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Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Gennaio 30, 2013, 13:10:21 Mer
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Questa stramaledetta (come si dice a Roma) s'è 'mparata!!! Imparata a conoscere tutte le mie stra-collaudate tecniche per tenerle testa e mi sta a fa' nera!! Non conosce più orari, anzi no... quando sa che dormo da mezz'ora, a qualsiasi ora del giorno o della notte, arriva come un treno e mi sveglia. L'ossigeno non funziona più bene come prima, il ghiaccio mi dà solo un piccolo sollievo, l'acqua gli rimbalza, il caffè pure, l'effetto dell'imigran mi dura mezz'ora... Sono veramente spossata! Passo alle maniere forti e vado a collaudare terapia alternativa questo week-end. Perchè lei, se può vincere qualche battaglia, non vincerà mai la guerra!
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Ciao Jude,
leggerti mi fa tornare indietro col tempo a quando ti ho conosciuto e solo grazie a te ho capito e metabolizzato una volta per tutte di essere un sofferente di cefalea a grappolo.
Adesso sei tu a stare male perchè io sto in remissione.
Come posso aiutarti ?
Tu sai tante cose molto più di me e quindi solo parole di conforto e comprensione.
LEI TI CONOSCE E SA QUANDO COLPIRTI.
Passando gli anni mi sono accorto però che anche i miei grappoli sono molto diversi e non seguono più il cosidetto "ritmo circadiano" da me ribattezzato "ritmo soggettivo" proprio perchè ognuno di noi ha la sua storia e il suo grappolo.
Ti ricordi quando ti feci vedere i diari dei miei attacchi ? pagine pagine piene di attacchi.....
Guarda adesso l'ultimo.
18-10-2012 14:30
22-10-2012 22:30
23-10-2012 08:00
24-10-2012 22:30
25-10-2012 07:30
25-10-2012 17:00
26-10-2012 22:30
26-10-2012 05:30
Questo semplicemente per dirti che non ho mai avuto un grappolo così breve. Gli ultimi due giorni con doppio attacco ho temuto il peggio invece solo shadow ed è finito come sempre come era arrivato. Non disperarti, come tu dicevi a me fuori il policlinico "vedrai che sopravviverai anche a questo" sperando che questo sia il tuo ultimo attacco del tuo ultimo grappolo.
A presto, ti voglio bene.
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Mi dispiace jude so cos'è lo sfinimento..posso solo sperare che la strada alternativa funzioni e che vada alla grande!!
Si credo anche io al "ritmo soggettivo" ribattezzato da Alex e inizi a farlo quando i rimedi convenzionali e non stranamente non funzionano..quando ciò che conoscevi come valido smette di esercitare la sua benevola risoluzione...non so laterapia che fai..per quel che vale sono sotto cortisone e ancora i grappoli stanno lì, qui, in mezzo a noi..sono con te e vinceremo!!ù
Forte ti abbraccio
Sfinge
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uhmmmmm!!!
Jude, mi fai meravigliare!!!! una veterana come te? sicuramente non stai usando bene ne ghiaccio ne imigran !!!!!!!!!
Rivedi bene la tempistica, sull'inizio dell'attacco, !!!!!
SAPPIAMO BENISSIMO QUANTO LA TEMPISTICA SIA IL FATTORE PRINCIPE PER STRONKARE UN ATTAKKO !!!!!
Anche io non me la passo bene , ma sono, da 14 a 10...........fase calante!!!! e purtroppo ne ho 4 la notte e dormo poco.
un abbraccio.
