Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: carromano - Maggio 21, 2013, 11:49:53 Mar
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Innanzitutto, ben tornati dal Meeting...
anche se da tanto non scrivo sul forum, vi seguo sporadicamente.
Buone notizie: anche quest'anno ho inserito e fatto inserire da altri, nel 5x1000 il VOSTRO CODICE FISCALE!
Cattive notizie: dopo 1 anno e mezzo di remissione, sono rientrato in grappolo, più strano che mai (ora vi racconto)
Innanzitutto dalla fine dell'ultimo grappolo (febbraio 2012) curato con verapamil, ho avuto una bella pausa di riflessione dalla bestia...
anche se ogni tanto (1 volta a novembre 2012, e 2 o 3 volte a febbraio 2013) mi veniva a salutare di sfuggita! li per lì ho provato con dosi massicce di melatonina e nient'altro e già cantavo vittoria: il vino rosso non mi faceva comunque nessun effetto e io gridavo al miracolo ogni volta che lo bevevo... forse non è mai stato un nuovo grappolo
ora, da maggio mi da di nuovo degli "appuntamenti" insoliti.
- intanto Per me è la prima volta che ho un grappolo a maggio (li ho quasi sempre avuti che iniziavano di estate o a dicembre, qualche volta a marzo..)
- poi sono molto più tenui, (gli altri anni arrivavo sin dalla prima settimana, a kip 8 o 9, ora invece sto ancora a kip 6). Il caffè col limone di giorno, e ghiaccio negli attacchi notturni, ho quasi sempre vinto io...
- infine, sono più diradati, 1 ogni 2 o 3 giorni... (in passato erano almeno 1 al giorno).... ma meglio così!, mica mi lamento... tanto è vero che non ho ancora cominciato la profilassi col verapamil nè col cortisone... spero fino all'ultimo che questo mini-grappolo si risolva da solo
e veniamo all'oggetto del post:
19 maggio notte, ore 22, e 21 maggio ore 1 (stamattina),
è successa una cosa strana.. Siccome avevo voglia di dormire e non ce la facevo a stare li per mezz'ora col ghiaccio (e soprattutto non ancora non ho ordinato l'ossigeno, con la speranza vana che il grappolo non attecchisca),
mi sono sparato ciascuna volta l'Imigran (lo ammetto, ho esagerato, data l'intensità non gravissima degli attacchi, ma il sonno è il sacro).
Ebbene, al di là della efficacia totale del sumatriptan...
nei primi minuti, oltre al consueto intorpedimento delle estremità e leggera costrizione al petto,
ho avuto un sintomo stranissimo: mi bruciava in modo fortissimo tutta la mia "pelata" e anche la punta dei polpastrelli, come se avessi delle fiamme vive su questi punti... per almeno 5 minuti! Non mi sono spaventato, perchè ragionando ho trovato una spiegazione, ma volevo condividerla anche con voi:
in questi giorni infatti ho preso molto sole e mi sono scottato la testa (tutta rossa), perchè ho fatto dei lavoretti all'aperto con mani nude... quindi anche i polpastrelli erano belli usurati e "infiammati"...
forse la vasocostrizione periferica ha in qualche modo sfiammato queste zone e il dolore bruciante che sentivo altro non era che un formicolio intensissimo sulla pelle.
sono entrato in paranoia o può essere una spiegazione ragionevole?
e soprattutto, non so mai cosa fare quando si ripresenta: cominciare subito il Verapamil? attendere? cosa attendere, che ritorni a kip 9?
UN SALUTO A TUTTI
Carmine
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ciao piacere di leggerti!!!!
leggo che sei un grande lotti con armi intelligenti e sopratutto efficaci ma certo ci vuole pazienza.
l'imigran innanzitutto lo puoi dividere a metà o anche in tre parti, e l'efficacia non cambia ma gli effetti collaterali sono minimi, e in piu per quegli attakki duri da stroncare puoi ripetere a breve l'iniezione.
gli effetti che hai riscontrato penso che ti sei risposto da solo.
;)
a presto.
