Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Andy - Maggio 11, 2013, 23:38:43 Sab
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Ciao a tutti sono Andrea e ho 39 anni e come voi convivo con la Bestia, da quando ne avevo 16, sinceramente la mia prima crisi non la ricordo, anche perché di quel periodo ricordo che le crisi erano molto più lievi e corte rispetto a quelle di oggi, e soprattutto non avevo la consapevolezza della malattia, ma anzi spesso ero convinto che il mal di testa me lo facevo venire io, semplicemente pensandoci. Purtroppo crescendo e cominciando a fare visite e controlli ho capito che non sarebbe stata una cosa facile da combattere ma anzi ho imparato a conviverci. In realtà non è vero che ho imparato a conviverci, sono solo riuscito a cercare di controllare la rabbia ed il nervoso che mi assalgono durante il grappolo. I primi anni credevo di riuscire a combattere le crisi con la "novalgina" ma in realtà non serviva a gran che, se non a farmi dormire. Le mie crisi durano circa da uno a due mesi mediamente un paio di volte all'anno. Durante il grappolo, nei giorni peggiori, arrivo ad avere fino a 4 crisi giornaliere, per fortuna raramente superano i 40/50 minuti.
Personalmente la cosa che mi da più fastidio oltre al male ovviamente, di cui non sto a parlarvene anche perché credo che siate tutti piuttosto esperti, è la paura nell'affrontare la quotidianità della vita, anche ad esempio un appuntamento di lavoro, dove non sei mai sicuro di arrivarci senza dolore, nausea occhio e naso lacrimante.
Ogni volta che finisce un grappolo spero sempre sia l'ultimo ma puntualmente non lo è.
Come molti di voi da quel che leggo non ho trovato un farmaco che risolva il problema in tempi rapidi l'unico che mi aiuta e l'imigram, ma purtroppo negli ultimi anni mi fa sempre meno effetto, anzi ormai credo che non mi faccia più nulla, se non crearmi uno stato fisico pessimo, infatti quando posso cerco di non farne uso affidandomi al ghiaccio che è sicuramente il rimedio meno dannoso.
Da poco mi è stato prescritto il deltacortene in dosi massicce, devo essere sincero mi sembra che mi abbia stroncato un paio di crisi, dico credo perché le volte che ne ho fatto uso ero già avanti nella crisi quindi non so se il merito è il suo o se ero già alla fine, vi saprò dire di più prossimamente.
Ragazzi questa è la mia storia molto simile a quella di tanti altri come ho avuto modo di leggere.
Non sapete la gioia che ho provato questa mattina quando ho scoperto questo forum, bravi bravi bravi
Ciao Andrea.
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ciao Andrea e benvenuto a grappolandia
leggi molto tra queste pagine, ci sono indicazioni utilissime sopratutto sull'ossigeno ( c'è una sezione dedicata all'argomento).
la tua ch sembra molto simile ala mia e devi dirti che a me il cortisone aiuta molo, io da qualche grappolo a questa parte faccio uno scalare partendo da 50 mg di deltacortene al giorno e lo dimezzo ogni sette giorni fino ad esaurire ( non io ehh)
ti consiglio di aggiungere quotidianamente magnesio e potassio, li trovi facilmente nei supermercati in pasticche o bustine, quest'anno che me l'ero dimenticato , sino a quando non l'ho preso mi partivano lo stesso gli attacchi.
Leggi e chiedi se hai dubbi o desiderio di informazioni, sentiti a casa.....7
casper ;)
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Grazie per la velocità della risposta.
A presto
Ciao Andy
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Ciao Andy.benvenuto.
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Grazie
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benvenuto a casa Andrea!!!
Luca68
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Grazie luca
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Ciao Andy..hai trovato una grande famiglia!!
Fidati dei consigli del fratellino Pierino..
Sfinge
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Andy buongiorno,
sei arivato nel posto giusto.
Tutto quello trovi leggendo sul forum ti aiuterà molto di più di qualsiasi altra cosa per i tuoi grappoli e non.........!!!!!!!!!
Leggi più che puoi.
A presto.
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ciao Andy,
benvenuto in famiglia
mettiti comodo e leggi più che puoi
alessandro
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Grazie, grazie, grazie, grazie a tutti........................e bellissimo essere tra gente che sai che ti capisce
Ciao Andy
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Grazie, grazie, grazie, grazie a tutti........................e bellissimo essere tra gente che sai che ti capisce
Ciao Andy
:)
casper ;)
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Ciao Casper
Mi spiegheresti, come se dovvessi farlo con un bambino, come si fa per avere l'02?
Ossia devo andare dal medico di base o da un neurologo per farlo prescrivere, dove posso comprarlo (in farmacia sono stati piuttosto vaghi), quale è secondo te la mascherina più adatta? ecc....... quando e come usarlo.
Ho letto tanto ma mi restano alcuni dubbi legati all'inesperienza
Scusa l'assillo
Ciao Andy
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dunque, ti spiego come faccio io anche se purtroppo da regione a regione cambia.
Vado dal mio medico che , sapendo della mia patologia mi fa la prescrizione sulla classica ricetta rossa che poi giro alla farmacia la quale contatta il servizio che lo fornisce ( da me c è la Medic Air) che me lo porta direttamente a casa.
Qual'ora il tuo medico fosse pignolo e non fidarti di ciò che chiedi, esigerà da te una prescrizione fatta da un neurologo che attesti che ti serve l'ossigeno per curarti al meglio.
Nella seconda ipotesi, puoi andare dal tuo medico già con la lettera del dottor Rossi, al link che ti metto a seguire trovi le informazioni necessarie per fartela inviare dal buon Don
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8960.0 (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8960.0)
spero di essere stato esaudivo, se ancora hai dubbi non esitare a chiedere :)
casper ;)