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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Luca(Cugio)73 - Giugno 28, 2013, 10:43:08 Ven
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Ciao a tutti, mi chiamo Luca ho 40 anni e soffro di CH da quando avevo 17 anni. Inizialmente a quell'età, inconscio di avere la bestia dentro il mio corpo, soffrivo in silenzio sopportando per ore e ore i terribili attacchi che sopraggiungevano in tutti i momenti. Poi chissà come a 18 anni, la bestia è scomparsa per fare ritorno nell'inverno 2004, quando per lavoro mi trovavo a Chieti, con attacchi notturni terrificanti che si protraevano per anche 3 - 4 ore. Dopo esami e controesami, in un primo momento all'ospedale di Cesena, nel reparto di neurologia, mi hanno riscontrato attacchi di emicrania che solo in seguito, grazie al Dott. MAZZINI che non finirò mai di ringraziare, sono stati giustamente catalogati come attacchi di cefalea a grappolo. Ora senza stare a tirarla troppo x le lunghe, dopo un anno di remissione totale, la bestia mi ha colpito nuovamente ad Aprile e a metà giugno con 3-4 attacchi giornalieri che riesco a sopportare solo grazie all'ossigeno e ad imigran!! Spero di riuscire a trovare la forza di andare avanti ed il solo sapere che ci siete voi, che avete provato e provate tutt'ora sulla vostra pelle, il male della bestia, mi conforta e mi sostiene. Grazie a tutti per il vostro coraggio che solo un grappolato può conoscere.
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Benvenuto Luca, benvenuto in famiglia leggi più che puoi, hai provato agli attacchi acqua freddo e ghiaccio?
Rimani con noi
Ciao
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Ciao grazie di avermi "adottato" ;D!! Sinceramente non ho mai provato con acqua fredda e ghiaccio ma proverò sicuramente sperando che ogni attacco sia l'ultimo... ahimè non è così!! Grazie!!
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Ciao Luca,
benvenuto in famiglia.
leggi più che puoi sopretutto gli argomenti ossigeno/acqua/freddo
rimani con noi
alessandro
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PIACERE DI LEGGERTI.
A PRESTO.
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benvenuto
casper ;)
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Ciao Luca. Non cedere,un grappolato ha sempre la forza di andare avanti,lottare e' oramai nel nostro DNA. Io trovo molto beneficio con il ghiaccio,non costa proprio nulla provare e anche se ti aiutasse per un solo attacco e' gia' tanto..La parola d'ordine e' RESISTERE.
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Benvenuto fra noi...
tanto per capire, ci descrivi come è il dolore durante il lungo attacco che hai?
Ci sono in giro bestie anomale... e la tua è una di queste.
Sicuro che non è una ch complicata da un'emicrania?
Coraggio che sei come tutti noi, guerriero quando serve, ansioso a tratti, normale quando la bestia è lontana, tanto lontana!
un abbraccio
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Benvenuto luca
Cristiano
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Innanzi tutto anche se non vi conosco, vi voglio ringraziare di cuore davvero per le parole (BELLISSIME) di sostegno che date a tutti gli ammalati di questo brutto male come me. Per quanto riguarda i miei attacchi, si presentano 3-4 volte al giorno, per esempio ieri mattina alle ore 06:00 poi alle ore 10:30, alle ore 15:00 e la sera verso le 22:30. All'inizio sento un fastidio nella regione termporale destra, sintomo che la belva è in agguato, a questo punto se sono a casa corro subito alla bombola dell'O2 altrimenti se sono fuori al lavoro, parto con imigran. Il dolore ad un certo punto incomincia ad irradiare la mascella, denti e regione ocipitale con scariche di dolore acute e persistenti. Da questo punto in poi se non prendo provvedimenti seri, è la fine, inizio a scalpitare con un matto, sbatto la testa contro il muro e non trovo pace da nessuna parte. La sudorazione è a mille, la luce un pugnale che ti trafigge, mi viene da vomitare e non ho percezione dell'equilibrio e tutto questo si protrae per circa 3 - 4 ore. Non voglio più soffrire come in passato, nel 2004, quando ancora non mi avevano diagnosticato la CH e quindi le cure che facevano erano inefficaci, ogni notte un incubo, ogni minuto una angoscia che il male si ripresentasse. Noi malati di CH siamo ancora troppo incompresi ed a volte raccontare il male vero della bestia ad amici o colleghi, ti fa sentire come un extraterrestre, è come se quasi li raccontassi cose inverosimili. Ma noi sappiamo che non è finzione ma tragica realtà. Un abbraccio grandissimo a tutti voi grandi eroi.
