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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: pietro63 - Marzo 16, 2013, 18:53:04 Sab
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Salve a tutti..mi chiamo Pietro, ho 50 anni e soffro da 21 anni di cefalea a grappolo..Mi rivolsi al centro cefalea di Bari e inizia le cure.Ma andando avanti negli anni gli attacchi aumentavano sia di intensità che in frequenza..Specialmente la notte dopo le prime ore di sonno arrivavano degli attacchi micidiali e solo con la fiala imigran riuscivo a tamponare l'attacco.Dopo andai al Besta di MIlano e lì mi prescrissero un cortisone a fiale e per 15 giorni gli attacchi non ci furono però poi tutto ritornò alla normalità,tranne che presi qualche chilo di troppo.Dopo alcuni anni non riuscendo più a migliorare la mia vita mi recai da un prof. di Parma che finalmente mi prescrisse il Deseril 1mg e da allora la mia vita è migliorata del 70%..La terapia inizialmente prevedeva 6 compresse al di ,ma dopo tre compresse al di, il mal di testa sono spariti definitivamente..Cosi finalmente dopo 15 anni ho trovato un po di sollievo e per sei mesi ho vissuto come una persona normale.Oltre al Deseril però assumo (da sempre) Verapamil 240mg per due compresse al giorno.Il problema é che il Deseril purtroppo in Italia non é più in commercio e per trovarli bisogna cercare all'estero o a città del vaticano.Volevo chiedere se qualcuno di voi ha utilizzato questo farmaco o sa dove acquistarlo ,poichè non è semplice trovarli e inoltre costano anche tanto.In piu volevo chiedere che rimedi utilizzate durante gli attacchi oltre alla fiala?Per qualsiasi cosa potete contattarmi ,spero di essere d' aiuto dato che soffro da un bel po anni..
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ciao Pietro
benvenuto
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Ciao Pietro, benvenuto in famiglia
Il desseril l'ho usato anch'io, con buoni risultati, ma non associato al verapamil perchè non avrebbe senso (non in termini assoluti)
Il verapamil è il farmaco di profilassi di prima scelta, ma se non funziona (i dosaggi per noi generalmente vanno dal 360 ai 960) e meglio non prenderlo. Se ti trovi bene con il desseril, anche se non più consigliato, usa solo quello. Io abito a Roma se dovessi serviti sono a disposizione.
Noi consigliamo a tutti innanzitutto l'ossigeno (c'è un'intera sessione sull'argomento). Leggi poi anche gli argomenti interessntissimi sull'acqua/freddo
rimani con noi e raccontaci
alessandro
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ben arrivato a casa Pietro.
Concordo con Alessandro su ossigeno e freddo (ghiaccio e acqua). Il desseril non lo conosco, l'isoptin invece lo abbandonato per gli effetti collaterali.
Leggi più che puoi, troverai dei consigli e delle esperienze che ti faranno sicuramente comodo.
Grazie per la tua disponibilità, vale lo stesso per me...scrivi o chiama quando vuoi, per qualsisi necessità o anche solo per due chiacchere ;)
a presto
Luca68
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CIAO, vi ringrazio per i consigli . La terapia del freddo la conosco ,infatti durante gli attacchi per il sollievo uso l' acqua fredda sulla testa.Il problema è che siccome faccio l'autista di lavoro quando mi arrivano i primi sintomi sono costretto a prendere le compresse di zomig e se la crisi non si attenua uso la fiala di imigram. Ora proverò con l'ossigeno almeno risparmio i triptani per la notte.Per il fatto del verapamil ne parlerò con il dottore,anche se lui me li aveva prescritti insieme.Dato che lo prendo ormai da 20 anni. Vi ringrazio ancora ,e per qualsiasi cosa a disposizione .Auguro buona pasqua a tutti gli utenti.
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Ciao Pietro e benvenuto!!
Credo che alla farmacia vaticana ti possano aiutare magari facendo richiesta preventivamente..se si risponde bene ad un farmaco non vedo il motivo per cambiarlo.
Sperimenta la terapia dell'acqua, se il ghiaccio ti funziona magari anche l'acqua fredda può darti sollievo e considerando il lavoro che fai puoi portare il ghiaccio il un contenitore termico.
Ti è stato prescritto l'02?
Leggi più che puoi e se possiamo esserti d'aiuto non esitare nel chiedere
ti abbraccio
Sfinge
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Ciao..nel corso degli anni ho provato molti farmaci..ad esempio "Carbolitium" associato al " Isoptin" 120mg ma con scarsi risultati. A quei tempi i triptani non erano ancora in commercio,cosi andavo avanti con "Optalidon a supposta". Poi finalmente,mi è stato prescritto da uno specialista di Parma il " Deseril piu l'Isoptin 240mg" e cosi la mia vita e cambiata in positivo di tanto!! Grazie per i tuoi consigli,proverò con l'ossigeno cosa che non ho mai fatto,ma sembra molto efficace visto quello che ho letto fin'ora.
