio, caro Mauro sei l'ennesima vittima sacrificale dei neuro che, giunto da loro episodico, t'hanno messo in mano le due meraviglie isoptin e imigran et voilà ,nel giro di poco tempo hanno portato la tua ch da episodica a cronica poi non contenti, hanno continuato a rimpinzarti di farmaci sino al beneamato ( per loro che il giorno che scoprirai quanto ci hanno guadagnato ad eseguirlo ti gireranno i coglioni) impianto che come stai provando non ha ancora risolto e mi spiace molto per te ma dubito molto che col tempo migliori, anzi.
Non smetterò mai di ringraziare i tempi dell'esordio della mia ch, tempi nei quali non esisteva nulla, ne imigran o terapie tipo isoptin topamax ecc, dove i pochi neuro che ho visto non sapevano neanche di cosa soffrissi e sopratutto quel gran doc, a me ancora sconosciuto, che nel lontano 78 mi vide buttato nel ps del Maria Vittoria in prede ad un attacco killer e disse all'infermiere " quel ragazzo soffre di ch, dagli ossigeno . Fu la prima e ultima volta che lo vidi ma in un sol colpo mi diede diagnosi e cura.
Si, non sempre ha funzionato e al tempo era molto difficile da procurare e innumerevoli attacchi ho dovuto superare a mani nude ma malgrado il timore perenne è sempre rimasta episodica ed ora , dai primi due grappoli annuali sono in remissione da 4 anni.
Credo che tu oltre alla sfortuna di di aver contratto la ch sia stato sfortunato anche nella scelta dei doc che ti hanno seguito .
La ch oggi come oggi non è ancora curabile ma ci si può convivere evitando di ammazzarsi di farmaci che purtroppo non aiutano il decorso ma implicano nel tempo un peggioramento significativo della stessa sino alla cronicità e tutto questo l'ho scritto in quanto mai vorrei che qualcuno , leggendoti, possa pensare all'impianto come valida soluzione perchè così non è.
casper ;)
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ciao casper60 innazi tutto impianto non lo fanno a tutti anno un protocollo se non sunziona tutto il protocollo allora fanno impianto sunziona abbastanza ti risolve il 70 percento del problema e senza piu prendere cortisone
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funziona al 70 % e quindi in pratica sei tornato alla ch iniziale prima che sperimentassero su di te di ogni tipo di farmaco.
Se si approcia la ch con imigran e verapamil dati come sintomatico e profilassi e vediamo come và in molti casi la si porta alla cronicità. Se avessi avuto l'imigran 40 anni fa mi sarei fatto una iniezione ogni attacco, senza neanche dimezzare e a quest'ora non riesco ad immaginare come potrei essere ridotto .
casper ;)
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casper solo per curiosita quante crisi ai mai avuto giornaliere e per quanto lungo il periodo
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casper solo per curiosita quante crisi ai mai avuto giornaliere e per quanto lungo il periodo
maury, il punto non è quante crisi abbia io o quante ne hai tu,
se con la DBS in testa stai bene e hai risolto il tuo problema io sono la persona più felice di questo mondo .
Quello che non ti permetto è denigrare altre terapie solo perchè a tuo parere non funzionano.
casper ;)
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Ciao Maury.
Bhe.. devo dire che mi accodo agli altri nel dire che l' ossigenoterapia è probabilmente la strada migliore da intraprendere per contrastare gli attacchi di cefalea a grappolo. Come ti hanno già detto è una terapia relativamente nuova, di certo quasi completamente sconosciuta nel '96. Non fatico a credere che il motivo per cui non ti a dato dei risultati soddisfacenti sia proprio nel fatto che NON l'hai fatta come consigliamo noi dell'OUCH.
Ad oggi è riconusciuta e prescritta in molti centri, in altri, non la conoscono o non la prescrivono. Per questo, a tutti quelli che chiedono aiuto, consigliamo di "ricordare" al neurologo di prescrivere ANCHE l'ossigeno.
Un'intervista al Prof.Pini del policlinico di Modena (al minuto 2:00 ne parla)
https://www.youtube.com/watch?v=wvaqgRMk0Hg
Hai sentito? 7..10 L/min.
Pensa che noi come OUCH la consigliamo a 13..15L/min altrienti è difficile che faccia effetto.
Il consiglio che mi sento di darti è quello di farti prescrivere l'ossigeno e di assumerlo come ti consigliamo!
Regards
AlbertoC
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casper60 io non denigro ossigeno ognuno e libero di fare quello che vuole ho espresso solo un mio parere perche per me non a funzionato e per tanta gente che conosco .nella vita per andare d,accordo none detto che dobbiamo pensarla tutti uguali ognuno a le pro pie idee per le propie esperienze e queste sono le mie ...albertoc ossigeno lo fatto 4 anni fa nei primi 2 ricoveri in ospedale al besta di milano se ai mai sentito parlare del besta saprai che sicuramente l,anno fatto da protocollo
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...albertoc ossigeno lo fatto 4 anni fa nei primi 2 ricoveri in ospedale al besta di milano se ai mai sentito parlare del besta saprai che sicuramente l,anno fatto da protocollo
Non lo metto in dubbio. Ma il loro protocollo com'é?
