Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Franzisko78 - Marzo 12, 2013, 13:48:20 Mar
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Ciao a tutti!!!! Mi chiamo francesco e Questa è la mia storia!
Ho 34 anni Sono grappolato da più di 15 anni, diagnosticato solo l'anno scorso
Tutto è iniziato una quindicina di anni fa quando è insorto uno strano mal di testa (non il solito mal di testa da sinusite di cui soffrivo spesso da quando ero bambino), dolore insopportabile all'occhio destro naso chiuso e male alla mandibola.
Vado dal medico di base e mi prescrive il classico aerosol e aulin per il dolore!!
Dopo un mesetto passa tutto.
L'anno dopo siamo da capo male più forte stessa cura!!
Ogni anno era sempre peggio arrivavo a prendere anche 5 aulin al giorno, una volta preso dopo 1/2 ora 40 minuti il male passava all'improvviso come era arrivato. Nella mia ignoranza pensavo che fosse l'aulin a farmelo passare (solo dopo ho imparato che era la dinamica dell'attacco di CH classico).
Gli attacchi continuavano. Prima diagnosi del dentista mal'occlusione mandibolare comprato il byte!! Attacchi passati,ok ho pensato ho risolto, invece no dopo un anno altra diagnosi dente cariato asportazione del dente!!! Attacchi passati, sarà la volta buona???, macché di nuovo!!!!!!!!!
Una mattina di 4 anni fa mi sveglio con un male assurdo, che poi ho imparato a conoscere bene, comincio a girovagare per casa come uno zombi a sbattere la testa nel muro, mio babbo terrorizzato mi ha caricato in macchina e portato al pronto soccorso.
Flebo di orudis passa il male e mi dicono che è un problema agli occhi!!!!
L'anno successivo altro ricovero al pronto soccorso, diagnosi: nevralgia del trigemino, il medico di pronto soccorso mi prescrive il prozin in gocce ( psicofarmaco pesantissimo detto anche lobotomia farmacologica), con effetti collaterali pesantissimi e niente miglioramento.
Poi finalmente anno scorso all'insorgere di un altro attacco faccio una visita dal neurologo che appena gli spiego i sintomi non ha dubbi "cefalea a grappolo"
Mi ha prescritto Maxalt Rpd e isoptin 120mg.
Uscito dallo studio comincia un attacco prendo immediatamente il Maxalt e come per magia passa tutto non ci potevo credere ero l'uomo più felice del pianeta.
Per un mesetto ho continuato così con tre quattro attacchi al giorno poi è passato!!!
È adesso ci risiamo è quattro giorni che la bestia è tornata ho ricominciato la cura con isoptin e Maxalt
Speriamo che questo grappolo duri poco anche se so che quest'altr'anno si ripresenterà con la solita violenza!!!!!!
Grazie a tutti per i preziosi consigli che ho trovato nel forum!!!
Scusate la lungaggine!!!!
P.s.: non ho trovato nel forum l'esperienza di qualcuno che ne uscito per sempre dalla malattia!?!?
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Ciao Fanzi,
benvenuto in famiglia.
leggi più che puoi sopratutto gli argomenti ossigeno/acqua/freddo
rimani con noi e raccontaci
alessandro
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Grazie
Piano piano sto cercando di leggere tutti gli argomenti!!!
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ciao benvenuto.... cavolo 15 anni, sei un supereroe, senza le medicine giuste... ti consiglio ,se non lo stai gia facendo di fare un diario degli attacchi, inizi a prendergli le misure e poi mio malgrado ti dico che non hai letto che nessuno è guarito, perche realmente chi ce lha fatta detto in gerco è una mosca bianca...cioe nessuno...comunque ascolta i consigli con ossigeno ghiaccio ecc ...benvenuto
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Ciao Franzisko
Benvenuto in famiglia
C'è solo una persona che conosco che sono parecchi anni che non ha più un attacco ed è il nostro amico romano, che raggiunto la pensione, anche la CH se ne è andata.
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benarrivato a casa Franzisko!!!
Leggi, leggi e aggiornaci.
Tieni duro che passerà anche questa volta!
Ci sentiamo
Luca68
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Ciao Franzisko
Benvenuto in famiglia
C'è solo una persona che conosco che sono parecchi anni che non ha più un attacco ed è il nostro amico romano, che raggiunto la pensione, anche la CH se ne è andata.
il nostro mitico Franco! La nostra vera luce in fondo al tunnel !!!
Un caro saluto a lui e alla dolce Patrizia.
Muuuuuuaaaaaaa
Luca68
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Io non mollo per fortuna ho di fianco una persona fantastica che a fine settembre mi renderà padre!!!!
Secondo nelle notti insonni troverò la scusa della CH per dormire un po' !!!!!!!!
Ahhaaahh scherzo!!!
Saluti è grazie ancora
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C'è solo una persona che conosco che sono parecchi anni che non ha più un attacco ed è il nostro amico romano, che raggiunto la pensione, anche la CH se ne è andata.
potresti essere sulla buona strada per conoscere anche il secondo :)
casper ;)
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Lo spero vivamente!!!!!!!
In bocca al lupo!!!!!
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Dopo quanti anni ci si può considerare guariti?
mmmmmmm
fidarsi è bene, non fidarsi è meglio
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...
