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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: amynera - Aprile 18, 2013, 21:05:16 Gio

Titolo: mi presento
Inserito da: amynera - Aprile 18, 2013, 21:05:16 Gio
ed eccomi qui..
grazie a chi mi è vicino che è riuscito a trovare questa associazione on line,molti consigli sto cercando di carpirli proprio di qui,
solo oggi riesco a stare davanti ad un computer anche se non devo negarvi sono con gli occhiali da sole,
soffro di questo male all'inizio diagnosticato come male emicranico da quando avevo 17 anni ora 32 enne continuo a ed esserne sofferente e a combattere contro il dolore.
dopo anni anni di terapia cosidetta preventiva dove prendevo 8 compresse al giorno per poter superare i periodi...e ritrovatami a sospendere tali cure perchè intossicata,mi ritrovo qui a scrivere con una forse  diagnosi de centro cefalee di bari policlinico dott.ssa prudenzano di emicrania e cafalea a grappolo.
sono 2 mesi che sto davvero male e riesco a stare bene soltanto con deltacortene 25 mg.
facendo ossigeno terapia,e utilizzando imigran 6mg anche se a volte le mie cefalee si presentano piu volte al giorno e sono costretta poichè con imigran dopo due ore si ripresentano a fare soldesam e plasil e a volte toradol.
sono scoraggiata perchè devo finire gli studi universitari,per fortuna mi sono sposata un anno fa...ma la mia vita è tanto piena di se e ma.sempre in agguato con la paura della mia cefalea.

Titolo: Re:mi presento
Inserito da: siciliano - Aprile 19, 2013, 14:23:20 Ven
benvenuta in famiglia Amynera,
rimani con noi e leggi più che puoi sopratutto gli argomenti ossigeno/freddo/acqua

e raccontaci

alessandro
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: casper60 - Aprile 19, 2013, 16:08:17 Ven
benvenuta a grappolandia

casper ;)
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: ulisse741 - Aprile 19, 2013, 21:59:06 Ven
ben arrivata sorellina!


G.
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: Luca 73 - Aprile 19, 2013, 22:41:36 Ven
Ciao e benvenuta
Leggi:
Ghiaccio
Ossigeno
Acqua
1/2imigran
e chiedi tutto quello che vuoi, qui sei tra amici
 ;) ;)
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: luca68 - Aprile 19, 2013, 23:22:28 Ven
ben arrivata a casa!

Luca68
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: amynera - Aprile 22, 2013, 11:46:18 Lun
grazie ragazzi....oggi sto meglio sto prendendo deltacortone 25 mg ma è mai possibile che sto bene solo con il cortisone???io non riesco a dare una spiegazione a ciò...ma qualcuno di voi ha fatto cure periodiche di questo tipo?
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: SfInGe - Aprile 22, 2013, 12:46:00 Lun
grazie ragazzi....oggi sto meglio sto prendendo deltacortone 25 mg ma è mai possibile che sto bene solo con il cortisone???io non riesco a dare una spiegazione a ciò...ma qualcuno di voi ha fatto cure periodiche di questo tipo?

...

Ciao Amynera e benvenuta..solo ora ti leggo e me ne
Scuso!!
La cefalea a grappolo con associazione emicranica ha
Tutta una tesi difficile da gestire.
Quanto delta prendi? Ritengo inutile ma è un mio parere
Assumere il delta a dosaggio minimo se non si hanno
Miglioramenti terapeutici..Per esperienza posso dirti che
Non si puó sedare solo la ch e lasciare libero sfogo all'emi ahimè
Bisogna tentare di sedarle tutte e due altrimenti non
Avrebbe senso. Assumi altri farmaci di profilassi ..intendo?
Parlane col tuo specialista per non rimanere legata al delta
Ti abbraccio e sii forte
Sfinge

Parlane con il tuo specialista
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: casper60 - Aprile 22, 2013, 13:20:41 Lun
che il cortisone ti funzioni è una fortuna , ma l'importante è che tu segua una terapia a scalare che puoi variare dimezzando dai 7 ai 10 giorni a secondo di come ti senti. E' consigliabile non andare oltre ad uno scalare, a me questa volta il cortisone non copre bene come prima ,probabilmente perchè il mio fisico non lo regge più come una volta.