Ma moltissimi neurologi si limitano a somministrartelo a 7L/min che è risaputo che non funziona (o funziona su pochissimi).
Ti ricordi a che portata te lo hanno somministrato?
Che maschera di hanno dato per respirarlo?
C'era il gorgogliatore?
( per quanto riguarda il generico del imigran era già parecchio tempo che se ne parlava qui sul forum....)
Regards
AlbertoC
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vedo che non commenta nessuno in questi giorni siete tutti in vacanza MAGARI ,ho meglio ancora siete guariti ....li la vedo dura
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vedo che non commenta nessuno in questi giorni siete tutti in vacanza MAGARI ,ho meglio ancora siete guariti ....li la vedo dura
:D ;D :D ;D :D ;D
Magari Maury! Magari!
Io ci sono!
E' che alle volte sono... insipido!
Ci sono e ci siamo! ;)
Regards
AlbertoC
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Nein,niente vacanza,tanti problemi ma per il momento in remissione. Mi accontento,sono molto più fortunato di te e di tanti altri quindi niente lamentele. Certo,non so se qualcuno riuscirà a guarire,io però lo sogno sempre,per me e per tutti...
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Ci siamo, ci siamo ;D
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eccomi " bengrado" sia in remissione da 4 anni, anche se ancora non la do per certa ma penso ( e mi tocco le palle mentre lo scrivo) di esserne ormai fuori.
casper ;)
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bacca bianca ti dico la verita io non mi considero tra virgolette sfortunato ,anche se abbiamo una croce addosso quando vado in ospedale mi ritengo una persona molto fortunato perche vedo molta gente che sta molto peggio di me, i miei amici mi dicono sempre come faccio a essere cosi perche non mi lamento mai,cerco di godermi la vita il piu possibile quando non sto male durante la giornata,MAI e poi MAI buttarsi giu, e pensare sempre che qualcuno sta sempre peggio di me anche perche la vita non e giusta
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Ciao a tutti
Mi dispiace maury deve essere tremenda la tua
Da quando sono entrata in mezzo a voi mi sono resa conto di essere fortunata xke io ho uno due attacchi al di X grappolo non vi so dire X quanto tempo mi duri xke iniziavo subito con L isoptin e nel giro di qualche gg mi passava
Mi sono accorta che purtroppo a furia di usarlo ( da febbraio 2015 ) quando tentavo di diminuirlo nel giro di qualche gg mi ritornava e riprendevo la cura , un gatto ke si morde la coda, e quindi sono d accordo che continuando ad usare farmaci diventa più cattiva
Buona serata
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Ciao a tutti
Mi dispiace maury deve essere tremenda la tua
Da quando sono entrata in mezzo a voi mi sono resa conto di essere fortunata xke io ho uno due attacchi al di X grappolo non vi so dire X quanto tempo mi duri xke iniziavo subito con L isoptin e nel giro di qualche gg mi passava
Mi sono accorta che purtroppo a furia di usarlo ( da febbraio 2015 ) quando tentavo di diminuirlo nel giro di qualche gg mi ritornava e riprendevo la cura , un gatto ke si morde la coda, e quindi sono d accordo che continuando ad usare farmaci diventa più cattiva
Buona serata
Franca, è quello che sostengo da sempre, l'isoptin ( non a tutti ma ai più) nel tempo allunga il grappolo. Non son medico ne ho spiegazioni scientifiche ma mio parere l'isoptin mantiene il grappolo vivo .Si assorbe il dolore ma impedisce al grappolo di compiere il suo ciclo e quando vai a scalare te lo ritrovi li, bello pimpante e più inca@@ato di prima.
Ora Franca io un consiglio per te l'avrei, se ancora stai vivendo questa situazione.
Nel caso tu possa assumere il cortisone, fai il contrario della terapia ossia, inizia uno scalare di deltacortene partendo da 50 mg al giorno e dimezza la dose ogni settimana sino ad esaurimento e nel frattempo , dopo un paio di giorni scala rapidamente l'isoptin sino ad eliminarlo completamente. Dovresti trovarti a fine scalare fuori dal grappolo e senza più l'isoptin sulle spalle.
Nell'unico grappolo in cui usai l'Isoptin mi accorsi subito ( grazie anche al confronto qui sul forum) che il farmaco ci sottoponeva a questo rischio e questa pratica diede ottimi risultati.
casper ;)
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Ciao casper sono al secondo mese di diminuzione del isoptin devo continuare per tutto novembre con una dose di 240 al di, a dicembre gg dispari 120 al di gg pari 240 e tutto gennaio dose giornaliera 120
Per il momento va bene solo il mese scorso, quando ho iniziato, ho avuto due attacchi fatti passare con ossigeno e uno più blando con il ghiaccio
Grazie x il consiglio x il momento continuo così penso di essere sulla strada giusta
Ti auguro un buon proseguimento di serata