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RRudy, io ho una netta impressione sull'imigran, cioè che o è diverso lui, o mi sono fatta vecchia io e reagisco diversamente. Cerco di spiegartelo anche se non è facile. Le prime volte che l'ho usato all'epoca, ricordo benissimo che dal punto dell'iniezione sentivo un "blob" che fisicamente risaliva nelle vene, e mi arrivava in testa dalla parte posteriore fino a ricoprirla tutta. Invece già 4-5 anni fa la sensazione della risalita non c'era più. Anzi, non sentivo nulla finchè, diciamo 3-4 minuti dopo l'iniezione, il dolore sembrava aumentare accompagnato da un fortissimo bruciore e poi spariva. Invece oggi è: quando lo inetto il liquido brucia, per il resto non sento niente, ma proprio non sento niente, e il dolore dopo quei 3-4-5 minuti se ne va. E' pure strano perchè non riesco a capire se mi sta facendo effetto. Con le pasticche uguale: prima sentivo dopo mezz'ora un tonfo al cuore, ora nulla... Sulle tempistiche che dirti? quando mi sveglia mi inietto. Non so se l'attacco ce l'ho da 2 minuti o da 5. però le pasticche (che prendo a scopo preventivo, per concedermi una dormita ogni 4-5 notti) sono sicura che qualcosa è cambiato. Con la fiala intera sto bene 1 ora e mezza, con la mezza fiala un'ora scarsa, con le pasticche da 100mg 4-5 ore.
Il ghiaccio non mi devi dire così perchè praticamente la terapia del freddo l'ho inventata io ;D ;D ;D l'ho anche aumentata con il ghiaccio in bocca, cosa che prima non facevo mai. Niente, è proprio una bestia feroce...
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x Sfinge: non faccio terapia preventiva.
xAlex: :-* :-* :-* :-* :-*
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Jude, si, anche io ho un grappolo pesante, con attakki improvvisi e fuori orario, e certo quelli della notte sono i peggiori, stanotte, come dici tu quando mi sveglio nn so se è da 2 --5-8 minuti che è iniziato, ma cè poco tempo per fare la iniezione, e probabilmente questa n0otte erano alemo 5-8 minuti che era iniziato , fatta l'iniezione, mi è salito e durato per 30 minuti, poi ho fatto l'altro terzo di imigran perche non avevo piu pazienza, e cosi mi sono riaddormentato saltanto poi l'attacco di dopo. Bisogna anche giocare su dosi e tempi. Ma ho visto che meno ne fai come dose , ma le ripeti piu spesso, gli attaskki si distanziano, e al contrario se aumenti la dose aumenta numero e la vicinanza degli attakki.
Serve molto anche prendere massicce dosi di melatonina.
Il freddo: ;D :-X :-\ :-*
LA TECNICA MIGLIORE è QUELLA DI RAFFREDDARE REPENTINAMENTE LE PARTI LIMITROFE DEL CORPO. piedi mani organi genitali.
ASSOLUTAMENTE NO RAFFREDDARE LA TESTA O L'OCCHIO.
GHIACCIO IN BOCCA, AIUTA MA PUO PROVOCARE LESIONI IN QUANTO VA RIPETUTTO VARIE VOLTE AL GIORNO
CRIOTERAPIA è LA PIU ADATTA PER QUEI CASI DIFFICILI E ANCHE OSPEDALIZZATI.
A PRESTO.
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Mi sta sorgendo il dubbio che si sia aggiunta la CPH un'altra volta... Potrebbe essere che il tempo che ci mette l'imigran a fare effetto corrisponda alla durata dell'attacco. a quel punto sarebbe anche giustificato il fatto che l'o2 non finziona e neanche il ghiaccio e il caffè. forse la posizione del collo quando dormo... Per fugare ogni dubbio, inizio l'indometacina...
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Mi sta sorgendo il dubbio che si sia aggiunta la CPH un'altra volta... Potrebbe essere che il tempo che ci mette l'imigran a fare effetto corrisponda alla durata dell'attacco. a quel punto sarebbe anche giustificato il fatto che l'o2 non finziona e neanche il ghiaccio e il caffè. forse la posizione del collo quando dormo... Per fugare ogni dubbio, inizio l'indometacina...
