Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: a_giuseppe - Maggio 13, 2015, 16:11:27 Mer
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Salve a tutti, mi chiamo Giuseppe, vengo dalla Puglia, ho 22 anni e soffro da 2 anni di cefalea a grappolo.
Tutto è cominciato con un pizzico all'occhio sinistro mentre mi toglievo una lente a contatto, dolore atroce retroculare, monolaterale che si ripresentò pochi giorni dopo. Consueto giro di oculisti perché pensavo fosse una qualche patologia oculare: nessun graffio o lesione corneale, diagnosi di occhio secco e cose così ma dolore retroculare che ogni tanto si ripresentava.
Da persona metodica e con un medico di famiglia cretino che consigliava il cambiare l'ennesimo oculista, mi sono rivolto di mia iniziativa ad un neurologo (pensavo che escludendo l'occhio, l'unica correlazione con questi dolori potesse essere quella neurologica appunto) che accennò a cefalee varie -non penso conoscesse la CH- e mi prescrisse una RM all'encefalo. Risonanza fatta, nessuna alterazione, nessun rilievo patologico ad eccezione di una pseudocisti mucosa del seno mascellare sinistro. Neurologo che spinge verso una non specificata forma di cefalea seguita da " e va be' è una cefalea che ti prende etc." ;D
Girovagando su internet in cerca di info mi sono imbattuto nella pagina wiki della cefalea a grappolo, il resto immaginatelo...
Vengo colpito dalla CH durante i cambi stagionali APRILE/MAGGIO e SETTEMBRE/OTTOBRE solitamente i cluster durano 10/15 giorni e il dolore si presenta tra le 15.00 e le 17.00 (sto scrivendo mentre ho un attacco) oppure tra l' 01.30 e le 3.30 e dura 60 min o poco meno. Il lato colpito è il sinistro, solitamente il dolore è retroculare, con interessamento minimo della tempia e più consistente della testa all'altezza ed in corrispondenza del retro dell'occhio. Il dolore di notte è la cosa più brutta e cerco di non prendere nulla quindi nemmeno antidolorifici e paracetamolo vario perché tanto l'attacco è destinato ad esaurirsi in un'ora .
Sono celiaco e soffro di allergia ai pollini dell'ulivo (in Puglia :-\) che tra l'altro mi causa asma bronchiale durante i periodi massimi di fioritura.
Da un po' di tempo documento e annoto quanto più posso i miei attacchi: ora di insorgenza, alimentazione, durata attacchi, ritmo sonno-veglia, insomma di tutto e di più. Sperando mi possa in qualche modo aiutare in futuro anche correlando tutto alle altre mie patologie.
Ho già girovagato sul forum e ho visto che la crioterapia aiuta parecchio ma non sono riuscito a capire come operare :D va fatta ogni giorno più volte al giorno? consiste nel solo mettere ghiaccio nella zona colpita dalla CH?
Un caloroso abbraccio a tutti e buona fortuna a tutti noi
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Ciao Giuseppe.
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Ho già girovagato sul forum e ho visto che la crioterapia aiuta parecchio ma non sono riuscito a capire come operare :D va fatta ogni giorno più volte al giorno? consiste nel solo mettere ghiaccio nella zona colpita dalla CH?
La crioterapia è un rimedio per l'attacco. Quando la devi fare? Nel momento che senti che ti stà arrivando un attacco.
Il ghiaccio lo si mette suo collo, dove passa la giogulare un pacchetto gel o una borsina
e, a cubetti, in bocca premuto sul palato uno dietro all'altro man mano che si scioglie.
La crioterapia completa comunque, prevede di raffreddare tutte quelle zone in cui i vasi sanguigni sono più superficiali, questo
"crea" un effetto vasocostrittore e si riduce l'afflusso di sangue alla testa.
NON và assolutamente messo sull' occhio o la tempia DOVE SENTI MALE!
Quella del diario è una cosa che aiuta molto i doctor, continua a segnare tutto! Ma prima o poi torna anche dal neurologo!
Vivi in Puglia e sei allergico al polline dell' ulivo! ;D In effetti è una bella sfi@a!
