Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Claudio - Gennaio 17, 2014, 03:48:45 Ven
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(Mi sono ripresentato qui: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10552.0 )
Verapami, Prednisone, Topiramate, l'ultimo dei tre per la prima volta lo scorso anno, sono i medicinali che mi prescrive il mio neurologo durante il grappolo e per bloccarlo.
Sostanzialmente il Verapami (480mg/giorno) dai primi episodi, e poi, un bel po' poi perche` spero sempre che se ne vada da solo fino a quando mi devo arrendere all'evidenza, con un ciclo a decrescere di Prednisone. Direi che per gli ultimi tre o quattro grappoli aveva funzionato. Lo scorso anno il primo ciclo di Prednisone invece non ha portato nessun risultato, per cui il neurologo mi ha prescritto un ciclo doppio. Purtroppo anche il secondo ciclo non ha sortito effetto per cui mi e` stato prescitto un ciclo di Topiramate (*), questa volta con esito positivo ed il grappolo e` terminato. Il Verapamil come sempre l'ho interrotto scalando una 120mg a settimana, partendo da esattamente un mese dall'ultimo episodio.
Da inizio gennaio, quando e` iniziato il grappolo in corso, ho iniziato nuamente con i 480mg di Verapamil. Devo decidermi di parlare con il Neurologo e vedere se ripartire con il Prednisone o Topiramate, invece di aspettare come al solito il buon mese nella speranza che se ne vada da solo, per magia senza ricorrere ad altri medicinali, ma vorrei prima sentire da voi se avete esperienza con questi farmaci (in particolare il Prednisone, Topiramate e Topiramate).
Vista l'inefficacia del Prednisone dello scorso anno conviene passare subito al Topiramate? Oppure conviene tentare prima con il Prednisone?
(*) Ciclo Topiramate:
1 pillola/giorno per una settimana
2 pillole/giorno per una settimana
3 pillole/giorno per una settimana
4 pillole/giorno per una settimana
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per quel che riguarda la mia personale quarantennale esperienza ti consiglio di buttare tutti i farmaci nel cesso, verapamil compreso !
Ossigeno-acqua e ghiaccio e all'occorrenza una puntina dimezzata di imigran.....
casper ;)
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Grazie. Il mio neurologo è della stessa opinione. Purtroppo nessuno dei tre metodi mi ha mai giovato.
Per quello mi piacerebbe sapere dell'esperienza di altri con questi farmaci ed in particolare gli ultimi due.
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per quel che riguarda la mia personale quarantennale esperienza ti consiglio di buttare tutti i farmaci nel cesso, verapamil compreso !
Ossigeno-acqua e ghiaccio e all'occorrenza una puntina dimezzata di imigran.....
!!!!!!!!!!!!!!!!!!
FINALMENTE !!! cASPER,
CHIARO CONCISO DIRETTO !
AGGIUNGO, APPUNTO!!!! LO DICEVO IO, !!!!!! ;) ;) ;)
MA SE LO SCRIVE L'AMMINISTRATORE, non è solo un parere personale, come il mio, e ripetuto centiniaia di volte!!!!
e' davvero l'esperienza, il succo di questo forum dove in pochi, abbiamo raggiunto delle vere linee guida fatte su esperimenti ed esperienze propRie fatte da pazienti e NON DETTATE A PSEUDO MEDICI !!!!!!!!!!!
A PRESTO.
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:)
casper ;)
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Bene. E se quello che funziona per voi non funziona per me?
Come scrissi a suo tempo a me il ghiaccio non fa assolutamente nulla. Guarda caso l'incontrorio invece mi aiuta. Docce bollenti buttando l'acqua in faccia. Asciugamani umidi messi nel forno a micro onde.
Ossigeno niente, nada, nisba. L'acqua in po' mi aiuta durante gli attacchi ma più che altro per la sensazione di bisogno di ingerire quslcosa e velocemente.
Comunque mi sembra che già nel giro di due post siamo andati subito fuori argomento.
Non ho chiesto un'alternativa a quei farmaci, della quale comunque ringrazio Casoer per avermele ricodate. Ho chiesto se qualcuno ha esperienza con quei farmaci.
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anche se quello che scriverò continua ad essere fuori argomento permettimi di sollevare qualche dubbio sul fatto che a te non funzionino , a meno che in America, visto che è dall'altra parte del mondo le cose si invertano.
