Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: sara - Novembre 29, 2012, 11:48:18 Gio
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Buongiorno a tutti, sono Sara, mi sono iscritta da poco al sito, soffro di cefalea a grappolo episodica da almeno 10 anni (adesso ne ho 30)...Diciamo che solo da pochi anni sto iniziando a conoscere il mio nemico...Solitamente sono sempre riuscita a lavorare (magari facendo pochi giorni a casa), forse perchè l'umore era migliore, non so, quest'anno ho attacchi da 1 mese e il verapamil non agisce, così dovrei associare il litio, sto temporeggiando, ho paura ogni volta che inizio una nuova terapia, quest'anno l'ansia mi sta mangiando, da un mese non esco di casa. So che è l'atteggiamento sbagliato, che dovrei tirarmi su, ma è più forte di me, la mia paura più grande ogni volta è che il grappolo non passi. Non riesco a tornare a lavoro perchè magari un attacco mi sorprende nel bel mezzo della giornata (una volta durante un colloquio, sono dovura scappare via paralizzata dalla paura). Potete dirmi cosa ne pensate del litio, se l'avete utilizzato? Grazie....
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benvenuta Sara
strano che passi al litio direttamente senza provare con uno scalare di cortisone.
Sei seguita da un neurologo?
Mettiti comoda, leggi più che puoi e non esitare a chiedere.
casper ;)
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Ciao Casper, ho provato il cortisone un anno (al centro cefalee di Torino) e il mio malditesta si è prolungato per più tempo del solito,(ma non so se a causa del cortisone) adesso sono al Mondino, anche a me sembra che il litio sia una scelta azzardata, solo che assumo da un mese 360 mg di verapamil e continuo ad avere attacchi. Ho pensato di aspettare che passi ma non vorrei fare più danni che altro. Le crisi, per quanto dolorose, sono pressochè notturne e con l'imigran spray sono risolvibili nel giro di mezz'ora o poco più, solitamente di giorno sono stanca a causa del verapamil ma sto bene e riuscirei a gestire le mie attività abituali. Non so che cosa fare, se parlarne alla Dott.ssa (figuriamoci se un medico mette in discussione la propria terapia)!!! però la pelle è mia, il litio devo assumerlo io, non so davvero che cosa fare. Vorrei solamente tornare a lavoro, a nuotare, a sorridere, invece l'iter è : esami sangue prima della terapia, esami tra 15 giorni, ecg, esami per i reni, vediamo se funziona ma non si sa, vediamo se ti provoca effetti collaterali...So che c'è di peggio ma io mi autodistruggo ogni volta.
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Ciao Sara e benvenuta tra noi. Sei nel posto giusto.
Leggi piu che puoi sul nostro forum le terapie alternative acqua-freddo-ghiaccio.
Poi c'è l'ossigeno per gli attacchi.
Non è una medicina alternativa ma la prima cosa da provare soprattutto per chi ha attacchi notturni, è innocuo.
Leggi leggi leggi.
A presto.
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In effetti non ho mai preso in considerazione l'ossigeno, il mio vecchio medico curante mi disse che era pressochè impossibile averlo, non avendo patologie respiratorie e che sarebbe stato scomodissimo portarmelo dietro, ieri ho provato a chiedere al mio nuovo medico curante che mi ha guardata come se fossi matta, che non ha mai sentito una cosa del genere, mi ha detto che se volevo potevo provare a chiedere in farmacia. Così mi sono recata in farmacia e la gentilissima farmacista mi ha detto che proverà a parlare lei col dottore...Ma possibile che debba sentirmi in soggezione a chiedere una cosa del genere ad un medico....????? Cmq, oggi andrò a vedere cosa ha risposto il medico, altrimenti potete consigliarmi voi come fare? Non ho idea di come sia l'iter burocratico qui a Torino, nè di come si utilizzi il macchinario. Grazie
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Ciao Sara, benvenuta in famiglia
incomincia ad uscire perche da oggi non sei più sola ed insieme siamo più forti.
Il mondino è un'ottima struttura ma mi sorprende che non ti abbiano parlato dell'ossigeno.
Non avere timore a parlare con lo specialista, puoi dire tranquillamente dire che sei dei nostri e che quasi tutti usiamo l'ossigeno e se non dovesse sortire effetto ti invieremo della documentazione. Fattelo prescrivere e leggi la sessione dedicata su questo forum per l'utilizzo. Una volta avuta la prescrizione del nuorologo il tuo medico deve solo farti la ricetta rossa e recarti in farmacioa dove DEVONO fornirti una bombola di almeno 3000litri.
