Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Andrea84 - Marzo 23, 2015, 19:26:28 Lun
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Salve a tutti , rieccomi qua , dopo 2 anni piu di pausa ( ultimo cluster gennaio 2013) la bestia ha deciso di risvegliarsi temo ,
2 notti fa i son ritrovato con quello che inizialmente pensavo fosse una normalissima emicranea che pero con auilin e distendendomi sul letto no ne voleva sapere di passare anzi son dovuto stare in piedi un due orette per aspettare che si calmasse un po per riappisolarmi e oggi dove mi ritrovo con una shadow medio lieve da quando mi sono alzato ,
ho sperato che anche oggi fosse una normale emicranea dato che oggi ha preso il lato sx ma purtoppo l aulin è servito a ben poco .
Purtppo mi sa che mi devo rassegnare al fatto che il periodo del cluster sta tornando , ho dato una controllatina alla dispensa dei medicinali , ovviamente tutto scaduto gli immigran che usavo per il cluster precedente scaduti ad agosto 2014 , forse giusto il replax che mi avevan dato da provare ma nn lo avevo mai usato dato la sua lentezza per via orale , ora sento che si sta alleviando quindi ho scelto di non prendere nessun farmaco almeno per oggi, appena posso riconttato il mio neurologo per farmi riprescrivere gli immigran e magari l ossigeno ed eventualmente riniziare una terapia.
Esiste qualche nuovi prodotto per i cluster ? o l immigran rimane sempre il nostro sacro graal?
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...ci sono nuovi triptani simili all'imigran, crioterapia, ossigeno terapia.
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Procurati al più presto l'ossigeno e stavolta usalo a regola d'arte; 15 litri/minuto, maschera giusta e ghiaccio. Non certo sdraiato e con le canule nasali come avevi fatto nello scorso grappolo.
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ahaha si purtoppo nel cluster del 2009 che non ero ancora molto a conoscenza dell ossigeno terapia avevo provato le canule , pero gia dal 2013 l avevo iniziato a usare semi adeguatamente fermando quasi il 60% degli attacchi al momento iniziale con maschera a 15l/m, purtoppo pero su alcuni dovevo per forza andare di imigran dato che erano davvero troppo intensi , per la shadow di oggi alla fine dopo 5 ore di lieve medio lieve medio mi son arreso e ho preso la pastiglia replax e in 1 oretta se ne andata
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Andrea,
a dicembre 2012 scrivevi questo:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10248.msg111593#msg111593
Ce l'hai una maschera o no?
Se te ne serve una te la possiamo fornire noi.
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Mi era fatto portare la maschera dall omino dell ossigeno poi , anche se non son sicuro che modello fosse , grazie comunque luca se fosse possibile mi farebbe comodo
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Ti ho scritto un messaggio privato.
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Passato quasi meta mese dall inizio del cluster , spero non sia la quiete prima della tempesta,
ma per ora sto avendo attacchi singoli giornalieri di media intensita . rispetto agli altri cluster dove si arrivava a 3-4 attacchi al giorno,
sto riuscendo persino a gestirli con le pastiglie relpax 40 mg che sembrano meno pesanti dell imigran anche se ci impiegano sui 30-40 minuti per fare effetto.
Oggi riinizio la terapia con verapamil 2c al giorno , speriamo....
per l ossigeno il mio nuovo medico di famiglia si è messo in testa che potrei andare in acidosi, quindi prima mi vuol far fare degli esami del sangue...
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Passato quasi meta mese dall inizio del cluster , spero non sia la quiete prima della tempesta,
ma per ora sto avendo attacchi singoli giornalieri di media intensita . rispetto agli altri cluster dove si arrivava a 3-4 attacchi al giorno,
sto riuscendo persino a gestirli con le pastiglie relpax 40 mg che sembrano meno pesanti dell imigran anche se ci impiegano sui 30-40 minuti per fare effetto.
Oggi riinizio la terapia con verapamil 2c al giorno , speriamo....
per l ossigeno il mio nuovo medico di famiglia si è messo in testa che potrei andare in acidosi, quindi prima mi vuol far fare degli esami del sangue...
Andrea, io non sono un dottore ma secondo me è esattamente il contrario di quello che dice il tuo medico. L'ossigenoterapia è usata proprio come rimedio all'acidosi respiratoria.
Poi fagli presente che noi utlizziamo l'ossigeno per sedute di pochi minuti durante gli attacchi, non ci stiamo attaccati le ore come i pazienti con problemi pneumologici o di apnee notturne.
Siamo centinaia che lo usiamo regolarmente da anni e anni e fidati, nessuno di noi ha mai avuto problemi di sorta.
