Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: il Danny - Aprile 10, 2014, 23:55:04 Gio
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Salve a tutti/e mi chiamo Daniele,ho 28 anni e da 3 anni soffro di cefalea a grappolo episodica.
Il primo attacco avvenne in aereo in fase di decollo,piu le turbine salivano piu mi saliva il dolore (lancinante a livello di occhio destro e sinusale) da quel giorno tutti gli autunni devo confrontarmi con "LA BESTIA" che dura anche 5 mesi.
Profilassi di verapamil e imigran al bisogno.
nell'estate 2013 "sembrava" avermi abbandonato(cosi mi sono lasciato andare a un po di birra per la felicità) ma in pieno Agosto ecco che si è rifatta sotto piu forte che mai, 2-3 attacchi al giorno per tutto l'autunno-inverno (anche se per un po,sempre assumendo Verapamil,mi bastavano 15 minuti di Ossigeno a potenza 10 per calmarlo),un mese di stop (non so a cosa dovuto) e dai primi di Marzo (quando in teoria uscivo dal grappolo) ha ricominciato a 2 attacchi lancinanti,uno giornaliero e uno notturno.
Ora dopo aver provato Carbolithium e deltacortene (senza benefici) mi ritrovo punto e a capo e in piu prendo Depakin insieme a verapamil 120.
Ho l'incubo che si cronicizzi, vari siti mi hanno fatto tentare di assumere marijuana (sia indica che sativa senza benefici,anzi un'ora dopo aver fumato mi prendeva l'attacco e nemmeno Imigran lo attenuava con durata anche di 45-50 minuti).
ho un lavoro su tre turni che sicuramente non mi aiuta ma oggi come oggi non posso permettermi di perderlo perchè non c'è!
Sono seguito dal centro cefalee di Torrette di Ancona,dal Dott.Bartolini.
Prego la scienza tutti i santi giorni che trovino una cura adeguata,ma per ora bisogna ingerire farmaci che fanno "bene" per il grappolo ma che alla lunga hanno effetti su altro (vedi Verapamil e antiepilettici).
Saluto di nuovo. Il Danny.
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Ciao Daniele, benvenuto :)
Anch'io sono nuova qui sul forum...
Non posso darti consigli circa la tua cefalea a grappolo ( io soffro di una grave forma di emicrania), ma qui ci sono tantissime persone che possono darti le dritte giuste per combattere con le armi adeguate questa brutta bestiaccia.
Forza e coraggio, sono sicura che ce la puoi fare :) un grosso abbraccio
Mari
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Ciao Daniele e benvenuto a casa!
Per l'ossigeno terapia aumenta il flusso a 15lt/min e scollega il gorgogliatore.
Per l'assunzione della cannabis sia indica o sativa sulla bestia è un grande e grosso trigger..chi ti ha consigliato l'assunzione è un folle ignorante e a tal proposito sarei curiosa di sapere come ti è stata prescritta e come sei riuscito ad averla..se parlaimo di "Maria" libera andrà bene il tacito silenzio tranq..:-)
Sedare l'attacco col ghiaccio è una procedura che devi assolutamente provare anche in fase di inalazione ossigeno. Cubetto sotto al palato lato dolore e abbiamo una sezione dedicata sulla crioterapia.
Punto della situazione:
*non fumare anche se è il metodo peggiore per assumere cannabis
*Il verapamil non so quanto ne assumi ma personalmente se lo assumi solo per la CH considera di scalare per lasciare alla bestia la libertà di andare via e considerando che non funziona visto che hai cmq attacchi una prova la farei. Sul verapamil molti di noi hanno esperienza magari qualcuno più consapevole di me saprà darti indicazioni.