Ghiaccio e ossigeno agiscono principalmente in modo meccanico impedendo che la vasodilatazione sanguigna che l'attacco provoca , in ragione di ciò, se assunti nei tempi e metodologie corrette fanno il loro lavoro.
Sicuramente è necessario affinare le tecniche ma, a meno che non sei alieno dovrebbero funzionare.
Al contrario il caldo provoca l'effetto opposto, poi tutto è possibile ma certo che, se assumendo come tu dici di fare verapamil-prednisone e topiramato e ti spari comunque 50 iniezioni di imigran mi chiedo che li prendi a fare.
casper ;)
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Parto dall'ultimo punto.
se assumendo come tu dici di fare verapamil-prednisone e topiramato e ti spari comunque 50 iniezioni di imigran mi chiedo che li prendi a fare.
50 iniezioni fai presto a farle quando hai più episodi al giorno, basta fare i conti ma se serve copio incollo il record dello scorso anno (non badare all'ortografia, sono note che ho usato sempre solo per me). Tra l'alto le ho ricontate è mi sono accorto che ne avevo fatte addirittura di più. Se vedi il Topiramate l'ho cominciato verso la fine, dopo aver visto che il prednisone non aveva fatto effetto. E come vedi il Topiramate sembrerebbe aver avuto effetto abbastanza presto:
April 28
left all day
April 28
left all day
April29
left all day
Apr 30
1:30 am left 4mg imitrex
9am left 3 mf imitrex
12pm left 3 mg itrex
4:30pm left. 2mg imxt
May 2
3 am left 4mg
8:30 am left 4mg
12:30 pm left no injection.
4:30 pm left 4 mg
May 3
12:30 am left 3mg
8:30 am left 4mg
12:30 pm left 4mg
9:pm left 3mg
May 4
4am left mg
10 am left 4mg
1:30pm left g
May 5
4am left 4mg
11am left 4 mg (8mg????)
11pm left 2mg
May 6
4am left 2mg
9am left 4 mg
3:30 left 4mg
May 7
8am left 4mg
4pm 4mg lett.
May 8
4 am left 4mg
9 am left 2mg
2:30 Pm. Left 4mg
930pm left 4mg
May 9
4 am. Left 3 mg
9:39 left 4mg
2:30pm left 2mg
7:37 pm left 2mg
May 10
4am left 4mg
9am left 4mg
12pm left 4 mg
4pm left 2mg (no effetto)
10pm left 2mg
May 11
4am left 4mg
11 am left 4 mg
446pm left 3 mg
11:30 pm left 2mg
May 12
4:50am left 3 mg
1135am left 4 mg
615pm left 4mg
May 13
4am lft 4mg
10:15am left 2mg
2:15pm left 2mg
6:30 pm left 2mg
May 14
3am left 2mg
9:50am left 2mg
1:25pm left 2mg
9:00pm left 2mg
May 15
3am left 2mg
******************* inizio Topiromate
25 mg
1 pillola x 1 week
2 pillole x 1 week
3 pillole x 1 week
4 pillole x a finire
*******************************
12pm left 4 mg
4pm left mg.
May 16
10:30am left General 2mg
4pm left 2mg
May 17
9:50 left 2mg.
May 18
4pm left gen 4 mg
May 19
12:20 pm left gen 2mg
May 20
8:30 left gen 2mg (preventivo)
May 22
12:15pm left gen 2mg
Comunque sono appena tornato dalla visita con il neurologo. Abbiamo deciso di passare direttamente al Topiromate saltando il Prednisone per vedere se blocca nuovamente il grappolo in così breve tempo e così all'inizio del ciclo. Se funziona io vorrei provare a non usare più il verapamil in futuro.
Per il primo punto, beh, che posso dirti, sarà che sono un alieno. Io posso dire che le uniche cose che mi autano sono: massaggiare il setto nasale per aprire il naso, comprimere/massaggiare la tempia, massaggiare la nuca/collo, aria calda (asciugacapelli), impacchi con acqua caldissima (questi spesso mi fanno passare istantaneamente il dolore, anche se poi ritorna appena li tolgo), sigaretta, bere acqua. Con queste cose sono andato avanti per 20 anni prima di avere la fortuna di parlare con la vostra ex presidente e di scoprire grazie a lei e al marito l'imigran. Oltre a questo anche ossigeno ed acqua. Provati. Avevo la bombola a casa. Niente da fare. Il ghiaccio l'ho invece scoperto su questo forum ma anche questo non ha mai funzionato, ma ehi! Magari stanotte lo riprovo.