Se vuoi puoi dare al tuo medico i nostri numeri di telefono, oppure se ha tempo e voglia, digli di collegarsi al nostro sito o di documentarsi in materia di ossigeno terapia nella cura sintomatica degli attacchi di cefalea a grappolo. Vedrai che si tranquillizzerà.
Un abbraccio
Luca68
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http://www.sisc.it/05_sisccommunity/linee_guida.php?id_liv1=5&id_liv2=16
Andrea,
leggiti bene, ma soprattutto, fai leggere al tuo nuovo medico di famiglia, le linee guida che ti allego....se poi gli rimangono dei dubbi magari gli facciamo noi una telefonata chiarificatrice ;)
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Purtoppo ho cantato vittoria troppo presto.... , dopo una finta remissione di 2 settimane con mia conseguente interruzione di verapamil , il cluster ha deciso di ritornare sul lato di tutti gli scorsi cluster ( destro) con attacchi con una violenza spaventosa ,
tanto che ad alcuni attacchi iniziali lievi provai il relpax pastiglie ma il dolore aumenò talmente rapidamente da mangiarmi mani perche in quei 40 minuti di attessa perche facesse azione era impressionante.
Non so se la cosa è personale o è capitato anche ad altri pero usando la pastiglia per stroncare un attacco riesco ad avere anche una copertura di un giorno interno senza che si ripetano , mentre purtoppo con la fiala di immigran i tempi si accorciano drasticamente , ho provato a chiedere come mai di questo effetto elastico dell imigran al mio neurologo e mi ha spiegato che po essere che essendo una dosa minore la soluzione sottocutanea(imigran) viene smaltita molto piu rapidamente dall organismo .
Quindi ora quando avverto un inizio di un attacco cado un po nel limbo dato che con la pastiglia avrei una protezione piu duratura fino alla prossima crisi ma devo tenermi il dolore lancinante per 40 min 1 ora , mentre con l immigran fiala in 10 min rinasco ma temo il ritorno veloce di un altra crisi
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... ma il dolore aumenò talmente rapidamente ...
Il neurologo quando mi prescrisse l'O2 mi disse "prendilo alle prime avvisaglie". Io mi svegliavo alle prime avvisaglie e partivo veso la bombola (circa 15 metri), ma arrivavo che ero già in piena crisi!
Per quel che riguarda le pastiglie non posso esserti d'aiuto. Rileggendo i post sopra ti chiedo... l'ossigeno lo hai poi provato? Per me è veramente eccezionale!
Tieni duro e vedrai che tra un pò la bestia la mandiamo in letargo! ;)
Regards
AlbertoC
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Ciao Andrea! In effetti strana la copertura che ti porta il relpax ma ho una domanda da farti:
Senza l'ausilio dei sintomatici quanti attacchi hai al giorno?
Il Relpax generalmente sulla CH non funziona ci sono maggiori risposte nei soggetti emicranici ma rimane un triptano..è troppo lento ad agire rispetto all'imigran fiale.
Credo tu abbia notato che non interagisce sull'attacco in corso e penso che l'attacco semplicemente passi da solo se consideriamo che ha la sua gettata di assorbimento tra i 30min e l'ora e 1/2 ..ma che funga come copertura per i successivi mi è curioso come risposta personale.
Verrebbe da pensare che se assunto tutti i giorni come profilassi tu non avresti attacchi..wow..ma non è affatto così perchè poi vai in abuso. Quando sei a casa utilizza ghiaccio e ossigeno e in tutta onestà la potenza guaritrice e tossica dell'imigran fiale non batte nessun altro triptano e credo tu abbia una risposta migliore con il relpax perchè più lento ad agire e (come triptano) agendo sulla vasodilatazione mantiene in un certo senso costante il lavoro vascolare..l'imigran crea un vasospasmo più rapido..un autentico "panico" vascolare ma che si esaurisce in fretta..a questo punto invece di chiedere perchè agiscono in maniera diversa valuterei l'isoptin, parlane col neuro che ti segue..meglio una terapia farmacologica di profilassi che una farmacologica sintomatica
Sii forte
Maria
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Purtoppo sono ancora nell odissea del nuovo medico di famiglia, restio a darmi l ossigeno la scorsa settimana si è inventata la scusa del voler sapere se liquido o gassoso.... prox settimana spero di otternerlo comunque
Nei 2 cluster di quest' anno sono attorno a 1-2 attacchi al giorno rispetto agli anni scorsi dove arrivavo anche a 4-5 ma facevo un uso anche maggiore di imigran e minore di pastiglie .