Regards
AlbertoC
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Ciao Giuseppe!
non capisco se alla fine hai avuto conferma sia cefalea a grappolo oppure una cefalea aspecifica..perchè non hai parlato di terapie da fare salvo il paracetamolo e possibili fans..occorre un nuovo consulto in un centro cefalee per una maggiore attenzione sui tuoi sintomi e il diario e un ottima mossa!
intanto il ghiaccio come consigliato rimane davvero una risorsa dalle insospettabili capacità..anche il mio compagno è pugliese e allergico all'ulivo..uno starnuto continuo
Siamo qua se occorre
Maria
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Ieri ho provato per la prima volta il ghiaccio. Veramente fantastico ;D
Ad ogni modo non ho una diagnosi specifica, è più che altro una autodiagnosi:
-cefalea legata al periodo (autunno e primavera)
-cefalea che ha durata specifica e che colpisce ad orari specifici (pomeriggio o notte)
se non sono cluster questi...
Potrebbe essere anche sinusite -data la mia situazione in RM- ma non credo che la sinusite sia così puntuale.
Inoltre ho notato che ho cominciato a soffrire di CH da quando ho lasciato un po' il mare, da quando ho cominciato a ridurre i miei giorni al mare. Pre università andavo al mare sempre ogni domenica da giugno a settembre e per due settimane di agosto ogni giorno. Ora causa impegni e causa scarsa voglia anche ci vado sì e no 5-6 volte all'anno. Che la CH sia influenzata da quanto tempo si è esposti al sole e da quanto iodio si repiri? :o
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Qualcosa funziona ed è un bene!
Una diagnosi non confermata è un male :-[
Sappi Giuseppe che anche la sinusite su base allergica è una gran bestia e a tal proposito gli antistaminici camuffano parecchio e agendo sull'istamina quindi sul SNC possono placare sia uno stato emicranico sia uno stato cefalalgico.
Prenota ti prego un consulto in un centro cefalee.. starai bene tu e starò bene io..
Ah dimenticavo.. non influisce lo iodio per quanto io sappia ma potrei anche sbagliare.. può influire l'escursione barometrica e l'esposizione solare intensa è soggettiva..
Maria
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Ieri ho provato per la prima volta il ghiaccio. Veramente fantastico ;D
;)
Una diagnosi non confermata è un male :-[
Il ghiaccio funziona e ne puoi anche abusare, ma una diagnosi certa ti può portare ulteriori benefici! Tanto che sia sinusite ce CH.
Regards
AlbertoC
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Vi ringrazio per il supporto! :)
Appena avrò un attimo di libertà vedrò di chiedere un consulto ad un centro cefalee - avevo già in mente di rivolgermi a quello di Legnano in Lombardia o a quello più vicino di Bari-
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Ciao Giuseppe
, benvenuto.
Sono contento che il ghiaccio funzioni, ma dovresti anche provare con l'ossigeno in contemporanea al ghiaggio, uno amplifica l'effetto dell'altro.
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Benvenuto in casa O.U.C.H. Giuseppe.
Fai tesoro dei consigli che ti sono stati dati e cerca di dare un nome certo al tuo nemico.
Prima lo identificherai con chiarezza, prima potrai concentrare le tue energie a combatterlo nella giusta maniera.
Intanto crioterapia e altri rimedi naturali ben vengano a tenere a bada il dolore.
Siamo qui, per qualunque cosa.
Un abbraccio
Luca68
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Vi ringrazio per il supporto! :)
Appena avrò un attimo di libertà vedrò di chiedere un consulto ad un centro cefalee - avevo già in mente di rivolgermi a quello di Legnano in Lombardia o a quello più vicino di Bari-
Proprio uno di fianco all'altro ehh??? ;D
Se posso chiederti....come mai proprio quello di Legnano? Te lo chiedo perché non è tra i più rinomati ma è comunque un ottimo centro. È lì che mi è stata diagnosticata ed è li che una santa neurologa mi attaccò l'ossigeno cambiandomi la vita.
Fammi sapere, sono curioso.
A presto
Luca68
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...avevo già in mente di rivolgermi a quello di Legnano in Lombardia o a quello più vicino di Bari-
..non sono esattamente uno attaccato all'altro! ???
Regards
AlbertoC
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ciao Giuseppe,
prima di tutto ci vuole una diagnosi, NO !!!! auTodiagnosi.
non perderti a cercare le cause della CH.
sei giovane, e giovane è la tua esperienza., di mal di testa ne esistono a centinaia, se leggendo in internet ti fai le diagnosi leggi meglio che sicuramente ti trovi anche altre malattie. !!!!
a presto.