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Rodolfo!
non ti ho mai ringraziato direttamente, ma è merito tuo se ho imparato cosa può fare il ghiaccio!... altro che aperitivi!
in un mio vecchio post de 2010 raccontavo che in 20 anni le ho provate quasi tutte, dai rimedi della nonna, olio nell'acqua contro il malocchio, allo spararmi aria bollente di phon sulla tempia, vomitare col dito in bocca, concentrarmi sul dolore crescente, tipo yoga, comprimere alcuni punti del palmo di mano o della nuca, sbattere violentemente la tempia, eccc
finchè non ho incontrato questo forum,.
ma anche dopo aver conosciuto il verapamil, non mi rassegno ad utilizzarlo meccanicamente per 3 mesi, viste le implicazioni sul cuore, ecc... a me piace "sperimentare" sulla mia pelle.., e allora giù di magnesio e MELATONINA, ossigeno, e
ghiaccio. ma ogni grappolo è diverso.
ultimamente non ce la faccio più ad utilizzare la tua tecnica di deglutire acqua ghiacciata... mi blocca la digestione e sto peggio. allora un bel cubetto sotto la lingua e via via che si scioglie, sputo l'acqua e passo al cubetto successivo, a meno che non sia l'una di notte, e allora, punturina! non ho ancora imparato a dimezzare la dose, con gli aghi non ho molta confidenza
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ciao piacere di leggerti!!!!
leggo che sei un grande lotti con armi intelligenti e sopratutto efficaci ma certo ci vuole pazienza.
l'imigran innanzitutto lo puoi dividere a metà o anche in tre parti, e l'efficacia non cambia ma gli effetti collaterali sono minimi, e in piu per quegli attakki duri da stroncare puoi ripetere a breve l'iniezione.
gli effetti che hai riscontrato penso che ti sei risposto da solo.
;)
a presto.
concordo
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Ebbene, al di là della efficacia totale del sumatriptan...
nei primi minuti, oltre al consueto intorpedimento delle estremità e leggera costrizione al petto,
ho avuto un sintomo stranissimo: mi bruciava in modo fortissimo tutta la mia "pelata" e anche la punta dei polpastrelli, come se avessi delle fiamme vive su questi punti... per almeno 5 minuti! Non mi sono spaventato, perchè ragionando ho trovato una spiegazione, ma volevo condividerla anche con voi:
Non mi è mai capitato, ma da che siamo in argomento, voglio anch'io condividere una reazione inconsueta dell'Imigran che per la cronaca io uso a terzi di dose.
Tra il momento il momento in cui mi faccio l'iniezione e il momento in cui comincio a sentirne gli effetti benefici (dopo circa 8/10 minuti), il dolore aumenta in modo molto considerevole, come se l'emicrania fosse una bestia che si scatena al massimo perchè sa che sta per essere uccisa.
Capita a qualcun altro?
E poi un altro curioso effetto collaterale, la maggior parte delle volte, quando il dolore cessa del tutto, mi viene un piccolo ruttino.
Tanto che all'inizio pensavo che l'emicrania potesse avere qualcosa a che fare con la digestione, ma poi mi sono reso conto che mi capita sia a stomaco vuoto che a stomaco pieno.
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Anche a me succede che dopo fatta l'iniezione il dolore aumenta.di solito mi fa effetto dopo alcuni minuti.non ho altri sintomi,niente ruttini.quando la facevo intera non mi sembrava mi facesse questo effetto ma è da un po' che ne uso mezza o un terzo.ciao
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ciao Andrea,
si, credo che a molti l'imigran faccia salire il dolore per qualche secondo al picco massimo per poi abortire! anche a me
e anche per me uno dei segni che mi fanno capire che l'attacco sta passando è un "ruttino"...
Per tanti anni ho pensato che la mia fosse una "cefalea digestiva"... perchè in fase di grappolo mi si rallentava o si bloccava la digestione (ma era una conseguenza, NON LA CAUSA! ma l'ho capito troppo tardi). Tanto è vero che qualche anno fa, sai come la combattevo ? con digiuno forzato e prolungato.