casper ;)
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: amynera - Aprile 22, 2013, 16:41:17 Lun
Ciao Casper ,Ciao Sfinge
certamente presto in questa settimana dato che riesco almeno a dormire la notte e al mattino non mi sento uno zoombie chiederò una visita anticipata al centro cefalee di bari dott.ssa prudenzano.
La quale sin dall'inizio quando mi sono presentata al centro vedendo che continuavo a stare male mi ha prescritto per la prima volta in data 6 giugno 2011 deltacortene
con questa posologia
deltacortone 25 mg 2 cp ore 8
deltacortene 5mg  2 cp ore 8
per 4 giorni
Deltacortene 25 mg  2 cp ore8 per 2 giorni
Deltacortene 25 mg  1 cp ore 8
Deltacortene 5 mg  3 cp ore 8 per 2 giorni
poi
Deltacortene 25 mg 1 cp ore 8
Deltacortene 5 mg 1 cp ore 8
Deltacortene 5 mg 4 cp ore 8 per 2 giorni
Deltacortene 5 mg 2 cp ore 8 per 2 giorni
Deltacortene 5 mg 1 cp ore 8 per 2 giorni


Come terapia che associo cè il Laroxyl gocce  10 gocce piu autanta una goccia fino a dose consigliata ...ora 16 gocce.



Che dire... avrò fatto di questa cura forse più cicli periodici l penultimo in gennaio 2013 per ripetere a marzo 2013  e ora Aprile 2013...



Titolo: Re:mi presento
Inserito da: casper60 - Aprile 22, 2013, 19:00:42 Lun
dunque, mi sembra una terapia alquanto contorta. Generalmente gli scalare di cortisone vengono prescritti a partire da 75 mg al giorno, la mattina dopo colazione. Però la dose iniziale è più , una questione di peso corporeo, io che peso 65 kg parto da 50 mg, ossia 2 pasticche da 25 e mi hanno sempre coperto benissimo, tranne purtroppo quest'ultimo grappolo in cui scappano alcuni attacchi ma , come ho già scritto , secondo me è perchè il mio fisico non lo regge più tanto.
C'è anche una spiegazione che però ora non ti sto a dire perchè non mi sembra ancora il tuo caso.
Prendere le due pasticche a distanza riduce , secondo me l'effetto di copertura.
Ora non so da quanto lo stai prendendo però ti scrivo la posologia che ho sempre usato e che ha sempre funzionato benissimo e in base alpunto che sei ti puoi regolare di conseguenza.

inizio 50 mg per 7-10 giorni ( a seconda di come senti che sta andando, se vedi che va bene scali dopo il 7° se no prolunghi sino a al
10° e questo vale per ogni scalata ma non di più di 10
poi scali a 25 al giorno
poi scali a 12,5  ossia mezza pasticca
poi io passo direttamente alle pasticche da 5
poi l'ultima scalata a mezza pasticca da 5