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Vi ringrazio per il supporto! :)
Appena avrò un attimo di libertà vedrò di chiedere un consulto ad un centro cefalee - avevo già in mente di rivolgermi a quello di Legnano in Lombardia o a quello più vicino di Bari-
Proprio uno di fianco all'altro ehh??? ;D
Se posso chiederti....come mai proprio quello di Legnano? Te lo chiedo perché non è tra i più rinomati ma è comunque un ottimo centro. È lì che mi è stata diagnosticata ed è li che una santa neurologa mi attaccò l'ossigeno cambiandomi la vita.
Fammi sapere, sono curioso.
A presto
Luca68
Scusate se non ho risposto ma mi ero perso il topic :o
In ogni caso Legnano perché ho parenti lì in ospedale, ecco sono di casa :D
Ad ogni modo io una visita neurologica l'ho fatta con inclusa RM che ha escluso qualsiasi cosa. e mi è stata diagnosticata cefalea episodica senza darle un nome: siccome mi informo da ormai tanto tempo e sono già 3 anni che ho il mio bel registro con gli attacchi 2 + 2 fa 4.
Ad ogni modo quest'estate ci ho dato dentro col mare (vitamina D, ho letto sul forum) Speriamo di non toccare il registro per il grappolo autunnale
Bye e grazie ancora :)
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Buona remissione Giuseppe. Continua a leggere e informarti.
Ogni tanto vieni a trovarci anche se stai bene....anzi, soprattutto se stai bene!!!
Un abbraccio
Luca68
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non mancherò ;D
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Grazie alberto :D
Grazie a te Giuseppe!
..scusa se "ti riporto qui", ma non riuscivo a capire!
Come sta andando?
Regards
AlbertoC
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Ehhh sono in grappolo dal 9 gennaio..
Periodo strano per me, non so cosa stia succedendo.
Lo schema degli attacchi è però sempre un giorno sì ed uno no. Magari appena sono al PC posto il calendario :'(
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Ehhh sono in grappolo dal 9 gennaio..
Periodo strano per me, non so cosa stia succedendo.
Lo schema degli attacchi è però sempre un giorno sì ed uno no. Magari appena sono al PC posto il calendario :'(
mi dispiace :'(
eravamo rimasti con le idee poco chiare sulla natura della tua cefalea, hai approfondito il discorso con uno specialista?
i sintomi fino ad ora da te descritti, possono essere comuni ad altre forme di cefalea.
Entra più in profondità e raccontaci le mille sfaccettature dei tuoi attacchi, per esempio, hai rinorrea nasale lato dolore? lacrimazione e ptosi occhio lato attacco?
riesci a stare fermo o senti il bisogno di muoverti durante l'attacco?
da dove partono i segnali quando senti che sta arrivando?
insomma, ci sono decine e decine di piccoli sintomi che però fanno la differenza nella ricerca di una diagnosi certa, capisci?
L'ossigeno poi, se tu riuscissi a fartelo prescrivere, sarebbe una discriminante fondamentale oltre che ad un rimedio efficacissimo nel caso funzionasse.
Le strade per star meglio ci sono, dipende solo ed esclusivamente da te ora decidere quando e quale cominciare a percorrerre.
Forza!
Luca68
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09/01/2016 0:00 1:00
12/01/2016 0:30 1:30
14/01/2016 23:45 0:45
17/01/2016 18:00 19:00
18/01/2016 23:30 0:30
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27/01/2016 0:30 1:30
29/01/2016 1:30 3:00 <-----
01/02/2016 2:15 3:15
Allora parto postando la mia tabella degli attacchi. Tutti quanti o quasi ridimensionati con crioterapia (metto ghiaccio sul collo soltanto, però), infatti mentre inzialmente, e parlo di 2/3 anni fa, soffrivo di episodi più acuti (difficoltà a star fermo, mi dovevo alzare etc.) ora col ghiaccio riesco a ridimensionare tutto, l'episodio dura sempre 1 ora circa ma viene fortemente attenuato e non raggiunge mai il suo massimo. C'è un solo episodio quello del 29/01 che è durato di più perchè mi svegliai, applicai il ghiaccio per solo 30 min e perché troppo stanco cercai di rimettermi a dormire, SENZA SUCCESSO, questo non fece altro che lasciarmi il dolore per altro tempo e fui costretto a ricominciare crioterapia per un'altra ora.
Non ho avuto tempo di rivolgermi ad un nuovo neurologo quindi sono rimasto con la mia diagnosi di CEFALEA TRAFITTIVA, ma ci andrò nelle prossime settimane (dovete aiutarmi voi a capire dove perché qui vicino a Bari e del centro di Bari ascolto recensioni non proprio positive).
