Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: mariparis - Aprile 02, 2014, 13:05:27 Mer
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Salve ragazzi, mi chiamo Mari, sono siciliana ma vivo a Roma. Vi ho scoperto per caso sul web da qualche giorno e già non posso più fare a meno di questo forum...mi fa sentire meno sola e più compresa nella mia assurda malattia. Io non soffro di cefalea a grappolo, bensì di una parente abbastanza stretta...una forma grave e cronica di emicrania senz'aura. Ho 1-2 attacchi al giorno, che tengo a bada con indometacina e con una cura preventiva a base di topamax. Sono andata da diversi neurologi, tra gli altri anche dal blasonato Dott. Martelletti che mi ha chiesto 400 Euro per una visita di 10 minuti, mi ha proposto le infiltrazioni botuliniche ad un costo improponibile per le mie tasche, e mi ha congedato dicendomi che quelle come me rischiano il suicidio...Sono uscita da quello studio a pezzi, chiedendomi se è eticamente corretto chiedere un onorario simile a persone con una patologia tanto invalidante...neanche fosse un chirurgo plastico delle star ;D
Adesso prendo topamax prescritto da un altro neurologo...meno famoso ed un pò più "umano", ma mi sono solo diminuiti il numero e l'intesità degli attacchi...la BESTIA c'è sempre. Vi chiedo: conoscete un buon centro cefalee qui a Roma? Ed avete mai provato l'agopuntura?
Vi ringrazio in anticipo per tutta la disponibilità, un abbraccio
Mari
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Cara Mari anch'io sono di Roma ed anch'io ho avuto il dispiacere di conoscere il PROF. MARTELLETTI Reumatologo primario e responsabile del centro cefalee del S.Andrea.........
Senza tanti giri di parole ti consiglio di parlare e fissare un appuntamento con Dr. Paolo Rossi centro cefalee all'INI di Grottaferrata.
Inoltre visto che stai nel forum leggi più che puoi sull'ossigeno e sulla terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio.
Ciao a presto.
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Ciao Mariparis, benvenuta da un tuo conterraneo che, guarda caso, vive a Roma.
Vedi se riesci come ha detto Alex con il prof. Rossi, altrimenti su Roma abbiamo altri specialisti
Facci sapere
alessandro
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Ciao Mari e benvenuta!
Purtroppo l'emicrania "classica" ( intendo senza aura) cronica come dici bene è un gran bestiola! Segui il consiglio dei fratellini sul Dott Rossi!
Il topamax è un farmaco valido eh si spesso diminuisce il dolore e il num degli attacchi ma non li fa sparire impiegato in monoterapia.
Abbina il magnesio ottimo stabilizzatore neuromuscolare che si lega bene con il topamax.
L'indometacina in fase acuta l'assumi?
Un furto un simile corrispettivo per una visita! Voleva pure facessi la tossina botulinica presso il suo centro? La tossina botulinica ha maggiore riscontro nella muscolo-tensiva che nell'emi! Purtroppo non durano gli effetti miorilassanti.
Ci sono trigger negli emicranici come gli sbalzi di temperatura, le fasi del ciclo, alcuni alimenti ( es. alcool, cioccolato, latticini), la stanchezza fisica, i disturbi del sonno..lo saprai già..alcune cose le capiamo col tempo e col dolore ma cerca di capire a cosa sei maggiormente sensibile.
In fase dolorifica hai sollievo col freddo o col caldo?
Vediamo di alleviare la situazione..non buttarti giù!
Ti abbraccio
Maria
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Ciao e benvenuta
Questa se vuoi può essere la tua seconda famiglia,
Qui non si fanno selezioni, il dolore ci accomuna.
Sicuramente incontri con medici del genere fanno inca@@are e non poco, perché sfruttare il dolore della gente in quel modo, dovrebbe essere illegale e perseguibile. >:( >:(
Il dottor Paolo Rossi è una persona squisita e comprensiva e ti assicuro che fortunatamente medici con la "M" Maiuscola ne conosciamo più di uno.
Chiedi pure quello che vuoi e se ti possiamo aiutare lo facciamo con piacere
:)
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Grazie infinite ai 2 Alessandri ( uno è un mio conterraneo qui a Roma, che bello :)), a Maria e a Luca per avermi risposto...siete tanto gentili. Proverò senz'altro a contattare il dott. Rossi che mi avete segnalato, chissà che finalmente non sia il medico giusto. Volevo chiedere a Maria: ma secondo te dovrei associare il topamax a qualche altro farmaco che tu sappia o va bene il magnesio? E l'ossigeno, la terapia dell'acqua e del ghiaccio, vanno bene anche per gli emicranici? Scusate se vi bombardo di domande ma è la prima volta in vita mia che posso confrontarmi con qualcuno che purtroppo soffre come me. Vi abbraccio forte forte e vi ringrazio in anticipo,
Mari
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Va benissimo il magnesio! Il Topamax ha la peculiarità di creare qualche formicolio muscolare e stanchezza..è un toccasana di suo il magnesio ma se assunto in associazione ad alcuni farmaci è un top!