* Il Depakin non so quanto ne assumi e da quanto lo hai iniziato..impiega tempo ad agire e se da quando hai iniziato l'assunzione hai notato miglioramenti allora bene significa che funge ma se non hai notato nulla puoi anche cestinarlo..parere personale. (Per dare al farmaco un maggior supporto farmacologico assumere il magnesio)
Per gli antiepilettici o neuromodulatori possono aiutare a combattere la bestia ma non la spengono..maggiormente efficaci con gli episodici pressochè nulli con i cronici a meno che non si pensi ad una politerapia ma non ti abbattere ognuno di noi ha risposte personali ai farmaci e mio piccolo e modesto parere se una terapia non ha benefici meglio cestinarla..
Sii forte
Maria
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Ciao Daniele e benvenuto, Maria ti ha detto tutto. Leggi quello che puoi sulla terapia dell'acqua freddo e ghiaccio.
Quali siti sulla Ch ti consigliano di assumere marijuana ? Sotto grappolo può essere un trigger.
Mi sembra strano.
Per quanto concerne i medicinali che stai assumendo,carbon litio,cortisone, verapamil,depakin li prendi tutti insieme? Mi sembra un pò esagerato e contro producente.
Ti sono stati prescritti da Bartolini ad Ancona ?
Ciao a presto.
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Ciao e benvenuto Daniele,
Per esperienza di molti di noi, l'ISOPTIN fino a che lo assumi per brevi periodi può anche essere un valido aiuto, ma a lungo andare aiuta a cronicizzare il grappolo.
Come dice SfInGe, dovresti scalare ed abbandonare l'isoptin dato che comunque non ti sta coprendo gli attacchi.
Puoi provare anche il ghiaccio (quello nei sacchetti blu) appoggiato sulla gola mentre assumi ossigeno,
aumentando il flusso a 15 litri.
In ultimo, quando assumi IMIGRAN, usane 1/2 fiala x attacco, dovrebbe farti effetto comunque, assumendo meno farmaco. l'abuso di Imigran porta anch'esso alla cronicizzazione, te lo dico x esperienza personale.
Comunque sono contentissimo che tu venga al meeting, avrai modo di confrontarti sui vari escamotage per gestire la bestia.
A presto
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Intanto ringrazio per le risposte, :)
sulla questione marijuana lascerei in silenzio,i siti appaiono su google con domande tipo "hai provato con la cannabis?" e aiutato dalle paranoie insorte dalla ch ci sono cascato di netto :-\
è veramente uno scatenante come puo esserlo l'alcool!
per quanto riguarda il cortisone e il litio li ho sospesi subito perchè non mi davano benfici,anzi il litio mi ha provocato bolle in fondo alla lingua (forse non lo tollero).
Ora prendo una compressa di verapamil 120 al mattino e alla sera insieme al Depakin 300.
quando si scatena il dolore prendo l'imigran 100 in compressa perchè ahimè sono agofobico,a volte in 10 minuti passa a volte non bastano 30 minuti...
Isoptin non so cosa sia..è come il verapamil?
Per quanto riguarda l'osservazione di SfInGe sull'ossigeno,assumerlo senza gorgogliatore puo provocare ustioni interne (parere del mio medico di famiglia neurologo),se l'attacco non si placa con imigran a volte trovo beneficio con una semplice tachipirina 1000,molto a livello sinusale occipitale! Grazie di nuovo è un forum veramente valido! ;) in occasione del meeting non mancherò e sarò accompagnato dalla mia famiglia come ho scritto.
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Beh... io consiglierei al neurologo di documentarsi meglio... fidati, nessuno di noi ha ustioni! Il verapamil è il principio attivo dell'isoptin e, secondo molti, la causa dell'allungamento del grappolo.
Scusami ma il dolore dell'attacco mi rende capace di qualsiasi tentativo e a te, l'idea di sconfiggere il dolore in 5 secondi non ti fa superare l'agofobia? Evidentemente non è sufficientemente forte!
Quanto ci mette la tachipirina ad avere effetto?
Ci descrivi il dolore, come arriva, come se ne va?