Il bello è che spesso il grappolo passava, ma non ho mai capito se già doveva passare, oppure il digiuno scombussolava i ritmi dell'ipotalamo (cosa più probabile) e dava una "botta" al metabolismo...
solo che dopo il grappolo, perdevo circa 10 kg.... e non era questa la strada maestra!
ora, dopo aver deciso di ricominciare il VERAPAMIL, anche per l'attuale grappolo... mangio normalmente... Ho solo notato una leggera correlazione tra LATTE e attacchi... ho letto di qualcosa del genere anche tra altri colleghi grappolati...
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Raga'....
ieri sera ho dovuto siringarmi il polpaccio,... ero in treno.
e poco fa lo stesso.... , perchè sono in ufficio. ci vado sempre piano con Imigran, ma fuori casa è d'obbligo! ne avrò usati 6 da inizio grappolo, ecco, li ho pure terminati, dovrò chiedere rifornimenti al medico, (capirai, me ne prescrive al massimo 2 confezioni).. ma voi, QUANTE RICETTE RIUSCITE A FARVI DARE DAL VOSTRO MEDICO?
Quello che non capisco è che continuo ad avere attacchi, nonostante dal 21 maggio abbia iniziato il Verapamil (ho iniziato con 240, poi l'ho portato a 320, ma a questo punto credo che dovrei aumentarlo almeno a 360!). Continuo ad avere attacchi ogni 15 - 30 ore.. (min-max)
Gli altri anni che avevo cominciato questa terapia, dopo 5-6 giorni di pasticche, avevo già stroncato il grappolo con 180 di verapamil!
che sta succedendo?!?
ma ogni grappolo bisogna ricominciare da capo per capire, classificare, e dialogare con la Bestia? perchè bisogna sempre cambiare strategie?!?
???
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Ciao,il mio medico fino a poco tempo fa mi faceva 2 ricette ( 4 scatole) ma tenendo presente che la farmacia a volte tardava nel reperimento l'ultima volta,insistendo, sono riuscito a ottenerne 12 confezioni. Il verapamil l'ho quasi sempre usato partendo da 240 mg al giorno ma non mi ha mai fatto effetto prima di alcune settimane arrivando anche a 560 mg al giorno.L'effetto collaterale più grave finora riscontrato è la costipazione intestinale che combatto con tavolette di fibre e qualche sciroppo preso in parafarmacia. Per la variabiltà,capricciosità e stranezza del grappolo mi sembra che sia nell'anormalità della norma di questa astuta malattia. Questa la mia esperienza. Stai bene e speriamo nella remissione a breve.
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Grazie, Baccabiianca, pocofa secoondo attacco della giornata... dopo mezz,ora di ghiaccio... ho nuovamente ceduto all Imigran. ho deciso di portare il verapamil a 400...
Vediamo se riuscirò adattraversare il centro del grappolo nel modo meno doloroso possibile!
Buona notte (gentilmente offerta da Glaxo)...
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oggi ho smezzato l'imigran...grazie a jude e a tutti voi...
io ho preferito lasciare l'altra metà direttamente nel penkit, forse è più pratico .
devo dire che se da lato crea quasi ZERO sintomi collaterali, ma è anche vero che per me ha agito (poco fa) con 10 minuti rispetto ai soliti 5 della dose intera..
anche a voi funziona più lentamente?... va be, basta che funzia!
anche oggi la buona notte è stata sponsorizzata dalla Glaxo ;-)
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non ci siamo proprio... la situazione degenera
1) alle 5 e 30 dell'alba, secondo attacco della mattinata(dopo 4 ore dal primo) e stavolta la mezza dose non ha fatto effetto! :-X
dopo 1 ora era un bell'attacco kip 8, gestito con ghiaccio.... ma è stato "agghiacciante"...
se oltre a ravvicinare gli attacchi, perde pure efficacia, non so più a che santo votarmi... sarà che sono proprio nell'occhio del ciclone del mio grappolo, in cui nè ossigeno, nè ghiaccio possono qualcosa... ma Sant'Imigran non può abbandonarmi sul più bello
tornerò alla dose piena, stanotte lo aspetto sveglio! >:(
2) verapamil a 400 e gli attacchi aumentano? ora sono passato a 1 attacco ogni 5-20 ore (min-max).. con kip alto
a questo punto, che lo prendo a fa'?
