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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: Federico M. - Novembre 17, 2014, 10:45:55 Lun
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Sono passati 2 anni e 13 giorni dalla "scomparsa" della CH cronica.
Qualche lieve crisi parossistica (max dolore 7) risoltesi in nulla senza prendere nulla.
Ho cambiato la moto, un'informazione per l'autostima.
E ieri ho pianto, non lo avevo mai fatto in 16 anni per n'attacco di Ch, nemmeno quando non sapevo cosa fosse, è arrivata in due ondate, una lieve, si è fermata e poi la botta, credo in 2 o 3 minuti, mi ero assopito con un libro in mano, non mi ricordavo cosa fosse un livello 10.
Non avevo nulla da prendere.
Ho capito che stava passando quando mi sono messo a ridere per Polpetto, il mio gatto difensore degli ammalati e dei moribondi, mi stava prendendo a testate (5 kg tutto muscoli, un maschio Alfa, grande cacciatore nei boschi qui intorno) è la sua forma di linguaggio per dirti che ti è vicino, ho riso pensando, meno male che non è Luna lei interviene con animali o umani solo quando sono in fase terminale.
Basta lo sfogo rimettiamoci al lavoro e vediamo chi la vince.
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Ciao Federico.
Io sono un novello su questo sito.
Sono dispiaciuto che sia tornata a trovarti la Bestia dopo tanto tempo!
... Polpetto, il mio gatto difensore degli ammalati e dei moribondi...
;D ;D ;D ;D
Lo spirito direi che è quello giusto!
Regards
AlbertoC
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"Felice" di rileggerti.
Purtroppo quando torna così, il dolore che ti eri dimenticato di avere sembra una bomba che ti scoppia in testa, senza nemmeno darti il tempo di capire cosa stia accadendo.
Ora raccogli le idee e rispolvera l'armatura, vedrai che la riporrai presto per almeno altri due anni.
;)
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Caro Federico,
non so tu ma per me ogni volta è come riscoprire tutto daccapo... ed è sfibrante!
Per fortuna abbiamo questo forum per condividere le nostre sensazioni, trovare nuove armi e, come fai benissimo tu, prenderla anche con un po' di sanissimo humor!
Cerchiamo di prenderla come una lotta alla pari, un po' le prendiamo ma un po' le riusciamo anche a dare, qualche bella giornata di M..., ma puntiamo a vincere la guerra senza inchinarci
Besos
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il fatto è che prima era cronica, per cui alla fine mi ero "abituato" e soprattutto facendo prevenzione i livelli 10 si contavano sulle dita ed ero pronto.
Comunque grazie a tutti 8)
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In effetti le mutazioni della bestiaccia sono assai difficili da assorbire. L'aspetto psicologico, associato agli attacchi da urlo, che debilitano proprio fisicamente, ti fanno velocemente aprire il terreno sotto i piedi.
Poi, però, si accendono i display: ti ricordi che sei tu a comandare, che alla fine sarà lui a cedere. E' come andare a caccia, ma bisogna pensare che siamo noi a cacciare, non siamo la preda.
Strategia, forza e un po' di humor.
Io mi sono inventato una gioco tipo bambino di 5 anni: per ogni attacco da 10 ... mi concedo un regalo o uno sfizio!
Tipo quand oda piccoli c iportavano dal dentista ;D
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Faccio il punto.
tutto sommato va bene rispetto a quando era cronica, ma mi fa "arrabbiare", comunque questa volta è stabile con
- un ritmo ad orologeria perfetto di una crisi parossistica ogni 6 giorni.
- Shadow 1 o 2 giorno dopo, mentre l'attacco parte senza shadow
- 1 volta sola ha anticipato di un giorno, ma l'ora sempre la stessa, quando parte guardo l'orologio e sono ca. le 23.10
- La media è di 2 crisi:
- quella delle 23.10 e una all'1.xx ca. valuto 30' dopo l'addormentamento
- una volta, 3 a raffica e una dopo l'addormentamento ritardato ca. alle 3.xx
- sicuramente il via lo ha dato un intervento doloroso sui denti, MA SUL LATO OPPOSTO e comunque ho avuto una serie di interventi peggiori in questi 2 anni
- la volta che ha anticipato di un giorno, ho avuto un altro intervento doloroso bilaterale sui denti
- l'ossigeno funziona alla grande, ma devo essere rapidissimo, comunque riesco a fermarla e al massimo mi arriva a un livello 7 se sono sveglio, sicuramente sempre a 7-8 la crisi dell'addormentamento (ritardo ad assumere ossigeno)
- Differenze: non ho peristalsi come mi succedeva un tempo e il dolore ha una "tonalità" più acuta
- prevenzione verapamil a 720 e deltacortene, ma per me non fa nulla, ho provato a ridurre, ma non cambia nulla, c'è un problema, in estate quando non avevo la CH, per l'infarto prendevo 80 di verapamil (in 2 volte da 40) e Ramipril 1/2 da 5 mg. e la pressione era a max 100 (la cardiologa mi ha detto che comunque dovevo continuare così) adesso con Ramipril a 5 mg intera e Verapamil a 720 non mi scende sotto a 125 più la solita altalena quando ho un attacco, sparata a 150 e forse più e crollo a 100 (battito sempre attorno ai 60 e minima sempre attorno ai 65, anche in estate)
Sono furente, ma possibile che in tutti questi anni non si sia andati avanti per risolvere da un punto di vista medico questa "COSA", possibile che anche dal punto di vista SSN, invalidità ecc. non sia cambiato nulla.