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piacere di leggerti Daniele,
uhmmm!!! cè qualcosa che non mi è chiara.
il tuo neurologo mi pare che di ch ne capisca poco. nie.........
ti sta propinando una light terapia .
il Depakin è mi pare appartenente ai antiepilettici (ormai statisticamente inefficaci per la CH)
ossigeno senza gorgogliatore o con, al massimo può provocare secchezza delle mucose, o al limite e dopo lungo periodo di uso ed a flussi importanti (12/15 lit al minut.)
per quanto riguarda efficacia della tachipirina !!!!!!! :o :o saresti il primo al mondo!!!
al momento le uniche terapie che funzionano sono ossigeno , crioterapia, imigran sotto cutaneo anche dimezzata la dose!!!!!
ah, per la tua agofobia!!!!!http://www.diabetegiovani.com/un-problema-spinoso-e-pungente-lagofobia/ almeno ti diagnostichi la gravità, tieni presente che il penkit dell imigran non lo vedi nemmeno l?ago !!!!!!! ;)
Perfavore scrivici meglio, i tuoi attakki, dolore, sensazioni, ecc. nessuno di noi è un medico o neurologo specializzato in CH, ma noi ABBIAMO LA CH E LORO NO !!!!!!
A presto
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;)
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vorrei tanto non fossero dolorosi ma purtroppo non posso perchè sono lancinanti.
Il dolore non arriva subito fortissimo,a volte cresce a livello della nuca per poi attaccare forte a livello della tempia e poco sopra (destra,la parte colpita) e occhio destro che (a differenza di altri) non si arrossa,lacrima un po e premendolo fa tipo "prr prr" :) fino alla fine dell'attacco,forte dolore anche a livello tra tempia e orecchio tant'è che la prima volta avevano paura fosse l'arterite di orton...prima di diagnosticarmi la ch mi sono rifatto il setto nasale (rotto piu di una volta anni prima) pensando che era sinusute forte,poi ho tolto il dente del giudizio in alto a destra...ne ho fatte un po ma non è servito a nulla e nel suo periodo ricominciava a farmi male.
Non sapevo dell'esistenza della ch fino a che non me l hanno diagnosticata.
il dolore è fitto acuto nell'occhio..dentro l'occhio, e ho avuto voglia di strapparlo via piu di una volta,è come una pinza che tira il nervo ottico,mi fa male solo a toccare le palpebre o il sopracciglio o anche lo zigomo (dove credo ci siano le sacche sinusali).
quando è forte e non ho ossigeno con me mi "tira" tutta la parte destra dalla nuca al collo alla tempia,l'occhio mi si socchiude (ma non si arrossa) e anche la bocca resta normale a sinistra e scende a destra quasi come una paralisi di tutta la parte.
non ho mai avuto nausea vomito,ma divento molto irascibile e vorrei prendere a calci e pugni tutto ciò che mi circonda.
Preso l'imigran spesso il dolore svanisce in 15 min.max ma l'occhio spesso continua a fare "prrr" e certe volte ho subito una ricaduta del dolore che ricomincia a camminare verso la tempia.Soffio il naso e non esce nulla,tirando forte invece esce parecchio muco e sento che l'attacco finisce al 100% quando l'occhio non fa piu "prr" so che fa ride ma non volevo mette la parola Scoreggia ogni volta :) il bello è che pure il sinistro ce fa e ci hanno fatto da sempre (e credo che sia normalissimo). per quanto riguarda la mia agofobia me la fo passare d'altronde non è un prelievo di sangue e non lo si inietta nello stesso posto,cioè è totalmente diverso!diciamo che se mi prelevano il sangue prima che esce una goccia ci vuole tanto tempo perchè mi irrigidisco tanto e non riesco mai a stare tranquillo, poi però a tatuarmi non ho problemi! so strano?boh! :)
ah! RRodolfo a me il depakin lo hanno segnato da circa una settimana,sinceramente quanto hai scritto mi ha fatto rimanere male perchè è stato il primario a segnarlo..pure prof.universitario..possibile che non sappia queste statistiche?Anzi ora ne prendo 2 compresse da 300 (dose pediatrica) al giorno e mi ha detto che si puo arrivare anche a 1200...ma se non funziona che C**** lo prendo a fare!