.
con che coraggio posso andare a lavoro domani (pendolo in treno)?
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...ma se fai mezza dose e entro 20-30 min. puoi ripetere!!!!!!
;)
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Eh.si. ma il mio scopo è diminuire i farmaci.
Aggiornamenti:
Da 2 a 4 attacchi al giorno. Mai successo in 15 anni si grappoli
Verapamil ormai come caramelle. Sono arrivato a 440 e continua a non farmi nulla. In ogni senso. Nemmeno più la costipazione.
Saranno placebo?
Basta. Ora vado a prendere l'ossigeno. Ho aspettato pure troppo :-\
E stasera la aspetto facendo pesi in garage. In c@lo alla bestia!
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Ciao, come va? Recuperato l'ossigeno?
Sul fatto che la bestia muti...cambi... si adatti con il tempo, purtroppo, lo fa eccome...
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non c'è male nanonano, grazie
con l'ossigeno sono passato a 1 attacco ogni 24 ore... puntuale puntuale all'una di notte, sveglia nel mezzo dei sogni.
mi siedo al bordo del letto e indosso la mascherina, tempo 15 min il dolore cala, altri 20 minuti, l'attacco svanisce.
Verapamil a 480... boh, chissa' se farà mai effetto in questo grappolo pre-estivo!
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.... Visto che l'ossigeno fà il suo effetto, prova a scalare il verapamil e toglierlo, così vediamo come evolve questo grappolo ?
Aggiornaci, a presto.
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ci avevo pensato...
ma non ho il coraggio di far salire il numero di attacchi (almeno in teoria)
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non conosco a fondo la tua situazione , ma volendo eliminare il verapamil senza subire troppi attacchi, sempre che tu possa assumere cortisonici, potresti tentare uno scalare di deltacortene, associandolo al verapamil in prima battuta in modo da levare velocemente il verapamil e finire poi lo scalare con il delta.
casper ;)
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ciao Casper,
nel penultima grappolo del gennaio 2012, in effetti provai per la prima volta il deltacortene, ma non ho saputo sicuramente usarlo... allo scalare (dopo 3 settimane), infatti, mi ritornò a palla
e ho dovuto ricorrere al Verapamil, che in quell'occasione fece effetto.
Per non parlare degli strascichi che il cortisone mi lasciò ai tendini spalla sx,
quindi, se devo essere sincero, preferisco che le 3 confezioni che mi erano rimaste di scorta in armadio, facciano la muffa! ;D
la mia neurologa mi prospettava, qualora non si dovesse risolvere entro 1 o 2 settimana, di associare al Verapamil anche il Topamax. Ma speriamo che non mi servirà
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effettivamente uno scalare di 3 settimane mi pare un po cortino. A me, che parto da 50 dura 5 settimane , per chi parte da 75 sei.
Dopo tre settimane il grappolo è ancora ben vivo è logico che ti sia ripartito.
Ma come dico sempre ognuno con la ch deve trovare i rimedi che più gli sono congeniali :)
casper ;)
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2 giorni senza attacchi...
forse anche questo grappolo si è arreso (prima di me)
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2 giorni senza attacchi...
forse anche questo grappolo si è arreso (prima di me)
:) :) :) :)
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Prima di cantare vittoria devo ancora cominciare a scalare seriamente il verapamil... ieri sono sceso da 480 a 440....
questo grappolo è nato strano e quindi non mi fido! pensate che se esco in pausa pranzo sotto il sole cocente di Roma, con la botta di caldo inizia a farmi male la tempia, come se fosse un kip3 o 4.. se non cambio subito temperatura e mi metto all'ombra, ho avuto varie volte dei veri e propri attacchi, a qualsia si ora (può succedere alle 10, o 13, o alle 15) indipendentemente dalla routine solita degli attacchi! E' la prima volta che il sole me li causa ... in genere me li faceva passare!!! ed ero io che cercavo di fare la lucertola ???