cosi facendo arrivi al termine dello scalare e stop. In teoria dovresti essere fuori dal grappolo, se ancora c'è qualche attacco devi aiutarti con ossigeno, acqua e ghiaccio o ciò che a te è più congeniale ma basta con il cortisone, diventerebbe controproducente sia per il grappolo in corso che per un futuro grappolo.
Necessita associare lansoprazolo da 30 mg una capsula al giorno che serve a proteggere lo stomaco e magnesio e potassio in pasticche o bustine ( le pasticche costano meno) che aiutano molto.
Io , faccio anche sempre un paio di scatole di fermenti lattici , quelli con almeno 10 miliardi che favoriscono il sistema digestivo compromesso dal cortisone. lo yosil è il migliore.
Assolutamente vietato , durante il grappolo crearsi effetti scatenanti che , sono soggettivi, ma di base evitare :
sonnellini pomeridiani e cercare il piùpossibile di mantenere un ritmo sonno\veglia regolare.
Alcool - ciccolata - aceto anche balsamico - pomodori - polifosfati che li trovi generalmente nei salumi e in tutti gli insaccati , questi sono tra i più comuni e sono quelli che a me fanno da effetto scatenante (trigger)
Non pemsare, dopo un tot di giorni che non hai attacchi di eserne fuori ma , mantieniti lontano dai trigger per almeno un mese che è passato il grappolo se vuoi essere certa di ricominciare a vivere come vuoi senza far ripartire la ch.
Spero di esserti stato d'aiuto e per qualsiasi dubbio chiedimi pure.
Un altro consiglio che mi sento di darti e quello di non usare l'isoptin, in base alla mia e a molte altre esperienze di grappolati , per un episodico fa più danni che benefici, impiega parecchio tempo ad entrare a regime, prolunga di molto il grappolo e ci vuole molto tempo ad abbandonarlo , sempre che ci si riesca, l'imigran iniezioni invece io lo porto sempre con me quando sono in grappolo, già sapere di avere un farmaco che in 5 min mi toglie l'attacco mi da sicurezza, ma lo uso solamente se sono costretto, cioè quando non ho a portata gli altri rimedi.
Non fidarti mai più di tanto di ciò che dice il neurologo (a meno che non sia uno che sai per certo avere due palle come una mongolfiera( ti  assicuro che in Italia ce ne sono veramente pochi),  in quanto vanno per tentativi sino a che non trovano la strada giusta , ma se sono sfortunati il c@lo è il tuo.

casper ;)
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: Franzisko78 - Aprile 24, 2013, 13:51:13 Mer
Ciao e benvenuta!!!!
Per la mia esperienza da grappolato da più di di dieci anni ma diagnosticato solo due anni fa
Nel mio caso l'isoptin ha fatto sempre un egregio lavoro, nel senso che prima della diagnosi esatta non ho mai fatto cure di profilassi e i grappoli mi duravano anche tre mesi!
L'anno scorso dopo un mese di grappolo mi hanno finalmente diagnosticato la ch e ho iniziato subito la cura di isoptin e triptani nel giro di 20 giorni e passato tutto.
Quest'anno durata un mese ed è più di 20 giorni che non ho più attacchi(adesso ne prendo ancora 120mg alla mattina ma sono partito da 360mg)
Non sono un medico ma non credo che il cortisone abbia meno effetti collaterali del isoptin!!
Almeno nel mio caso l'isoptin non ha mai dato effetti collaterali!!
Un saluto
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: casper60 - Aprile 24, 2013, 16:07:54 Mer
la ch come risaputo ormai , è alquanto soggettiva .
l'isoptin è un farmaco che ad alcuni agisce bene e ad altri purtroppo no. Io sono della seconda categoria , provato e dimenticato.

casper ;)
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: lycos - Aprile 24, 2013, 21:50:46 Mer
la ch come risaputo ormai , è alquanto soggettiva .
l'isoptin è un farmaco che ad alcuni agisce bene e ad altri purtroppo no. Io sono della seconda categoria , provato e dimenticato.

casper ;)

...e io forse della prima. Cito te casper, e non a caso, perché nei tuoi post hai sempre "sconsigliato" l'uso del verapamil per gli episodici (e del tutto coerentemente, questa non è una polemica nei tuoi confronti).
 Beh l'esperienza di questo ultimo grappolo ( in cui peraltro ancora sono, 20esimo giorno)mi ha un  po' spiazzato a dire il vero, il mio neurologo sostiene che in genere dopo  4-5 anni i grappoli tendono a perdere alcuni tratti distintivi degli inizi, chissà...
...dicevo, sono arrivato ad avere 7 crisi nelle 24 h per due giorni consecutivi, efficacia dell'O2 1 su 2 (molto scoraggiante devo dire) e una montagna di mezze fiale di imigran iniettate, al punto che ho deciso di iniziare uno scalare intramuscolo di cortisone per spezzare un pò. Risultato:
40mg Urbason x3 giorni --> copertura ottima (0 crisi)
20mg x4 --> dal primo giorno in cui ho scalato (2 crisi giornaliere)
Lo avevo già usato in passato in combinazione con il verapamil e insieme sono riuscito a far passare il grappolo senza altre crisi. Questa volta invece, finito il cortisone è tornato tutto come prima, mentre già dal primo giorno di verapamil le cose vanno di nuovo bene. E' evidente che reagisco bene ad entrambi i farmaci ma a questo punto la questione sorge spontanea:

poiché entrambe le terapie sono di mantenimento, cioè nella migliore delle ipotesi riescono a "filtrare"  il grappolo in intensità e frequenza, mentre il grappolo continua comunque il suo decorso, beh non mi chiedo se a questo punto tra le due non sia da preferire quella che ha meno impatto sull'organismo, cioè a dire:

