Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Loko - Febbraio 23, 2013, 11:03:04 Sab
-
Situazione attuale. Ho tentato di interrompere l'isoptin per vedere che effetto avesse sulla ch e se stava perdendo di efficacia. Nell'arco di dieci giorni sono passato da due attacchi al giorno kip 6-7 a 7-8 attacchi al giorno. Quasi tutti kip 10. L'ossigeno funziona poco, l'imigran dura si è no 2 ore e poi la bestia torna più Stronza di prima... Ormai macino una bombola da 3000 al giorno e non ci sono segni di miglioramento... Non ce la faccio così. È una settimana che non lavoro. Con che coraggio far salire un cliente in macchina quando potresti avere un attacco a breve!? Vita sociale idem, esco per commissioni che so prenderanno massimo un'ora... Di più non mi allontano dalla mia amica bianca, anche se stronca un attacco su 3.
ca@@o ho 23 anni, i miei si dovrebbero preoccupare che torni a casa ubriaco (cosa che non succede da 5 anni visto che l'alcol e un trigger per me), non di quanto imigran mi è rimasto... Non ce la faccio così. Tornò al l'isoptin e alzò le dosi... Speriamo torni come prima.
-
...
Ciao Loko che dispiacere leggerti in un simile stato..forse l'isoptin da solo non basta più..prova a consultarti con il neurologo che ti segue magari bisogna accompagnarlo con un altro farmaco. Intanto si è il caso di riprendere a regime l'isoptin.
Non conosco gli effetti di tale farmaco e le modalità di assunzione altri ti sapranno consigliare meglio.
Loko mai assunto cortisonici per il grappolo? Lo dico perchè credo ci sia l'urgenza di spegnere il fuoco e se l'assunzione di imigran si sta rivelando breve forse ne stai facendo eccessivo uso.
Loko dai che ne veniamo fuori!!
Ti abbraccio
Sfinge
-
Cortisone una Volta l'anno, ad agosto.. È li che l'isoptin non basta e mi do a cose più forti... Per il resto la fiala la dimezzo, e rimanendo a casa uso quasi solo ossigeno... Faccio la mezza per gli attacchi più forti o prendo un auradol e prego... Almeno ho qualche ora di pausa... Ma non ce la faccio più ad andare avanti per le brevi tregue tra un attacco e l'altro... Voglio un po' di vita, non chiedo altro...
-
Cortisone una Volta l'anno, ad agosto.. È li che l'isoptin non basta e mi do a cose più forti... Per il resto la fiala la dimezzo, e rimanendo a casa uso quasi solo ossigeno... Faccio la mezza per gli attacchi più forti o prendo un auradol e prego... Almeno ho qualche ora di pausa... Ma non ce la faccio più ad andare avanti per le brevi tregue tra un attacco e l'altro... Voglio un po' di vita, non chiedo altro...
...
Hai ragione Loko e chi ti parla alle 03 di notte stava in terrazzo..ci sono giorni in cui non riesco a guardarmi e giorni in cui mi prendo a parolacce.
Il tempo di sedarne uno che già arriva l'altro..lo so azzu azzu se capisco..e se l'isoptin non bastasse anche adesso? Non ti voglio istigare ad ogni costo credimi ma se funziona d'estate il corti potrebbe darti sollievo..la nostra vita è fatta di momenti..di pause..di vittorie e di armistizi..conosci tu la tua bestia e credo farai la cosa migliore.
Ti abbraccio
Sfinge
-
Loketto, non riprendere l'isoptin... :'( :'( :'( cambia farmaco al limite, ma quello lo prendi da anni e non va...
-
Invece pare ha vada, ju... In 10 gg sono passato da 7 attacchi al giorno a un paio scarsi... Il problema e che non risolve in definitiva... Un paio gli scappano sempre, anche se molto più gestibili...
L'unica e trovare un qualcosa da affiancar gli. Mi hanno proposto il depakin, vediamo come va...
-
Ciao nel mio piccolo, da quando prendo il Gabapentin le cose sono migliorate e di molto.Gli attacchi sono quasi spariti.Boh chiedi al tuo neurologo, comunque. ;)
-
Io sono passato da 5 o 6 attacchi notturni a ZERO in pochi giorni. Infatti sono tornato al lavoro. Associando cortisone a boswellia serrata e topamax.
-
isoptin è particolare, a 360 mg non mi fa nulla ma a 420 funziona, ma l'ho abbandonato da 3 anni....troppa stanchezza e troppa sonnolenza ed anche troppa apatia e malavoglia....
-
chiedi di fare un esame un pò particolare al tuo neurologo si chiama teletermografia localizza il dolore,forse da lì possono capire come cambiarti i farmaci,un'abbraccio e buona fortuna
ps. con me ha funzionato e ultimamente ero messa molto male.ciao
-
Ciao loko. Per me l'isoptin sembra essere efficace, ma serve solo da traghettatore per l'effetto del cortisone. Ultimamente taglio il grappolo con alte dosi di cortisone e poi "cerco" di mantenere con isoptin. É vero ha più di qualche controindicazione ma, per ora, sembra funzionare. Forse la chiave sta nelle dosi/frequenza di assunzione.