Riguardo i sintomi vi racconto un po' di più...
Inizialmente quando è cominciata questa storia ero molto più irrequieto quando gli attacchi mi colpivano non stavo fermo e cercavo di passeggiare per casa per tentare di calmare il dolore, l'occhio mi lacrimava, accusavo fotofobia, e avevo una ptosi molto marcata: diciamo che molto di questo atteggiamento apprensivo e ansiogeno a catena era dovuto al fatto che non avevo una diagnosi. Dal post diagnosi 'cefalea trafittiva' riesco a gestire meglio gli attacchi. Innanzitutto sono sempre pronto col ghiaccio e come ho spiegato precedentemente riesco così a ridurre l'intensità dell attacco e inoltre cerco di rimanere il più calmo possibile perché penso che camminando, essendo irrequieti si forzi il respiro, si provochi quell effetto a catena che tutto fa tranne che creare vasocostrizione che mi pare sia necessaria e fondamentale per combattere gli attacchi di cefalea a grappolo. In definitiva il risultato è che almeno negli ultimi attacchi non ho mai superato il kip 6 e di solito la media è kip 3/4. L'avvisaglia degli attacchi è un fastidio alla zona temporale della testa, ai follicoli dei capelli a volte che piano piano sento che cresce e si impadronisce di me. È la stessa sensazione che mi sveglia negli attacchi notturni poco prima che cominci il gran ballo.
Di solito l'attacco dura 60 min dei quali i primi 10 utilizzati per far crescere il dolore dallo shadow al livello X e gli ultimi 10 utilizzati per passare dal livello X allo shadow o alla completa remissione.
Inoltre in questo periodo ho sempre fastidi, shadow leggerissimi in sede temporale che durano nelle 12-24 ore successive all'attacco: lo schema è attacco, poi 12/24 ore di shadow. 12-24 ore di non ho nulla e poi di nuovo attacco, su per giù
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Gli indizi in effetti fanno pensare alla ch.
Riguardo ai centri cefalee in Puglia, potresti sentire Maria (SfinGe) che di sicuro ti saprà indirizzare. L'importante secondo me, in questa tua situazione nella quale hai una buona risposta alla crioterapia, sarebbe trovare un neurologo che ti prescriva l'ossigeno.
Credimi, sarebbe un passo decisivo.
Continua a tenerci aggiornati
Un abbraccio
Luca68
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Ah e dimenticavo: ultimamente quando mi permane lo shadow mi sento stordito, sono stordito e sento un peso alla testa sempre in sede temporale . quindi non a tutto l encefalo diciamo
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Ah e dimenticavo: ultimamente quando mi permane lo shadow mi sento stordito, sono stordito e sento un peso alla testa sempre in sede temporale . quindi non a tutto l encefalo diciamo
Quella sensazione che descrivi è la shadow stessa coi suoi strascichi.
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Anche a me sembrerebbe CH, ma il neuro-controllo è indispensabile!
Ti chiedo solo un altra cosa,
come mai non metti anche dei cubetti di ghiaccio in bocca?
Hai provato e ti è sembrato che la situazione peggiorasse? Se è così vorrei sottolineare che i primi cubetti possono "dare" questa impressione perchè ci vuole comunque un minimo di tempo perchè il freddo arrivi al posto giusto.
Alberto in realtà il 'grazie' era per questo post :D
Sono troppo fuori di testa in 'sto periodo :D
Sicuramente avrò avuto 2/3 schede aperte nel browser e ho scelto quella sbagliata nel rispondere :o
Sono felice che ti sia servito! ;)
Non credo che ei fuori di testa! E' che in certi momenti i pensieri sono più veloci delle nostre azioni!
Regards
AlbertoC
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... E' che in certi momenti i pensieri sono più veloci delle nostre azioni!
8)
Bella! Questa me la segno! ;D
Ri-Regards
AlbertoC
-
... E' che in certi momenti i pensieri sono più veloci delle nostre azioni!
8)
Bella! Questa me la segno! ;D
Ri-Regards
AlbertoC
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@alberto ;D c'hai ragione, mettiamola così, è la velocità di pensiero ...
Ad ogni modo non uso i cubetti di ghiaccio in bocca non so perché 😂 mi accontento dell effetto suo collo ma proverò
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... ma proverò
;)
Se hai degli stampini non troppo grossi è meglio. I cubetti si sciolgono più in fretta ma li posizioni meglio.
