Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Diletta81 - Dicembre 18, 2012, 18:33:39 Mar
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Ciao a tutti,
mi presento sperando di essere entrata nella sezione giusta..e sperando di trovare "degli amici di grappolo", che allevino le mie paure e mi diano i consigli giusti per superare questo periodo nero.
Mi chiamo Diletta, abito ad Empoli (FI) ed ho 31 anni. Soffro di Cefalea a grappolo episodica dal lontano 1999, ma di fatto l'ho scoperto dopo svariati controlli...visite...risonanze...solo nel 2004 - 2005.
Attualmente sono in fase crescente (non conosco i termini medici), ma questo per dirvi che da circa una decina di giorni sto soffrendo di cefalea...soprattutto di notte ed in momenti svariati della giornata. Ancora ritengo di non essere all'apice del grappolo...questo infatti mi terrorizza...pensando al dolore atroce che ho sopportato in precedenza (sono arrivata pure a fratturarmi l'alluce, tirando una pedata ad una porta per sconfiggere quel maledettissimo dolore lancinante e bestiale che come arriva d'improvviso quando e come vuole se ne va).
Generalmente mi colpisce una volta ogni due anni, con la stessa cadenza, magari anticipandosi di un mese, parte lentamente...dando accenni, scosse...in quella modalità unilaterale - destra, colpendo occhio- sopracciglio, naso, orecchio e collo...irradiandosi come una pugnalata continua pulsante e nel giro di pochi minuti mi rende inerme disarmata e disperata, completamente impossibilitata ad agire se nn a tremare di fronte a tanto dolore. La durata varia, da 15 minuti...per arrivare quando siamo nel pieno del grappolo a circa 3 ore, lasciandosi dietro di sè una (credo) emicrania che mi accompagna a volte anche per piu di 24 ore ininterrottamente. Poi successivamente la recessione lenta...il tutto ha una durata complessiva di circa un mese, UN MESE DI INFERNO!!.
Adesso, dopo svariate cure a base di cortisone..betabloccanti, antiepilettici, imigran...antidolorifi etc. mi sono rassegnata al dolore (dato che non avevano poi una grossa efficacia su di me) e sto provando l'agopuntura...per adesso nn mi sbilancio...perchè credo che quella bestiaccia si ripresenti quanto prima.
Scusate se mi sono un po' dilungata, vorrei da Voi consigli...se possibile un appoggio morale...perchè ho voglia di condividere questo momento con chi mi capisce!!
A presto,
Diletta
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Ciao Diletta benvenuta,
L imigran penkit non ti fa proprio effetto? o il troppo uso ti diminuisce l efficacia? ( alternativamente potresti alternare con altri tipi di triptani ' relpax pastiglie etc'),
ma prima di tutto l ossigeno rimane uno dei trattamenti migliori e anche le terapia del freddo e acqua sono molto valide.
A presto,
Andrea
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benvenuta Diletta
hai scritto nella sez. giusta
come dice bene Andrea prova con ossigeno, acqua e freddo, leggendo tra le pagine di questo forum trovi tutte le spiegazioni necessarie e se rimangono dubbi chiedi senza timore
casper ;)
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BENVENUTA DILETTA.
CHE LA FORZA SIA CON TE!
Dr.Bass
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Benvenuta in famiglia.
Leggi il piu possibile nelle sezioni che riguardano "i rimedi di nonna papera" e soprattutto la sezione ossigeno.
Per la condivisione... qui trovi fratelli pronti a scendere in trincea con te.
Resta salda Diletta, non sei sola.
G.
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Ciao Diletta, so bene di cosa parli e capisco perfettamente le tue sensazioni. Ho passato 1 mese e mezzo da incubo e grazie a questo forum il mio cuore si è alleggerito...Il solo fatto di condividere, leggere, capirsi, parlare con chi è nella tua stessa barca, ti fa sentire sollevato...Il dolore non se ne va ma qualche arma in più per combatterlo tu cel'hai.
