Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: robinetto - Novembre 30, 2014, 19:32:24 Dom
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Ciao a tutti sono Roberto 55 anni Cagliari (il CF ve lo risparmio)
Soffro di cefalea da quando avevo 18 anni all'inizio un volta all'anno per poi attenuarsi sopratutto dai 30 anni in poi (forse grazie anche alla psicoterapia) .
Da giovincello mi curavano col Valium e il Didergot (inutilmente) e ricordo solo una grande sofferenza e disperazione mai sfociata però in idee suicide.
Poi scoprii l'IMIGRAM e da allora ne faccio uso e abuso nel momento che mi arriva il ciclo (del grappolo ovviamente) , ciclo che in genere ha la durata di un mese e mezzo con crisi che si ripetono, nel momento topico anche per 4 volte in una giornata.
Circa 6 anni fa in TIBET si ripresento il grappolo solo in parte in quanto appena rientrato in italia sparì del tutto, mi spiegarono poi al centro cefalee di cagliari che non sarei dovuto andare in luoghi dove c'è carenza di ossigeno, cosa che puntualmente accade oltre i 3000 metri, immaginiamoci a 4500/5500.
Notai però una cosa che avevo solo una crisi forte nell'arco della giornata e, visto che non avevo alcun farmaco a disposizione la dovevo subire dall'inizio alla fine mentre ho notato che se utilizzo l'IIGRAM, è vero che mi blocca la crisi ma poche ore dopo si ripresenta ancora più forte.
Leggendo qui e li ho capito che poco si è scoperto o fatto per sta bestia di "malattia" però ho visto che oltre che dell'ossigeno si parla di Ghiaccio, qualcuno sa dirmi in che maniera deve essere utilizzato? Qualcuno potrebbe anche suggerirmi come dividere le fiale in 2 o 3 porzioni?
Vi ringrazio per l'attenzione e per il supporto che mi darete e che date a tutte le persone che soffrono di questa terribile.... "malattia?"
Roberto
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Ciao è benvenuto,
A me basta superare i 1000 metri per farmi partire un attacco.
Per quanto riguarda il ghiaccio io lo uso mettendo un sacchetto di gel blu da mettere nel congelatore alla gola mentre respiro ossigeno, ma c'è chi lo usa in modi diversi, prova a leggere questo link
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=1262.0
E poi quadra qui per dividere le fiale
http://www.youtube.com/playlist?list=PL63789D598E475B23
Chiedi pure e qui troverai sempre una risposta.
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Ciao Roberto,
anche io, dopo sei anni, mi sono ritrovato in compagnia della Bestia. Avevo dimenticato tutto ... e poi dicono che il dolore non si dimentica! Si dimentica e come!
Ma stavolta non sono solo. Da quando ho scoperto i fratelli dell' O.U.C.H. il nostro mondo mi sembra più ... più ... più non so cosa, ma comunque è meglio!
Le nostre storie sono tutte abbastanza simili e, sto vedendo che anche le date di nascita sono abbastanza vicine.
Eravamo tutti con lo stesso tour operator ma non lo sapevamo. Che la strada ti sia lieve!
Riccardo
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Ciao Roberto,
Leggendo il tuo post mi sembra di capire che non usi ossigeno e/o lo hai usato ma con scarsi risultati.
Tieni presente che l' ossigenoterapia è una terapia di prima scielta proprio in alternativa all' imigran.
Ossigenoterapia unita a crioterapia, permette a molti, se non di eliminare, limitare parecchio l'uso di imigran. ;)
Sicuramente la bombola di O2 non è molto pratica per viaggiare....però...
Regards
AlbertoC
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Grazie ragazzi questi con questi vostri post mi sento in trincea pronto ad affrontarlo sia dal punto di vista tecnico che affettivo e comunque sapere di poter contare su qualcuno che capisca in questi momenti è molto importante.