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Non voglio più soffrire come in passato, nel 2004, quando ancora non mi avevano diagnosticato la CH e quindi le cure che facevano erano inefficaci, ogni notte un incubo, ogni minuto una angoscia che il male si ripresentasse. Noi malati di CH siamo ancora troppo incompresi ed a volte raccontare il male vero della bestia ad amici o colleghi, ti fa sentire come un extraterrestre, è come se quasi li raccontassi cose inverosimili. Ma noi sappiamo che non è finzione ma tragica realtà. Un abbraccio grandissimo a tutti voi grandi eroi.
...................... e infatti questa è la casa del sofferente di cefalea a grappolo.
Purtroppo quello che proviamo durante un attacco è indescrivibile e quando cerchiamo di spiegarlo agli altri che siano genitori fratelli e/o sorelle, amici, parenti e colleghi, quasi non riconoscono più la persona che eri prima d'informarli di essere malato di CH.
Mamma mia che impressione facciamo agli altri ?
Ma siamo belli dentro noi.........soprattutto dentro la testa.
Ciao a presto.
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Soprattutto tosti.
:D :D :D :D :D :D :D
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Ciao e benvenuto
se non mi perdo d'animo io che ho avuto l'ultima remissione, durata circa 50 giorni, a dicembre del 2004.
La vita è comunque bella e la CH è un incidente di percorso, da superare (o conviverci) ad ogni costo.
Se ci guardiamo attorno, troveremo tanti che stanno peggio di noi per altri problemi. E quindi, forza... sempre!
Vittorio
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Benvenuto Luca(Cugio)73 a casa!
Cadere lo sappiamo fare, imprecare lo sappiamo fare come anche rialzarsi!
Se hai bisogno siamo qua
Sii forte
Maria
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Grazie di cuore davvero.. Stanotte alle 23:45 la belva è tornata a colpire... Ho provato a fare come ho letto in questo forum, bevendo pian piano l'acqua fredda, ma non ha funzionato, prima che l'attacco diventasse forte mi sono sparato mezza dose di imigran ed è finito 1-1 l'incontro... A qualcuno di voi ha funzionato questo metodo dell'acqua fredda? Forse sbaglio qualcosa?
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ciao Luca,
anche io mi unisco ai saluti di benvenuto...
anche a me qualche volta in passato è successo che un attacco durasse oltre 3 ore, nonostante Indoxen o Zomig Rapimelt... (guardavo continuamente l'orologio ma io stavo sempre peggio). A quei tempi non conoscevo nè OuchItalia, nè neurologi bravi e non sapevo nulla di Imigran, ossigeno e ghiaccio.
Se non riesci a trovare beneficio con acqua ghiacciata, prova direttamente pezzi di cubetto di ghiaccio ficcato sotto il palato! è una botta di vita!
fammi sapere,
Carmine
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Ciao Carmine piacere tutto mio! Proverò senz'altro con il ghiaccio e speriamo bene!
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Ciao Luca e benvenuto.
Luca
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A qualcuno di voi ha funzionato questo metodo dell'acqua fredda? Forse sbaglio qualcosa?
Personalmente, devo dirti che acqua fredda e ghiaccio a me hanno funzionato qualche volta, ma devo precisare che ho usato quei sistemi solo in casi di disperazione, cioè quando ero fuori casa e non avevo nè ossigeno nè imigran.
Non so se sia una questione psicologica, ma se sto a casa non vado ad usare l'acqua o il ghiaccio, ma vado subito verso l'ossigeno con ottimi risultati.
Quello che mi frega, fuori casa, è la speranza che sia un attacco breve e lieve; in questo modo, quasi sempre succede che oltrepasso il limite entro il quale va usata l'acqua o il ghiaccio, nel senso che il dolore diventa troppo forte per essere affrontato con quei metodi, per cui ricorro all'imigran (dal ritorno dal meeting di Roma solo con mezze dosi).