Rimani qui, troverai delle persone meravigliose. Un caro abbraccio.
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Vi ringrazio tutti quanti per essere stati così tempestivi ed affettuosi con me,
il fatto di far parte di questo gruppo mi alleggerisce davvero, non sono la sola a soffrire di questa brutta bestia...
e mi documenterò per trovare il rimedio giusto.
Stanotte ho finalmente dormito, chissà se davvero l'agopuntura sta dando qualche piccolo risultato, voi ne sapete in merito?
Per quanto riguarda i farmaci, io ho usato spesso IMIGRAN SPRAY NASALE 10 mg - 20 mg... quello di cui mi avete parlato, ossia penkit..in cosa si differenzia? Adesso cerco di usare meno farmaci possibile, finchè mi è possibile, date le controindicazioni.
Per quanto riguarda il ghiaccio, nn lo avevo mai sentito dire che facesse bene, ma l'ho provato spesso più per necessità fisiologica, bagnandomi la testa con acqua fredda, dite che proprio il ghiaccio riduce l'intensità del dolore?.
Per quanto riguarda invece l'ossigeno non l'ho davvero mai provato, la Dott.ssa che mi ha seguito in passato del centro cefalee di firenze, me ne aveva parlato, ma poi alla fine ha optato per profilassi con ISOPTIN-DELTACORTENE ed IMIGRAN.
Resto collegata...ANCHE SE AL LAVORO...
Saluti a tutti i cefalgici!!!
Diletta
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Per quanto riguarda i farmaci, io ho usato spesso IMIGRAN SPRAY NASALE 10 mg - 20 mg... quello di cui mi avete parlato, ossia penkit..in cosa si differenzia?
La differenza, oltre che strutturale (la penkit è un'iniezione sottocutanea) è data anche dai tempi di reazione... decisamente inferiori.
Per quanto riguarda il ghiaccio, nn lo avevo mai sentito dire che facesse bene, ma l'ho provato spesso più per necessità fisiologica, bagnandomi la testa con acqua fredda, dite che proprio il ghiaccio riduce l'intensità del dolore?.
Il ghiaccio va utilizzato per provocare una vasocostrizione.
NON dovrebbe essere utilizzato poggiandolo direttamente sulla testa, ma utilizzandolo per raffreddare il corpo. Se lo appoggi sulla tempia (ad esempio) potrebbe ridurre il dolore
al momento, provocando una vasocostrizione locale, ma in un secondo momento la reazione di difesa del corpo è vasodilatare la zona raffreddata per scaldarla aumentando l'afflusso di sangue... il risultato è che il dolore torna in tempi brevi e anche peggio di prima.
Per quanto riguarda invece l'ossigeno non l'ho davvero mai provato, la Dott.ssa che mi ha seguito in passato del centro cefalee di firenze, me ne aveva parlato, ma poi alla fine ha optato per profilassi con ISOPTIN-DELTACORTENE ed IMIGRAN.
ISOPTIN-DELTACORTENE ed IMIGRAN sono la cura BASE che viene data hai sofferenti di CH. Per quanto riguarda l'ossigeno, io ti consiglierei di approfondire con la tua dott.ssa l'argomento il prima possibile.
a presto
Giordano
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dunque, l'imigran in penkit, quello iniettabile è il massimo che esiste in commercio per far passare immediatamente l'attacco (per immediatamente intendo entro pochi minuti) e la dosa di farmaco si può anche dimezzare che funziona lo stesso.