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io non ho mai preso l'intera dose di imigran ma sempre mezza fiala e l'unico effetto collaterale rilevante è il forte senso di abbattimento fisico dopo che tutto è finito...qualche altra volta, appena iniettato, ho avvertito un senso di bruciore alla base del naso (tipo quello che in genere sollecita lo starnuto, ma senza starnuto >:( )
...invece, carromano, ne approfitto di questo topic per porvi un quesito: ho terminato l'ultimo grappolo appena un mese fa (forse 25 giorni per l'esattezza), un grappolo non troppo facile che ha messo a dura prova anche l'utilizzo dell'ossigeno, ma dopo essermi rifilato un numero esagerato di mezze fiale proprio per problemi di prescrizione con l'ossigeno, salvo poi aver deciso che a 30 euro mi portavo a casa la 3000lt e allora v*******
...beh, dicevo... ora è già una settimana che sono di nuovo in grappolo, 3 crisi al dì, tutte giornaliere, orari tipici ( 10 15/16 23) decisamente più gestibili e meno dolorose di quelle del mese scorso. Beh, l'unica cosa di cui sono sicuro è che si tratta di un grappolo diverso in quanto ha cambiato lato e a me succede sempre e sistematicamente che tra un grappolo e l'altro il dolore cambi sponda...
quindi vengo alla fatidica domanda: sto cro*********( :-X ) porca di quella miseria?
...c'è poi il curioso fatto che, avendo io grappoli regolarmente uno ogni anno, capitò che lo scorso anno non ho avuto niente.
Trattasi per caso di recupero crediti? Nel qual caso, di certo non potrei darle torto, e come darle torto...
(...come mi sono ridotto... ??? )
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Ciao Lycos già ti sei risposto alla tua domanda/e.
Ogni grappolo ha una sua storia, sia come durata che per il dolore e l'intensità degli attacchi.
Per quello che riguarda l'imigran, intero o mezzo, fa male e rischia come avrei letto sul forum, immagino, di scadenzare gli attacchi e avvicinarli oltre il rischio di cronicizzazione della cefalea.
L'ossigeno e la terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio se ti fanno effetto sono la panacea per la nostra salute già assaltata e tormentata dal grappolo per tutti quegli anni che non ci era stata diagnosticata ancora la CH.
Qui puoi leggere tanti post di persone che hanno utilizzato l'imigran come ciuccio.
Noi siamo adulti ormai e non ci possiamo più permettere di soffrire più di quello che abbiamo già sofferto e sopportato.
Combatti guerriero solo così vincerai l'ennesima battaglia.
A presto.
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Per quella che e' la mia esperienza confermo le parole di Alexgiua,ogni grappolo ha la sua storia. Il secondo da me avuto nel 2002 (sinistra) curato con verapamil,delta,ossigeno e imigran a piena dose (27) mi ha poi dato ben 8 anni di remissione. Nel 2010 grappolo a destra,niente delta,verapamil e solo 7 imigran,due anni e mezzo di remissione. A ottobre sempre a destra,questa volta non passa in poche settimane,associo al verapamil il cortisone,sembra funzionare ma appena scalo l'isoptin dopo 15-20 giorni riparte,e questo per due volte. Poi 2 mesi di liberta' e a fine aprile eccolo tornare,questa volta a sinistra. Dopo 2 mesi,isoptin a 480 e 2 cicli di delta sono a una crisi al giorno,sempre diurna appena mi addormento. Avendo problemi di orario con il lavoro non riesco a stare sempre sveglio di giorno. Che dire? Certo l'andamento fa pensare ad una cronicizzazione,imigran ne ha fatto e ne faccio ma sempre quando non ho alternative ma chi puo' sapere qual'e' il limite che non si dovrebbe superare? Molto probabilmente dipende da caso a caso,non sopportiamo tutti allo stesso modo i farmaci. Qui la regola sembra essere proprio la mancanza di regole ed e' questa incertezza che rende le cose ancora piu' difficili. Ti auguro di stare bene presto. Augurio rivolto ovviamente a tutti.ciao
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Io sono sempre più convinto che la cefalea a grappolo và e viene come e quando dice lei e tutto quello che compriamo in farmacia e non, serve veramente poco e/o nulla alla nostra CH e per i nostri attacchi.