Cordiali saluti e Buona Pasqua. ::)
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I LOVE O2 !!!
Buona Pasqua
Luca68
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Grazie per i tuoi consigli,proverò con l'ossigeno cosa che non ho mai fatto,ma sembra molto efficace visto quello che ho letto fin'ora.
Cordiali saluti e Buona Pasqua. ::)
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Senza l'02 non so come farei.. alcuni attacchi impari a gestirli col ghiaccio, a dosare il caffè, impari tecniche di respirazione, impari anche a mangiare in modo diverso ma senza l'ossigeno di me rimarrebbe davvero poco..si insisti e se ti occorre una mano saremo qua se incontrassi difficoltà ad ottenerlo.
Sfinge
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L'ossigeno a me ha funzionato molto bene per qualche anno, ma da un mese circa, cioè da quando l'attacco è passato da destra a sinistra, non riesce più ad attenuarlo, per cui sono tornato all'Imigran.
Dopo l'ultima notte insonne, però, sono stato costretto oggi a cominciare un piccolo ciclo di Deltacortene che per tutta la giornata mi ha preservato dagli attacchi. Speriamo bene per questa notte.
Vittorio
P.S.: con Pietro63, Sfinge e io, siamo in tre che stiamo a Bari. Magari una sera ci si organizza per una pizza: che ne dite?
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L'ossigeno a me ha funzionato molto bene per qualche anno, ma da un mese circa, cioè da quando l'attacco è passato da destra a sinistra, non riesce più ad attenuarlo, per cui sono tornato all'Imigran.
Dopo l'ultima notte insonne, però, sono stato costretto oggi a cominciare un piccolo ciclo di Deltacortene che per tutta la giornata mi ha preservato dagli attacchi. Speriamo bene per questa notte.
Vittorio
P.S.: con Pietro63, Sfinge e io, siamo in tre che stiamo a Bari. Magari una sera ci si organizza per una pizza: che ne dite?
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Si si e vaiiiii....speriamo bene ti copra per le restanti notti!!
Pizza!!! Si potrebbe fare ma io non sto a Bari vivo a Carovigno circa un'ora di macchina per arrivare a bari..ma non guido hahaha..dai che una soluzione la si trova.
Sfinge
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Pure io non sono a Bari, ma in provincia a sud.
Ci si può anche incontrare a metà strada, tipo Monopoli, Fasano, Ostuni, Savelletri....
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Ciao ragazzi!!
Mi farebbe molto piacere mangiare una pizza con voi,per parlare un po di noi, ed della bestia che ci affligge. Ma purtroppo io abito in Calabria in provincia di Cosenza a Villapiana.
Mi potreste dire se l'ossigeno è in fascia A o si deve pagare? Perchè se si deve pagare io non me la passo tanto bene...con un figlio all'università e una alle superiori!!
Cordiali saluti..
Un bacione ad entrambi!! ;)
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Ostuni nn sarebbe male è praticamente dietro l'angolo!! Hi
Sfinge
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Mi potreste dire se l'ossigeno è in fascia A o si deve pagare? Perchè se si deve pagare io non me la passo tanto bene...con un figlio all'università e una alle superiori!!
Non posso dirti come funziona da voi, ma qui io non pago l'ossigeno, se non un euro per ricetta col limite di una sola bombola prescrivibile per ogni ricetta (quindi un euro a bombola)
Ciao
Vittorio
Dimenticavo: bombole che mi consegnano a domicilio
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idem da me, 1 € a ricetta
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Mi potreste dire se l'ossigeno è in fascia A o si deve pagare? Perchè se si deve pagare io non me la passo tanto bene...con un figlio all'università e una alle superiori!!
Non posso dirti come funziona da voi, ma qui io non pago l'ossigeno, se non un euro per ricetta col limite di una sola bombola prescrivibile per ogni ricetta (quindi un euro a bombola)
Ciao
Vittorio
Dimenticavo: bombole che mi consegnano a domicilio
idem in Liguria.
casper ;)
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A Bergamo si paga solo il ticket sulla ricetta ma le bombole sono gratis e consegnate a domicilio.
;)
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provincia di Cremona IDEM... ricetta rossa, niente ticket e consegna a domicilio!
G.
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A Crotone ( Calabria)ricetta rossa, in farmacia non pago nulla e la bombola me la portano a casa.
A Carovigno ( Puglia) ricetta rossa, in farmacia pago un eurino e la bombola me la portano a casa.
In entrambi i casi ritirano la vuota.
Sfinge
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Cari grappolati,finalmente ho avuto la bombola di ossigeno,il mio neurologo mi ha prescritto la seguente terapia: dosaggio 4 per 20 minuti. Chiedo a voi che già lo usate se la terapia è giusta o devo aumentare il dosaggio,siccome che per me è la prima volta che ne faccio uso.Speriamo che mi passi perchè la mia bestia è talmente micidiale la notte,che mi fa impazzire.Fatemi sapere,un bacione a tutti!! :)
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;)
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L'ossigeno a quei dosaggi non ti fà nulla.
