Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: horses60 - Agosto 25, 2015, 04:13:15 Mar
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Salve,
Quest'anno ho rovinato le mie prestazioni olimpiche ;D. L'aspettavo puntuale dopo 4 anni nell'autunno scorso, passano i mesi e niente, sembra mi voglia tradire. Parto in vacanza, il mio neurologo mi da un farmaco (l'indometacina) per provare ad eliminare l'emicrania cronica che mi accompagna da anni 24x7 e parto in viaggio, un paradiso. Riesco anche a tenere gli occhiali quasi tutto il giorno. Dopo quasi un mese di viaggio, comincio a svegliarmi di notte, prendo il ghiaccio, 5-10 minuti e torno a dormire. Dopo un mese e mezzo, per fortuna sulla via del ritorno, comincio a restare più sveglio e prendermi un imitrex 100 a notte.
Arrivo a casa e BOUM!!! Bentornato.
Ieri mi sono fatto 7 crisi, la mattina vado al pronto soccorso e l'urgentologa mi dice che lei ha sentito parlar bene del Indometacina per il grappolo, imitrex solo per emicranie (boh, no comment...ma non è il primo medico che non ne sa nulla) insisto per le mie iniezioni e le ottengo.
Chiedo l'ossigeno e non vuole prescrivermelo (vaff...). Oggi acchiappo al telefono il mio neuro e mi dice che invece del varapamil vuole provare il prednisone (cortisone). Ho cominciato con 75 mg, oggi pomeriggio una piccola crisi e stasera mi sono fatto di imitrex.
Sapete dirmi se è veramente efficace? Devo arrivare a venerdì per incontrare il neuro e non ho ossigeno con me, non me lo ha prescritto. Ho paura di trovare molto lunga questa settimana, durante il giorno mi sembra di essere sempre rintronato con un chiodo fissato nel cranio.
Ci sono novità nella ricerca?
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ciao piacere di leggerti, il problema neurologi inesperti è uno dei mali comuni di molti grappolati.
al pronto soccorso non serve a niente andarci.
le terapie che hai fatto e ti hanno consigliato, per me non servono a niente se non ad intossicarti.
nessuno ti ha consigliato imigran iniez. sott.cute, per l'attacco, una compressa di imigran prima di coricarti è efficace come preventivo per la notte e dormire . (ma non abusare)
ossigeno terapia 12/15 litri al minuto e mascherina dedicata ...leggi post ossigeno.maschere.e fai leggere al neurologo i protocolli per l'ossigeno per la CH.
crioterapia per indurre ipotermia temporale.
dieta chetognetica.
a presto
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L' Urgentologa.... ;D ;D ;D
Opinionista= Dicolamiaoista! ;D
Per quanto riguarda Imtrex e indometacina.... non li conosco quindi mi astengo.
Cortisone invece di Verapamil, ci stà infatti con il grappolo avviato la profilassi prevede l'uso di cortisone (a me il neuro disse di prendere Deltacortene).
Ossigeno. Se può esserti d'aiuto per arrivare a venerdì sappi che l'O2 lo si può anche comperare in farmacia senza nessuna ricetta.
Una bombola da 1400L costa circa 15€ + 2€ di affitto! Specifico: tu comperi l'O2 che c'è dentro la bombola, non comperi il contenitore (che dovrai poi restituire)!
Questo è lo stratagemma che ha trovato la mia farmacista. Parla con il/la tuo/a farmacista e spiegagli la situazione, se è comprensivo/a ti dà l'O2! (e probabilmente non ti farà pagare, ma ti dirà di portargli la carta non appena l'avrai)
Regards
AlbertoC
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Ciao rrodolfo,
non è che l'imitrex non serve a nulla, non è altro che l'imigran italiano. Io vivo in Canada e avevo dimenticato di cambiare il nome prima di scrivere il post.
Purtroppo qui la sanità è una mer***, difficile arrivare ad avere un medico e quando hai urgenza vai al pronto soccorso. Io ci sono andato per avere subito ossigeno.
Quindi anche l'ottimo consiglio della farmacia qui, purtroppo, non esiste quel servizio.
Quindi concordate nel cortisone al posto del cerapamil, bene.
Peccato che questa mattina ho avuto una crisi di 35 minuti di quelle terribili e mi ero già fatto un'iniezione ieri sera alle 19 ed una alle 2. Posso andare oltre le due al giorno fino a quando non incontro il neuro?