Poi penso a Ebola, l'ho scampata in Ugande a Gulu per un soffio nel 2000, una malattia che sarebbe stato facile risolvere prima, ma non interessava a nessuno e nessuno si dava da fare e l'ISS italiano a Gulu era all'avanguardia nello studio ma hanno tagliato i fondi..., e mi dico, beh tutto sommato noi siamo "ricchi" e possono guadagnarci continuando così...
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Ciao Federico,
La puntualità da orologio atomico è sempre stata una cosa che mi ha "impressionato". 00:33.
Avevo una Radiosveglia con i numeroni rossi e quando mi svegliavo di soprassalto la guardavo 00:33.
Sono passati 17 (o18) anni e ancora adesso come orario sono lì, 1:00 +- 10min.
Anche il periodo dell'anno, seconda metà di ottobre... fine gennaio.
Sono furente, ma possibile che in tutti questi anni non si sia andati avanti per risolvere da un punto di vista medico questa "COSA", possibile che anche dal punto di vista SSN, invalidità ecc. non sia cambiato nulla.
Poi penso a Ebola, l'ho scampata in Ugande a Gulu per un soffio nel 2000, una malattia che sarebbe stato facile risolvere prima, ma non interessava a nessuno e nessuno si dava da fare e l'ISS italiano a Gulu era all'avanguardia nello studio ma hanno tagliato i fondi..., e mi dico, beh tutto sommato noi siamo "ricchi" e possono guadagnarci continuando così...
...Corruzione e burocrazia....
In questo periodo stò facendo una battaglia con la brocrazia.... che mi ha reso non solo arrabbiato ma AVVELENATO!
Altro tipo di mal di testa mio caro....che dobbiamo curare con protettori garstrici!! >:(
"ricchi" da piccolo pensavo che i ricchi fossero quelli con i soldi... discorso lungo in sede inappropriata! :)
E' da poco che ho cominciato l'O2.... Stò pensando di andare a letto con la bombola invece che mia moglie! ;D ;D ;D
Regards
AlbertoC
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Ciao Federico,
ho letto il tuo post di reingresso nel club e ho rivissuto molte cose:
Premesso che, ... e la faccio veloce, in un' analisi a consuntivo
- La mia CH è iniziata a 13 anni quando iniziò la crescita dei molari del giudizio.
- E' sparita a 49 anni quando in un impeto ultraterreno mi feci estrarre tutti i quattro suddetti molari. Per la gioia del mio dentista!
- E' ricomparsa violenta a 54 anni la stessa sera in cui ho ultimato un courrettage dentale dell' emiarcata preferita dalla mia CH. Ma le avvisaglie erano iniziate un mese prima in occasione della prima seduta per la emiarcata opposta.
Il mio neurologo trova l' ipotesi ... suggestiva e puramente concomitante.
Ed ad Ottobre ho rivissuto il mio incubo peggiore. Ma ero sveglio ed in casa non c'era niente da spararsi se non volgari... per me ... analgesici da banco.
Ma, quello che mi fa piacere notare, che anche io ho capito che ero fuori dall' attacco quando ho sorriso del mio gatto Sunny (tre anni, depenalizzato, con grossi problemi.... una vera fetecchia ;D, ma è bellissimo) che cercava di confortarmi miagolando e strusciandosi a me. Mi ha fatto una compagnia incredibile ed mi ha dato un conforto indicibile in queste quaranta notti senza sonno!
L' altro gatto, Pipita ( un anno, depenalizzata, senza problemi .... una vera lazzara >:( ma è bellissima) mi scrutava a distanza di rispetto.
E poi l' eterna lotta con ASL, neurologo, medico di base, farmacista. Ma ho ottenuto quello che cercavo ed adesso ho giurato che la mia farmacia domestica non sarà più sfornita.
La segreteria del dentista mi sta chiamando da due settimane per confermare l' appuntamento per la pulizia trimestrale. Ma... col cavolo che ci vado. Almeno per ora!
Tornando alla CH, mi interesserebbero le tue considerazioni!
E qui terminano le .... assonanze. Per te sarà normale poter scrivere di se stessi: Ricercatore, scrittore e Operatore Umanitario, ma io ti "invidio" lo stesso.
Vorrei poter descrivere me stesso allo stesso modo ma la vita, i geni ed i talenti mi hanno dato un altra storia.... ma non mi lamento più di tanto.
Buona strada.
Riccardo
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...
Ciao Federico! Non ci si abitua mai al dolore e nemmeno
ai tempi che siano di arrivo o di latenza.
Sai non pongo più domande a me ma alla bestia e mentre
ieri sera per ultime spese stavo in strada come una
mammina alla shadow già in possesso dell'occhio mi sono
"Scoperta" a dire con voce sommessa < va bene te lo dò il caffè>
Doppio amaro e il barista ( alcuni mi riconoscono oramai) <ghiaccio>?
Sono soddisfazioni!
Ti abbraccio
Maria