Devi usarlo almeno a 12, se non 15 litri al minuto per il tempo necessario, tra i 5 e i 15 minuti.
Per aumentarne l'efficacia, devi innanzitutto usare la mascherina giusta e poi puoi usare il ghiaccio in contemporanea.
In bocca al lupo
;)
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Grazie mille caro Luca,ma il mio problema sembra non risolversi mai..neanche con quei dosaggi che mi avete indicato voi,cioè 12-15 minuti, non trovo sollievo e quindi devo ricorrere alla mitica siringa di Imigran. Non so questa maschera speciale di cui tutti voi parlate dove devo rivolgermi per averla.Io possiedo una mascherina normale comprata in farmacia.
Un bacio a tutti voi!! :)
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ragazzi.... io vivo a Viterbo e la ricetta per l'ossigeno non la pago (però il dott. mi fa la ricetta con scritto "crisi asmatica") ;D
quanti pugliesi...!
io sono di Brindisi, e l'estate passo sempre qualche tempo dai miei....
pietro, può darsi che con una maschera come questa faccia effetto:
http://www.cospmazzano.it/images/presidi-sanitari/maschera-reservoire.jpg
sempre riguardo all'uso dell'O2 ho notato che non conta se lo metto a 9, a 12 o a 15... l'importante è che durante l'inspirazione il sacchetto sia bello pieno di ossigeno e che tutto il sacchetto vada a finire di volta in volta nei polmoni.
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Io per l'ossigeno con la ricetta rossa, pago in farmacia 7€ da questo mese, mentre prima era gratuita. La spedizione viene fatta a domicilio!! Mi sa che in Romagna se magna de brutto!!!! Comunque sono disposto a pagare anche il doppio pur di stare bene!
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Grazie mille,mi siete stati molto d'aiuto. Solo una piccola incertezza: come posso mandare a prendere questa mascherina? Mi potreste inviare il sito o l'indirizzo della farmacia da dove la prelevate?
Grazie tante in anticipo a tutti!! ;)
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Ciao amici grappolati sono tornato per mia sfortuna ,spero che voi stiate in pausa ,io invece sono nel inferno più buio ossigeno fiale di imigran e zomig ma non ce storia che la bestia mi liberi un po. Sapete per caso se l'imigran fiala che doveva avere maggiore durata e in commercio o se avete notizie del DESSERIL unico farmaco che mi ha migliorato notevolmente la mia vita 'ma purtroppo non si riesce a trovare più e stato ritirato dal commercio. Un grosso abbraccio a tutti voi :)
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Ciao Pietro,
per quanto riguarda "Imigran lunga durata" e Desseril .... non ho info.
Ho notato che l'O2 non ti da dei risultati ma ho anche notato che a suo tempo avevi delle indecisioni sulla mascherina da utilizzare.
Scusa se ti sembro insistente ma volevo chederti, che mascherina hai usato poi? (non ho letto tutti tutti i tuoi post :D )
Per me l'O2 è veramente... Veramente valido!
Stà dando dei risultati molto incoraggianti la dieta chetogenica, portata avanti dal Dott. Di Lorenzo. leggi in merito!
Forza Pietro!
Regards
AlbertoC
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ciao alberto , grazie per aver risposto. La mascherina mi è stata inviata tempo fa, ma ora non ricordo bene il nome però mi è stata inviata da un utente del forum. ora mi informerò su questa cura del dottore che hai citato e poi vi farò sapere anche qualche mio giudizio,per qualsiasi cosa a disposizione.. auguro una buona serata a tutti
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Ci sono diversi topic sull'argomento dieta chetogenica qui sul forum, un ottimo punto di partenza è:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10690.0
I feedback sono sempre ben accetti! ;)
Regards
AlbertoC
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Ciao Pietro! Ritorna sempre poco abbiamo da fare se non resistere.
La dieta chetogenica ha mostrato risultati promettenti su fratelli e sorelle cronici. Persino soggetti emicranici hanno beneficio.Non è un percorso nutrizionale fai da te e al momento il nostro stimato Dott. Cherubino Di Lorenzo è l'unico in Italia a consigliare e seguirne l'evoluzione. Non so se hai un account Facebook, è stato creato un gruppo:
https://www.facebook.com/groups/chetogenesi/?fref=ts
per info:
https://www.facebook.com/pages/Chetogenesi-in-Neurologia/369514679868308?fref=ts
Instancabile nell'aiutare e appoggiare il dott Cherubino Di Lorenzo e preparatissima dott.ssa Manuela Atzori http://atzorimanuela.com/
Purtroppo sul Deseril nessuna novità e se hai provato anche nella farmacia del Vaticano inutile sperare
L'imigran è un triptano e non funziona come i fans che hanno una lunga durata e cmq conla CH nulla protegge dagli attacchi successivi se non una terapia di profilassi mirata e soprattuttorisponsiva.
Siiforte
Maria
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grazie mille maria ..ora mi aggiungo al gruppo e mi informo un po su questa dieta e magari inizio a farla. Speriamo funzioni :)