 240 mg/die verapamil dall'inizio del grappolo fino al tempo "previsto" (a me fa effetto già così sono fortunato)
risparmio: molti imigran e il cortisone che sono in assoluto i più pesanti dal punto di vista del loro impatto sull'organismo

PS: è indubbio che l'imigran chiami altre crisi, le mie 7 crisi giornaliere, se si considera le 3 ore di copertura della mezza fiala fanno 7*3=21h e più o meno ci siamo...
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: casper60 - Aprile 24, 2013, 23:13:59 Mer
non metto in dubbio che l'isoptin , una volta entrato a regime copra ottimamente, anche per me la volta che lo provai fece quest'effetto, quello che a me non piace è il tempo che impiega ad entrare a regime e sopratutto quello che ci si impiega a scalarlo una volta passato il grappolo. A me prolungò il grappolo di molto facendo 2 bei mesi a sx e , dopo pochi giorni passò a destra. Può anche essere che fosse un caso, però già io diffido molto delle medicine , per partito preso non do una seconda possibilità. Devo aggiungere che , come ben sai, ad un episodico consiglio lo scalare di deltacortene in quanto, quasi generalmente ti traghetta fuori grappolo ( scalando ogni sette giorni e partendo da 50 più o meno dura 35 giorni che sono all'incirca la durata media  dei grappolin normali, giorno più-giorno meno).
Devo però far notare che , quest'anno , che a quanto para la ch in questo cambio di stagione anomalo è parecchio incacchiata il mio bel scalare di cortisone funziona al 50 %.....mi partono comunque attacchi che, fortunamente sino ad ora stoppo con l'ossigeno, e ti dirò di più, in alcuni attacchi l'ossigeno non riusciva a abortirlo del tutto e allora ho pensato bene di provare a ficcarmi un cubetto di ghiaccio in bocca (ottimo quello fatto con i sacchettini di plastica) continuando a respirare ossigeno e l'attacco si scioglieva nel tempo che si scioglieva l'attacco. Sapevo di gente che lo faceva ma non avevo mai provato in quanto sino ad ora l'ossigeno bastava.
Cosa sia meglio scegliere tra le due è soggettivo, io continuerò a vita a preferire il cortisone , per i motivi che ti ho  spiegato sopra, poi ognuno è giusto che scelga quello che reputa funzioni meglio al proprio organismo. Visto quel che mi sta succedendo in questo grappolo, giunto dopo 7 anni in cui ho passato solo 3 grappoli ( per gli altri 33 avevo 2 grappoli l'anno)che potrei definire ridicoli ( 3 attacchi iniziali, poi unico scalare di cortisone e niente altro) e già mi vedevo fuori dal tunnel, in un eventuale futuro grappolo scieglierò di non usare nessuna terapia , abbandonerò anche il cortisone ( anche perchè il mio fisico non lo regge più bene come anni fa) e mi limiterò ad affrontare gli attacchi che verranno solo con ossigeno e ghiaccio ma sempre con l'imigran in tasca.
Ah, dimenticavo, tanto per la cronaca, in 40 anni di ch mi sono iniettato l'imigran solo 4 volte, la prima durante un attacco volutamente per provarne l'efficacia e le altre tre con dose dimezzata. In questo grappolo ancora non ci sono dovuto ricorrere.