-
loko cavolo mi dispiace un tot spero che tu stia meglio, hai valutato l'idea dei semi di LSA.... FANNO MIRACOLI!!!
il forum ne parla bene....tentar non nuoce!!!1 dai non mollare.... ;)
-
Allora vi aggiorno che sono sparito un po'... Sono tornato sotto farmaci: 360 mg die di isoptin e 500 di depakin... Sto su uno media di due attacchi al giorno, con picchi di 4, ma relativamente gestibili...
Influiscono molto la stanchezza e gli scazzi, che ormai sono quotidiani... Una media di 3 giorni ogni due settimane sto senza attacchi, poi ricomincio... Sembrano micro grappolo con annesse micro remissioni... Intanto leggo e studio di tutto un po' per trovare uno schema, ma non ne esistono... Se continuò così mi butto a medicina e prendo la laurea che mamma tanto sogna... :)
Per il resto sentendo il neurologo c'è margine per salire sia con isoptin che depakin e vediamo poi che fare...
-
ma a sto punto fare un tentativo con la LSA?
Io ho come l'impressione che tutte ste medicine non facciano altro che mantenerti in vita sto grappolo.
casper ;)
-
Ciao Loko,
anch'io ho una terapia a base di Isoptin e sotto certe dosi il grappolo si presenta.
Il mio neurologo me lo fa accompagnare con Urbason (quando sento che il grappolo si sta presentando con una certa frequenza, che preciso non è come la tua) faccio una iniezione da 40 o 20 ml per uno o più giorni e attendo.
In genere sto bene per 4 - 7 gg senza alcuna crisi poi se si ripresenta ripeto lo schema.
Considera però che io, mi dispiace per te, ho un grappolo più gestibile perchè, finora, (ne soffro dal 1988) non ho mai avuto più di 3 crisi al gg.
Da quando uso Isoptin ho le seguenti impressioni:
ha allungato la vita del grapplo (primi i grappoli duravano un mese; quest'anno ha cominciato a Maggio e non ha ancora smesso)
ha ridottol'intensità (diciamo da KIP9-10 a kip 6-8).
Qualche crisi scappa dal controllo
qualche anno ho provato ed ha funzionato bene l'infiltrazione di cortisonici, analgesici e antiinfiammatori (è una miscela) in test. Ha tagliato il grappolo dopo un paio di gg.
Purtroppo non è efficace al 100% in quanto, in altri anni, non ha funzionato.
Ad ogni modo potrebbe, soprattutto nel tuo caso, valere la pena di tentare.
Se hai bisogno fammi sapere che t'indirizzo meglio.
Ti sono vicino
-
Non ci conosciamo, ma ti capisco anche se, a dire il vero, la mia situazione a 23 anni era decisamente più gestibile. Le mie parole valgono quello che valgono, ma voglio semplicemente provare ad offrirti una diversa prospettiva: e se tutte le medicine che prendi, lo studio meticoloso della malattia, la concentrazione sempre su di "lei" non facessero che cronicizzare e peggiorare la situazione? Ripeto: prendi le mie parole solo ed esclusivamente come uno spunto di riflessione, io alla tua età avevo 1 crisi di 1 ora ogni 3-4 giorni, per me era semplice considerare il grappolo "una cazzata" ;D mentre non lo è per te, e so bene che ti sto proponendo uno sforzo che ha del sovrumano perchè se immagino il dolore che provo io per 2 ore di notte e lo moltiplico per 5-6-7 attacchi al giorno, mi vengono i brividi. Ma se riesci a curare la tua vita e non sempre il tuo grappolo, se riesci a viverla un po', a impiegare il tuo "tempo libero" (dal grappolo) a pensare a quello che vuoi fare e a porti degli obiettivi, a vedere uno spiraglio, io ci gioco quel poco che ho che la situazione migliorerà. Se poi sei di Mi o di To e ti va di uscire un po' per svagarti, combiniamo (senza alcool, chiaro): al massimo ci facciamo 2 grappoli al prezzo di uno, no? ahaha Dai ventitreenne, ascolta un cretino quasi-quarantenne, vedrai che il destino te le fa pagare tutte subito e poi ti fai 50 anni alla grande, me lo sento :)
Manu
-
Caro Loko, che non conosco ma considero mio fratellino, mi dispiace saperti così sofferente e posso capire e so che oltre al dolore c'è la paura e la paura della paura. Fino a 6 anni fa a me bastava un mese di cortisone, (e già al 3 giorno gli attacchi sparivano), adesso sono passata al verapamil con il risultato che il grappolo si è allungato di 2 mesi con dolori più sopportabili. Ho fatto un prim ociclio con 240 mg e sto facendo un secondo con 480 mg al giorno. Dovrei continuare per tutto il mese, ma visto che il grappolo (sembra ) finito, mi sto autoriducendo il dosaggio. Due anni fa il neurologo mi aveva prescritto gli antiepilettici (e hanno funzionato), il mio capo fa il Litio (e funziona). Posso confortarti, ma aiutarti... beh quell osolo il tuo neurologo può farlo (anche se, ho la sensazione che le terapie siano come un mazzo di carte: te ne mostrano una e se non funziona sarà la successiva). Il tuo grappolo mi pare ti limiti moltissimo, forse ti basterebbe diminuire il nn. degli attacchi, ma ti ripeto: non esistono ricette preconfezionate. le scelte possono essere molte, ma bisogna trovare quella che funziona per te. Vai dallo specialista (che sia bravo, o perlomeno che ti dia fiducia). Combatti contro questa birba, tanto lo sai che vinci tu. Coraggio, fratello siamo tutti con te