Ritengo quindi che acqua fredda e ghiaccio vadano utilizzati appena si ha la sensazione dell'arrivo di un attacco. E quasi sempre funzionano
Vittorio
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Per quanto mi riguarda devo dire che l'acqua non mi ha mai giovato mentre il ghiaccio funziona abbastanza bene. Per avere beneficio come gia' hanno scritto gli altri bisogna intervenire subito e di questo me ne sono reso conto provando. Rodolfo tempo fa mi aveva detto che non e' questione di tempo ma di tempistica ed e' proprio vero,indugiare anche per poco vuol dire molte volte fallire. Oltre ai cubetti in bocca io uso quei contenitori per i frigoriferi portatili che tengo nel freezer e li posizionò dietro le ginocchia,sul collo'sui polsi e sulla femorale. Quando l'attacco inizia subito forte e rapido anche questo metodo non mi ha giovato pero' e' sempre il primo rimedio che metto in atto. Per quanto riguarda l'imigran anche 1/3 di fiala se fatta non troppo tardi mi fa effetto anche se ci mette qualche minuto in piu' ad agire della mezza dose.Questi metodi vanno affinati e adattati alla nostra individualita' e mi sono reso conto che la loro efficacia sta proprio nei dettagli della loro applicazione ma con pazienza e tenacia qualche risultato arriva. Ogni imigran risparmiato e' una vittoria sulla CH. In questo grappolo su 76 attacchi ad oggi 36 li ho risolti senza buchi e non e' poco. Ti auguro tutto il bene possibile. Non stancarti di provare.ciao.
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Avete perfettamente ragione, riguardo ad imigran, più si resiste e più ci guadagniamo in salute e soprattutto evitiamo di diventare farmaco resistenti.. Però a volte è troppo dura e non riesco a fare diversamente... Magari resisto stringendo i denti per un'ora anche più ma poi cedo.. MEno male che l'ossigeno funziona abbastanza bene perchè sennò non saprei proprio come fare. Stamattina ho parlato con la mia vicina Claudia, anche lei una di noi. L'ho vista piangere questa mattina in quanto ha un grappolo che non le passa da due giorni ed imigran non ha più effetto mentre l'ossigeno, a suo dire, le causerebbe ancora più male. Vorrei esserle di aiuto ma non saprei proprio come fare. Possibile soffrire così? :'(
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Ciao e benvenuto
Prova anche ghiaccio con ossigeno .
Per la tua vicina, non credo che la sua sia CH
Se le dura da due giorni consecutivi, secondo me
è un altra forma di cefalea.
Luca
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Ciao, Luca, benvenuto. Non ho altro da aggiungere a ciò che hanno detto i miei "colleghi". Solo un forte "in bocca al lupo".
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Sono quasi tre giorni che la belva non si fa viva.... :-X incrocio le dita! Grazie di cuore a tutti del forum siete fantastici e vi sono vicino anche io con il cuore!!
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Avete perfettamente ragione, riguardo ad imigran, più si resiste e più ci guadagniamo in salute e soprattutto evitiamo di diventare farmaco resistenti.. Però a volte è troppo dura e non riesco a fare diversamente... Magari resisto stringendo i denti per un'ora anche più ma poi cedo..
Trovo qualcosa di sbagliato in quello che dici. Non è vero che più si resiste e più ci guadagnamo in salute, se ritardi l'imigran di un'ora. Ci si guadagna in salute se l'Imigran lo si evita completamente, ma soffrire per un'ora e poi farsi la punturina non cambia nulla, se non che abbiamo sofferto inutilmente per un'ora
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Benvenuto Luca, scusa il ritardo ma in questi giorni non ho avuto molto tempo per leggere..
p.s.
cominciano ad essere troppi i "Luca" grappolati ;D ;D ;D
un abbraccio
Luca68
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Ciao a tutti e scusate se manco ogni tanto... ma purtroppo qualche volta capita di dover lavorare.... :D Rispondendo a Vittorio, vorrei dire che dal suo punto di vista ha perfetamente ragione, inutile soffrire per molto e magari scegliere di spararsi imigran dopo ore di sofferenza, però personamente cerco di tenere duro finchè posso evitando il più possibile di usare imigran se non proprio in casi eccezionali tipo al lavoro o fuori casa. La mia vicina è farmaco resistente ed imigran non ha più effetto su di lei e non ti dico cosa deve passare la poveretta!
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Naturalmente, non sto spingendo te ed altri all'uso di imigran, ci mancherebbe.
Sto solo dicendo che è dannosa anche la sola sofferenza; molto meglio puntare in maniera decisa verso i rimedi alternativi ai farmaci (ossigeno, acqua, ghiaccio).
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Si Vittorio, avevo compreso quello che volevi dire, infatti oggi ho avuto un attacco, fortunatamente soppresso con ghiaccio in bocca e ossigeno..