Il relpax non lo uso come profilassi e mai mi sognerei di usarlo in quel modo , principalmente mi feci prescrivere quest altro triptano da poterlo alternare all imigran e non assuefare l organismo alla stessa molecola in modo da non perdere l efficacia del farmaco .
A me l attacco solitamente senza farmaci non mi quasi è mai capitato che passasse dopo 1 ora 2 , succede che si attenua ma rimango sempre con l aura di sottofondo mentre con la pastiglia viene raschiato via tutto e da anche meno stordimento rispetto all imigran , purtoppo il tempo di reazione è il suo tallone d ' achille , infatti al minimo sentore al momento sto usando questo metodo della pastiglia , ovviamente quando mi sveglio in piena notta con al crisi gia partita è troppo tardi .
L'isoptin ( verapamil ) lo sto gia assumento come terapia 120mg di e sera , col neurologo stiamo valutanto se riniziare anche col carbon litio se la situazione non migliora ... il deltacortene (cortisone ) vorrei evitarlo almeno in sto periodo infatti anche il medico è daccordo
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Purtoppo sono ancora nell odissea del nuovo medico di famiglia, restio a darmi l ossigeno la scorsa settimana si è inventata la scusa del voler sapere se liquido o gassoso.... prox settimana spero di otternerlo comunque
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Ciao Andrea,
ho dato un'occhiata al tuo diario. Cacchio ormai è da un pò che và avanti!
Penso che per te la cosa prioritaria debba essere provare l'ossigeno a tutti i costi e il più presto possibile!
Se il medico ha delle pippe potrebbe anche attaccarsi al fatto che l'uso del'O2 non è ancora riconoscito dall'AIFA.
Oppure potrebbero esserci degli intoppi burocratici (tipo quello che stà succedendo a me)..comunque i tempi si potrebbero allungare di parecchio. Nel frattempo l'unico che ci rimette sei tu!
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Quindi ho chiamato la mia dottoressa e gli ho chiesto la ricetta per l' O2.
Poverina! Mi ha risposto veramente avvilita che non me la può più fare! E non avrebbe nemmeno potuto farmi quelle che mi ha fatto in precedenza!
Infatti la settimanna prima (fine maggio) era stata ad un corso di aggiornamento dell' USL e gli hanno detto che la prescrizione dell' O2 per la cefalea a grappolo
"deve seguire un iter particolare" , che tra l' altro non è neanche molto chiaro chi deve avviare la pratica, se LEI o il NEUROLOGO.
Comunque una volta presentata la "domanda" dovrà essere "approvata" da una commissione dell USL e poi (a stò punto in teoria) dovrei avere l'O2 dal SSNN.
In sostanza.
La dottoressa, tra mille scuse (e anche un pò stupita perchè anche lei pensava che con la prescrizione del neuro la ricetta rossa fosse suff), si è presa l'impegno di risentirsi con il neurologo e di far partire la pratica.
Per non tornare a casa senza O2 sono comunque andato in farmacia, visto che la farmacista, a suo tempo, mi disse che "l'O2 lo si può comperare"...
Gli ho spiegato perchè volevo comperare una bombola e....Signori! Io non ho una farmacista! Ma una LEONESSA! ;D
Mi ha consigliato di chiamare la stampa e di creare un putiferio per una cosa che le sembra oltraggiosa, ha "lodando l'operato dell'SSNN e i meritatissimi stipendi che prendono i dirigenti".... etc etc.
Mi volela dare la bombola senza farmi pagare "mi porti poi la carta quando ti arriva!" ma ho insistito e alla fine, nel giro di 5 minuti ha fatto un paio di telefonate al suo fornitore di ossigeno
e mi ha dato una bombola da 1400L per 14,80€ +2€ di affitto al mese (ed è per questo che mi sono permesso di consigliare di comperare la bombola).
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Vai dal tuo farmacista di fiducia e spiegali la situazione, se è come la mia farmacista da questa sera hai l'ossigeno! E la carta ... quando arriva arriva. Se anche il farmacista ha delle pippe cambia farmacia fintanto che non ne trovi una che te lo dia!
Secondo me con l'O2 azzeri il relpax. ;)
N.B.
io ti consiglio questo perchè mi è sembrato di capire che NON hai delle malattie respiratorie, se così non è potrebbe aver regione il dottore ad essere titubante.
N.B.2.
l' O2 deve essere preso a 15L/min e con una mascherina ad alta concentrazione fintanto che il dolore non è completamente passato, ghiacchio in bocca e sul collo mentre lo tiri ne amplifica l'effetto.
Regards
AlbertoC