come tanti penso..avrei voluto star lontano dai medicinali,non mi sono mai fidato delle case farmaceutiche che ci trattano come cavie! non ho studiato medicina e lo rimpiango,ma chi la studia secondo me sta sottovalutando la ch...dovrebbero far piu ricerche!come per altre malattie ovvio.Non è possibile vivere la quotidianità degli anni nostri cosi frenetica col mal de testa che te prende all'improvviso!
specialmente mentre dormo...al minimo segnale scatto come una molla,e se il sonno è profondo mi si prensenta in sogno!sogno di averlo e mi sveglio di scatto col dolore! c*** è Nightmare!
a parte tutto spero ancora che la medicina faccia passi da gigante alla svelta! Intanto tanta forza e auguro giorni migliori a tutti NOI! crediamo in noi stessi e non lasciamo che sta STR**** prevalga sul valore della vita! Un abbraccio e spero di incontrarvi numerosi a Roma! ps. per altri chiarimenti scrivetemi pure mi fa piacere!
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Ciao Danny
BOH... per il dolore alla nuca, il rumore all'occhio... per il resto è ch.
ma non capisco se hai provato imigran iniettabile o no, è utile lavorando su 3 turni e quando l'ossigeno è troppo distante. Per il resto eviterei altri farmaci. Per l'imigran poi impara a dimezzarlo così ti intossichi di meno.
Prova poi con caffè bollente sotto la lingua mentre tieni un cubetto di ghiaccio in bocca sul palato dalla parte dolente.
Per il resto lotta... noi con la ch siamo speciali e ... consoliamoci così!
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Daniele l'imigran compresse prima che riesca a fare il suo effetto passano almeno 20-30 min. ti potrebbe già essere finito l'attacco è praticamente inutile.
Se proprio devi dividi l'imigran sottocutaeo, some dice Rodolfo l'ago neanche si vede.
Ciao a presto.
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no non ho mai usato l'iniettore,sempre la compressa,difatti anche il medico ha detto che ci vuole di piu a farlo passare.
Una cosa...la quantità della fialetta è suppergiù simile alla compressa? io prendo imigran 100 (ormai 2 volte al giorno) e quello ho letto che sono 6mg..poi riesce a coprire almeno 8 ore?
comunque sono andato a prenderlo oggi.
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Danny ma se non assumi nessun farmaco quanto ti dura il dolore?
Il sintomo che riferisci all'occhio può essere dovuto alla congestione o a piccoli spasmi oculari eh si è fastidioso.. il naso chiuso..il resto..tutto!
Hai mai fatto esami specialistici da quando è comparsa la CH? Non li hai menzionati..Non mi torna qualcosa ma non so dirti cosa è..la trasformazione del tuo viso è tipica delle paralisi dovute a forme nevralgiche.. che si attivano con movimenti, posizioni anche il tocco della parte interessata..credo vada fatta una diagnosi differenziale..tieni un diario delle cefalee dove appunti orario, sintomi, rimedi durata perchè maggiore sarà la certezza e maggiore sarà il beneficio..intanto proviamo a trovare un sollievo dal dolore e se funziona il ghiaccio, l'ossigeno a tal proposito certo che puoi levare il gorgogliatore e non ti ustioni tranq..non dovrei più avere una trachea e nemmeno i polmoni..io! Sparato a 15 lt al min..Al tuo medico di famiglia puoi dire di leggerci..siamo tutti vivi e vegeti..:-).
