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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Gigi - Aprile 15, 2014, 00:41:32 Mar
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Ciao a tutti,vi ricordate di me?è passato almeno 1anno e mezzo,ero incinta della mia bimba ke domenica compirà 1anno e x i primi 3mesi di gravidanza ero preda dell CH..la mia bimba sta benissimo,la mamma 1pò meno.Ragazzi aiuto!nn so cosa sta accadendo ma se prima soffrivo di 1-2grappoli all'anno ora è da quasi 1anno ke se solo provo a mollare isoptin 120x3 mi ritrovo col grappolo ke riparte a manetta..sono al 4°ciclo di cortisone(a scalare ovviamente)e nn ne posso più(anke se l'effetto è immediato),sono sincera..uso pochissimo ossigeno xkè coi bimbi piccoli nn ce la posso fare a star attaccata alla bombola proprio in termini di tempo..è 1cosa ke al max potrei fare di notte..ma cosa sta succedendo secondo voi?xkè la Bestia si è così accanita e nn riesco a liberarmi di lei?sto passando da episodica a cronica?sto abusando dei farmaci e dovrei cercare di ripulirmi 1pò?il mio neurologo dice ke periodi così di grappoli più lunghi sono normali :o le sto pensando tutte,penso a provare l'agopuntura,ho trovato uno dei padri dell'omeopatia in Italia e nn so se andare o no xkè temo nn conti nulla e poi da ke ho capito è 1strada molto lunga e complessa...insomma avrete capito ke nn so più ke pesci pigliare..datemi un consiglio x favore,dove sto sbagliando?sono stanca del cortisone,il mio fisico nn ne può più..come gestisco l'isoptin...imigran lo uso pochissimo xkè appena infilo 2-3attacchi(sopratt mattutini)il neurologo mi ha sempre fatto partire subito ancora col cortisone xkè x lui è 1nuovo grappolo ke riparte quindi va stoppato...per favore datemi delle dritte...lo devo a me stessa,lo devo ai miei bimbi e a mio marito...ho il terrore di diventare cronica o farmacodipendente...pensate sia già accaduto???
Grazie a chi mi risponderà!!!
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il mio parere è che tu sia un'altra vittima dell'isoptin e penso che il tuo neurologo abbia torto quando dice che è un altro grappolo che riparte, per me è sempre lo stesso grappolo che l'isoptin mantiene vivo senza dargli la possibilità di sfogare.
Quando fai il coclo di cortisone continui a prendere isoptin o interrompi?
casper ;)
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lascia perdere i cortisonici. >:(
impara ad usare mezzo imigran sottuc. ;)
usa ossigeno,o crioterapia! ;D
cambia neurologo :o !!!!!
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Se"Gigi" un anno e mezzo fà eri incinta oggi almeno avrai un bel nome da donna, non so come chiamarti ?
Hai provato come dice Rodolfo con la terapia dell'acqua freddo e ghiaccio ?
Il tuo neurologo per quanto tempo ancora ti darà ancora cortisone e isoptin, prova a chiederglielo?
Vedrai che ti risponderà "fino a quando lei necessita di queste cure".
"Bella scoperta" e se fosse proprio l'isoptin a non mandarti via il grappolo e il cortisone ad accellerare la scomparsa del grappolo in corso e il ritorno del successivo......
Non voglio peggiorare la tua condizione emotiva ma la certezza è una, più veleno(medicinali) prendi e la più la CH peggiora.
Quindi forza e coraggio vai dal tuo neurologo e prova a spiegargli come ti senti altrimenti cambialo.
Ciao a presto
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lascia perdere i cortisonici. >:(
impara ad usare mezzo imigran sottuc. ;)
usa ossigeno,o crioterapia! ;D
cambia neurologo :o !!!!!
condivido
Ciao Gigi, mi ricordo di te e auguri per la bimba
prova a mollare tutto e usa ossigeno/acqua/freddo e quanto non ne puoi più imigran
tantissimo tempo fa un professore a riguardo la ch mi disse "...fa qual ca@@o che gli pare...", ed è proprio così, negli anni modifica la sua manifestazione a prorpio piacimento.