Cerco di recuperarmi una bombola di ossigeno anche se la usai tanti anni fa ma con scarsi risultati, non avrei nemmeno tanto bisogno di portarla appresso in quanto le mie crisi sono spesso durante le ore di sonno notturno o pomeridiano.
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Ciao Roberto e benritrovato nel bene e nel male!
Occorre reperire l'ossigeno e leggo che hai già avuto indicazioni sul resto. Bello chiamarla dolce compagnia ed in effetti lo è quando si allontana.. ;D
Sii forte
Maria
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questa notte ho sperimentato l'utilità del Forum
su vostro consiglio ho frazionato le fiale (erroneamente) in una da 3 ml e una da 2 ml e visto che siamo all'inizio del grappolo mi sono messo sul comodino quella da 2 ml. Puntualmente alle 1,30 mi sveglio con la crisi e decido di non provare nemmeno a resistere, altrimenti avrei passato 3 ore sveglio, afferro la siringa e nel fare uscire l'aria butto fuori un pò di imigram deduco che a quel punto me ne rimangono circa 1.5 ml ma me li inietto ugualmente. Tempo 5 minuti (fiala completa 30 secondi) e tutto si dissolve evitando i grossi fastidi che mi comportava la fiala intera, giusto un pò di oppressione al petto. Il frazionamento (al quale dovrebbe pensare la casa farmaceutica) è una grande scoperta perchè permette al grappolato di iniettarsi una dose minima nei grappoli più blandi e non dover sopportare gli effetti collaterali di una fiala da 6 ml e sopratutto non dover stare svegli cercando di capire se il grappolo è forte medio o blando per poi decidere se pungersi.
Grazie per l'aiuto che date :)
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E per Natale a tutti noi una bella scatola de "IL PICCOLO CHIMICO". ::)
Grande il FORUM, EH!
Riccardo
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ciao e benvenuto
per una volta,prova così:
appena senti partire l'attacco,da sveglio o se ti sveglia mentre stai dormendo,metti in bocca un cubetto di ghiaccio, se funziona(io riesco a far abortire quasi tutti gli attacchi del grappolo)sentirai subito una senzazione di sollievo,il dolore non aumenta e nel giro di due massimo tre cubetti sciolti deve passare completamente.
mentre fai questo, non ti agitare, cerca di mantenere la calma,stando seduto o passeggiare lentamente.
sarebbe molto pratico e senza controindicazioni.
nella speranza che possa aiutarti a risparmiare qualche mezzo imigran
saluti reno ;)
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Grazie Reno la prossima crisi ci provo
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Ciao Roberto,
E' proprio il caso di dire che "non tutti i mali vegono per nuocere".
L'aver diviso la fiala di imigran in 3 e 2 ml (e sprecandone un pò) ti ha permesso inconsapevolmente di provare la dose a 1/3 !!
Tieni presente che molti non solo la dimezzano ma ne fanno 3 siringnine in partenza!
Il procedimento e le precauzioni sono le stesse che dimezzare, è chiaro che cambia la quantità.
Se, soprattutto in questa prima fase, 1/3 è suff. tanto megli sia per gli effetti collaterali che per il portafoglio. ;)
Tieni comunque presente che in un attacco 1/3 non sia suff. ne puoi fare un altra a distanza ravvicinata. (Anche se pungersi 2 volte non sia una goduria)
... Il frazionamento (al quale dovrebbe pensare la casa farmaceutica) è una grande scoperta ...
La casa farmaceutica è perfettamente al corrente di questa cosa, tantè che in giappone (leggevo in un post di NON RICORDO CHI) esistono le dosi da 2,5ml.
Penso che qui ci troviamo a combattere con "Sua Altezzala la Burocrazia" se non adirittura con "Sire Business"! :-[
Condivido e quoto quato postato da Reno!