Il ghiaccio va usato per raffreddare i vasi sanguigni e favorire la vasocostrizione che aiuta nell'abortire l'attacco. L'ossigeno s, se usato bene, funziona come l'imigran...in pochi minuti abortisce l'attacco.
casper ;)
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Grazie dei consigli..mi sento meno sola e meno affranta di fronte a questo dolore.. Adesso sono in banca per lavoro, e reduce da un attacco convivo adesso con il dolore sopportabile che resta dopo l'attacco.. Anche convivere con questo dovendo lavorare nn e' semplice.. Ogni volta che torna a pulsare ho paura che nn se ne andrà e che il periodo di remissione nn arrivi, piangerei, urlerei ma so che nn serve e che anzi potrebbe provocare nuovamente l'attacco!! Scusate le ripetizioni.. Mi informero' con la dott.ssa per l'assinzione di ossigeno. Ps ma nel quotidiano e' semplice da usare? Diletta
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in casa abbastanza, devi munirti di bombola e mascherina. La bombola si ottiene con la ricetta rossa del medico curante
casper ;)
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ma nel quotidiano e' semplice da usare? Diletta
Tecnicamente è una cazz.ata da usare... logisticamente ha ragione Piero, in casa la gestione è semplice, fuori un po meno, ma è solo questione di organizzarsi.
G.
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Ciao Diletta,
benvenuta in famiglia
mettiti comoda, leggi più che puoi, raccontai di te.
come gli altri ti suggerisco l'ossigneo e poi ghiaccio/freddo
siciliano
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Benvenuta Diletta
sei arrivata proprio nel posto giusto
;) ;) ;)
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il fatto di far parte di questo gruppo mi alleggerisce davvero, non sono la sola a soffrire di questa brutta bestia...
Diletta
Ben arrivata a casa Diletta,
dici bene, non sei la sola ma soprattutto da ora in poi......non sarai mai sola!
Luca68
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Per quanto riguarda i farmaci, io ho usato spesso IMIGRAN SPRAY NASALE 10 mg - 20 mg... quello di cui mi avete parlato, ossia penkit..in cosa si differenzia?
La differenza, oltre che strutturale (la penkit è un'iniezione sottocutanea) è data anche dai tempi di reazione... decisamente inferiori.
Per quanto riguarda il ghiaccio, nn lo avevo mai sentito dire che facesse bene, ma l'ho provato spesso più per necessità fisiologica, bagnandomi la testa con acqua fredda, dite che proprio il ghiaccio riduce l'intensità del dolore?.
Il ghiaccio va utilizzato per provocare una vasocostrizione.
NON dovrebbe essere utilizzato poggiandolo direttamente sulla testa, ma utilizzandolo per raffreddare il corpo. Se lo appoggi sulla tempia (ad esempio) potrebbe ridurre il dolore
al momento, provocando una vasocostrizione locale, ma in un secondo momento la reazione di difesa del corpo è vasodilatare la zona raffreddata per scaldarla aumentando l'afflusso di sangue... il risultato è che il dolore torna in tempi brevi e anche peggio di prima.
Per quanto riguarda invece l'ossigeno non l'ho davvero mai provato, la Dott.ssa che mi ha seguito in passato del centro cefalee di firenze, me ne aveva parlato, ma poi alla fine ha optato per profilassi con ISOPTIN-DELTACORTENE ed IMIGRAN.
ISOPTIN-DELTACORTENE ed IMIGRAN sono la cura BASE che viene data hai sofferenti di CH. Per quanto riguarda l'ossigeno, io ti consiglierei di approfondire con la tua dott.ssa l'argomento il prima possibile.
a presto
Giordano
Anche in questo caso non posso far altro che sottoscrivere quello che ti ha scritto Giordano e ti ribadisco anch'io il consiglio di sollecitare la tua dott.ssa per l'ossigeno ;)
Luca
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L'ossigeno è per tutti una scoperta che rasenta il miracoloso. Come tutti qui, te la consiglio.
E il freddo e l'acqua portano sollievi forse ancora più inattesi! Non sarai mai così felice di avere le punta delle dita gelide o di dover fare pipì 40 volte al giorno!
Le info non mancano su questo sito.
Benvenuta, gambe in spalla e un calcio nel didietro alla bestia ;D