E' comunque assodato (da noi ;) che i farmaci condizionano sia i grappoli che gli attacchi.
alessandro
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Casper:quando faccio il bolo di cortisone il neurologo mi associa sempre isoptin 120x3...anzi cavolo data da situazione è 1ANNO ke nn me lo fa mollare!!!al momento sono a 20mg di cortisone,mi fa scendere di 5mg ogni 3gg qndi finirò il 25aprile...
rrodolfo:davvero guarda a fine scaletta le vorrei buttare quelle scatole di cortisone nn ne posso più...
alexgiua:ciao...ihihihihi...sì ce l'ho un nome da donna,anke carino penso...Gigi è il modo affettuoso in cui mi chiama mio marito e ci sono affezionata da 12anni...
ragazzi state tutti confermando le mie paure e i miei sospetti...ke a capo di tutto sto casino ci siano proprio i farmaci ke dovrebbero guarirmi...sarà un caso ke quando ero incinta usavo cortisone ai minimi termini,niente isoptin,niente imigran,solo ossigeno e terapia del ghiaccio...e dopo 3mesi nn ho più avuto attacchi x i successivi 7mesi...qndo magari è semplicemente ripartito un nuovo grappolo...dopo 7mesi xò!!!!!
devo studiare un buon piano di battaglia e x conto mio(beh col vostro aiuto ovvio!!!)...pensavo...finisco qst scaletta di cortisone e intanto in qst 10gg magari scendo a 120x2 di isoptin(ke dici casper)...poi magari faccio altri 10gg a 1cp e stop...nn lo prendo più...e se compaiono attacchi???allora quando sono a casa e i bimbi a scuola o x esempio di notte OSSIGENO(15lt/minuto x 15minuti giusto?)in caso diverso nn possa fare a meno dell'imigran siccome nn l'ho mai fatto come dice rrodolfo è meglio ke comincio a dimezzare l'imigran...comè come piano???
il neurologo...al momento nn voglio nemmeno sentirlo...ragazzi è il terzo ke cambio...qsto è primario di uno dei più grossi centri cefalee in italia,uno ke vola settimanalmente da un capo all'altro del mondo e al momento ha in cura 800 grappolati!!!dove lo trovo uno meglio???o forse uno peggio...
grazie a tutti siete grandi!!!
ciao alessandro!!!anke io mi ricordo di te...ma anke di casper e molti altri...mi avete aiutata tanto qndo ero incinta...immaginate ke nn ho avuto molto tempo x scrivere xkè con 2pargoletti il tempo è quello ke è ma vi ho letti spesso!e poi adesso devo davvero rimettermi in sesto...ok curare i miei bimbi ma se sta male la mamma crolla la baracca con sotto la mamma...ecco infatti è quello ke sto pensando di fare...basta farmaci...cioè io posso arrivare a capire il cortisone qndo proprio ci sei dentro fino al collo,ma poi devi mollare!!!cavoli ma qui si rischia farmacodipendenza x nn parlare degli effetti collaterali devastanti :o
sono arrivata a livello...la cura me la faccio io...mi sa ke è meglio!!!
Ragazzi una domanda,è ancora possibile comprare la maschera apposta x l'ossigenoterapia???io ho una mascherina normale e qndo la usavo mi tappavo sopra con un asciugamano x avere meno dispersione possibile...
ho visto su youtube come dimezzare imigran,è un gioco da ragazzi!la siringa da tubercolina poi la posso sempre iniettare nella coscia come la normale puntura di Imigran???grazie...
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cerca di mollare l'isoptin, sopratutto se usi cortisone, quest'ultimo copre anche senza isoptin.
Il mio consiglio è uguale a quello degli altri però, volendo usare un ultima volta il cortisone puoi non fare il bolo ma uno scalare di deltacortene partendo da 50mg al giorno per dimezzarlo ogni sette giorni sino a mezza pastiglia da 5, ti aiuterà a mollare l'isoptin che devi interrompere non più tardi del giorno successivo all'inizio dello scalare e poi ossigeno, ghiaccio e all'occorrenza mezza dose di imigran.
Forza che puoi farcela
casper ;)
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cerca di mollare l'isoptin, sopratutto se usi cortisone, quest'ultimo copre anche senza isoptin.
Il mio consiglio è uguale a quello degli altri però, volendo usare un ultima volta il cortisone puoi non fare il bolo ma uno scalare di deltacortene partendo da 50mg al giorno per dimezzarlo ogni sette giorni sino a mezza pastiglia da 5, ti aiuterà a mollare l'isoptin che devi interrompere non più tardi del giorno successivo all'inizio dello scalare e poi ossigeno, ghiaccio e all'occorrenza mezza dose di imigran.