casper ;)
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: SfInGe - Aprile 25, 2013, 08:05:59 Gio
Ciao Casper ,Ciao Sfinge
certamente presto in questa settimana dato che riesco almeno a dormire la notte e al mattino non mi sento uno zoombie chiederò una visita anticipata al centro cefalee di bari dott.ssa prudenzano.
La quale sin dall'inizio quando mi sono presentata al centro vedendo che continuavo a stare male mi ha prescritto per la prima volta in data 6 giugno 2011 deltacortene
con questa posologia
deltacortone 25 mg 2 cp ore 8
deltacortene 5mg  2 cp ore 8
per 4 giorni
Deltacortene 25 mg  2 cp ore8 per 2 giorni
Deltacortene 25 mg  1 cp ore 8
Deltacortene 5 mg  3 cp ore 8 per 2 giorni
poi
Deltacortene 25 mg 1 cp ore 8
Deltacortene 5 mg 1 cp ore 8
Deltacortene 5 mg 4 cp ore 8 per 2 giorni
Deltacortene 5 mg 2 cp ore 8 per 2 giorni
Deltacortene 5 mg 1 cp ore 8 per 2 giorni


Come terapia che associo cè il Laroxyl gocce  10 gocce piu autanta una goccia fino a dose consigliata ...ora 16 gocce.



Che dire... avrò fatto di questa cura forse più cicli periodici l penultimo in gennaio 2013 per ripetere a marzo 2013  e ora Aprile 2013...

...

ciao Amynera in effetti la terapia è leggerina ma ci sono dati mancanti..il tuo peso, la tua pressione arteriosa e la tua tollerabilità al delta. Dico questo perché a volte i medici evitano alti dosi di cortisone in funzione dei livelli di tossicità.
Ripeto come detto in precedenza se reagisci al delta forse è in caso di riprogrammare la posologia di assunzione prima di rendere il grappolo simpatico allo stesso farmaco.. non ti parlo di esperienza personale sarebbe confusionario e bastano le parole dei fratellini :-)
tuttavia o sospendi del tutto e poi riprendi ammazzando il grappolo o provi altro perché provare è un modo per resistere!
L'azione del cortisone non deve essere dissipata il suo ruolo è quello di disinfiammare andando ad agire su equilibri delicati e invisibili..e non dimentichiamo che ha anche azione antiallergica..riesce a modulare la produzione di istamina.. dico questo perché credo fortemente nell'azione nel cortisone nella CH ma bisogna tener presente che ognuno di noi ha le sue risposte come ognuno di noi ha la sua Ch da gestire.
Per l'emicrania con Aura o senza soffrendone anche io posso darti delle dritte generali che ovvio non sempre hanno funzionato con me ma con altri soggetti si ed è un buon punto di partenza.
Ci accomuna il dolore e finalmente non scrivo da cellulare e posso leggere meglio hihi!!!
Il laroxyl se ti funziona non lasciarlo..se ha ridotto  di qualche punto l'intensità del dolore emicranico non avrebbe senso privarsene..prova ad aggiungere il magnesio al mattino e la melatonina alla sera. Quando ti capita di avere quello stato emicranico di allerta prova un miorilassante per sciogliere la tensione muscolare e magari l'emicrania verrà ma sarà  più leggera.
Teniamo duro ti abbraccio forte forte
Sfinge
Titolo: Re:mi presento
Inserito da: casper60 - Aprile 25, 2013, 09:02:09 Gio

L'azione del cortisone non deve essere dissipata il suo ruolo è quello di disinfiammare andando ad agire su equilibri delicati e invisibili..e non dimentichiamo che ha anche azione antiallergica..riesce a modulare la produzione di istamina.. dico questo perché credo fortemente nell'azione nel cortisone nella CH ma bisogna tener presente che ognuno di noi ha le sue risposte come ognuno di noi ha la sua Ch da gestire.


 Una delle ipotesi sull'effetto del cortisone sulla ch è che in realtà non agisca solo  per l'effetto antinfiammatorio, ma per la sua capacità proprio di modulare l'ipofisi, inibendo la secrezione di ACTH.
Alle volte, quando il grappolo è peggio degli altri, si possono osservare delle variazioni degli ormoni secreti dall'ipofisi, o dalle ghiandole bersaglio degli ormoni ipofisari. Ad esempio, spesso si osservano cali di testosterone libero, GH, ACTH. In alcuni casi si può correggere, ad esempio in alcuni casi il cerotto al testosterone aiuta parecchio, in caso di livelli bassi di testosterone libero.

casper ;)