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Lunedì appuntamento dal neurologo . spero che sia un consulto più costruttivo e preciso di quello della mia prima e ultima volta ...
E sopratutto nel caso si parli di CH spero sia lui a introdurmi all ossigeno
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Se non te ne parla lui, fallo tu.
Tienici aggiornati
In bocca al lupo
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Se non te ne parla lui, fallo tu.-----------------------------------> ;)
Tienici aggiornati -------------------------------------------------> ;)
In bocca al lupo ---------------------------------------------------> ;)
= 3x ;)!
Regards
AlbertoC
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visita fatta.
Diagnosi: emicrania senz'aura possibile (riserva per cefalea a grappolo)
Ha detto il doc. che secondo lui è piu una emicrania piuttosto che una cefale a grappolo (ha detto che a me i cluster non sono molto evidenti ??? ) al momento siamo rimasti che curerò in modo abortivo gli attacchi con auradol e che tra tre mesi ci rivediamo per vedere come va.
mi sembrava preparato anche perché conosceva l'ossigenoterapia etc...
EDIT: in realtà io gli ho detto che voglio solo informarmi sulla causa del mio male e che non sono andato lì perche necessito di prescrizioni di medicinali vari anzi io non voglio prendere medicinali 😅 e sono intenzionato a non prendere nulla ma secondo lui è meglio prenderli
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visita fatta.
Diagnosi: emicrania senz'aura possibile (riserva per cefalea a grappolo)
Ha detto il doc. che secondo lui è piu una emicrania piuttosto che una cefale a grappolo (ha detto che a me i cluster non sono molto evidenti ??? ) al momento siamo rimasti che curerò in modo abortivo gli attacchi con auradol e che tra tre mesi ci rivediamo per vedere come va.
mi sembrava preparato anche perché conosceva l'ossigenoterapia etc...
EDIT: in realtà io gli ho detto che voglio solo informarmi sulla causa del mio male e che non sono andato lì perche necessito di prescrizioni di medicinali vari anzi io non voglio prendere medicinali 😅 e sono intenzionato a non prendere nulla ma secondo lui è meglio prenderli
Grazie dell'aggiornamento Giuseppe.
Un medico per definizione prescrive medicine, non c'è da stupirsi ed è abbastanza normale che lo faccia se ha un chiaro quadro della situazione.
Non bisogna demonizzare i farmaci. Sono il loro abuso e le prescrizioni fatte per "tentativi" che dobbiamo combattere. Non mi sembra il tuo caso.
Certo è che io, l'occasione di provare l'ossigeno non l'avrei fatta scappare...sarebbe stato un buon metodo di diagnosi. Solo la ch risponde ad esso infatti, e, almeno in una direzione, avrebbe potuto sgombrare il campo dai dubbi.
Stai a vedere come va con la cura sintomatica che ti ha prescritto e poi valuterai, anche se 3 mesi mi sembrano un pò tantini per un feedback.
Un abbraccio
A presto
Luca68
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Condivido pienamente quanto detto da Luca.
Una cosa che non ho capito è se stai tenendo "IL DIARIO"! Per il Doc è uno strumento importante.
Personalmente dopo un pò mi stuffo ;D... ma nel tuo caso può essere d'aiuto per la diagnosi. ;)
Tieni duro!
Regards
AlbertoC
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Sì il diario lo tengo sempre dal 2014! E mi ha detto il DOC. di continuare... Appunto anche pasti, ristmo sonno veglia e temperatura mancano solo le indicazioni su ehm ci siamo capiti ;D
In realtà non sono 3 mesi ma 2 e mezzo. Ho appuntamento il 2 maggio. Provero qualche pasticca di auradol specie negli attacchi notturni e vedremo . non dovete essere voi a ringraziare ma io !
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se ti piace smanettare ............. ;)
https://play.google.com/store/apps/details?id=eu.monavf.android.monavf
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se ti piace smanettare ............. ;)
https://play.google.com/store/apps/details?id=eu.monavf.android.monavf
Mi piace smanettareo ma preferisco 'confinare' il mal di testa all'excel sul PC e lasciar perdere il cellulare che uso in ogni momento per evitare altre ansie :)
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rispondo per aggiornare la situazione :-X
ho avuto l' ultimo attacco l' 8 febbraio ma da allora sempre shadow tutto il giorno a ogni ora :(
E per la prima volta queste shadow se non interessano il viso, mi prendono il collo, sotto la mandibola... ???
Avete esperienze in merito?