Ciao jude,
è un po' che non mi faccio viva e mi dispiace trovarti di nuovo in trincea....cmq ...mi hai tolto le parole di bocca perchè mi da proprio idea che questa sia CPH. Sai che anch'io ho avuto periodi di sovrapposizione delle due Bestie e sintomi ed effetti erano esattamente quelli che descrivi....speriamo che l'indometacina ti dia una mano....so che non molli,
ti abbraccio stretta
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Dopo 2 pasticche di indometacina, stanotte non ho dormito lo stesso... Ma mi è sembrato più sopportabile.di regola ci mette un paio di giorni a fare effetto... Diamo tempo...
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Ciao scusa se mi intrometto. ma all'indoxen non ci avevo pensato: ad ogni modo anche la mia è "fuori orario", però io prendo il medrol (con la ranitidina).Lo sò che è un mix bestiale: ma quasi quasi ci provo. ;)
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mi sa che ho beccato un'altra bombola che funziona poco... ma come è possibile?
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La mia ha fatto di peggio: stanotte due attacchi, demoliti con imigran (anche se completamente fuori orario), poi verso le 11.00 botta tremenda e alle 14.00 mi hanno portato al ps del HSR. Incubo.Flebo di indoxen che non ha fatto molto, oltre a forti tremori diffusi a tutto il corpo.Domanda questi tremori sono normali ? Inoltre ho avuto nausea.Non li mai avuti...Spero stanotte di dormire dato che sono stanchissimo...Mi hanno detto in ospedale di provare con 10/15 gocce di rivotril e prima di andare a letto spray nasale di imigran.Mi sembra forte che dite?
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mi sa che ho beccato un'altra bombola che funziona poco... ma come è possibile?
...sarà...ma anche a me l'ossigeno fa poco da oltre un anno...
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La mia ha fatto di peggio: stanotte due attacchi, demoliti con imigran (anche se completamente fuori orario), poi verso le 11.00 botta tremenda e alle 14.00 mi hanno portato al ps del HSR. Incubo.Flebo di indoxen che non ha fatto molto, oltre a forti tremori diffusi a tutto il corpo.Domanda questi tremori sono normali ? Inoltre ho avuto nausea.Non li mai avuti...Spero stanotte di dormire dato che sono stanchissimo...Mi hanno detto in ospedale di provare con 10/15 gocce di rivotril e prima di andare a letto spray nasale di imigran.Mi sembra forte che dite?
La nausea per me è normale, ma i tremori non liho mai avuti.
Ti auguro di aver passato una buona notte. ;)
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mi sa che ho beccato un'altra bombola che funziona poco... ma come è possibile?
Spero che sia solo la bombola che non funzioni e non l'ossigeno
Forza Jude :-* ;)
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Ieri è stata una giornata bestiale: mi hanno verso le 9.mi hanno portato al ps praticamente svenuto.Non mi ricordo assolutamente quello che mi hanno fatto in mattinata!!.ho saputo che mi hanno dato in sequenza : indoxen, valium,depakin,contramal,ossigeno.Ma il dolore fortissimo non passava.Alla fine erano disperati....volevano darmi la morfina! Ho rifiutato.Piuttosto mi spacco la testa ma la morfina no! Alla fine hanno contattato il mio neurologo , che ha proposto un mix di valium+gabapentin.Sembra abbia funzionato, anche se oggi ho avuto un piccolo attacco, ma non ho dovuto usare nulla (è passato da solo: in realtà mi faceva male solo l'occhio dx).Devo spezzare una lancia a favore dei medici del p.s. del HSR: nonostante siano a ranghi ridotti, si sono fatti in 4 per starmi dietro, addirittura c'è stata una neurologa che spesso mi veniva a consolare ....e mi sembra un bello sforzo.La mia paura è che la cosa non sia finita quì.Sono veramente tanto spaventato.Non voglio tornare al ps e farmi torurare oppure infilare un bel aghetto di morfina.Parere vostro: il gabapentin, unito al isoptin ed al carbolitium (di gabapentin ne prendo 2 cp da 300 mg 2 volte al giorno, poi aumenterò la dose) riesce a fare qualcosa ? Ora scusate vado ma ho l'occhio dx che brucia da morire e sono stanchissimo (ieri sera di ritorno da l ps, mi hanno buttato sul letto- ore 20 ed ho dormito di filato fino alle 8 di stamattina).Grazie
