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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Chris - Maggio 05, 2013, 18:28:00 Dom

Titolo: CONSIGLIO
Inserito da: Chris - Maggio 05, 2013, 18:28:00 Dom
Ciao Ragazzi,

è da molto che non scrivevo, quindi colgo l'occasione per salutarvi tutti.

Vorrei un consiglio da voi, so che dovrei parlarne col mio neurologo, ma in questi anni mi avete aiutato molto più voi che i neurologi.

In questi ultimi anni ho avuto il periodo di remissione più lungo della mia vita, due anni e mezzo senza un attacco, questo grazie all'ossigeno, due anni e mezzo fa pensavo che si stesse cronicizzando (per colpa dei medicinali) perché erano 7 mesi che non mi lasciava in pace, di solito mi durava un mese massimo due, poi grazie a voi ho scoperto i rimedi alternativi e soprattutto l'ossigeno, e come per magia poche settimane dopo è sparita.

Purtroppo però sto attraversando un bruttissimo periodo, dormo poco e male, sono molto stressato... ed eccola lì che si risveglia, questa volta però non vorrei prendere medicinali.

La mia terapia era quella classica, Deltacortene 50mg a scalare, Verapamil e Imigran per gli attacchi.
Sono indeciso se eliminare tutti i medicinali o se provare solo con il Deltacortene, ovviamente con ossigeno a volontà.

Cosa mi consigliate di fare?

Un abbraccio.

Chris
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: casper60 - Maggio 06, 2013, 19:03:32 Lun
io, da buon episodico vado solo di deltacortene, il verapamil neanche ci penso a prenderlo, mi raccomando, al cortisone associa il magnesio , se insieme al potassio ancora meglio

casper ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Chris - Maggio 06, 2013, 20:16:50 Lun
io, da buon episodico vado solo di deltacortene, il verapamil neanche ci penso a prenderlo, mi raccomando, al cortisone associa il magnesio , se insieme al potassio ancora meglio

casper ;)

Grazie mille!! ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: siciliano - Maggio 07, 2013, 11:08:29 Mar
io proverei solo con ossigeno/ghiaccio/acqua

se non dovesse funzionare sei sempre in tempo a prendere il deltacortene
 ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Chris - Maggio 07, 2013, 23:36:18 Mar
io proverei solo con ossigeno/ghiaccio/acqua

se non dovesse funzionare sei sempre in tempo a prendere il deltacortene
 ;)

Grazie per il consiglio...

Per adesso la sto affrontando con ossigeno e caffè, quella che per molti è una scocciatura, ossia una forte sensibilità alla caffeina per me invece è un autentica manna dal cielo, solo che dopo sono costretto a prendere rilassanti fatti con estratti naturali come il "sedivitax" altrimenti resto sveglio tutta la notte. Ghiaccio e acqua non mi hanno mai fatto effetto, anzi non so il perché il ghiaccio mi peggiorava gli attacchi.

Se dovesse peggiorare prenderò il deltacortene.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Letizia - Maggio 08, 2013, 21:00:19 Mer
io proverei solo con ossigeno/ghiaccio/acqua

se non dovesse funzionare sei sempre in tempo a prendere il deltacortene
 ;)

Io quoto e sottoscrivo Siciliano, premettendo che a me purtroppo ossigeno/ ghiaccio ed acqua non mi hanno mai funzionato, ma se a te funzionano anche solo per meta'....... non ci sono dubbi!! ;)

se vuoi accettare un consiglio:
attenzione al caffe' ( a me dava vera dipendenza ) esiste anche sotto forma omeopatica.... e, guarda caso, viene usato per il mal di testa ( non il nostro naturalmente ) e si chiama COFFEA CRUDA. Chissa', magari puo' aiutarti...
Ciao ed in bocca al lupo.
Lety
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 08, 2013, 23:14:56 Mer
uhm......!! che acqua e ghiaccio non funzionino e mai, non ci credo. Nel senso che sicuramente commettete qualche errore!!!!!!!!!!

