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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: gaetanoborda - Dicembre 29, 2013, 11:47:38 Dom

Titolo: Ciao da Gaetano
Inserito da: gaetanoborda - Dicembre 29, 2013, 11:47:38 Dom
ciao a tutti, mi chiamo gaetano e scrivo da bolzano dove vivo e lavoro, sono papa' di 3 figli stupendi, il primo di loro, salvatore, soffre di cefalea a grappolo e solo l'imigran riesce a farlo stare bene. ma in questi ultimi mesi( da ottobre ad oggi) sta soffreddo piu' del solito, la bestia non lo molla! e' sotto cortisone, ma sente sempre pesantezza.....vorrei aiutarlo....sono disposto a tutto e darei la mia vita. Da poco ha scoperto l'ossigeno....ma cosa fare di piu'? aiutatemi
Titolo: Re:Ciao da Gaetano
Inserito da: luca68 - Dicembre 29, 2013, 12:52:04 Dom
ciao a tutti, mi chiamo gaetano e scrivo da bolzano dove vivo e lavoro, sono papa' di 3 figli stupendi, il primo di loro, salvatore, soffre di cefalea a grappolo e solo l'imigran riesce a farlo stare bene. ma in questi ultimi mesi( da ottobre ad oggi) sta soffreddo piu' del solito, la bestia non lo molla! e' sotto cortisone, ma sente sempre pesantezza.....vorrei aiutarlo....sono disposto a tutto e darei la mia vita. Da poco ha scoperto l'ossigeno....ma cosa fare di piu'? aiutatemi

Ciao Gaetano, parlaci un po' di più di Salvatore....da quanto tempo ne soffre, come usa l'ossigeno ecc

Leggi sul forum le sezioni relative all'ossigeno e terapia del freddo.
Quanti anni ha Salvatore?
Il mio consiglio è quell2o di cercare di farlo avvicinare al nostro forum senza forzarlo. un sofferente, soprattutto quando è in grappolo, è restio ad accettare consigli e desidera più di ogni altra cosa stare da solo.
Stagli vicino ma non troppo.....capisci cosa intendo?

Non farti vedere teso e preoccupato, la ch non è altro che dolore....tantissimo dolore ma si impara a conviverci e con pazienza anche a tenerla a bada.

Facci  sapere,  vi siamo vicino.
Un abbraccio.

Luca68
Titolo: Re:Re:Eccomi qui...
Inserito da: blugatto76 - Dicembre 29, 2013, 13:31:57 Dom
Ciao Luca, ho segnalato il vostro forum a Gaetano.

Potresti spostare il suo post e aprire una sua presentazione al di fuori dal mio post di presentazione?

A Gaetano ho segnalato nel mio gruppo anche un post inerente l'ossigeno.

Grazie mille

Annalisa
Titolo: Re:Ciao da Gaetano
Inserito da: Luca 73 - Dicembre 29, 2013, 16:11:27 Dom
Ciao Gaetano
Mi spiace leggere la sofferenza di tuo figlio, ma anche della tua nel vederlo soffrire.
Sei nel posto giusto per trovare sollievo per entrambe.
Un consiglio ê di usare l'ossigeno con il ghiaccio, ne amplifica l'effetto.
Mi raccomando, non mettere il ghiaccio sulla parte dolorante, ma puoi fagli mettere un cubetto di ghiaccio in bocca oppure un sacchetto di gel ghiacciato, avvolto in un panno e messo alla gola.
Parlaci di tuo figlio, e come dice Luca68 se riesci ad avvicinarlo in prima persona, sarà per lui un sollievo enorme.
Facci sapere...
Ciao

Luca
Titolo: Re:Ciao da Gaetano
Inserito da: RRODOLFO - Dicembre 29, 2013, 20:00:33 Dom
ciao Gaetano,

leggi e fai leggere a tuo figlio, qui trovi tutto !!!!
 
 ;)
Titolo: Re:Ciao da Gaetano
Inserito da: ALEXGIUA - Dicembre 31, 2013, 08:56:53 Mar
Ciao Gaetano e benvenuto, capisco benissimo l'iniziale riluttanza di tuo figlio ad avvicinarsi al nostro forum perchè è come riconoscere ed accettare una malattia che speri di non avere mai.
Anch'io all'inizio quando ho visto e cominciato a leggere il forum, incosciamente pensavo...... "ma io non posso soffrire di questo", è tropppo brutto e io sono troppo "sano e bello" per avere la CH.
La consapevolezza e l'accettazione della CH non è una cosa facile da metabolizzare sia per il diretto interessato che per i familiari.
Cerca Gaetano di non forzare tuo figlio già purtroppo sofferente e aiutalo come puoi.
Leggi sul forum quello che può essergli utile, come già anticipato dai Rodolfo Luca........
Ciao a presto.
Titolo: Re:Ciao da Gaetano
Inserito da: SfInGe - Gennaio 01, 2014, 20:46:21 Mer
...

Ciao Gaetano non posso che aggiungermi ai consigli
Di chi mi ha preceduta invitando tuo figlio in questo
Porto felice sebbene in senso lato perchè conosciamo
Il dolore..
Sarebbe utile sapere quanto cortisone assume e in caso
Valutare il bolo endovena con il neuro che li ha in cura
Per favorire la remissione..inutile assumerlo a dosaggi
Di mantenimento a volte troppo basso..
Non siete soli
Vi abbraccio
Maria