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Ieri è stata una giornata bestiale: mi hanno verso le 9.mi hanno portato al ps praticamente svenuto.Non mi ricordo assolutamente quello che mi hanno fatto in mattinata!!.ho saputo che mi hanno dato in sequenza : indoxen, valium,depakin,contramal,ossigeno.Ma il dolore fortissimo non passava.Alla fine erano disperati....volevano darmi la morfina! Ho rifiutato.Piuttosto mi spacco la testa ma la morfina no! Alla fine hanno contattato il mio neurologo , che ha proposto un mix di valium+gabapentin.Sembra abbia funzionato, anche se oggi ho avuto un piccolo attacco, ma non ho dovuto usare nulla (è passato da solo: in realtà mi faceva male solo l'occhio dx).Devo spezzare una lancia a favore dei medici del p.s. del HSR: nonostante siano a ranghi ridotti, si sono fatti in 4 per starmi dietro, addirittura c'è stata una neurologa che spesso mi veniva a consolare ....e mi sembra un bello sforzo.La mia paura è che la cosa non sia finita quì.Sono veramente tanto spaventato.Non voglio tornare al ps e farmi torurare oppure infilare un bel aghetto di morfina.Parere vostro: il gabapentin, unito al isoptin ed al carbolitium (di gabapentin ne prendo 2 cp da 300 mg 2 volte al giorno, poi aumenterò la dose) riesce a fare qualcosa ? Ora scusate vado ma ho l'occhio dx che brucia da morire e sono stanchissimo (ieri sera di ritorno da l ps, mi hanno buttato sul letto- ore 20 ed ho dormito di filato fino alle 8 di stamattina).Grazie
Ciao Cesar
mi dispiace molto per ciò che vivi ma da quanto leggo a mio modesto e umile parere sei ingozzato di farmaci..e non capisco quale terapia tu stia facendo attualmente. Per il dolore non esiste valium che tenga o contramal che resista..qui parlo di esperienza personale..
Aggiornati col tuo neurologo per una migliore quadratura della situazione. Ho letto che prendi anche il medrol..non usare farmaci che leggi possano "servire" ..l'indoxen è un farmaco che va usato con cautela( come gli altri del resto)..studia e sperimenta rimedi meno dannosi per il tuo organismo: acqua-ghiaccio-ossigeno!!
Forse mi sono persa qualche passaggio ma usi l'o2?? Non basta ad abortire l'attacco?
L'imigran fiale quanto ti copre?
Quanto ti dura un attacco senza rimedio?
Non lasciarti prendere dallo sconforto e sii forte..un attacco per quanto violento possa essere ...passa..per i tremori non saprei ma se consideri i farmaci che hai preso sono stati il minimo delle reazioni!
Fortemente ti esorto senza aspettare e senza scuse a sentirti con il tuo neurologo.
Ti abbraccio
Sfinge
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Ciao, in effetti ne prendo troppi: il neurologo via mail (ci sentiamo ogni giorno) mi ha confermato che l'iter sarebbe di prendere in sostanza solo il gabapentin ed al bisogno l'imigran.Aboliti medrol e tutti i cortisonici.Quindi la mia terapia standard è : 600mg carbolithium, 600mg gabapentin e 240 isoptin al giorno.l'indoxen, depakin, contramal hanno provato a darmeli in p.s. ma senza risultati.
Sempre in ps hanno provato a darmi l'ossigeno, in vari modi (e sono stati davvero molto pazienti), ma senza alcun risultato.
Hanno anche tentato la terapia del ghiaccio (che non sarebbe da protocollo), zero.Sono refrattario.