Forza che puoi farcela
casper ;)
casper: Ciao!!!mi sono spiegata male...x bolo di cortisone intendevo semplicemente la scaletta...anke la mia parte da 50mg e come ti dicevo mi fa scalare di 5mg ogni 3gg...da domani sarò a 15mg...da ieri ho tolto 1cp di isoptin quindi sono a 120x2...tra 5gg scendo a 1isoptin così qndo il 25aprile finirò il cortisone il giorno dopo finirò anke con isoptin come mi consigli tu...e poi...intanto già pronto imigran dimezzato xkè coi bimbi da gestire sicuramente nn potrò sempre affidarmi all'ossigeno,sono molto piccoli...e cmq ieri ho studiato bene anke la terapia dell'acqua ke nn ho mai provato,chissà?!!!...e appena posso appunto ossigeno con cubetto ghiaccio in bocca ke mi serviva tanto qndo ero incinta...e vediamo se mi pulisco un pò da tt stè porcherie di cui il neurologo mi ha bombato x 1ANNO!!! ;) ce la farò...nn sono mica una ke molla sai!!!nessun grappolato lo è!!!
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Ciao Gigi
I consigli che ti hanno già dato sono quelli che anche secondo me vanno seguiti,
meno farmaci=meno attacchi, ormai è una regola quasi certificata.
certo è che disintossicare l'organismo significa passare un periodo di m..., ma devi riuscire a resistere per poi stare meglio.
Sei forte e noi ti siamo vicini.
In bocca al lupo. ;) ;) ;)
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Ciao Gigi
I consigli che ti hanno già dato sono quelli che anche secondo me vanno seguiti,
meno farmaci=meno attacchi, ormai è una regola quasi certificata.
certo è che disintossicare l'organismo significa passare un periodo di m..., ma devi riuscire a resistere per poi stare meglio.
Sei forte e noi ti siamo vicini.
In bocca al lupo. ;) ;) ;)
grazie del sostegno luca,sono conscia del fatto che mi aspetterà un periodo molto molto duro ma non ho alternative devo uscire da questo tunel di farmaci assolutamente in qualche modo ce
la farò,devo farcela!!!
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Noi siamo qui ti sosteniamo come possiamo, la forza e la voglia le devi mettere te.
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Che posso aggiungere oltre alle tue impressioni ed alle parole dei fratellini il quadro del da farsi è già pianificato.
Sarà difficile ma lo sai, sarà estenuante ma lo sai e la ricompensa è la remissione! Concentrati su questo!
Obiettivo REMISSIONE!
Assumi per darti energia magnesio, fai scorta pronta di ghiaccio, eroga l'02 a 15lt/min e puoi abbinarci il ghiaccio durante l'inalazione e dimezza l'imigran..perfetto noi da qua mica ti lasciamo le mani! Siamo con te
Sii forte
Maria
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Forza Gigi !! :) e auguroni per la nuova arrivata
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Grazie ragazze!non mollerò,il ghiaccio è in freezer,ossigeno in casa,imigran dimezzato ,insomma non manca nulla...i primi 3mesi di gravidanza di arianna erano stati tremendi ma ce l'ho fatta e senza imigran,neanche dimezzato..non ho paura,solo voglia di un bel periodo di remissione!!!anke il magnesio ho già comiciato a prenderlo ..daai,fatti sotto Bestia..io sono pronta!!!
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Spero meglio!
Ti abbraccio
maria
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ragazzi ci sono:da domani finito con cortisone e isoptin
staremo a vedere...
X ora tutto tace ma è solo l'inizio lo so...la sto aspettando...
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Noi siamo con te
In bocca al lupo ;)
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Ciao Gigi,
mi ricordo eccome di te quando scrivesti in gravidanza :D congratulazioni!!!
Vedo che ti hanno già dato tutti i consigli del caso e mi associo nel dirti che noi siamo sempre con te...quando ne hai bisogno e anche quando non ne avrai.
Forza! Tieni duro e fai piazza pulita di tutto!
p.s.
Le maschere non-rebreathing al momento le abbiamo terminate, stiamo provvedendo al riacquisto. Appena disponibile te lo comunicheremo.
Un abbraccio
Luca68
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Grazie ragazzi x il sostegno! ;)
Dopo 8gg senza alcun farmaco vi dico ke potremmo andare molto peggio,ci son stati gg senza attacchi e gg con 4attacchi...ma,l'ossigeno è sempre una gran manna del cielo e ovviamente è la mia prima scelta ogni volta ke posso...tra l'altro finora ho avuto solo 1recidiva e se la becco proprio all'inizio inizio,alle primissime shadow,funziona anke a 12Lt/min x 10min circa!qndo nn posso...tipo qnd sono in casa da sola coi bimbi...uso imigran dimezzato ke...funziona!!!scusate se casco dal pero ma qnd ero incinta di Arianna nn usavo imigran x scelta in nessuna forma,solo ossigeno...poi dopo la gravidanza usavo i farmaci...qndi è la prima volta ke lo provo dimezzato e mi sembra un miracolo!!!
