Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: marisa - Ottobre 20, 2014, 20:47:30 Lun
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Ciao ragazzi,
grazie anche solo di aver aperto questo gruppo, avere persone che sanno cosa vuol dire soffrire di grappolo gia aiuta! Sono 30 anni che ne soffro....per fortuna arriva ogni 2/3 o anche 4 anni (quando ero piu giovane ogni anno). Questa volta si è presentato in un modo infido....qualche crisetta lieve di notte, non tutti i giorni (speravo come sempre che fosse solo sinusite...) e poi BOOM! Sono a 4 iniezioni e 2 spray per ora ma da mercoledi è aumentata vertiginosamente...di solito tra le prime crisi lievi , il grappolo formato e la fine passa un mesetto...sono veramente sconfortata al pensiero di essere solo all'inizio gia' a questo ritmo!
Grazie per aver permesso questo sfogo!
Un saluto affettuoso a tutti!!!
Marisa
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sei ben accolta, bena arrivata , leggi più che puoi.
rrodolfo
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benvenuta Marisa
casper ;)
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Ciao Marisa,non scoraggiarti ma cerca di capire come utilizzare le terapie alternative. Se puoi raccontaci la tua storia,quando e dove ti e' stata diagnosticata la CH. Per iniezioni penso ti riferisca all'Imigran. Anche per lo spray? Funziona? Fai profilassi e se si con cosa? Credo sia importante capire le reazioni individuali perche' solo con tante di esse ci possiamo fare un'idea sempre piu' precisa. Un saluto.
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Ciao, benvenuta
L'ossigeno e il ghiaccio li usi?
;)
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Non ricordo quando mi è stata diagnosticata la CH...talmente tanto tempo fa che quando sono tornata al centro cefalee dopo anni sono dovuti andare a cercare in cantina nella "carta" ho un vago ricordo, credo sia quasi 30 anni fa...
Nel 2006 ho scoperto l'Imigran iniettabile (santo imigran!!!) e da allora ho iniziato a vivere meglio, iniettato all'inizio della crisi mi passa immediatamente! utilizzavo gia' le compresse con scarsi risultati. Per quanto riguarda lo spray nasale Imigran funziona solo all'inizio del grappolo, nelle crisi piu' lievi, in questo periodo non fa' molto...mi allevia la crisi ma non bloccandomela mi porto dietro il dolore pulsante (non quello strappaocchio) per tutta la giornata. Come profilassi mi avevano dato nel 2009 ISOPTIN RETARD e DELTACORTENE ma non ho ottenuto nessun giovamento, forse perche' non assunti all'inizio del grappolo. Ossigeno e ghiaccio non li ho ancora provati, oggi ho chiamato il centro cefalee e domani alle 9 vado a fare la visita (noi grappolati abbiamo una corsia preferenziale) vi terro' informati su quanto mi dira' la neurologa. Ora sono a 4 imigran iniettabili e 3 spray....direi che sono praticamente al culmine. Spero.... Ciao a tutti!!!
p.s. vorrei sapere di piu sul ghiaccio, per l'ossigeno domani mi informero' sulla modalita'di utilizzo
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Ciao Marisa, benvenuta nella casa della CH e da coloro che ti possono cghiaccio.re e piu di ogni altro.
Per quanto riguarda l'ossigeno e in assoluto la prima cosa che devi provare quando ti arriva l'attacco.
Sul forum troverai tutto su questo e sulla terapia dell'acqua freddo e ghiaccio.
Leggi nel forum tutto quello che puoi ci sono tanti anni con notizie,consigli ed esperienze di sofferenti come te.
Ciao a presto.
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Ciao Marisa e bnvenuta! Non è il momento per scoraggiarsi adesso bisogna capire le mosse della bestia.
L'imigran fiale è l'unico che sortisce effetti immediati anche se non sempre duraturi e mi riferisco ai futuri attacchi. Puoi dimezzare la fiala in modo da prenderne in quantità limitata.
Assolutamente devi avere l'02 e spero ti venga prescritto dal consulto che andrai a fare.
L'isoptin e il deltacortene fanno miracoli su alcuni se assunti in dosi medio-alte in qualsiasi momento d'inizio del grappolo..poi alcuni non reagiscono affatto o ne rimangono legati a lungo termine..le risposte sono diverse.
Lo spray deve essere erogato ai primi segnali e nn sei l'unica a segnalare una sua minore efficacia.
Prova il ghiaccio e integra con il magnesio ( mag2) e la melatonina naturale 3mg per la notte.
Non sei sola
Ti abbraccio
Maria
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Cara Marisa per quest'anno siamo fratelli di grappolo, praticamente ci è nato lo stesso giorno, quindi facciamoci compagnia se ti va, proviamo a vedere se raccontando la cosa si riesce a sopportare meglio scambiamoci sensazioni e possibili cure.. Ho anche io un post su questa sezione si chiama Appena in tempo. Un abbraccio
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Ciao Marisa,
benvenuta in famiglia
alessandro
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Ragazzi ho ceduto al cortisone....la neurologa me lo ha prescritto partendo da 100 mg al giorno, il giorno dopo ancora 6 crisi (bloccate con iniezione imigran) e due giorni dopo solo una crisi!!! ora lo prendo da 5 giorni e sono a due crisi al giorno, 14.30 e 22....ssshhhhh...speriamo in bene....
Un abbraccio a tutti voi!
Marisa
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Incrociamo le dita! L'effetto dei 100mg può essere miracoloso! Aspettiamo lo scalare per cantar vittoria ::)
Associa il magnesio per un potenziamento del corti e bevi tanto ma tanto!
Shhhhhh non diciamolo..
Ti abbraccio
Maria
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Mi infilo in questa discussione in quanto anche a me il medico di base ha consigliato il cortisone.
QUali sono le controindicazioni'
Meglio il cortisone, oppure ossigeno, freddo e imigram?
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Marisa come stai? Procede bene?
@Carlo è soggettivo perchè dipende da alcune differenze.
Un grappolo episodico risponderà meglio al cortisone è questa è una premessa.
Cosa viene considerato?
La durata e il num degli attacchi.
La resistenza al dolore.
Dico questo perchè occorre un dosaggio altino a scalare per intercettare il grappolo..( mio umile parere) trovo inutile assumerlo a dosaggi bassi per mesi e mesi..può avere effetto immediato e portare in remissione come può legarsi al grappolo.
Ci aggiungo anche il lavoro e gli impegni e qui è ovvio che se non stai bene non lavori bene!
Alcuni non possono usare l'imigran e si ricade sul corti..tante variabili un pò come in astrofisica Carlo..dove tutto è come lo vediamo e potrebbe non essere come appare..gioco di parole..magari!!
Il corti ha i suoi effetti collaterali su tutto il corpo come altri farmaci che si usano quali l'imigran, l'isoptin e via dicendo e tra tutti il ghiaccio e l'02 sono altamente preferibili perchè privi di effetti indesiderati ma chiedono il tributo della resistenza..chiedono tempo amore e dedizione.
Carlo se cerchi sul forum troverai tanti di noi.. e forse si lasciano domande è vero ma tante risposte arrivano
Maria