Cosa diversa invece è per il litio, sicuramente e un farmaco di profilassi e ha anche fatto bene a qualcuno ma.....
poi generalmente il verapamil per la ch si usa con dosi che vanno dai 360 ai 960 e se nel passato hai avuto benefici magari quest'anno bisognerebbe aumentare il dosaggio. con cautela potresti proporre anche questo.
Rimani con noi e leggi più che puoi sopratutto gli argomenti acqua/freddo (puoi usare il tasto ricerca in alto) e sopratutto combatti guerriera questa è l'ora della battaglia.
alessandro
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...
Ciao Sara e ben arrivata!
Leggi più che puoi nel forum e magari attraverso l'esperienza di noi tutti potrai trovare un pò di tregua..non chiuderti, lo so che è difficile trovare la quiete in alcuni momenti ma sappi che come detto anche da Siciliano qua non sarai sola.
Ti abbraccio
Sfinge
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Ciao Sara benvenuta
;)
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ciao sara :)
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Ciao Sara,
ecco le linee guida che ti dicevo oggi:
http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf
prova a farle leggere al tuo medico di base e se ancora non ti prescrive l'ossigeno, non perdere tempo....vai alla asl e cambia medico ;)
Buona serata
Luca68
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Ciao Sara,
ecco le linee guida che ti dicevo oggi:
http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf
prova a farle leggere al tuo medico di base e se ancora non ti prescrive l'ossigeno, non perdere tempo....vai alla asl e cambia medico ;)
Buona serata
Luca68
Riporto qui ancora una volta le perplessità sulle Linee Guida Agenas, non solo di Al.Ce. Cluster, ma anche di molti specialisti italiani, in particolare sulle terapìe per la Cefalea a grappolo:
http://www.cefalea.it/pdf/agenas.pdf
Esistono Linee Guida valide per la terapia della Cefalea a grappolo, che al contrario di quelle dell'Agenas, riportano l'utlimo studio valido di Cohen et al. (JAMA 2009;302:345-257) che dimostra l'efficacia dell'ossigenoterapia per la Cefalea a grappolo.
Inanzitutto, e questo è importantissimo per noi, al contrario dell'Agenas, riportano l'ossigenoterapia in fascia "A". Questo vuol dire che l'ossigenoterapia è terapia di prima scelta per la Cefalea a grappolo (e non solo da prendere in considerazione, come riporta l'Agenas, senza alcun livello di raccomandazione).
Le Linee Guida più complete e valide per la Cefalea a grappolo sono le Linee Guida Europee EFNS.
Questo è stato il motivo per l'OUCH Italia di chiedere l'autorizzazione per una traduzione in italiano.
La traduzione fatta dall'OUCH Italia viene riportata nel documento ed è stata pubblicata in ORPHANET e la pagina ufficiale EFNS.
http://www.orphanet-italia.it/national/data/IT-IT/www/uploads/linee-guida-cefalea-a-grappolo.pdf
Al.Ce. Cluster sta lavorando da tempo all'inserimento dell'ossigenoterapia tra le indicazioni terapeutiche per la Cefalea a grappolo (vedi anche la petizione) http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9996.0
Tale documento Agenas mette in pericolo tutto il lavoro fatto finora.
Consiglio al direttivo di revisare il documento Agenas e ripensare se è un documento valido per una pubblicazione su questo sito.
Don
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L'OUCH ITALIA, diffonde le linee guida EFNS che ha appunto provvedduto a tradurre.
Cio non toglie che singoli soci, in buona fede, possano pubblicare linee guide comunque ufficiali.
ma ripeto noi diffondiamo le linne guida EFNS da noi tradotte come da link allegato:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9722.msg104821#msg104821
alessandro
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Consiglio al direttivo di revisare il documento Agenas e ripensare se è un documento valido per una pubblicazione su questo sito.
Don
Ciao Claudio
Il documento (agenas) di cui parli, non è presente sul sito dell'OUCH italia.
La scelta di Luca di postare un indirizzo esterno (http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf) sul forum, NON riguarda una linea di preferenza dell'ouch italia, che in collaborazione con te ha lavorato alla traduzione delle linee EFNS, sostenendole in tutte le sedi istituzionali.
Un intervento di moderazione sul Link postato NON è però attuabile, dato che il documento è comunque un documento ufficiale.
a presto
Giordano
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Consiglio al direttivo di revisare il documento Agenas e ripensare se è un documento valido per una pubblicazione su questo sito.
Don
Ciao Claudio
Il documento (agenas) di cui parli, non è presente sul sito dell'OUCH italia.
La scelta di Luca di postare un indirizzo esterno (http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf) sul forum, NON riguarda una linea di preferenza dell'ouch italia, che in collaborazione con te ha lavorato alla traduzione delle linee EFNS, sostenendole in tutte le sedi istituzionali.