L' ossigeno sull'emicrania ahimè non funziona! Sono poche le circostanze dove l'ossigeno funziona in una crisi emicranica ma non starò qui a spiegare! Alcune cose meglio non approfondirle..:-)
L'utilizzo che noi grappolati ne facciamo è perchè gli attacchi di cefalea a grappolo reagiscono all'ossigenoterapia smorzando l'attacco..
Per il ghiaccio dipende dal dolore emicranico che hai..noi non siamo medici non consigliamo farmaci ma ci diamo una mano e una dopo l'altra diventano abbracci che tanto contano quando sai cosa significa strisciare..
Un dolore emicranico definiamolo da ghiaccio è quando la testa è pulsante e calda allora sembra funzionare se applicato sulla cute ( borsa di ghiaccio) mantenuto in sede per 15/20 min con pausa di 5 min e poi ripetere.
Se la crisi emicranica include anche il segmento mandibolare potrebbe aiutare il ghiaccio in bocca ma non funziona con tutti.
L'acqua ha una sua validità..bicchiere colmo ogni 5 min per 20 min ma se lo stomaco è compromesso dalla nausea non provare..non ho potuto testare nulla del freddo sulla mia emicrania ma perchè la mia bestiola preferisce il caldo e l'acqua non riesco proprio a berla! Praticamente digiuna per la durata della crisi e mediamente dai 2 a 3 giorni se va bene ogni 10 giorni se va male ogni settimana!
Le info che leggi sono il frutto di consigli ed esperienze altrui dove bene o male c'incontra e parlandone ci s'illumina!!
Su forum dell'OUCH ITALIA la maggior parte delle argomentazioni è inerente la cefalea a grappolo ma il dolore rimane dolore e noi siamo qua se hai bisogno..e vorrei consigliarti sperando tu possa accedere a FB un gruppo di una stimatissima ed elegante figura di nome Annalisa qui trovi il suo gruppo:
https://www.facebook.com/groups/emicrania.emicrania/
Sii forte
Maria
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Grazie Maria per la tua sollecita risposta...sei tanto cara ed informatissima!
Purtroppo non ho fb e non posso accedere a questo sito che mi hai indicato...peccato...sarebbe stato interessante confrontarmi con persone che soffrono della mia medesima patologia.
Ma sono comunque felice di aver incontrato voi. Anche se le argomentazioni qui concernano prevalentemente la cefalea a grappolo ( patologia ben più dolorosa della mia), quello che ci accomuna è il dolore, che per quanto riguarda me è quotidiano e mi perseguita da ben 20 anni.
Mi ha cambiato totalmente la vita, e a molte cose ho dovuto rinunciare a causa di questa bestiaccia >:(
Devo dirti che mi sento un pò meno sola da quando vi ho conosciuto e più confortata :)
Un abbraccio fortissimo e a risentirci presto,
Mari
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Devo dirti che mi sento un pò meno sola da quando vi ho conosciuto e più confortata :)
Un abbraccio fortissimo e a risentirci presto,
Mari
hai colto l'essenza vera di questa realtà. Stare insieme ci rende più forti
un abbraccio
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Benvenuta a casa, Mari ;)
Luca68
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Grazie Luca68 per il benvenuto! :) sei tanto caro...
Hai ragione... qui mi sento finalmente arrivata a casa. Ed ha ragione anche Alessandro quando dice che stare insieme ci rende più forti. Quindi sono contenta di aver fatto, per puro caso, la vostra conoscenza...ora, non vi mollo più ;D
Buon week end a tutti,
Mari
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Grazie Luca68 per il benvenuto! :) sei tanto caro...
Hai ragione... qui mi sento finalmente arrivata a casa. Ed ha ragione anche Alessandro quando dice che stare insieme ci rende più forti. Quindi sono contenta di aver fatto, per puro caso, la vostra conoscenza...ora, non vi mollo più ;D
Buon week end a tutti,
Mari
;D
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Benvenuta anche a te Mari,non sarà la stessa cosa ma penso che la sofferenza sotto tutti i punti di vista vada combattuta insieme,e insieme a gente di buon cuore! grazie della tua risposta sul mio topic e ti auguro di star meglio il prima possibile! Un abbraccio!
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Grazie Daniele per il benvenuto, sei tanto gentile! :)
Purtroppo io non sono di Senigallia ma vivo a Roma, ma quando hai voglia di fare 2 chiacchere, sono qui!
Un abbraccio e spero che tu stia bene,
Mari