Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Pietro - Febbraio 28, 2014, 13:42:34 Ven
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Ciao a tutti , dopo 13 anni di malattia e periodi bui , ho trovato finalmente ( spero ) un luogo di amici di gente che può capire , lo stato mentale e fisico in cui ci troviamo noi che abbiamo avuto dal destino la bestia al nostro fianco.
Anch'io mi metto a disposizione per quello che posso per dare un contributo e un aiuto morale a chi ne ha bisogno.
Pietro 3341677623
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benvenuto Pietro in questa gabbia di grappolati :)
casper ;)
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Benvenuto Pietro! Parlaci di te..come stai?
Maria
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Ciao
Grazie per la tua disponibilità,
ma raccontaci la tua storia di grappolato.
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Grazie per il benvenuto , vi racconto brevemente la mia storia , circa 15 anni fa sono cominciati i primi grappoli ma molto leggeri e sporadici poi all'incirca 13 anni fa ho avuto il primo periodo veramente buio con attacchi violenti e molto frequenti . Andato dal medico generico le risposte sono state artrosi cervicale , e poi da un medico diverso sinusite , alla fine dopo qualche mese di sofferenze mi sono recato da un neurologo pensando di avere un tumore al cervello , ma per fortuna ????? Mi è stata diagnosticata la bestia.... Bene a questo punto è iniziato il pellegrinaggio da diversi neurologi Sicuteri a Firenze il besta a Milano , devo dire che malauguratamente ho scoperto l'ossigeno solo dopo diversi anni di sofferenze che mi sarei potuto risparmiare.
Sono circa tre anni che il grappolo non mi veniva a trovare ma negli ultimi giorni sto avendo qualche avvisaglia e ho iniziato a prendere un po' di deltacortene e a pregare , staremo a vedere !!!!!!
Grazie a tutti e lottiamo per l'ossigeno gratuito.
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Benvenuto in famiglia Pietro.
Grazie della tua disponibilità, qui c'è sempre bisogno di una buona parola e dell'esperienza di tutti.
Sono felice che tu conosca già l'efficacia dell'ossigeno, aiutati anche col ghiaccio, ne aumenta la velocità di risposta.
A presto
Luca68
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Pietro, essendo tu episodico con intervalli di remissioni molto lunghi, non prendere il cortisone così per prenderlo, non è consigliabile.
Innanzi tutto non fissarti sulla bestia, se deve venì arriva e poco ci puoi fare, il cortisone come preventivo non serve e sopratutto non ti permette di capire se veramente sta arrivando.
Il consiglio che mi sento di darti essendo anche io episodico e usando il deltacortene negli ultimi grappoli con successo, è di attendere che la ch faccia il suo esordio, se sei preoccupato di un eventuale attacco, piuttosto porta sempre con te un penkit di imigran giusto per sentirti più tranquillo e se poi arriva e decidi per il cortisone ( che se proprio vuoi assumere qualcosa per un episodico penso sia la cosa migliore) fai uno scalare rapido partendo da 50 mg e dimezzandola dose ogni 7 giorni.
casper ;)
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Ciao Pietro e benvenuto tra noi.
Leggi sul forum trovarai sicuramente tanti consigli utili e vari modi di affrontare la bestia.
Sicuramente il primo consiglio che ti posso dare come detto già da Casper è quello di non prendere farmaci in maniera preventiva, è assurdo.
Guarda che la Ch ha memoria, si ricorda tutto, te la farà pagare !!!!!!!!!!!
Ciao a presto.
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Mi dispiace Pietro per le montagne che hai dovuto scalare arrivando alla fine alla diagnosi di CH!
Non posso tuttavia che concordare con chi mi ha preceduta..stai attento ad iniziare col cortisone se la bestia non è completamente sveglia rischi di prolungare il grappolo stesso e d'incattivirlo..
Sentiti col neurologo e visto che sicuramente occorrerà tempo "ascolta" l'andamento del dolore e cerca di dare priorità all'02 quando hai possibilità di assumerlo. Usa il ghiaccio, sperimenta la risposta del tuo dolore alla terapia del freddo..
Sii forte
Maria
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ben arrivato :)