Sto provando anke la terapia dell'acqua e a volte mi pare mi aiuti a far passare le shadow...xò ancora sono in fase di sperimentazione... :P
insomma direi ke nn posso lamentarmi e cmq la sensazione di nn prendere farmaci è stupenda!!!
speriamo la situazione nn precipiti...xxxxxxxxxx...
Ciao a tutti
Gigi
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Ma vieniiiiiii Gigi!!!! Avanti così, dai che la metti al tappeto ;D
Tienici informati, per qualsiasi cosa noi siamo qui.
Un abbraccio
Luca68
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Forza Gigi , stai vincendo tu ;)
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Ragazzi ke weekend!!!da paura!la bestia mi ha distrutt a,3attacchi di notte..4di giorno,ossigeno ke a volte contava a volte no e mi dava recidive..durissima,x me ma anke x mio marito e i miei bimbi soprattutto!!mi sento malissimo proprio x loro xké voglio gestirli al meglio..oggi meglio,solo un attacco stanotte e x ora nulla,mah valla a capire!!!ho sentito il mio neurologo x informarlo della situazione,del fatto ke nn voglio più prendere di sicuro isoptin ..mi ha detto ok,xò se la situazione si fa tanto pesante potremmo provare il litio..voi cosa mi dite in merito???
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cambia neurologo !!!!
quello che ti propina sono protocolli di terapie degli anni 80-90.
usa solo ossigeno, mezza imigran sottcutanea, crioterapia.
;)
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Ragazzi ke weekend!!!da paura!la bestia mi ha distrutt a,3attacchi di notte..4di giorno,ossigeno ke a volte contava a volte no e mi dava recidive..durissima,x me ma anke x mio marito e i miei bimbi soprattutto!!mi sento malissimo proprio x loro xké voglio gestirli al meglio..oggi meglio,solo un attacco stanotte e x ora nulla,mah valla a capire!!!ho sentito il mio neurologo x informarlo della situazione,del fatto ke nn voglio più prendere di sicuro isoptin ..mi ha detto ok,xò se la situazione si fa tanto pesante potremmo provare il litio..voi cosa mi dite in merito???
Carissima pensa seriamente come dice Rodolfo di provare a parlare con un altro neurologo, il litio è veleno !!!!!
Facci sapere.
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cambia neurologo !!!!
quello che ti propina sono protocolli di terapie degli anni 80-90.
usa solo ossigeno, mezza imigran sottcutanea, crioterapia.
;)
condivido al 1000 per 1000
casper ;)
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Il Litio è superato da anni viene prescritto perchè inserito nelle linee guida nazionali e internazionali ma per i suoi effetti collaterali spesso è stato ed è poco tollerato..non hai lottato tanto per arrivare dove sei e imbottirti di nefandezze chimiche simili..siamo con te..e la sospensione della profilassi che assumevi sta generando non tanto un peggioramento della CH quanto una sua liberazione..si è inca@@osa e lo sappiamo bene!
Abbina all'02 il ghiaccio sempre lato dolore sotto al palato.
Continua con l'imigran dimezzato in casi di estrema urgenza..
Tieni duro
Ti abbraccio
Maria
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Senza presunzione alcuna e con tutto il rispetto nei confronti dei medici, ti posso dire che io penso non possa esistere nessuno al mondo che conosca questa patologia meglio di un sofferente. Forse un medico sofferente.
gli effetti collaterali che certi farmaci hanno sul nostro organismo a volte sono pesantissimi e molto spesso, quegli stessi farmaci, non assolvono nemmeno quella che dovrebbe essere la loro funzione, cioè liberarci dagli attacchi o almeno farci stare meglio.
Beh....il litio e' uno di questi. Non ho mai conosciuto un solo sofferente che l'ha assunto che lo riprenderebbe.
A me basta questo per sapere che non lo prenderò mai!!!
Di buoni neurologici pero' ce ne sono, alcuni di loro conoscono molto bene anche la ch. Alcuni di loro collaborano con noi, ci ascoltano e partecipano ai nostri meeting.
Alcuni di loro son sempre disponibili e reattivi quando chiama un cluster's.
A tutti loro mi sento di dire grazie.
Uno solo di questi medici vale tutta la marmaglia di superficiali, arroganti e senz'anima che purtroppo spesso ci capita di incontrare.
Luca68
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Molto bene ragazzi,direi ke è tutto molto chiaro sul litio...
Col cavolo ke lo prendo!
Avanti tutta,intanto festeggiamo 11gg senza farmaci...
Mio marito mi è vicino,mi aiuterà anke coi bimbi qnd ci saranno
i giorni più duri,xké so x certo ke ci saranno..come domenica scorsa..
Alla fine xò spero di farcela a spuntarla!!!
Buonanotte..io stanotte avrò visite,sicuro!