L'imigran ho scoperto che è una bella invenzione, ma su di me non devo abusarne, in quanto dopo la 4 siringata, crollo.E il livello dell'attacco susseguente passa da 5 a 50.Mi hanno consigliato in ps (tramite contatti con il neurologo) di usarlo il meno possibile, altrimenti rischio "L'emicrania da farmaci" ed il passo successivo, visto che non reagisco a nessun farmaco è la morfina.E come ti ho detto non voglio assolutamente provare anche questo brivido.....
Infine i miei attacchi durano - senza farmaci - dai 20/30 ai 60/90min.E l'imigran copre un paio d'ore scarse.
Grazie per tutto :)
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uhm,
se leggessi di più !!!!!! potresti fare tesoro della esperienza di altri e risparmiarti inutili sofferenze e effetti collaterali che peggioreranno con il tempo!
Innanzi tutto dividiamo le terapie sintomatiche, dalla terapia " " preventiva " " !!
personalmente le terapie preventive le ho abbandonate da tempo visto l'inefficacia !!!!!!! i grappoli e gli attacchi ritornano inesorabilmente.
Le terapie sintomatiche vanno messe in atto in tempo, altrimenti servono a poco o a niente!
appena senti arrivare l'attacco, quindi prima di sentire tanto dolore, dev iintervenire con OSSIGENO, o FREDDO, o IMIGRAN iniezione, e puoi anche dimezzarne la dose della fiala.
E' normale che la copertura dell'imigran sia di 2 ore! come è normale che tu abbia 8 attacchi !!!!! sei in grappolo !!!! gli attakki hanno un ciclo! ed io in questi giorni sono arrivato a 14 al giorno, ed stanno lentamente calando 12-10-8,. Gli attakki seguono il ciclo lunare, e siamo in fase calante.
SE continui con tutti i medicinali che prendi, sicuramente ti si aggiungerà cefale o emicrania da farmaci.
Cosa vuol dire Mi hanno dato l'ossigeno in vari modi????
REfrattario al ghiaccio?????? cosa intendi!????????
L'imigran purtroppo castiga chiunque ne abusi, !!!!!
La morfina non ti stronkerà mai un grappolo, forse un po di attakki, ma certo nn è la terapia giusta.
Ti consiglio di leggere sul forum, e farti una chiara idea dei risultati statistici, per non intraprendere terapie già provate.
Ti consiglio di conoscere meglio la Cefalea a grappolo, negli aspetti propri della malattia e della gestione degli attakki.
NON ESISTE AL MONDO UN GRAPPOLATO CHE DIVENTA TOSSICO PER SEDARE GLI ATTAKKI,
E' SOLAMENTE UNA TUA SCELTA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
a prersto.
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Alt.Facciamo il punto.Soffro di CH da 40 anni e quindi forse di cose ne ho viste e ne ho lette.Secondo: credo che non siamo tutti uguali e quindi certe terapie funzionano per alcuni e per altri no.Per esempio a me l'ossigeno (e se hai letto bene il post lo sai) non funziona assolutamente.I modi in cui me l'hanno somministrato sinceramente non me lo ricordo molto bene (ero praticamente svenuto....),ma hanno fatto almeno 4/5 prove con dosaggi diversi e tempistiche diverse.Mi stà bene che appena arriva l'attacco, provo con l'imigran, ma ormai non mi fa quasi più effetto.Ecco il perchè, dopo una sfilza di farmaci volevano darmi la morfina.Infatti stamattina il mio neurologo mi ha confermato che ho abusato dei farmaci, e che quindi è probabile che fosse emicrania da abuso farmacologico.Ecco perchè come ho scritto nel post, hanno deciso di ridurre le quantità.Dovrei arrivare a prendere solo due farmaci.Punto.Refrattario al ghiaccio vuol dire (ed anche questo l'ho già spiegato, eppoi bisogna anche intendere...via...) che hanno provato a mettermi il ghiaccio sui polsi, caviglie, collo ed in bocca ma senza alcun effetto.Quindi non mi fa nulla.Per inciso l'ho provato anche a casa, prima dell'attacco, con lo stesso risultato.Spero di non essere stato troppo forte ;) Ad ogni modo condivido in pieno che è un ciclo e prima o poi passa e che le terapie sintomatiche vanno prese per tempo (eccome!!!) e soprattutto esiste molta disinformazione in merito, sia tra i medici e che tra noi poveracci ;D Ti ringrazio dei preziosi consigli e appena sarò in grado di leggere bene (mi si è formata anche una mac@lopatia all'occhio sx ....Cortisone ???? :P) girerò per il forum in cerca di buoni consigli.