Terapia non azzeccata e lo abbiamo capito, solo la prescrizione dell'02 si salva! Le cps d'imigran non sono rapide come l'imigran fiale che puoi dimezzare facendo riferimento al video che trovi nel forum e no non è paragonabile alla cps..chiedi quanto dura? Dipende da quanti attacchi hai nell'arco della giornata l'unica certezza è che placa l'attacco in corso..è un sintomatico d'urgenza non previene.
Non so chi ti ha prescritto o consigliato la tachipirina ma non funziona nemmeno con gli emicranici..tuttavia se hai notato risposte al farmaco le ipotesi sono poche:
o subisci un effetto placebo che sarebbe tale e quale se tu assumessi una mentina ma nn lo devi sapere..e qui sospetto un forte ruolo della tua ansia
o non è la tachipirina che agisce ma è l'attacco che se ne và
o l'effetto della tachipirina che è un blando analgesico, maggiormente antipiretico veicola qualche cambiamento che sembra darti giovamento..ma non capisco quale sia..non sono un dottore..per quanto io sappia può agire su alcuni enzimi ma non dovrebbe assolutamente calmare il dolore non il nostro..agisce nei primi 12/15 min se agisce..e dura non più di 4h..
Le terapie di profilassi come il depakin che stai seguendo o il verapamil/isoptin servono per tentare di sedare il dolore ma impiegano tempo, a volte peggiorano la situazione, altre volte non funzionano affatto..la nostra situazione penosa e incompresa trova la sua origine nella non comune riscontrabilità della malattia e nei luoghi comuni che spesso per la mancata informazione ci penalizzano.
Ricorda Danny che non ci sarà mai un farmaco capace di guarirci ma ci sarà sempre la volontà e la forza per combattere..Siamo qua se ti occorre qualcosa..ci siamo!
Sii forte
Maria
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Si,ho fatto TAC,elettroencefalogramma,risonanza magnetica,mi sono fatto visitare da otorini (dopo l'intervento al naso) dall'oculista per vedere il fondo dell'occhio,dall'ortottico per la bipolarità e tutti i vari test (sono miope),dal dentista per la mandibola e mi hanno dato un bite/byte(morso) per tenerla meno in tensione durante la notte.
La mia paura era di avere qualche lesione interna all'occhio e nel sistema nervoso. Risultati tutti buoni, per loro non ho nulla che non va,il cervello funziona e il cuore pure. Mi manca di fare la TAC con contrasto.
La tachipirina non me l'ha segnata nessuno,la prendo di mia volontà per calmarmi un po,però nel suo piccolo(almeno credo)riesce almeno a decongestionare la parte sinusale. A presto torno dall'oculista x ricontrollare.
Qui vo fuori tema per chiarimenti.
Da bambino soffrivo tutti giorni di sanguinamento dal naso passato poi col crescere,magari avendo i capelli rossi e la pelle chiara sono piu a rischio visto che ho capito si tratti di vasi sanguigni/vascolari?
ho giocato come portiere a calcio/calcetto per tanto tempo e le botte so state tante alla testa.
Il fumo di sigaretta sicuro mi fa male ma non riesco a smettere nemmeno con quella elettronica senza nicotina (che poi è vasocostrittore),il caffè lo prendo una volta ogni tanto perchè già sono attivo di mio.
Con l'alcool ho avuto una relazione per troppo tempo,(come tanti giovani)forse ne ho abusato un po troppo dai superalcolici (vodka liscia in primis) alla semplice birra (a fiumi) perchè credevo di reggerla alla grande (chi mi conosce non ha mai capito dove e come la smaltivo visto che sono molto magro e mangio per 3)non ci sono mai stato male,il fegato è sanissimo e questo mi piaceva e spingeva a bere sempre piu degli altri.Non bevevo tutti i giorni come un alcolizzato che non puo farne a meno ma quando bevevo non mi fermavo piu.Vivo in una città di mare e quando è stagione è difficile uscire e non bere (visto che sono tutti pub) ma da quando ho la ch non tocco piu nulla.