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ciao Lycos,
secondo me questo maggio strano ha scombussolato un po' i "cicli" di tutti noi grappolati.
certo, 25 giorni sono un po' pochini per la remissione. Imigran (e forse anche il verapamil) non aiutano certo ad allontanare i grappoli futuri!
io ho dato una svolta a questo grappolo SOLO da quando ho ricominciato con l'ossigeno.. gli attacchi aumentavano, ma poi il grappolo è durato ancora pochi giorni.
confermo anche quello che dice ALEXGIUA... è la bestia che conduce le danze... noi seguiamo i suoi passi, possiamo forse deviare qualche colpo ma il grappolo vive di vita autonoma! Abbiamo un Alien dentro di noi che ogni tanto prende possesso dei comandi! :-X
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Io sono sempre più convinto che la cefalea a grappolo và e viene come e quando dice lei e tutto quello che compriamo in farmacia e non, serve veramente poco e/o nulla alla nostra CH e per i nostri attacchi.
ma guarda il problema è proprio questo... e cioè che un "approccio sintomatico", farmacologico o meno che sia, finisce inevitabilmente per fallire perché è miope, c'è poco da fare! Non guarda oltre.. e so quello che dico perché lo sono anch'io 8)
comunque poi, a parte tutto, inizio sempre con l'intenzione di scrivere qualcosa che sia in grado di intavolare una discussione, non so tipo una riflessione su quanto sia sufficientemente ricca la statistica espressa in questo forum, che ho letto molto e a fondo, poi di quanto le fluttuazioni siano per certi altri aspetti talmente consistenti da diventare parte fondante del dato statistico stesso e cose di questo tipo...poi in realtà finisco per scrivere semplicemente per avere un contatto, una parola di conforto al momento giusto.
E' proprio vero che la ch porti con se un velo di romanticismo. (che non si tratti forse anche di un velo di vittimismo?? ???)
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...
Avere le risposte sarebbe la certezza di un mondo felice! Vorrei dirvi tante cose per non lasciare che il dolore c'ingoi e nemmeno in un boccone solo..no abbiamo la fortuna di essere mangiucchiati piano e lasciati vivi hihi o.0.
La CH cambia ne sono convintissima e se il tempo indeciso ha inciso sui suoi mutamenti probabilmente il nostro corpo cerca di adattarsi alle nuove situazioni.
Regole la CH non te ne concede anzi permette attraverso lo studio dei suoi mille volti di sperimentare cosa può dare sollievo.
@Carromano il sole e il calore agiscono sul nostro sistema di termoregolazione generando fenomeni di dispersione e vasodilatazione. Ho chiesto ghiaccio a qualche bar della città per non avere attacchi per strada e col caldo ne ho tratto sollievo..niente sole diretto! Se poi pensiamo che l'ipotalamo è implicato nella termoregolazione corporea si potrebbe pure spiegare perchè siamo più sensibili ma al caldo afoso e al sole cocente non si sfugge già alle 09 del mattino aspetta fuori casa! Spero la situazione si stia stabilizzando.
Aiutati con il magnesio se non lo hai già provato..aiuta.
Sii forte
@Alex hai ragione.. fa tutto lei..si sveglia, azzanna, riposa, sa fingere e illudere, parte e poi torna a casa!! Hahaha detta così sembra una barzelletta!
Spero ogni tua questione in ordine e ti abbraccio forte
@Lycos diciamo che alcuni approcci farmacologici funzionano ma nemmeno con una certa regolarità..nel senso che in un grappolo si e nell'altro no un farmaco può fallire..ossigeno-acqua-freddo-ghiaccio ci rendono forti ed ognuno trova le sue applicazioni su come usarle al meglio della propria risposta individuale..e non hanno gli effetti collaterali dell'imigran, del litio, del topamax e compagnia bella.
In primis esiste il nostro intimo incontro con la CH e dopo viene il resto..la condivisione aiuta, la riflessione, il confronto, la resistenza..