Un intervento di moderazione sul Link postato NON è però attuabile, dato che il documento è comunque un documento ufficiale.
a presto
Giordano
Inanzitutto voglio chiarire che è assolutamente normale che un sofferente che frequenta questo forum voglia in qualche modo aiutare chi soffre.
Se le Linee Guida Agenas vengono pubblicate e imbullonate su Ouch Italia, è certo che un socio o utente pensi che sono ottime e li consiglia ad altri in buona fede...
Le Linee Guida Agenas sono state imbullonate in questo thread:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10048.0
A questo thread mi riferivo, quando ho pregato di ripensare la pubblicazione.
Anche se queste Linee Guida Agenas sono "ufficiali", questo non voul dire che sono corrette e di aiuto per un sofferente di Cefalea a grappolo.
Ci sono tante cose che sono ufficiale, ma nonostante non si devono per forza accettare.
È anche ufficiale che l'ossigenoterapìa ancora non è inserita tra le indicazioni terapeutiche AIFA, ma lo dobbiamo accettare solo perche è ufficiale?
Se vogliamo cambiare qualcosa, dobbiamo incominciare a non accettare tutto e di unirci per trovare soluzioni con il fine di migliorare la situazione inaccettabile dei sofferenti.
Se guardate il link sopra, vedete che Al.Ce. Cluster ha pubblicato un commento ufficiale dopo un'accurata revisione del documento e dato pubblico, per i sofferenti, di non usare questo documento in caso di problemi con la prescrizione dell'ossigeno, anche in OUCH Italia.
Noi abbiamo poche armi a disposizione, siamo solo noi in grado di tutelare i pochi diritti che abbiamo.
Per me è stato doveroso revisare questo documento, che come Linee Guida nazionali, dovrebbero essere corrette, per garantire l'accurata terapìa per la Cefalea a grappolo, e di comunicarlo.
Forse è venuto il tempo di non accettare tutto quello che ci viene messo davanti, ma di collaborare con il fine di raggiungere i nostri obiettivi.
Don
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Don,
mi riprometto di visionare insieme al direttivo questo documento e le vostre considerazioni in brevissimo tempo.
Mi ero dimenticato di questo post,
Confermo comunque che la nostra associazione condivide e divulga le linee guida EFNS.
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Consiglio al direttivo di revisare il documento Agenas e ripensare se è un documento valido per una pubblicazione su questo sito.
Don
Ciao Claudio
Il documento (agenas) di cui parli, non è presente sul sito dell'OUCH italia.
La scelta di Luca di postare un indirizzo esterno (http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf) sul forum, NON riguarda una linea di preferenza dell'ouch italia, che in collaborazione con te ha lavorato alla traduzione delle linee EFNS, sostenendole in tutte le sedi istituzionali.
Un intervento di moderazione sul Link postato NON è però attuabile, dato che il documento è comunque un documento ufficiale.
a presto
Giordano
Inanzitutto voglio chiarire che è assolutamente normale che un sofferente che frequenta questo forum voglia in qualche modo aiutare chi soffre.
Se le Linee Guida Agenas vengono pubblicate e imbullonate su Ouch Italia, è certo che un socio o utente pensi che sono ottime e li consiglia ad altri in buona fede...
Le Linee Guida Agenas sono state imbullonate in questo thread:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10048.0
A questo thread mi riferivo, quando ho pregato di ripensare la pubblicazione.
Anche se queste Linee Guida Agenas sono "ufficiali", questo non voul dire che sono corrette e di aiuto per un sofferente di Cefalea a grappolo.
Ci sono tante cose che sono ufficiale, ma nonostante non si devono per forza accettare.
È anche ufficiale che l'ossigenoterapìa ancora non è inserita tra le indicazioni terapeutiche AIFA, ma lo dobbiamo accettare solo perche è ufficiale?
Se vogliamo cambiare qualcosa, dobbiamo incominciare a non accettare tutto e di unirci per trovare soluzioni con il fine di migliorare la situazione inaccettabile dei sofferenti.
Se guardate il link sopra, vedete che Al.Ce. Cluster ha pubblicato un commento ufficiale dopo un'accurata revisione del documento e dato pubblico, per i sofferenti, di non usare questo documento in caso di problemi con la prescrizione dell'ossigeno, anche in OUCH Italia.
Noi abbiamo poche armi a disposizione, siamo solo noi in grado di tutelare i pochi diritti che abbiamo.
Per me è stato doveroso revisare questo documento, che come Linee Guida nazionali, dovrebbero essere corrette, per garantire l'accurata terapìa per la Cefalea a grappolo, e di comunicarlo.
Forse è venuto il tempo di non accettare tutto quello che ci viene messo davanti, ma di collaborare con il fine di raggiungere i nostri obiettivi.