Io ho cominciato la crioterapia l'anno scorso, nel mio caso i cubetti di ghiaccio in bocca (e un panetto gel sulla carotide) non mi bloccano l'attacco, ma diventa DECISAMENTE più sopportabile. :D :D
Quest'anno stò provando l'O2 e devo dire... :)... :D... ;D
Regards
AlbertoC
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Sto pomeriggio alle 18,30 (orario critico) è iniziata la crisi, ho provato col ghiaccio in bocca ma non è diminuito anzi è esploso allora ho preso la siringa pronta da 2,5 appena preparata e me la sono sparata. Dopo 15 minuti mi sono risvegliato senza grappolo. Noto comunque che anche una dose così bassa mi crea nn pochi problemi, debolezza muscolare, nausea e una fame oscena e senso di oppressione al petto che la notte sono tollerabili ma in giornata sono limitanti. Dovrei provare 1/3. Circa il portafoglio incide giusto il costo delle siringhe ma è il minimo
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Ciao Ragazzi fortunatamente dopo 30 crisi di cui 12 sopportate e 18 soppresse con imigram (frazionato) credo che la mia cefalea stia sparendo, sono circa 3 giorni senza crisi se non qualche shadow.
Vi auguro con affetto un buon natale e un grazie per il sostegno
Roberto
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Buon Natale Roberto!
Come per CarloG avete avuto un gran bel regalo! La fine bel grappolo!
Il frazionamento lo hai poi fatto /3 o /2?
Regards
AlbertoC
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ciao Roberto,
benvenuto e auguri (soprattutto auguri che il grappolo sia passato... ;D)!
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Salve ragazzi purtroppo ha fatto una finta anche se mi accorgo che ormai sta diminuendo di intensità . Ad oggi dalla fine di novembre sono a 40 crisi di cui 23 soppresse con Imigram e 17 sopportate. Buona parte delle crisi sono venute la notte circa 2 ore dopo che mi addormentavo o nella fascia 0/8 e poi nella fascia dalle 16 alle 23. L'imigram nella prima parte per i primi 13 giorni l'ho diviso in 2 dopodichè , a seguito di una pausa nel grappolo di 3 giorni ho diminuito il dosaggio frazionandolo in 3 iniezioni.
Il centro cefalee dall'inizio del grappolo mi ha prescritto l'isoptin all'inizio 80 mg al giorno per passare (in fase di remissione) a 240 ma devo confessare di non essere stato un bravo paziente in quanto ne prendevo metà del prescritto oppure me ne dimenticavo forse perchè mi sono affidato totalmente all'imigram oppure perchè so per esperienza che un mese / un mese e mezzo il grappolo mi dura.
Un abbraccio a tutti
Roberto
p.s. qui sotto ho allegato un file di excel con lo schema del grappolo
[allegato eliminato da un amministratore]
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Ti ha tirato uno scherzo da prete!
Comunque forza che ormai è agli sgoccioli!
Voglio farti i complimenti per la tabella secondo me è fatta benissimo!
Penso proprio che te la copio! ;D ;D
Quelle che ho scaricato da vari centri e/o ospedali sono delle fatta mi_ch__te!
Per il livello basta abbinare la scale KIP al codice dei colori delle resistenze ed è fatto!
Regards
AlbertoC
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Alberto ho avuto la sensazione che nei centri cefalee ne capiscano veramente poco, pensa che la d.ssa che mi ha seguito mi ha contestato il fatto che frazionassi il farmaco perchè secondo lei ne snaturavo le proprietà senza tenere conto che comunque anche con solo metà fiala riuscivo ad ottenere il risultato voluto (la remissione della crisi) forse in un poco più di tempo rispetto alla fiala intera.
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... secondo lei ne snaturavo le proprietà ...
Roberto la dot.ssa non si ciuccia gli effetti post-iniezione!
E probabilmente non considera che avere 4 o 6 "cartucce" al giorno invece di 2 sia meglio!
A volte penso che i consigli dei medici siano come le leggi "vanno interpretati".
Io penso che se con /2 fiala o con /3 ottieni i risultato non hai snaturato nulla! ;)
l' IMIGRAN è una cura per l'attacco, non di profilassi!
Regards
AlbertoC