La Maria....bella storia!.............non tocco piu nemmeno quella! a meno che quella medica possa darci qualche soddisfazione!
So di non esser stato mai un santo,ma per quanto mi piacciano le feste e il divertirsi in compagnia ho avuto almeno la testa di non provare mai cocaina o sostanze sintetiche!
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La cosa che mi fa piu pensare è che sin dal medioevo esiste questa ch e che nel 2014 ancora pochissimi risultati in ricerca...beh certo meglio ora che allora! Un'immagine su un libro di storia che ritraeva una equipe di dottori dell'epoca che trapanavano la testa del paziente (cadavere spero) per far uscire lo spirito maligno!
Qualcuno di voi ha saputo del giocatore di NBA che si è ucciso per mal di testa cronico?cominciato dopo aver preso un gran trauma in testa?o è una leggenda?
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Ah! All'inizio gli attacchi mi prendevano esclusivamente quando mi rilassavo per una siesta pomeridiana e la sera poco dopo essermi addormentato...stressantissimo! La paura di addormentarsi non mi è calata perchè anche ora spesso sono in quei orari che mi attacca,ma diversamente dall'inizio li ho anche durante le ore diurne,a lavoro,quando esco...in pratica sono diventati imprevedibili e da quest'anno mi si presenta pure in primavera,periodo dove uscivo dal grappolo.
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Daniele non disperare , cerca come già ti abbiamo detto tutti di leggere sul forum tutto quello che riguarda per gli attacchi l'ossigeno e la crioterapia.
Con l'alcool ho avuto una relazione per troppo tempo,(come tanti giovani)forse ne ho abusato un po troppo dai superalcolici (vodka liscia in primis) alla semplice birra (a fiumi) perchè credevo di reggerla alla grande (chi mi conosce non ha mai capito dove e come la smaltivo visto che sono molto magro e mangio per 3)non ci sono mai stato male,il fegato è sanissimo e questo mi piaceva e spingeva a bere sempre piu degli altri.Non bevevo tutti i giorni come un alcolizzato che non puo farne a meno ma quando bevevo non mi fermavo piu.Vivo in una città di mare e quando è stagione è difficile uscire e non bere (visto che sono tutti pub) ma da quando ho la ch non tocco piu nulla.
La Maria....bella storia!.............non tocco piu nemmeno quella! a meno che quella medica possa darci qualche soddisfazione!
So di non esser stato mai un santo,ma per quanto mi piacciano le feste e il divertirsi in compagnia ho avuto almeno la testa di non provare mai cocaina o sostanze sintetiche!
Bene questo è molto importante per la tua salute già provata dalla CH.
Devi riuscire ad affrontarla di "petto" e dominarla, da come parli è esattamente il contrario.
Io sto uscendo, mi auguro da un grappolo partito il 14 dicembre.
Ho vinto e per l'ennesima volta, come vincerai te se non gli presterai il fianco.
Ciao a presto.
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Ciao Danny, benvenuto in famiglia.
ti hanno gia detto tanto, tu continua a leggere più che puoi.
L'uso delle cannabis è stato ipotizzato, da qualcuno, anche per la CH ma con assunzione diversa dal fumarla. Potrebbe (io dico di no) il thc funzionare anche sulla ch ma a condizione che il livello di sostanza nel corpo sia sempre regolarare. Fumando invece si creano dei picchi in salita e sopratutto in discesa e questo è delelterio e alimenta la bestia.
Per il verapamil (prima dell'avvendo del generico c'era solo l'Isoptint che conteneva il principio attivo) le dosi consigliate per noi sofferenti vanno dai 360 ai 960 (ebbene si) al di sotto potrebbe essere insufficiente ma anch'io come gli altri ti consiglio di provare a eliminarlo.
ossigeno/acqua/freddo e se proprio non si riesce a bloccarli imigran fiale (effetto quasi immediato)
alessandro