Un abbraccio
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Salve Cesare...
ti ho letto riconoscendo la disperazione per il dolore che non da tregua e non so cosa dire visto che è difficile consolare chi è ridotto "a stracci".
Una cosa però voglio dirtela: l'ossigeno per avere effetto deve essere assunto alla prima avvisaglia di doloretto... altrimenti meglio l'acqua fresca.
Coraggio fratello
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Daje Jude! :-*
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Non sono medico ma posso permettermi di riassumere uno schema...
Quindi la mia terapia standard è : 600mg carbolithium,
Insufficiente
600mg gabapentin
Insufficiente
240 isoptin
insufficiente
l'indoxen, depakin, contramal hanno provato a darmeli in p.s. ma senza risultati.
Sempre in ps hanno provato a darmi l'ossigeno, in vari modi (e sono stati davvero molto pazienti), ma senza alcun risultato.
L'indoxen e il depakin sono terapie preventive che devono essere assunte per tot giorni a un tot dosaggio. Non si danno al pronto soccorso per un singolo attacco. L'O2 o lo prendi subito appena parte l'attacco o non funziona un granchè... immagino che tu ci abbia messo almeno 10 minuti ad andare al p.s. Ecco l'O2 che non funziona. Il contramal al limite è per tutti gli altri dolori che provoca un grappolo.
Cioè, all'atto pratico, tu non stai affatto curando la tua CH, ma stai usando i farmaci giusti in quantità sbagliata, accozzati tutti insieme, e con procedure sbagliate... La rischi si la cefalea da abuso... Inoltre mi sembra che ci siano degli effetti abbastanza seri se metti insieme il litio con i FANS e i cortisonici (quindi sia il medrol sia l'indoxen). Io ti consiglio di andare da un neurologo che ti segua bene, perchè tu così ti stai facendo del male...
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ciao judi quello che scrivi sull'imigran è normale non sei tu che sei invecchiata ,io ho smesso anni fa di prenderlo perchè dopo quasi cinque anni di assunzione il sentirmi il sangue bruciare nelle vene e il cuore scoppiare mi provocava un attacco di panico,ho messo la parola fine con il suddetto farmaco.l'indoxen lo prendo per l'attacco di notte,durante il giorno uso il relpax,e tutto questo nelle giornate buie che ultimamente non sono poche.come cura preventiva ho deciso per i farmaci pesanti,in tre settimane ho già preso due chili,e mi dispero ma cercherò di tenere duro fino a metà marzo,prossimo controllo ,poi deciderò.ti auguro di entrare in remissione al più presto e insieme a te tutta la grande famiglia di grappolati.ciao
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Non sono medico ma posso permettermi di riassumere uno schema...
Quindi la mia terapia standard è : 600mg carbolithium,
Insufficiente
600mg gabapentin
Insufficiente
240 isoptin
insufficiente
l'indoxen, depakin, contramal hanno provato a darmeli in p.s. ma senza risultati.
Sempre in ps hanno provato a darmi l'ossigeno, in vari modi (e sono stati davvero molto pazienti), ma senza alcun risultato.
L'indoxen e il depakin sono terapie preventive che devono essere assunte per tot giorni a un tot dosaggio. Non si danno al pronto soccorso per un singolo attacco. L'O2 o lo prendi subito appena parte l'attacco o non funziona un granchè... immagino che tu ci abbia messo almeno 10 minuti ad andare al p.s. Ecco l'O2 che non funziona. Il contramal al limite è per tutti gli altri dolori che provoca un grappolo.