Don
Mi accorgo solo ora del post che hai segnalato! e mi sembra strano che abbia trovato posto questo doc.
Confermo! la nostra associazione condivide e divulga le linee guida EFNS.
Sento il direttivo e se è il caso (e mi pare proprio di si!) "sbulloniamo" il post
Grazie per la segnalazione
Giordano
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mea culpa, ho dato per scontato che fossero le ultime linee guida europee visto che stavano lassù...
comunque ben vengano errori come questo se il risultato è quello di aggiornare ed informare i sofferenti, (ED I MEDICI), che ancora non conoscono la grande utilità dell'ossigeno nella cura sintomatica della ch ;)
sbagliando si impara e si migliora la conoscenza.
p.s.
quante cose meravigliose sono accadute per errore.... ;D ;D ;D
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Ciao Sara,
il Centro Cefalee di Torino, i medici (salvo pochi), sono poco preparati/aggiornati sulla CH e a volte capoccioni. Come molti, ho dovuto insistere per farmi prescrivere le cose giuste, dopo averle scoperte da solo. Io sono di Torino e la mia dottoressa sta ora facendo le capriole per farmi avere l'Ossigeno mutuabile presso la ASL. Spero che ce la faccia, altrimenti me lo pago io, ben felice di evitare l'Imigran.
Come dicono tutti leggi (informazioni condivise ce n'è parecchie!), fidati più dei sofferenti CH che dei medici, esci di casa (spesso) e prendi un caffè (vasocostrittore, per quanto debole! ;)). La "bestia" è da prendere di petto.
Vista la vicinanza, se ti va di fare due parole e confrontarti sarei ben felice di farlo.
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Ciao Mauro, sarei felice di confrontarmi di persona con un grappolato, penso che mi farebbe bene, cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...Quell'anno è stato il primo in cui ho davvero iniziato a temere la CH, la terapia non è andata a buon fine e ho passato mesi d'inferno...Ci aggiorniamo per eventuale incontro tra grappolati!!! Ciao!
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Ciao Sara,
il carbolitium lo preso una vita associato al Verapamil ma sempre con scarsi risultati. Io ti consiglio di provare il Deseril anche se in Italia non è più in commercio parla con il tuo neurologo e fammi sapere.
A presto un abbraccio!! ;)
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cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...
io ringrazio il centro di cefalee di Torino, ricordo che nel 74 presi appuntamento e naturalmente me lo diedero 3 mesi dopo la richiesta per cui quando giunsi li volevano, per assicurarsi che fosse ch farmi un'iniezione di "non ricordo cosa" che, secondo loro avrebbe fatto partire un attacco.
Io gentilmente declinai e non misi mai più piede in un centro e , a parere mio fu una grande fortuna.
casper ;)
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cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...
io ringrazio il centro di cefalee di Torino, ricordo che nel 74 presi appuntamento e naturalmente me lo diedero 3 mesi dopo la richiesta per cui quando giunsi li volevano, per assicurarsi che fosse ch farmi un'iniezione di "non ricordo cosa" che, secondo loro avrebbe fatto partire un attacco.
Io gentilmente declinai e non misi mai più piede in un centro e , a parere mio fu una grande fortuna.
casper ;)
...
@Sara come sta andando la terapia? Spero tu stia meglio!!
@Casper hahaha volevano spararti l'istamina? Meglio scherzare su queste cose ed è stato saggio non partecipare all'esperimento!!
Ti abbraccio
Sfinge
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cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...
io ringrazio il centro di cefalee di Torino, ricordo che nel 74 presi appuntamento e naturalmente me lo diedero 3 mesi dopo la richiesta per cui quando giunsi li volevano, per assicurarsi che fosse ch farmi un'iniezione di "non ricordo cosa" che, secondo loro avrebbe fatto partire un attacco.
Io gentilmente declinai e non misi mai più piede in un centro e , a parere mio fu una grande fortuna.
casper ;)
...
@Sara come sta andando la terapia? Spero tu stia meglio!!
@Casper hahaha volevano spararti l'istamina? Meglio scherzare su queste cose ed è stato saggio non partecipare all'esperimento!!
Ti abbraccio
Sfinge
eh eh però è vero
ho fatto 9 ricoveri presso il Monna Tessa di Firenze, nel reparto del famoso prof. Sicuteri, con una terapia a base di istamina. si partiva da una fiala e si aumentava ogni 3 gg. fino ad arrivare ad un massimo di 5 fiale. il tutto in una flebbo di 250 che durava 9 ore circa. questo perchè doveva andare lentissimamente. Ora capitava che, considerato che 20 anni fa il regolatore delle flebbo consistenza in una farfallina metallica, accidentalmente il flusso aumentava a dismisura provocando all'istante un attacco di quello stratosferici.