Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: GIANNIPOWER - Febbraio 09, 2013, 09:19:02 Sab
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Ciao a tutti
mi presento sono Gianni della provincia di Alessandria (Acqui Terme) 39 anni e soffro di Grappoli da quando ero bambino dall'età di 6/7 anni a mio ricordo. Mi è stata diagnosticata nel 2001 dal mio neurologo, la cosa simpatica è che quando raccontavo al mio medico, al dentista ecc.ecc.. che avevo queste emicrania fortissime solo in alcuni mesi all'anno e sempre alla stessa ora mi sentivo come se fossi pazzo e a volte anche deriso dai medici stessi, poi fortunatamente chiedendo una visita da uno specialista e raccontando i mie sintomi mi ha detto "Lei ha vinto una fantastica Cefalea a grappolo"... ed eccomi quì...
Segnalo anche la mia esperienza in questi anni...
profilassi solita "imigran iniettabile e isoptin 120 fino a 5 cp al dì", provato anche carbolitio( personalmente troppo lungo il periodo di salita del farmaco nell'organismo e macchinoso da gestire.
in alternativa mi è stato prescritto anche il Depachin, ma essendo un antiepilettico ho storto un pò il naso e sono rimasto fedele al Verapamile (Isoptin), se qualcuno avesse esperienze con il Depachin mi piacerebbe conoscerle...
Malattia: Stagionale
Effetti dei farmaci:
Grappolo stagionale, alla prima assunzione di isoptin il grappolo si è spostato di periodo, inizialmente avevo primavera e autunno ma poi si è spostato inverno e estate.
2009 stranamente non insorge nessun grappolo.
Anno2010 nemmeno 5 cp di isoptin riescono a tenerlo a bada fino a 3/4 attacchi al giorno ingestibili con l'imigran quindi Cortisone 4mg x 1 settimana e cortisone 1.5 mg x un'altra settimana, terminano gli attacchi.
Remissione fino a ottobre 2012
e da allora combatto con "LA BESTIA" tutti i giorni....
Ad oggi sono a 5 cp isoptin al dì con 1 attacco notturno gestito da imigran..
Spero che cessino gli attacchi nella primavera, anche se ho capito che non esiste una logica nell'insorgere del dolore, penso che possiamo paragonarci ad un P.C. con un errore software che non riusciamo a trovare ;D
Sono contento di aver trovato questo forum per poter condividere questa croce con altre persone che comprendono il suo peso...
Buona giornata a tutti
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benvenuto Gianni
casper ;)
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ciao piacere di leggerti.
a presto
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Benvenuto Gianni..benvenuto a casa..accomodati!!
Per quanto riguarda il depakin non spaventarti per la sua classificazione farmacologica..la categoria è un modo per dire che agisce come neuromodulatore..chiamato così fa meno paura..fidati..
da wiki:
"Agendo sui canali del Calcio e del Sodio, porta a una diminuita liberazione di glutammato. Diminuendo inoltre la degradazione del GABA attraverso una sua azione competitiva sulla GABA-transaminasi, aumenta i livelli di questo neurotrasmettitore inibitorio. Ne risulta una aumentata sedazione e una diminuita eccitazione neuronale."
Agisce su alcune informazioni chimiche per farla breve.
L'ho usato per un periodo nemmeno tanto lungo per via degli effetti collaterali. Essendo un soggetto molto magro l'aumento di peso è stato a favore ma fa lievitare parecchio, parecchio tanto! Diminuì sensibilmente le scosse e stranamente ebbe un'azione distensoria sull'occhio influendo sulla palpebra..era meno pesante.
Il resto dolori addominali con aumento delle "sedute salottine"( a buon intenditori), dolore pelvico e ginecomastia sembravo in fase di allattamento..ora su questo non so se abbia influito il fatto di appartenere al gentil sesso ma il dottore dell'epoca diceva che a nessuna sua paziente si erano mai verificati sintomi come i miei -..mah!! Regressione del gonfiore a sospensione della terapia.
Alla fine dovetti sospenderlo tra l'entrata a regime della posologia e lo studio sull'andamento del dolore non calmava nemmeno l'aura anzi sembrava peggiorata!
Spero di non aver alimentato ansie ma voglio tu sappia che ognuno di noi è unico e che anche i farmaci hanno azioni differenti sul nostro corpo..sapere di effetti e cause può aiutare ma ciò nn toglie che a volte bisogna sperimentare per inseguire quella via meritata, quel sollievo sognato.
Leggi più che puoi sull'02 sull'acqua e sul ghiaccio.
Ti abbraccio
Sfinge
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Ciao Sfinge
Grazie per l'esauriente risposta.... :)
Su wiki avevo letto anch'io ma come hai ben detto anche tu siamo unici e i modi e tempi di risposta del nostro organismo sono differenti uno dall'altro, ad oggi sto continuando con l'amato verapamil anche se il mio neurologo mi dice che forse sto esagerando con il dosaggio "500 mg al giorno" ma se lo sopporto bene di continuare pure, siccome sono in fase acuta dovrei riuscire a iniziare a scalare tra qualche settimana... spero....