Proverò a cercare info per la chieroterapia e la dieta.
Grazie a tutti e ciao
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Ciao Horses,
Sono dispiaciuto che in Canada non riesci a trovare l'O2 a pagamento per "coprire" un piccolo lasso di tempo!
Imetrex / Imigran
Qui in Italia molti dividono la fiala di Imigran in due (o anche tre) parti uguali traendone, in molti casi, un doppio beneficio:
1- hanno a disposizione 4 ( o 6) iniezioni giornaliere per affrontare altrettanti attacchi;
2- sentono meno gli effetti collaterali.
Questo è vero per l'Imigran ma non sò se Imetrex è nella stessa concentrazione/dose... quindi non saprei se dividendolo
hai comunque gli stessi benefici!
Molti (e io sono uno di loro) traggono beneficio anche dall'uso del ghiaccio.
Cubetti di ghiaccio in bocca e con la lingua lo tieni premuto contro il palato dalla parte dolente, un cubetto dopo l'altro...
Allo stesso tempo metti una borsina con del ghiaccio sul collo sempre dalla parte che ti fà male.
Mettere il ghiaccio sul collo mentre respiri l'O2 ne amplifica l'effetto! Ma questo per quando avrai l'O2!
Una domanda:
ma al pronto soccorso in Canada esiste veramente una figura professionale che si chiama Urgentologa ? ???
Ho girato parecchio intorno alla "boccia" tra cui anche il Canada ma fortunatamente non ho mai avuto bisogno del P.S. !
Forza Horses!!
Regards
AlbertoC
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Probabilmente l'urgentologo è solamente la denominazione francese del medico di pronto soccorso (Urgences in francese, E.R. in inglese), quello di servizio. Ho avuto un amico in Italia che all'inizio della carriera ha passato anni al PS e mi raccontava che con tutto quello che vedi di fai una bella esperienza. Naturalmente dipende anche dalle tue capacità, condivido con l'ignoranza nei riguardi della CH.
Quando ho scoperto di avere un mal di testa atroce, all'ospedale vicino al mio paesino in Franciacorta, mi avevano fatto un'iniezione di antidolorifico generico (ovviamente niente da fare), la mattina dopo la neurologa del Civile di BS, si era messa le mani nei capelli, mi ha fatto una pera di Imigran ed è cominciata la mia avventura.
Ieri ho trovato un fornitore di O2 industriale, ma dovrei pagare 200 $ per il regolatore perché quello non lo noleggiano+50 di contratto+35 a ricarica di 700 litri. Questo senza ricetta. Un altro mi ha detto che prenderebbe solo 25 a ricarica, ma vuole la ricetta del medico.
Ieri sera andavo ancora benino, ho seguito il consiglio di RRodolfo sull'Imigran 100 per la notte e mi sono addormentato sul divano come un agnellino. Sembra che il cortisone faccia un ottimo effetto, a memoria meglio del Verapamil.
Venerdì ho il mio appuntamento e speriamo che si risolva tutto rapidamente.
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Venerdì ho il mio appuntamento e speriamo che si risolva tutto rapidamente.
Speriamo!!
Tienici aggiornati!
Regards
AlbertoC
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Salve,
Oggi mi hanno proposto un concentratore di ossigeno.
5 anni fa andavo di bombole, ma con questo aggeggio sarei molto più autosufficiente, un po' rumoroso, ma con una cannetta un po' più lunga, lo chiuderei in un'altra stanza e così per la durata del noleggio basta bombole.
Qualcuno lo usa?
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Ciao Horses,
Il concentratore d'ossigeno personalmente non l'ho provato, ma da quanto ho potuto capire leggendo NON è consigliato!
Questo perchè la miscela di gas in uscita (nella migliore delle ipotesi) è circa al 75% di O2.
Per l'ossigeno terapia per la CH serve una concentrazione prossima al 100% e, attualmente, la puoi ottenere solo con le bombole e una maschera ad alta concentrazione e senza gorgogliatore ( o umidificatore) che toglie un 15% di purezza.
Penso che questa macchina sia indicata per chi ha una insufficienza respiratoria...
Come è andata dal neurologo?
Regards
AlbertoC
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Con il neuro ho cominciato il verapamil, il resto a seguire...