Noi siamo unici non dimentichiamolo...siamo essere unici!
Maria
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Maria,
concordo.
si, il magnesio l'ho integrato. e anche la melatonina. (altra questione è sul dosaggio, ma qui io vado con 10 mg di magnesio e 10mg di melatonina)
aggiornamenti: verapamil scalato a 360...
ieri sole tutto il giorno e ho tentato la sorte con due bicchieri di birra a cena.
per ora nessun nuovo attacco.. forse è veramente remissione. o forse verso la fine grappolo ora fa effetto la copertura del verapamil...
come sempre, non lo saprò mai!
l'importante è ricominciata la tregua... no? ;)
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Nessuno sa cosa fara' la nostra inquilina.Visto l'andamento dell'ultimo grappolo ho deciso (ma ovviamente questo riguarda solo me) di scalare molto piu' lentamente il verapamil visto che in quello precedente non appena riducevo (e le crisi sparivano anche per 10 giorni) poi ricominciavano. Anche con gli alcolici forse ricominciare troppo presto non credo sia una buona idea,magari non influisce ma in fondo perche' rischiare? Un buon bicchiere in tranquillita' lo si apprezza di piu,'alcol e verapamil in fondo sono in conflitto tra loro,almeno per certi versi. Magari non centra nulla ma in fondo la pazienza e il non avere fretta e' una lezione che questa malattia ci insegna bene. Ripeto,non sono cosi' esperto per dare lezioni,sono solo considerazioni personali quindi prendile come tali. Ancora auguri di buon remix.ciao
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...
@Carromano se l'alcool non ha effetti scatenanti direi che stai entrando in remissione..se hai azzardato nel berlo evidentemente ti sentivi "meglio" o hai voluto verificare? Dai una bella birra gelata d'estate..come si fa a non esserne tentati?
Azzardo anche io con un sorso, ripeto un sorso, ma l'occhio diventa caldo e pure l'aceto è ancora off-limits e non ditemi vi prego che esiste pure il limone per l'insalata perchè non è la stessa cosa hihi
@Bacca Bianca e quanta ne serve di pazienza..
Maria
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Ebbene sì.... ho voluto fare un test!
il test della birra... hii hii ;D
un po' come l'etilometro misura il livello dell'alcol.... io ho misurato il livello della Bestia in me...
e devo dire che è un buon indice
però non è ancora cielo sereno: dopo mangiato ho ancora qualche sentore di kip 2, sarà la digestione che attiva meccanismi complessi e ancestrali dell'ipotalamo.... tacci sua
vero Maria?
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Ebbene sì.... ho voluto fare un test!
il test della birra... hii hii ;D
un po' come l'etilometro misura il livello dell'alcol.... io ho misurato il livello della Bestia in me...
e devo dire che è un buon indice
però non è ancora cielo sereno: dopo mangiato ho ancora qualche sentore di kip 2, sarà la digestione che attiva meccanismi complessi e ancestrali dell'ipotalamo.... tacci sua
vero Maria?
Con 360 mg di Verapamil nell'organismo dovresti rinunciare all'alcool....
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si Don, agli ordini! ;D
mica volevo passare per un alcolista anonimo...
non ho il vizio di bere. Infatti, è stata solo una "toccata e fuga". e per me significa che il grappolo sta scemando.
Non ricordavo nemmeno le controindicazioni col verapamil.
per la cronaca, con oggi, sono 6 giorni di quiete dopo varie tempeste. l'Ossigeno lo lascio ancora un po' vicino al letto, come trofeo... lo restituirò alla farmacia mezzo pieno, o mezzo vuoto, dipende dai punti di vista.... facciamo mezzo pieno!
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...ad esser sinceri, per quanto mi riguarda, non ho mai notato una correlazione fra alcool e attacco che sia molto significativa, o meglio forse non ne ho avuto modo perché durante i grappoli, diciamo per buon costume, evitavo quasi del tutto. Però, tutte quelle volte che mi è capitato di farmi un bicchiere non ricordo che sia seguita nessuna crisi.