Sono particolarmente schettico nei confronti degli antiepilettici xchè inizialmente (prima che mi diagnosticassero la ch) il mio medico curante sospettò di un'iffiammazione trigeminea e mi prescrisse un'antiepilettico il quale mi accentuò sia la frequenza che l'intesità degli attacchi, ecco perchè ho storto il naso ;D
Grazie cmq delle tue utilissime info cercherò di documentarmi su quello che mi hai detto, avevo già letto qualcosa a riguardo...
A presto
Gianni
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Ciao Gianni e benvenuto tra noi, stai navigando sul forum che t'aiuterà a superare questo momento difficile sotto grappolo rispetto agli altri che hai avuto senza conoscerci,sono sicuro.
Noi siamo sempre presenti ci alterniamo a seconda degli impegni, ma amiamo questo forum perchè ad ognuno di noi sofferenti ci fà lacrimare di meno l'occhio !!!!!!!!!
Sicuramente come ha detto Sfinge, leggi più che puoi sul forum le valide alternative che ci sono per non prendere i farmaci o prenderne di meno.
Ossigeno, acqua-freddo-ghiaccio.
ciao a presto.
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ben arrivato a casa Gianni!
Leggendo la tua presentazione mi ci sono ritrovato, ho ricordato il brutto periodo nel quale esame dopo esame, visita specialistica dopo visita, tutti dicevano:
non c'è niente di anomalo....è tutto nella norma, etc etc
io tornavo a casa e ad ogni attacco mi dicevo:"è tutto nella norma un c***o!!! ...allora cos'è questa maledetta bestia che mi divora l'occhio, la mandibola e poi la tempia...perfino i capelli!?!?"
poi una santa neurologa di turno mi vide in pieno attacco kip 10 e disse all'infermiera di attaccarmi l'ossigeno. In 2 minuti trovai diagnosi e uno dei miei più grandi alleati....oxi per gli amici ;)
ora mi curo quasi solo con l'ossigeno e ghiaccio, qualche imigran fiale negli attacchi più cattivi e tantissimo O.U.C.H.
L'arma in più che adesso hai scoperto anche tu e che c'è SEMPRE!
Quando stai bene (come me adesso)
Quando stai da cane e senti che nessuno ti può essere d'aiuto.
Quando il dolore ti mastica...
Quando piove.
Quando c'è il sole, quando nevica come adesso.
Questa è più che una famiglia, qui siamo allo stesso tempo malati e dottori, sofferenza e conforto, padri e figli, FRATELLI.
Qui dentro io ho trovato tutta la forza che avevo smarrito, anzi di più....qui ho capito che la paura aveva preso il posto della forza e della volontà.
Qui mi hanno insegnato a "fare l'amore" con la mia bestia, a portarmela a spasso, a farla sentire ospite e non padrona.
Forza Gianni, senza paura.
Luca
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Si si è proprio cosi caro Luca e cara OUCH.
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Si si è proprio cosi caro Luca e cara OUCH.
:)
Benvenuto Gianni ;)
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Si si è proprio cosi caro Luca e cara OUCH.
Benvenuto,
Quelle dette da Luca68 sono parole Vere ti danno il senso di ciò che hai trovato entrando nell'Ouch
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Benvenuto!
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:o
Grazie di cuore a tutti per l'accoglienza ragazzi!!!
ho iniziato a sperimentare il ghiaccio e sono rimasto scioccato dall'efficacia!!!!
Pian piano gli attacchi si stanno diradando e ad oggi sono 4 notti che riesco a dormire :-) Finalmente .......
Speriamo che continui così...
Un abbraccio
A presto...
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Grazie di cuore a tutti per l'accoglienza ragazzi!!!
ho iniziato a sperimentare il ghiaccio e sono rimasto scioccato dall'efficacia!!!!
Pian piano gli attacchi si stanno diradando e ad oggi sono 4 notti che riesco a dormire :-) Finalmente .......
Speriamo che continui così...
Un abbraccio
A presto...
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Si è meraviglioso quando finalmente non devi prendere il penkit e sparaflasharti!! Hi HI
Spero continui ad andare bene
Ti abbraccio
Sfinge
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Benvenuto in famiglia Gianni
alessandro
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:o
Grazie di cuore a tutti per l'accoglienza ragazzi!!!
ho iniziato a sperimentare il ghiaccio e sono rimasto scioccato dall'efficacia!!!!
Pian piano gli attacchi si stanno diradando e ad oggi sono 4 notti che riesco a dormire :-) Finalmente .......
Speriamo che continui così...
Un abbraccio
A presto...
Hai visto !!!!!!!!!!
Cosi è un'altra cosa, pensare di far passare un attacco senza l'imigran per me era impensabile e impossibile.