Perchè il meccanismo per cosi dire della CRIOTERAPIA, o terapia del freddo, anche usando mezzi come acqua fredda o ghiaccio, funziona appunto in maniera uguale a tutti i mammiferi!!!!!! sono meccanismi biologici fisiologici. Il freddo è un vaso costrittore!!! cosi come l'imigran, e l'ossigeno ad alto dosaggio ( ma forse anche perchè è freddo). Se non funziona può dipendere,
dal momento in qui si agisce. tempistica
cosa si raffredda,(organi). mai il capo ne il punto dolente
durata della terapia, servono almeno 15 minuti 30, oltrepassando il tremito.

io vi consiglio di migliorare la terapia del freddo.

a presto
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Chris - Maggio 09, 2013, 13:48:35 Gio
@Letizia

Grazie per la dritta sull'omeopatia mi informerò.
Mi dispiace che l'ossigeno non ti abbia mai dato buoni risultati... come diceva Rrodolfo hai eseguito tutto come descritto nei post che parlano dell'utilizzo dell'ossigeno? Bombola da 15L al minuto, inalazione diretta con la la mascherina senza il palloncino, tempistiche giuste, cioè appena si sentono le prime avvisaglie.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Letizia - Maggio 11, 2013, 23:21:52 Sab
Cari ragazzi, puo' darsi anche che dopo piu' di 20 anni di grappolo (24 per essere precisi ) io non abbia fatto bene le operazioni consigliate dal compagno Rodolfo che saluto caramente ( non ci vediamo da una vita e spero si ricordi di me e delle tante volte che abbiamo parlato proprio di queste cose ), ma puo' anche darsi che dopo aver provato centinaia e centinaia di volte abbia poi lasciato perdere scoprendo, a malincuore, che forse io ero l'eccezione che conferma la regola??
Sapete... sono 5 anni che sono in remissione ed ancora non ci credo, ma non scordo e non scordero' mai ogni singolo attacco subito per 10/12 volte al giorno, per la durata di 1 ora e 30 circa per  questi lunghissimi 20 anni, lungo i quali HO PROVATO DI TUTTO, figuriamoci se non ho provato acqua, ossigeno e ghiaccio...
Con questo, per l'ennesima volta dico convintamente che la terapia dell'acqua, dell'ossigeno e del ghiaccio FUNZIONA..... purtroppo NON A ME !!  ;)
Auguri sinceri
Lety

Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Chris - Maggio 12, 2013, 12:29:20 Dom
Che la remissione sia con te allora :D

Un abbraccio!!
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Letizia - Maggio 14, 2013, 23:07:33 Mar
grazie ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Loko - Maggio 22, 2013, 09:42:16 Mer
@Letizia

Grazie per la dritta sull'omeopatia mi informerò.
Mi dispiace che l'ossigeno non ti abbia mai dato buoni risultati... come diceva Rrodolfo hai eseguito tutto come descritto nei post che parlano dell'utilizzo dell'ossigeno? Bombola da 15L al minuto, inalazione diretta con la la mascherina senza il palloncino, tempistiche giuste, cioè appena si sentono le prime avvisaglie.
Tutto corretto ma la mascherina è con il reservoir (palloncino), non senza. Va però tolto, o meglio non proprio montato, il gorgogliatore. Abbassa di parecchio la purezza del l'ossigeno.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: DepeJo - Maggio 22, 2013, 09:48:56 Mer
Come sarebbe che va tolto il gorgogliatore?!?!?! Non è necessario per ottenere che l'ossigeno si umidifichi? Altrimenti ci respireremmo ossigeno SECCO che proprio benissimo non fa? Questa è nuova... Ossigeno diretto senza gorgogliatore...
E' un'idea di Loko o siete tutti d'accordo?
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: luca68 - Maggio 22, 2013, 12:15:34 Mer
tutti d'accordo ;)
risulta molto più efficace senza gorgogliatore.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Don - Maggio 22, 2013, 12:53:12 Mer
Come sarebbe che va tolto il gorgogliatore?!?!?! Non è necessario per ottenere che l'ossigeno si umidifichi? Altrimenti ci respireremmo ossigeno SECCO che proprio benissimo non fa? Questa è nuova... Ossigeno diretto senza gorgogliatore...
E' un'idea di Loko o siete tutti d'accordo?

