Grappolaiuto.it
Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: primitivo - Giugno 23, 2013, 02:15:10 Dom
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Ciao a tutti,
forse il tanto sperato e desiderato remix è arrivato..finalmente..3 gg senza attacchi
incrocio le dita..si sono fuori. Me lo sento che è andato via.
Il grappolo più lungo, strano e fastidioso che abbia mai avuto da + di 20 anni di
sofferrenza da CH episodica.
Più strano e fastidioso perchè gli attacchi tutti di kip 5/6 ,se non meno, sono stati
caratterizzati da un dolore che aumentava e diminuiva aumentava e diminuiva di nuovo
in continuazione tipo "goccia cinese".Ma sempre quasi sopportabile o meglio
gestibile.
Insomma a un certo punto sembrava che l'attacco finisse ma poi re-iniziava. Come se
mi stesse prendendo per il c.. del tipo "che credi di cavartela con così poco?mo ti faccio vede.."
Non come i soliti attacchi kip 9/10 a cui ero sempre abituato che se passano passano
e basta.
Il + lungo perchè 24 gg di attacchi continui non li avevo mai avuti finora (da un minimo di 3 a
un max di 6 attacchi tutti notturni a passati tutti con ossigeno)
Non posso certo lamentarmi però, sia perchè c'è chi se la passa molto peggio di me
sia perchè non sono cronico..infatti metterei la firma per un altro grappolo così
+ che altro per l'intensità del dolore che mi ha graziato, ma solo semplice
constatazione di un "alieno", come ribattezzato da un altro utente del forum,
interno alla testa che cambia e cambia in continuazione.
E di questi cambiamenti ne so qualcosa..Inizio più di 20 anni fa con attacchi ogni mese
uno max 2 al giorno per una settimana e poi remix di un mese..con il passare del tempo
da un mese il remix passa a 3 mesi, da 3 mesi a 6 mesi, 1 anno, 1 anno e mezzo fino a
6 anni fa in cui il remix è passato a 2 anni.
Cambiamenti però non solo positivi..nel penultimo grappolo di 2 anni fa infatti
ho iniziato l'ebrezza dei 4/6 attacchi al giorno, tutti notturni, mai avuti così tanti in vita mia
Da lì visita al centro cefalee, scoperta dell'O2 (una manna dal cielo) e del famigerato
e temuto IMIGRAN fiale, anche questo fino a 2 anni fa mai utilizzato.
Nessuna terapia di profilassi ho mai provato, non ci credo, ovviamente parere strettamente personale, e mai ne farò finchè non sarà sicuro non al 100 ma al 1000x1000 che tale terapia può portare alla scomparsa DEFINITIVA di questa condanna che è capitata nelle ns teste.
Si perchè è una vera e propria condanna.
Non è una malattia, non è un "difetto" fisico, non è..non è niente..è solo e stramaledetto
dolore..cioè noi combattiamo solo con un caxxo di dolore & basta.
Che non si sa da dove viene, si l'ipotalamo e quant'altro, ma PERCHE'? Boohh ??? ???
Ricordo molti anni fa pensavo "tanto prima o poi la cura la troveranno cha cavolo,.."
Beh siamo nel 2013 e quanti passi avanti sono stati fatti per la cura della CH dopo 20 anni?
Zero..
Questo è il mio più grande rammarico..ora mi godrò il remix nella speranza
che duri il + possibile e che il prox grappolo non riservi altre sorprese.
Scusate il lungo sfogo ma solo voi potete capire e comprendere bene ciò che un "grappolato" pensa e passa.
Saluti&Grazie di esistere
R.
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Ti auguro con tutto il cuore di essere fuori dal grappolo e che questa volta la remissione sia infinita.ciao.un abbraccio
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...buon remix... :)
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;D
goditi remissione ed estate!
....che possa non tornare più per i prossimi cent'anni!
Luca68
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Dobbiamo solo prenderla x come viene
ma sopratutto vedere il lato "positivo"
di ogni grappolo.
Come dici tu, in questo, il lato positivo è stata l'intensità del dolore.
Ma ora goditi la remissione e ti auguro che possa essere più lunga possibile.
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I tuoi dubbi e le tue domande nel nostro quotidiano non le dimentichiamo. Viviti ora la quiete, viviti adesso il benessere!
Ti abbraccio
Maria
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buona remissione.
rimani con noi
alessandro
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ciao primitivo,
sono contento di questa remissione e spero possa durare tanto tanto a lungo!
un abbraccio
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Ciao a tutti & Grazie dell'augurio per il remix
Domenica mattina ho fatto un test di "stress" alzandomi molto + tardi del solito e non è accaduto nulla ;D
Quindi confermata remissione.Ho ripreso finalmente a dormire di fila, non mi pare ancora vero.
Il mio intervento cmq era volto anche ad una riflessione:
secondo voi si uscirà mai definitivamente da sta rottura?
Che voi sappiate ci sono centri di ricerca che continuano a sperimentare per venirne a capo oppure ormai hanno alzato tutti bandiera bianca e ce la terremo così per i prossimi 10/20/30 anni?
Saluti R.
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io ci sono rientretato dopo 3 mesi dalla remissione
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@Primitivo
Siamo troppo pochi affinché sia un buon business per le case farmaceutiche. ..
Quindi, aveemo bisogno di una nuifa botta di c..o..
Così per come andò con l'imigran, pensato inizialmente pee gli emicranici
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Sulla CH tante parole dalla comunità scientifica e a meno che un elettrodo non invada spazi cerebrali non fa scalpore!
Si parla anche del Gammacore un elettrostimolatore esterno e come avviene per altre invenzioni e scoperte è stato studiato per l'emicrania e lo stanno testando anche per la CH.. fa ridere lo so!
Ma noi siamo troppo realisti per credere a certe cose..
Maria
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Forse era meglio quando credevo di essere l'unica a soffrire di questo "dolore", avevo la speranza che come era venuto potesse miracolosamente sparire... ora che ho conosciuto tanti grappolati sono convinta che sono nata con tale disfunzione e che me la porterò dietro come qualunque altro tratto geneticamente predefinito.
Per me è facile perché a causa dell'età la bestia che preferisce carne giovane mi viene a trovare con minor frequenza.
Il bello è che non so cosa sperare... medicine o interventi più o meno invasivi sperimentati sulla nostra pelle mi piacciono poco ma quando si soffre si accetta tutto (o quasi), durante un grappolo particolarmente feroce pensai anche alla demolizione dei canali dell'etmoide (interno naso), contattai la struttura che proponeva tale soluzione e... le crisi finirono e riacquistai il buonsenso!
Coraggio!
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Ti auguro tutto il bene di questo mondo e che non ti ritorni mai più. Un forte abbraccio da parte mia. :)