Ciò che invece è scatenante al 100% è il pisolino pomeridiano. Proprio ieri pomeriggio ho avuto la pessima idea di chiudere gli occhi per meno di dieci minuti...mi è partito un attacco fortissimo in un tempo lampo che mi ha lasciato solo la forza di un'iniezione. Era un pò che non sperimentavo quel dolore...
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Lycos,
credo che Don si riferisse soprattutto al fatto che:
Alcol: l'assunzione di verapamil causa inibizione del metabolismo e aumento della concentrazione plasmatica dell'etanolo
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....ah beh certo, ma la mia riflessione non era collegata a quanto detto da Don, cioè io Don non lo considero neppure, nel senso che quello che lui dice ha valenza istituzionale ;)
In effetti di questa relazione tra verapamil e alcool non ne sapevo nulla e ora che sto con 240 al dì dovrò tenerne conto.
Al contrario riflettevo sull'effetto dell'alcool sulle crisi in tutti questi anni di grappoli (il verapamil l'ho preso solo due volte nella mia vita e con conseguenze disastrose, tipo ora)..
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....ah beh certo, ma la mia riflessione non era collegata a quanto detto da Don, cioè io Don non lo considero neppure, nel senso che quello che lui dice ha valenza istituzionale ;)
In effetti di questa relazione tra verapamil e alcool non ne sapevo nulla e ora che sto con 240 al dì dovrò tenerne conto.
Al contrario riflettevo sull'effetto dell'alcool sulle crisi in tutti questi anni di grappoli (il verapamil l'ho preso solo due volte nella mia vita e con conseguenze disastrose, tipo ora)..
......al contrario,quello che dice Don non è giusto ma sacrosanto, cerchiamo di evitare di fare esperimenti visto che tanti medici ed anche noi abbiamo provato e cercato di tutto per risolvere la CH.
Assumere alcool sotto grappolo è da folli.
Poi ognuno è libero di fare quello che vuole, ci mancherebbe altro ?
Ciao a presto.
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boh, già a 9 anni sapevo che il vino in grappolo era veleno! Non ero una bimba che bevesse ma una goccia di rosso per colorare l'acqua me lo consentivano... in grappolo anche l'odore poteva scatenare una crisi.
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boh, già a 9 anni sapevo che il vino in grappolo era veleno! Non ero una bimba che bevesse ma una goccia di rosso per colorare l'acqua me lo consentivano... in grappolo anche l'odore poteva scatenare una crisi.
Ill.ma Cometa ma che dobbiamo fa' co questi qua' ..............?????
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Ma guardate che io il mio scopo non è quello di favorire la sofferenza altrui. Ciò a cui piuttosto auspicherei è una comunità si sofferenti sbronzi...sarebbe una valida terapia di gruppo. (manca la faccina con il boccale di birra presente in tutti i forum, sarà mica fatto apposta >:( )
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Ognuno sperimenta sulla propria pelle cercando vie di uscita... la congeliamo, la ustioniamo, ci mettiamo a testa in giù (terribile!), facciamo un corsa (altrettanto terribile!), un bidet di acqua fredda, una "pelle di leone" nella neve in pigiama!
Non parliamo poi delle "capocciate" nel pavimento o dei pugni affibbiati ai muri, tutti tentativi per soffrire di meno!
E c'è chi prova con alcol o con red & bull.
Se ciascuno scrivesse dei propri "esperimenti" si avrebbe una pubblicazione illuminante!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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...però bisogna ammettere che il test di Carromano per valutare lo stato del grappolo non è poi così "immorale" né stramboide, se non fosse per il fatto, come precisato da Don, che sta assumendo anche Verapamil.
Infatti è tutto chiarito, la mia osservazione empirica sull effetto dell'alcool sulle mei crisi è semplicemente stata fatta, come si suol dire, con una pessima scelta di luogo e tempo ;)
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Ciò a cui piuttosto auspicherei è una comunità si sofferenti sbronzi...sarebbe una valida terapia di gruppo.
La comunità c'è!... la birra la porto io!... direi che siamo a buon punto!!!! ;D
G.