Benvenuto franzisco..sisi mettiti comodo e come consigliato da altri leggi più che puoi sui rimedi meno dannosi..acqua-ghiaccio-02.
L'ossigeno non lo hai mai provato?
Speriamo sia breve questo grappolo
Siamo qua se ti occorrono informazioni
Auguroniiiii
Sfinge
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Buongiorno a tutti, da oggi ci sono anch'io... Quest'anno gli attacchi sono cominciati un mese fa. Questa mattina ho letto delle vostre esperienze e ho deciso di richiedere l'ammissione. Dunque, fino agli attacchi di quest'anno ho sempre risolto con i classici antidolorifici, ma questa volta è davvero aggressivo. Mentre leggevo oggi per la prima volta, l'attacco é arrivato verso le 11:00, ribaltando quello che avevo sempre presunto del ciclo orario che la bestia aveva sempre rispettato non facendomi dormire la notte. Forse in un certo senso é meglio, almeno spero di dormire questa notte, il problema é che mi ha preso nel bel mezzo di una riunione importante e non ho lasciato una buona impressione, ma tant'è... Adesso, veniamo a quanto ho letto oggi; tutti parlate di freddo e ho provato in diretta ad applicare ghiaccio zona occhio sx. Ho l'impressione che abbia peggiorato la situazione, un sollievo al momento ma picchi di fitte tra palato, denti ed occhio anche peggiori successivamente. Sbaglio? Questa sera sono andato dal mio medico di base che ha guardato l'edema dell'occhio, lo stordimento e mi ha dato la richiesta per una visita neurologica con bollino verde. Domani mattina vado al Niguarda (non vi avevo detto che sono di Milano) a fissare una visita forte di quanto ho letto tra i vari post circa le informazioni da preparare, vedremo.... In bocca al lupo a tutti.
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Benvenuto Gianni
Anche io sto provando con ghiaccio e acqua ci devo ancora prendere la mano!!!!
A volte funziona altre no!! Mahhh!!!
Ciao!!!!!!
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benvenuto a casa Gianni.
Il ghiaccio serve a raffreddare il corpo e quindi vasocostrigere, nessuno di quelli che lo utilizzano, compreso me, lo mette direttamente sul lato dolorante perchè l'effetto è proprio quello di amplificare il dolore.
Io lo metto sulla gola oppure sui polsi, anche l'interno coscia è un punto particolarmene efficace per me.
Fai un po' di tentativi e cerca i tuoi punti sensibili. Ogni tanto mi metto dei cubetti in bocca e li faccio sciogliere dal lato opposto al dolore....se lo faccio ad inizio attacco, spesso è efficace.
Leggi e approfondisci, e non esitare nel fare domande, ok?
Se poi vuoi anche parlarne con qualcuno di noi non esitare a chiamarci...trovi i ns numeri nelle firme dei post.
Forza che la fai fuori la bestiaccia!
Luca68
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Ciao Luca,
Ne ho parlato ieri sera con mio cognato, medico- direttore sanitario a Torino, che mi dice assolutamente di evitare ogni sbalzo termico perché ad ogni variazione- contrizione dilatazione - possono corrispondere fitte, però come ogni medico che ho interpellato alla fine allarga le braccia e ammette che il sollievo lo si deve trovare individualmente. In questo momento sono in quella specie di centro commerciale che é il Niguarda in attesa del mio turno....che pppalle!!!
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ciao Gianni....benvenuto
casper ;)
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Grazie, anche se avrei preferito non conoscervi (in senso buono)
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Ok, visita fissata il 2 aprile...intanto vado avanti con gocce di contramal e pastiglietta di almotrex, ma mi sembrano acqua fresca...
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Benvenuti Gianni e Francesco ben approdati nell'isola felice dei grappolati.
Qui troverete tanta energia per superare i più brutti momenti del vostro/nostro male.
Come hanno detto i miei amici leggete nel forum il più possibile.
Franzisko non ti sorprendere che i medici ti hanno detto di soffrire di ch dopo tanti anni che penavi.
Io ho avuto la stessa esperienza, anni di grappoli con grida e urla di notte e poi di giorno e poi notte e giorno...... e adesso a 39 anni i grappoli mi vengono sempre (forse sono meno intensi e meno forti) ma sono io cambiato, sia nell'approccio quando arriva il grappolo sia con le cure che utilizzo (grazie all'OUCH ed al forum).
Gianni mi posso permettere di sconsigliare l'uso del ghiaccio sull'occhio dolente.
Cerca di posizionarlo come dice Luca68 al collo sulla vena giugulare, sull'aorta femorale, in bocca dalla parte opposta l'attacco, prova a seguire le indicazioni sul forum di come attuare la terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio...... e vedrai.
Fondamentale è il conforto e il confronto con il tuo simile.
Rimanete con noi, a presto.
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Si, si per carità, non lo faccio più. Quello di ieri credo sia stato l'attacco più violento che abbia mai avuto. Oggi ho deciso di rimanere a casa dal lavoro per non vedere le facce contrite dei colleghi, lo so ho un brutto carattere, loro ti chiedono come va con sincera preoccupazione, ma odio essere compatito. Mi rendo conto che sono fortunato leggendo di sofferenze di "socididolore" lontani da strutture di sostegno. Dove vivo in 20 min. di auto sei in ospedali con enormi esperienze e reparti dedicati.