Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: maria@ - Luglio 15, 2013, 19:14:52 Lun
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salve a tutti........ ormai dopo 10 lunghi anni sono diventata un po scettica nei confronti dei neurologi,visto che mi è stata diagnosticata emicrania e cefalea a grappolo qualcuno mi puo indicare un buon centro dove possa avere conferma di questa diagnosi.....per me è molto importante avere conferma almeno da 2 neurologi dato che fin'ora per ogni medico c era una diagnosi diversa...grazie mille
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salve a tutti........ ormai dopo 10 lunghi anni sono diventata un po scettica nei confronti dei neurologi,visto che mi è stata diagnosticata emicrania e cefalea a grappolo qualcuno mi puo indicare un buon centro dove possa avere conferma di questa diagnosi.....per me è molto importante avere conferma almeno da 2 neurologi dato che fin'ora per ogni medico c era una diagnosi diversa...grazie mille
ciao Maria,
manda un messaggio privato alla nostra referente regionale della Campania: Margherita.
Vi confrontate, le dici dove sei già stata e sicuramente lei ti saprà indicare un centro cefalee vicino a voi.
luca68
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Vedi Maria non è questione di scetticismo ma di soluzioni che non sempre cadono a pennello nel senso che sia l'emicrania che la CH non ci offrono la guarigione. I rimedi convalidati nelle linee guide e nei centri cefalee o sperimentati "ad personam" sono strade che obbligatoriamente abbiamo seguito per trovare sollievo poi rimane la nostra storia personale, rimane la nostra forza e rimane la speranza!
Sii forte
Maria
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il problema è che ogni neurologo mi ha fatto una diagnosi diversa.....e questo nn è possibile perchè se io ho un determinato problema perchè ogni medico mi fa diagnosi diverse (se avessi un braccio spezzato tutti i medici mi diranno che ho un braccio spezzato) allora perchè a noi poveri sofferenti di CH nn è cosi???? questo è quello che mi chiedo..
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Ti assicuro che non è semplice come sembra..ci sono tipi e sottotipi di emicrania come ci sono tipi e sottotipi di cefalea..
La sintomatologia di ognuna assomiglia ad un altra ma varia in segnali precursori, in coinvolgimenti neurologici ed altro..fidati non è facile!
In 2 anni sono passata da emicrania post-craniotomia a emicrania rombo di tuono a epilessia parziale a emicrania con aura a emicrania cronica parossistica a cefalea a grappolo in ultimo dopo visite ed anche pausa di riflessione dai dottori..confermate l'emicrania con aura prolungata e la cefalea a grappolo cronica e farmaco resistente..ci sballottano in teorie vascolari, teorie neurologiche, teorie genetiche..
Mi dispiace ma rientriamo in quei numeri dove non è possibile trovare subito le risposte ad ancora oggi la differenza la facciamo noi quando parliamo del nostro dolore.
Non scoraggiarti e non smettere di cercare e premetto che ho dato filo da torcere ad ogni medico che ho incontrato anche se non ascoltavano le mie parole le ho scritte tutte...ogni sintomo bhè non per meticolosità ma per la facile dimenticanze..hi
Ti abbraccio
Maria
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il problema è che ogni neurologo mi ha fatto una diagnosi diversa.....e questo nn è possibile perchè se io ho un determinato problema perchè ogni medico mi fa diagnosi diverse (se avessi un braccio spezzato tutti i medici mi diranno che ho un braccio spezzato) allora perchè a noi poveri sofferenti di CH nn è cosi???? questo è quello che mi chiedo..
Perchè nella medicina 2+2 non fà e non farà mai 4.
Il mio esempio è il seguente: nel forum è pieno di persone che all'inizio di ogni grappolo partono con il cortisone per interromperlo, io nel 2009 per la prima volta l'ho provato e alla fine del ciclo dopo un paio di mesi mi sono trovato una bella necrosi bilaterale alle anche ed adesso ho dei seri problemi deambulatori mentre altre persone non hanno mai avuto delle conseguenze gravi come le mie.
Per risolvere questo ho parlato con vari ortopedici presentati come guru, fisiatri e chiropratici nessuno ha confermato la tesi dell'altro. Tutti sono d'accordo in una cosa però che ho un osteonecrosi bilaterale grave, dovuta a farmaci e non degenerativa, cosa che avevo capito ben prima di loro senza esami che hanno preteso con notevole ritardo rispetto ai dolori ed ai dubbi che più volte gli avevo manifestato ai quali non avevano dato peso.
L'umiltà è una dote che pochi hanno e l'esperianza personale nei vari problemi di salute che ho avuto mi ha fatto capire che il miglior medico che possiamo trovare siamo noi stessi.
Ciao a presto.
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D'accordissimo con alex!!!