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Ps: il neurologo mi ha anche corretto sul doppio ciclo di prednisone. Lo aveva prescritto subito in quanto questo grappolo era cominciato a breve distanza dal termine del precedente.
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pper RIMANERE FUORI TEMA!!!!!!!!!
RISPETTO IL DOLORE DI TUTTI!!!! E PRIMA DI TUTTO, E GLI ANNI DI SOFFERENZA, ANCHE SE FOSSERO POCHI GIORNI O POCHI MESI O POCHI ANNI DI UN GRAPPOLATO !!!!!!!
mA, 50 iniezioni di imigran!!!!!!?
purtroppo dopo anni di tentativi e tentazioni di prendere qualsia medicinale consigliato, io L'ultimo grappolo gennaio 2013 giugno 2013 di imigran consecutivi ne ho fatte 563 ( un terzo dei 6mg), e negli anni ( 21), ne ho fatte migliaia !!!!! con giorni di 14-12 attacchi !!
se parlo scrivo e metto in evidenza quello che TI dice l'amministratore del forum, devi prenderlo in considerazione e non sottovalutarlo, ma soprattutto non prenderlo un acido contrasto o solito-i consigli!!!!!!!!!!!
l'imigran funziona al 97% degli attakki. e oserei dire dopo profonde ricerche, 90% dei pazienti, ma è necessario intervenire con l'iniezione al primo avviso di sensazione diversa dalla normalità, quindi ai primi avvisi e non aspettare il kip 10.
importante e fa differenza notevole fare 'iniezione nella parte superiore del corpo, petto, spalle., pancia, e addirittura si può usare anche sublinguale, (non provato personalmente).
IL meccanismo che agisce sul corpo con l'imigran è principalmente la vasocostrizione!.
ossigeno: al primo avviso di sensazione diversa dalla normalità, quindi ai primi avvisi e non aspettare il kip 10 vasocostrizione e flusso alto 12/15 lt temperatura dell'erogazione inferiore alla temperatura corporea.
crioterapia: al primo avviso di sensazione diversa dalla normalità, quindi ai primi avvisi e non aspettare il kip 10 vasocostrizione repentino abbassamento della temperatura corporea.
dovremmo essere tutti mammiferi! ???, quindi se ci sono risultati differenti nei pazienti è dovuto più alla metodologia, alla tempistica di azione, tempo dell' azione di imigran o crioterapia o ossigeno.
queste per ora sono le uniche terapie sintomatiche che effettivamente e statisticamente funzionano al 95% nel mondo !!
ognuno le attua a modo suo.
TUTTE LE ALTR TERAPIE PREVENTIVE O DI PROFILASSI, PORTANO A PEGGIORARE LA CH! COMPLICARE ED ADDDIRITTURA COMPROMETTERE SERIAMENTE A SALUTE ED ORGANI.
IN RETE PUOI TROVARE TANTO, MA è TANTO DISPERSIVO!!!
è QUI SU QUESTO FORUM CHE TROVI IL CONCENTRATO,E QUI CHE HAI IL CONFRONTO E CONFORTO DI MALATI.
I neurologi non hanno dolore, salvo proprio na decina al mondo!!!!
Fanno presto e molto semplicemente a dare consigli.
Ma le conseguenze sulla tua salute e nelle tue tasche?????
Segui e leggi i casi dei grappolati, troverai le esperienze di molti, legate ai medicinali che ti consigliano i neurologi.
La ricerca sullla ch è in ricerca !
La cura defintiva nON ESISTE!
;)
a presto.
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Ok. Mi pare di capire che il Topiromate non lo hai mai usato.
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TI PARE DI KAPIRE?
ho fatto profilassi cure terapie con quasi tutti farmaci o principi attivi previsti dalle line guida internazionali.
kapisci che grappoli lunghi medi corti cronicità aumento esponenziale di attakki giornalieri siano il risultato appunto!!!!!!
? ???
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Era una battuta ;)
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per quel che riguarda la mia personale quarantennale esperienza ti consiglio di buttare tutti i farmaci nel cesso, verapamil compreso !
Ossigeno-acqua e ghiaccio e all'occorrenza una puntina dimezzata di imigran.....
casper ;)
Ci vuole " coraggio" ma è la cosa migliore e per esperienza personale ora sono episodico e non più cronico a 90 imigran al mese
P.s. Verapamil e topiramate li ho provati in passato ma il primo mi allungava sempre + i grappoli e dovevo sempre aumentare le dosi e il secondo mi faceva stare male e l'ho buttato.