Per il concentratore, direi che funziona, l'Ossigeno è al 90% e non uso acqua, un po' di rumore all'avvio, ma in casa di notte dormono profondamente :P. Direi un buon compromesso.
http://oxygensolutions.com.au/airsep-newlife-intensity-10/
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Il concentratore mi sembra con della caratteristiche molto buone.
Il fatto poi di non essere legati ad una bombola che, se non stai attento, rischi di trovare vuota è un cosa ottima!
Io continuo ad avere qualche remora perchè come portata arriva solo a 10L/min...
L'importanta è che con te funzioni!! ;)
Ho dato una sbirciata ai tuoi vecchi post e ho notato che non accenni mai al ghiaccio.
Quando respiri l'O2, prova a mettere una borsina con del ghiaccio sul collo, dalla parte dolente e dei cubetti in bocca e con la lingua li tieni premuti contro il palato sempre dalla parte dolente (..sì è un pò complicato ma ci si riesce :D ).
Questo amplifica l'effetto dell'ossigeno. In molti lo fanno (me incluso) e ne traggono beneficio.
Regards
AlbertoC
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ci proverò oggi.
Vero, solo 10L erano i dubbi che ho avuto quando l'azienda mi ha portato a casa la macchina. Però io non ho attacchi molto forti da quando ho iniziato la cura (al mo livello di sofferenza sono sceso da 8/10 a 4-5/10) e vedo che 30-40 minuti mi fanno effetto. Sono due giorni che non prendo imigran se non per andare a dormire.
Questa mattina ho provato a farlo partire 5 minuti dopo i primi sintomi in modo che mi facesse un po' più male ed ho visto che piano piano che il dolore cominciava a scendere di intensità.
Se la cosa funziona, direi che siamo al top. Basta con la condanna delle bombole (comunque nel contratto me danno due per emergenza). Per la cronaca mi costa 175 CAD al mese (120 EU) e lo potrò dedurre dalle tasse.
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ci proverò oggi.
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;)
Spero ti abbia dato un risultato positivo!
Mi sono scordato di dirti che per attacchi più leggeri, oppure quando sei in giro, puoi provare anche solo con il ghiaccio!
120€ al mese. 'somma! Mi sembra un affitto di tutto rispetto per un aggeggio del genere!
Ci tengo a precisare però che io non conosco questa tipologia di apparecchi e non sò quanto possano costare.
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.. e lo potrò dedurre dalle tasse.
AaHhHh! TaSsE!
è UnA PaRoLa ChE UlTiMaMeNtE Mi Fà VeNiRe UnO StRaNo TiC ! ;D
Tienici aggiornati sugli sviluppi!
Regards
AlbertoC
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Dopo i primi 2 giorni ok, mi sembra che i 10 litri mi facciano meno effetto come dici tu. Questa sera però ho fatto una considerazione sulla posizione in cui ho messo la macchina, prima aveva più aria, mentre forse adesso è solo troppo vicino al muro, quindi l'aria che "respira" è più viziata e meno carica di ossigeno. Questa notte proverò.
Ghiaccio. Ho eseguito i tuoi ordini, stasera mi sono infilato in bocca un pezzo di ghiaccio, boh! riproverò ancora, per il momento è la lingua che si anestetizza....
La cosa positiva è che anche oggi niente iniezioni, un continuo mal di testa da mezzogiorno e solo la pastiglietta di 100 per dormire.Se fa come 5 anni fa dovrei cominciare a diminuire gli attacchi e ricominciare a vivere.
Oggi ho sentito un amico cinquantenne a cui è sparito 15 anni fa, allora potrebbe esserci anche dei miracolati!
Tasse? A parte pagarne tante anche qui, la cosa positiva che l'assegno di rimborso lo ricevi un mese dopo la denuncia dei redditi e senza mai un ritardo!
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.. Ghiaccio. Ho eseguito i tuoi ordini, stasera mi sono infilato in bocca un pezzo di ghiaccio, boh! riproverò ancora, per il momento è la
Insisti più che puoi!
Io, prima che cominci e farsi sentire l'effetto del ghiaccio, devo mettere in bocca 6..7 cubetti!
Bhe, si, anche la lingua si raffredda! I primi 2..3 sono i più fastidiosi faccio una fatica boia a tenerli in posizione, sembra che i denti vogliano andare da un altra parte e alle volte sembra che la cosa peggiori! Ma poi comincia l'effetto del freddo...
Ho notato una cosa!
In casa ho due formine diverse per il ghiaccio. Una fà dei cubetti di circa 2..3 cm l'altra sono grossi più del doppio.