Loko non è il colpevole, sono io .... :)
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Loko - Maggio 22, 2013, 16:02:08 Mer
Come sarebbe che va tolto il gorgogliatore?!?!?! Non è necessario per ottenere che l'ossigeno si umidifichi? Altrimenti ci respireremmo ossigeno SECCO che proprio benissimo non fa? Questa è nuova... Ossigeno diretto senza gorgogliatore...
E' un'idea di Loko o siete tutti d'accordo?

Loko non è il colpevole, sono io .... :)
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
Bello essere supportato nel momento del bisogno! Comunque si toglie, vero che non fa benissimo, e si consiglia abbondante acqua dopo la terapia.
Si monta il gorgogliatore se si usa 24h, che non è il nostro caso...
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: SfInGe - Maggio 22, 2013, 19:21:57 Mer
...

Confermo la maggiore efficacia dell'02 senza gorgogliatore e se poi ci abbini il ghiaccio ha del miracoloso! Wow
Prova!!
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: ulisse741 - Maggio 22, 2013, 19:32:36 Mer
Come sarebbe che va tolto il gorgogliatore?!?!?! Non è necessario per ottenere che l'ossigeno si umidifichi? Altrimenti ci respireremmo ossigeno SECCO che proprio benissimo non fa? Questa è nuova... Ossigeno diretto senza gorgogliatore...
E' un'idea di Loko o siete tutti d'accordo?

Loko non è il colpevole, sono io .... :)
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
Bello essere supportato nel momento del bisogno! Comunque si toglie, vero che non fa benissimo, e si consiglia abbondante acqua dopo la terapia.
Si monta il gorgogliatore se si usa 24h, che non è il nostro caso...

Se ti bevi due bicchierino di acqua dopo aver usato l'O2 stai a posto...

G.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: casper60 - Maggio 23, 2013, 22:11:34 Gio
ancor meglio, se mentre lo usi ti cacci un cubetto di ghiaccio in bocca ( quelli che si fanno con i sacchetti ) fa effetto prima e non serve bere dopo in quanto bevi durante :)

casper ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: luca68 - Maggio 23, 2013, 22:26:38 Gio
ancor meglio, se mentre lo usi ti cacci un cubetto di ghiaccio in bocca ( quelli che si fanno con i sacchetti ) fa effetto prima e non serve bere dopo in quanto bevi durante :)

casper ;)

quoto!
Se poi nel ghiaccio ci metti un goccio di sciroppo di menta o quello che più te gusta....lo tieni in bocca più volentieri ;)

una ns sorellina si spara dei gran cubetti di gatorade.

Luca68
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: acirino - Maggio 23, 2013, 22:35:51 Gio
Ribadisco quanto detto in altri post: preferisco il ghiacciolo!!! Pezzettone "tratto" da ghiacciolo all'amarena  ;D ;D ;D
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Luca 73 - Maggio 23, 2013, 23:20:16 Gio
tutti d'accordo ;)
risulta molto più efficace senza gorgogliatore.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: DepeJo - Maggio 24, 2013, 17:44:22 Ven
Dunque ricapitolando: tolgo l'acqua dal gorgogliatore, mi ficco due ghiaccioli nelle narici, uno sotto la lingua assieme allo sciroppo di fragola (preferisco la fragola), il tutto mentre bevo acqua dalle orecchie e guardo con insistenza un documentario sull'Antartide.
Secondo me mi passa tutto in pochi secondi.

Poi arriva il patologo per decretare la morte per assideramento diffuso, però la CH è passata, vuoi mettere?  ;D ;D ;D ;D
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Loko - Maggio 24, 2013, 18:33:55 Ven
Bè, stalin diceva che la morte è la soluzione a tutti i problemi, quindi ci può stare come discorso. cmq non togli l'acqua al gorgogliatore, non lo monti proprio!!! tubo diretto bombola-mascherina!
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: SfInGe - Maggio 24, 2013, 19:01:14 Ven
...

..e pian pianino superiamo gli attacchi vuoi con ghiaccio e ghiaccioli di ogni pezzatura, dolci o aciduli, vuoi con l'acqua calata o poggiata, vuoi con l'02 senza il gorgo o diretto..piano pianin aspettiamo le prossime battaglie..
Messa così a rileggerla non sembra una tortura..pare uno spasso e godiamo poco!! hi

Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Loko - Maggio 24, 2013, 19:02:26 Ven
...