Cioè, all'atto pratico, tu non stai affatto curando la tua CH, ma stai usando i farmaci giusti in quantità sbagliata, accozzati tutti insieme, e con procedure sbagliate... La rischi si la cefalea da abuso... Inoltre mi sembra che ci siano degli effetti abbastanza seri se metti insieme il litio con i FANS e i cortisonici (quindi sia il medrol sia l'indoxen). Io ti consiglio di andare da un neurologo che ti segua bene, perchè tu così ti stai facendo del male...
Capito,hai fatto un' analisi molto corretta, ma questa "composizione" me l'ha data il mio neurologo....che prevede di aumentare a 900/1200mg il gabapentin nel giro di 10/15gg (non si può ovviamente salire repentinamente): calcola inoltra che in p.s. mi hanno dato di botto 900mg per il carbolithium dovrò controllare la litiemia, per eventualmente eliminarlo (sinceramente non ha mai sortito alcun effetto ed il mio organismo non l'ha mai metabolizzato, pensa che il valore massimo dall'ultimo esame era 0.05, su 0.50!).
Per quanto riguarda l'indoxen, il depakin ed il contramal,me li hanno dati in ps. quando ero totalmente incoscente! Che ci potevo fare? Stesso dicasi dell'ossigeno, del valium e del ghiaccio.Te lo giuro ero totalmente inerme, impotente.
Ora sono seriamente intenzionato a dire BASTA ai farmaci, dato che in questi giorni di riposo (si fa per dire, in quanto la bestia giace sotto la cenere e qualche volta si fa sentire eccome...) sono andato indietro nel tempo ed ho scoperto che ho incominciato a stare veramente male da quando ho iniziato prendere il Sumadol, poi Imigran e di seguito tutte le altre schifezze (lyrica,indoxen,sandomigran etc).Quindi dato che il 19/02/2013 mi incontrerò con il mio neurologo e dichiarerò apertamente le mie intenzioni.Da notare una cosa: da circa 10 anni hanno scoperto che ho una piccola malformazione all'arteria carotidea dx, per cui c'è uno strozzamento all'altezza della tempia.E da 10 anni chiedo di essere operato e continuano a dirmi che ciò non è fattibile....SBAGLIATO !! Eccome se è fattibile. E in ospedale la mia compagna si è informata: persone nelle mie stesse condizioni dopo aver messo il palloncino (di ciò si tratta) ora stanno molto meglio.Perchè io no ? Scusami per lo sfogo e grazie per i preziosi consigli. :)
P.s.: in effetti mi devo scusare, in quanto mi sono "intromesso" nel tuo post......
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....
Come stai jude?
Spero vada meglio con le bombole e con l'02
Fortemente ti abbraccio
Sfinge
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Cesare i post sono di tutti, non devi scusarti... ogni esperienza/confronto è utile a tutti noi... mi preoccupo per te....
Io invece dopo 2 giorni di calma piatta stanotte ho ricominciato il calvario... però ho fatto delle considerazioni...
1- ieri sera tornata da un lavoro ero stanca e mi sono addormentata subito, dimenticando l'indomentacina.
2- stanotte alle 2:30 un attacco trattato inefficacemente con ossigeno per 4 volte in 1 oretta.
3- ho preso un imigran 100
4- alle 7 mi torna il mal di testa sordo
dunque mi viene da pensare che forse era un attacco di cph, ma la cosa più triste è che quello delle 7 era una cefalea rebound, cioè da abuso.... anche se sono certa di non avere abusato, dato che erano 2 giorni che non prendevo nulla, e che prima non ero mai andata oltre 3 mezze fiale o, e sottolineo la lettera o, 1 pasticca da 100... domani ho appuntamento all'ambulatorio e vediamo un po'...
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Cesare i post sono di tutti, non devi scusarti... ogni esperienza/confronto è utile a tutti noi... mi preoccupo per te....
Io invece dopo 2 giorni di calma piatta stanotte ho ricominciato il calvario... però ho fatto delle considerazioni...
