Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: francarlo.at - Ottobre 26, 2012, 18:11:03 Ven
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Salve atutti
mi chiamo Carlo Franco ,sono di asti , ho partecipato fino al 2009 a qualcghe attività dell'associazione poi causa problemi di lavoro ( lunghi soggiorni in sudamerica) e famigliari( assistenza a mio padre anziano nel frattempo ammalatosi) ho perso i contatti. Devo aggiungere che ho anche vissuto un periodo abbastanza lungo di quiete dalla malattia , praticamente dalla fine del 2009 fino a qualche mese fa con un solo cluster nel fine estate del 2011... Periodicamente faccio una terapia stroidea alle molinette di torino dal dr. Innocenzo Rainero che fino allo scorso hanno aveva ottenuto risultati , terapia di flebo ( 3 x 3 giorni in day hospital) successivamente associata da somministrazione in compresse a scalare di deltacortene da 25 e verapamil 120....diciamo che ho tenuto sotto controllo la patologia fino all'agosto di quest'anno quando è riesplosa con violenza. Dapprima con un andamento settico ( attacchi estemporanei ed irregolari) ora invece con un pericoloso aumento di frequienza( fino a 6 attacchi/di') tra l'altro di particolare violenza che mi costringo al costante ricorso all'imigran ( tra l'altro in forte penuria in questi ultimi tempi.. Sarà anche per la mia ormai non piu' verde età (58) ma mi sento decisamente piu' penalizzato sia sotto l'aspetto fisico che psicologico rispetto al passato quando , anche a fronte di periodi " neri" riuscivo a reagire meglio senza smettere di lavorare... Comunque partecipero' al meetic di novembre ( probabilmente verro' con mia moglie ,ma inviero un'altras mail di conferma ufficiale) e mi farà piacere reincontrarvi e portare l'espeeinza soprattutto anche a fronte del problema di approvvigionamento di imigran per il quale ho contattato direttamente la glaxo di Verona.. ap resto , un saluto a tutti
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Ciao e bentornato,
mi spiace sapere che stai male.
Non usi ossigeno e/o ghiaccio??
Ma assumi farmaci anche nei periodi di remissione??
Sono contento che sarai dei nostri al meeting di novembre.
;) ;) ;)
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Ciao Francarlo,
mi dispiace dover salutare il tuo ritorno a causa della ch :'(
Bentornato comunque, e felice di poterti conoscere di persona al meeting.
Resta con noi e tieni duro!
Luca68
p.s.
Francarlo da Asti mi piace, ha un suono mistico...quasi Francescano ;)
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Ciao Carlo, tieni duro... anche io sono tra i fortunati che hanno periodi di remissione superiori all'anno (ed una volta la bestia è rimasta in letargo per 3 anni di fila).
Quando vedo che non arriva dopo 15 mesi è automatico iniziare a sperare che non torni più.. e quando torna è una botta psicologica... ma siamo forti! siamo combattenti!... dai che non sei solo!
Marco
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Ciao e bentornato,
mi spiace sapere che stai male.
Non usi ossigeno e/o ghiaccio??
Ma assumi farmaci anche nei periodi di remissione??
Sono contento che sarai dei nostri al meeting di novembre.
;) ;) ;)
..ciao grazie per l'accoglienza , non ho mai usato ossigeno in realtà , ho sempre pensato fosse molto scomodo..e durante le fasi di remissione non prendo farmaci...seguendo in tal senso l'indicazione del neurologo. Peraltro la terapia steroidea alla quale mi sono sottoposto periodicamente in occasione delle crisi otteneva sempre buoni risultati tranne che in quest'ultima occasione...Ho sempre mantenuto un atteggiamento molto " conflittuale " con la malattia cercando di reagire anche psicolgicamente , ovvero non smettendo mai di lavorare e di viaggiare ( malgrado in alcuni soggiorni all'estero sia stato costretto a penare per cercare l'imigran avendo esaurito la scorta di partenza...) . In ques'ultima crisi ..che si protrae da agosto , mi ritrovo indebolito e tendo un po' a lasciarmi condizionare dai frequenti attacchi che penalizzano fortemente le mie giornate ( ieri ad esempio sei episodi dei quali uno molto violento che mi ha costretto ad una doppia iniezione....) Oggi ho deciso di rimanere a casa malgrado avessi dovuto essere presente per lavoro al salone del gusto a torino...ma non me la sono sentita temendo di ritrovarmi in difficolta', penso sia comprensibile ma per me non è un buon segnale....
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Ciao Francarlo,
mi dispiace dover salutare il tuo ritorno a causa della ch :'(
Bentornato comunque, e felice di poterti conoscere di persona al meeting.
Resta con noi e tieni duro!
Luca68
p.s.
Francarlo da Asti mi piace, ha un suono mistico...quasi Francescano ;)
grazie per il saluto ...e per l'apprezzamento...comunque pur ammirando molto la figura di san Francesco..non mi considero troppo mistico in realta' ..comunque mi farà molto piacere conoscerti a Bg a presto
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Allora ben ritrovato, piaceri conoscerti.......
Leggi il più possibile sul forum soprattutto della terapia acqua-ghiaccio-freddo, se ancora non hai provato.
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ciao Carlo, bentornato.
Ci vediamo a Berghem ;)
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Ciao Francarlo,
mi dispiace dover salutare il tuo ritorno a causa della ch :'(
Bentornato comunque, e felice di poterti conoscere di persona al meeting.
Resta con noi e tieni duro!
Luca68
p.s.
Francarlo da Asti mi piace, ha un suono mistico...quasi Francescano ;)
grazie per il saluto ...e per l'apprezzamento...comunque pur ammirando molto la figura di san Francesco..non mi considero troppo mistico in realta' ..comunque mi farà molto piacere conoscerti a Bg a presto
non conosco molti "mistici" nell'O.U.C.H. Italia...qualche "eretico" si però ;D ;D ;D
Ci si vede a Bergamo!
un abbraccio
Luca68
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bentornato in famiglia
alessandro
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Benritrovato Francarlo.at
mi dispiaccio per la tua situazione ma se puoi e riesci adotta qualche metodo alternativo..fidati dei "veterani"
Ti abbraccio
Sfinge
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ciao e seguici più che puoi. :) :)