..e pian pianino superiamo gli attacchi vuoi con ghiaccio e ghiaccioli di ogni pezzatura, dolci o aciduli, vuoi con l'acqua calata o poggiata, vuoi con l'02 senza il gorgo o diretto..piano pianin aspettiamo le prossime battaglie..
Messa così a rileggerla non sembra una tortura..pare uno spasso e godiamo poco!! hi
prendilo come allenamento... superati gli attacchi chi ci ferma??? altro chde gli Xmen di Di Lorenzo!!!  ;D
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: DepeJo - Maggio 25, 2013, 14:35:24 Sab
...Messa così a rileggerla non sembra una tortura..pare uno spasso e godiamo poco!! hi

Infatti stanotte, fra l'1.10 e le 6.50 a bestemmiare tutto il calendario devi vedere come godevo...
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: SfInGe - Maggio 25, 2013, 19:07:33 Sab
...

Depejo Stavo in giro pure io ma non ti ho visto!! Hahaha
Notti memorabili come tante altre..
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: DepeJo - Maggio 26, 2013, 00:49:01 Dom
...

Depejo Stavo in giro pure io ma non ti ho visto!! Hahaha
Notti memorabili come tante altre..

Eh, dimmi che zone giri così almeno facciamo qualche chilometro assieme e qualche moccolo lo tiriamo giù giù in coro...
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Linus - Giugno 22, 2013, 16:02:52 Sab
io, da buon episodico vado solo di deltacortene, il verapamil neanche ci penso a prenderlo, mi raccomando, al cortisone associa il magnesio , se insieme al potassio ancora meglio

casper ;)
Scusa casper ma il verapimil (isoptin) dici che puó cronicizzare o ne stai alla larga per gli effetti collaterali.... A cosa servono il magnesio e il potassio?
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: casper60 - Giugno 22, 2013, 16:18:35 Sab
principalmente perchè mi prolunga il grappolo e poi perchè so di parecchi grappolati che al verapamil sono rimasti vincolati, nel senso che se non lo assumono riparte .

casper ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Linus - Giugno 22, 2013, 18:35:36 Sab
ah ok. E il magnesio e potassio? ???
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: casper60 - Giugno 22, 2013, 21:03:27 Sab
aiutano, non so dirti il perchè ma lo fanno, in quest'ultimo grappolo che avevo scordato di associarli al deltacortene, mi venivano lo stesso attacchi notturni malgrado i 50 mg di deltacortene al giorno.
Come li ho assunti sono finiti gli attacchi.

casper ;)
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Linus - Giugno 22, 2013, 21:49:48 Sab
Mi sa che fanno da "potenziatori" del cortisone, come il verapimil che peró fa anche da prolungamento dell'effetto dei cortisonici. Prossima settimana ho una visita di controllo e provo a chiedere al doc e ti faccio sapere. Ciao e grazie.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Vittorio - Giugno 28, 2013, 00:34:15 Ven
principalmente perchè mi prolunga il grappolo e poi perchè so di parecchi grappolati che al verapamil sono rimasti vincolati, nel senso che se non lo assumono riparte .

casper ;)

Purtroppo devo concordare con Casper. Io sono fra quelli che, appena ho provato ad eliminare il verapamil, ho avuto un accanimento tanto che non posso più farne a meno.
Se potete evitarlo in partenza, fatelo.
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: Vittorio - Giugno 28, 2013, 00:36:30 Ven
Dimenticavo.
Il "purtroppo" non è motivato dal fatto che non vorrei dar ragione a Casper (che saluto cordialmente), ma è riferito alla mia condizione di... dipendenza da Verapamil
Titolo: Re:CONSIGLIO
Inserito da: ALEXGIUA - Giugno 28, 2013, 08:51:54 Ven
Dimenticavo.
Il "purtroppo" non è motivato dal fatto che non vorrei dar ragione a Casper (che saluto cordialmente), ma è riferito alla mia condizione di... dipendenza da Verapamil
Ciao Vittorio,
come stai, ti sta dando un pò di respiro il grappolo in questo periodo ?
Ciao a presto.