1- ieri sera tornata da un lavoro ero stanca e mi sono addormentata subito, dimenticando l'indomentacina.
2- stanotte alle 2:30 un attacco trattato inefficacemente con ossigeno per 4 volte in 1 oretta.
3- ho preso un imigran 100
4- alle 7 mi torna il mal di testa sordo
dunque mi viene da pensare che forse era un attacco di cph, ma la cosa più triste è che quello delle 7 era una cefalea rebound, cioè da abuso.... anche se sono certa di non avere abusato, dato che erano 2 giorni che non prendevo nulla, e che prima non ero mai andata oltre 3 mezze fiale o, e sottolineo la lettera o, 1 pasticca da 100... domani ho appuntamento all'ambulatorio e vediamo un po'...
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Ciao Jude potrà sembrarti assurdo ciò che scrivo ma considerando i sintomi della cph e della ch un modo forse utile sarebbe quello di "entrare nel dolore"..lo so azzardo nel dirlo ma se l'02 non funziona con alcuni attacchi è la cph..quanta indometacina prendi? Tre cps al dì? Dimmi che prendi un gastroprotettore...
Per l'imigran 100 ti dico che mi lascia lo stesso dolore sordo..praticamente un'emicrania in agguato e guarda caso senza l'aura.
A volte penso che l'imigran sia al pari di una bomba a mano.
Speriamo novità buone per domani
Ti abbraccio
Sfinge
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Si sfinge, prendo 150mg di indoxen al giorno con il protettore gastrico. Per la visita ho aperto un nuovo topic...
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Io invece quest'anno non ci capisco una mazza. Sempre avuti attacchi esclusivamente notturni. 2 o 3 al massimo. Mi sparavo una siringa, oppure ossigeno perché arrivavo quasi all'inizio e poi, ucciso il bestio, tornavo a letto e dormivo. Il giorno stavo bene.
Quest'anno ho un attacco ogni ora. L'ossigeno mi fa qualcosa solo se arrivo proprio sul nascere e me lo sparo a 15lt/m per 20 minuti e neanche sempre (con la maschera quella che mi spedì Don) altrimenti soltanto la siringa mi rimane. Poi torno a dormire e dopo un'ora sono da capo.
Durante il giorno ho un dolore fisso, leggero, sulla tempia. Se provo a riposare un po' l'attacco è lì pronto. Sto provando l'indometacina da 4 giorni ma non mi pare faccia nulla. Questo perché mi hanno consigliato visto che ho descritto come quest'anno io provi dolore soltanto alla tempia ma non dietro l'occhio (non molto almeno) e non mi si arrossi quest'ultimo, non mi lacrimi, non mi coli il naso e non abbia mai il naso chiuso durante l'attacco.
Non ci capisco nulla. E' come se la CH sia andata a farsi una vacanza e dopo 2 anni di remissione si sia ripresentata con sembianze diverse.
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la ch è solita cambiare aspetto e modalità, quando pensi di conoscerla bene lei cambia e cerca di fotterti . Tieni duro e se puoi prova queste famose cure alternative, da quel che leggo danno ottimi risultati.
casper ;)
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Eh, ma non ho capito quali sarebbero... robetta poco legale?
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purtroppo si Dep, in Italia non c'è sperimentazione ufficiale ma molti grappolati hanno sperimentato e con ottimi successi. Sia psycocibe ma anche semi di qualcosa che ora non mi sovviene. Sul gruppo di fb trovi qua e la molte indicazioni , io non ho mai avuto modo di provare in quanto ormai la mia ch sembra aver optato per il pensionamento, negli ultimi 5 anni ho subito solo un grappolo 2 anni fa di questi tempi , tra l'altro molto blando annientato con uno scalare di deltacortene ma se fossi ancora in lotta certamente farei tentativi in quella direzione.
Tra l'altro in paesi come Spagna -Germania e stati Uniti esiste una sperimentazione ufficiale e il sito clusterbaster ( probabilmente l'ho scritto male) da indicazioni molto esaudienti.
casper ;)