Preferisco usare quelli più piccoli anche se si sciolgono più in fretta è il male di metterne in bocca più spesso.
C'è anche chi fà i cubetti di caffè, gatorade.... io mi limito al ghiaccio "vulgaris". Leggi più che puoi in merito.
Remissioni di 15 anni sinceramente non ne ho mai sentite.. è un soggetto da studiare! :D Buon per lui!
Forza Horses, speriamo che siano gli ultimi assalti poi il meritato riposo!
Regards
AlbertoC
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Io, prima che cominci e farsi sentire l'effetto del ghiaccio, devo mettere in bocca 6..7 cubetti!
Regards
AlbertoC
Ammazza....che bocca grande che hai!!! ;D ;D ;D
Scherzo....hai dato un'ottima descrizione del metodo e delle sensazioni che si provano.
Grazie
Luca68
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Ammazza....che bocca grande che hai!!! ;D ;D ;D
Mmmmmmm
MmmmmmmC
;D ;D ;D
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Salve,
Dopo un periodo di silenzio avrei voluto intervenire per salutarvi a "fra 4 anni" visto il mio ciclo olimpico di grappolo. Fino ad oggi, il simpatico animaletto che ama passeggiare nella mia scatola cranica è sempre stato piuttosto regolare per i suoi periodi di vacanza. E invece quest'anno NO!
Avrei una curiosità. A metà luglio penso di aver un peggioramento della mia emicrania cronica e che la cura del mio neurologo, mi abbia dato solamente "un mese di felicità". Comincio a svegliarmi la notte per 5 minuti e dopo un giro di ghiaccio nel solito punto torno a dormire. A metà agosto comincio il ciclo, l'emicrania non era altro che un anticipo del ritorno della bestia. Ricomincio l'ammestramento con i soliti sistemi (Imi, oxy et Vera...).
Tra le altre cose grazie a voi per il consiglio di prendere un Imitran 100 per dormire, non mi sveglio più fino alla mattina.
Arrivo a inizio ottobre e continuo con il Verapamil e la pastiglietta per le nanne, penso che nel giro di 15gg dovrei finire con la pastiglia della notte e continuare solo per chiudere più tardi con il Verapamil.
Siamo al 21 ottobre, sono passati più di 2 mesi e nada, ieri sera, anche se il dolore era poco più della shadow mi sono fatto 20 minuti di ossigeno prima di andare a dormire.
Domanda:
So che c'è gente che sta peggio di me in termini di dolore e lunghezza del ciclo, ma fino ad oggi avevo sentito dire che con l'età (sono una 15ina di anni che ne soffro ed ho 55 anni) i cicli diminuivano. Vero o falso? Non credo che il ciclo mi sia mai durato così a lungo.
Prendere così a lungo un Imi100 al giorno non porta ad assuefazione ?
Grazie a tutti per i consigli.
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Domanda:
So che c'è gente che sta peggio di me in termini di dolore e lunghezza del ciclo, ma fino ad oggi avevo sentito dire che con l'età (sono una 15ina di anni che ne soffro ed ho 55 anni) i cicli diminuivano. Vero o falso? Non credo che il ciclo mi sia mai durato così a lungo.
Prendere così a lungo un Imi100 al giorno non porta ad assuefazione ?
Grazie a tutti per i consigli.
Credo tu abbia interpretato male il consiglio .
Va bene prendere un imigran 100 una sera per recuperare qualche ora di sonno dopo tante notti passate in bianco ma NON deve diventare un 'abitudine!
Se veramente lo prendi tutte le sere è presto spiegato il tuo allungamento del grappolo secondo me.
L'imigran è un sintomatico, non va usato come farmaco di profilassi, se non una volta ogni tanto come spiegato sopra per una tregua notturna.
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Smetti subito di prendere imigran prima di dormire, vedrai che il grappolo si estinguerà presto.
Meno farmaci prendi e più i tuoi periodi seguiranno cicli costanti.
I farmaci vanno presi, secondo me, solo in quei momenti dove non puoi farne a meno.
Io ieri ho avuto 6 attacchi in una notte, ma ho usato solo OSSIGENO E GHIACCIO
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lascia il verapamil gestisci meglio imigran iniezioni non abusare di imigran 100 usalo solo per riposare.
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OK, grazie a tutti. Seguirò il vostro consiglio. Addio all'Imigran 100. :-[