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Buongiorno cari,io il topexan l'ho preso qualche anno fa e dopo pochi giorni ero una iena fatta e finita da qualche parte del forum devo averlo già raccontato ;D ;Dora è un'anno che sono seguita al centro cefalee di Brescia eppure in questo momento sono senza farmaci perchè me li hanno sospesi per i prossimi quattro mesi,crisi zero.questo solo per dire farmaci si ma con molta moderazione e ben mirati...tieni conto che sono arrivata al centro con un ricovero perchè ormai ero stremata per il dolore e io nn soffro di ch ma di due tipi di emicranee diverse,molto lontana dal dolore di un grappolato ma molto vicino nella sofferenza.baci
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....
Ciao Claudio sentirsi sempre con lo specialista prima di cambiare o modificare una terapia sebbene già effettuata è sempre cosa migliore da fare!
Verapamil: mai preso assumo altro perchè ipertesa di mio
Prednisone: assunto per la CH in un solo ciclo ma inefficace anzi mi ha peggiorato pure l'emicrania. Devo dire che tale farmaco non ha mai funzionato nemmeno assunto per altre patologie quindi non mi stupisco..
Topiramato: purtroppo inefficace e con effetti collaterali incompatibili per il mio organismo..
La spiegazione alla tua reazione al caldo è verosimilmente affine ad una risposta difensiva che il tuo corpo adotta..la termoregolazione in ognuno di noi ha funzioni vasodilatatorie e vasocostrittive molto dipendenti è vero dalle condizioni esterne ma in noi grappolati questo equilibrio è alterato..da qui sembra esserci di mezzo l'ipotalamo..trovo interessante la tua vasocostrizione che può innescare o come hai scoperto placare l'attacco e non a caso necessiti del caldo per avere la vasodilatazione!
Succede a volte per conformazione dei globuli rossi e annesse concentrazioni di emoglobina ma è un discorso più tecnico..
Sii forte Claudio
Ti abbraccio
Maria
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Grazie. Sto seguendo quanto dice il neurologo. Quest'anno saltiamo il presdnisome. Sono al quarto giorno di Topiramate e credo di cominciare a sentire oggi i primi benefici per quanto riguarda il male alla testa (questa notte un solo attacco invece di due o tre e oggi nemmeno uno, solo una continua "shadow") ma da quando lo prendo ho una sensazione di malessere generale.
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Se puo` interessare questo il log complete di questo mio ultimo grappolo. Sono segnate anche le date in cui ho cominciato a prendere il verapamil e il toparimate.
L'ultimo episodio risale a inizio febbraio.
Al momento sto ancora prendendo il Verapamil ma comincero` a breve a scalarlo.
Non sono segnate le iniezioni di imigran che comunque ho fatto per quasi tutti gli episodi.
Dec 31 2013
3:30pm destra.
Jan 1 2014
8am destra.
Jan 7
5:30AM destra.
9:30am destra
Jan 9
3am. Destra.
6:30am destra.
********* Verapamil 4x120 mg ********
NOTA: POI DIMINUITO A DUE NON SEMBRAVA FUNZIONARE RITORNATO A TRE
Jan 12
10pm. Destra
Jan 13
2:15 am.
Jan 16
8:15 pm. Destra
Jan 17
3am. destra
6:45am Destra.
3pm destra. 1 mg,7 min
8:30pm, destra
Jan 18
2:30am destra
6:15 destra
8am. Destra
12PM destra generale
************* inizio Topiramate *****************
1 pillola 50mg/giorno per tre giorni
2 pillola 50mg/giorno per 3.5 serrimane
8pm destra inizio
19 gen
4am. Destra.
6:50am destra.
9:20am destra
430pm destra. Generale
11:45pm destra
Jan 20
4:20am destra
7:40am destra
12:30pm destra
5pm destra .
Jan 21
530am destra
Jan 22
5:30am
9:30am Desta
3:10pm destra
Jan 23
9:30am destra
1pm destra
5:30pm destra
24 jan
430am destra
7am destra
Tutto giorno mal di capoccia
520pm destra
Jan 25
530am destra.
Jan 26
9:30am destra
Jan 29
8:15 destra
Feb 1
1:00am destra
7:00am destra
Feb 2
7:30am destra
Feb 3
**** primo giorno intero senza confusione in testa (liberata sera prima verso 11sera)
Feb 19
*********** Fine Topiramate***********
La mia intenzione, al prossimo grappolo, e` di provare il topiramate senza Verapamil.