Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ela - Ottobre 24, 2012, 01:03:20 Mer
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Ciao a tutti, che piacere enorme avervi trovato! ;D
Che sollievo leggere le vostre storie!
Ho scoperto della vostra esistenza tramite il papà di una mia allieva; ho parlato con lui qualche giorno fa, per la prima volta mi sono trovata faccia a faccia con un grappolato…
Ci tengo a raccontarvi la mia storia, per la prima volta dopo anni so che mi capirete al cento per cento. La mia famiglia e gli amici più stretti mi sono sempre stati vicino, ma non c'è differenza tra essere ascolatati ed essere compresi.
Avverto i lettori che amo scrivere e che non sono sintetica! :D
Ho trent’anni, la mia cefalea si è trasformata nel tempo (le ultime volte ho avuto anche le vertigini, esperienza nuova, alle montagne russe di Gardaland gli fo un baffo!), se sono fortunata la bestia mi fa visita una volta al mese e il picco massimo è sempre il giovedì sera tranne rare eccezioni. Mi hanno preso in giro in tanti, ma so che voi mi crederete quando vi dico che la bestia è puntuale come un orologio svizzero.
Tante volte ho inventato bugie per disimpegnarmi, ho inventato una scusa perché per antonomasia il “mail di testa” è una scusa per non fare qualcosa. :'(
Che sollievo parlarne liberamente.
All’inizio, età dell’adolescenza, i miei forti “mal di testa” sono stati presi per un malessere legato allo sviluppo e curati con cibalgine e optalidon; primo allarme verso i 16 anni quando ho fatto una specie di overdose di novalgina in gocce che mi ha fatto stramazzare al suolo. Allora le crisi erano sporadiche, di forte intensità ma almeno brevi.
Fino a quando una notte, avevo 18 anni, ho avuto il primo vero e proprio apice di grappolo a intensità 10 (scopro nel sito che esiste una vera e propria scala di valori, identica a quella che mi segno nel calendario, ma non avrei potuto spiegarla meglio! ;D ). I miei genitori terrorizzati hanno chiamato la guardia medica, tra le mie urla semi silenziose ricordo mia madre che diceva “non ha solo mal di testa, sta male!”. Dopo aver insistito il medico è venuto: “Forse meningite?”… tralascio i pensosi particolari che mi viene la pelle d’oca a ripensarci.
Da questo momento sono seguite una serie di terapie poco azzeccate che non hanno risolto il problema negli anni. Devo ammettere che l’OZONO TERAPIA mi ha aiutato tanto per la prevenzione, peccato che tra me e il medico c’era una pessima intesa (oltre al costo delle sedute) e ho dovuto smettere dopo qualche mese; altri medici che praticavano la stessa terapia nella mia zona non ce n’erano.
In questi anni le crisi erano abbastanza diluite nel tempo e mi sono limitata a “sopportare” smussando gli spigoli di casa a forza di testate durante i grappoli. Nessuna cura precisa. Mi sono salvata con dosi massicce di novalgina (con conseguente rincoglionimento acuto nei giorni successivi).
Quando la novalgina ha smesso di fare effetto e i periodi di crisi si sono drammaticamente ravvicinati, ho deciso di rivolgermi a un neurologo, una grandissima persona che ringrazio col cuore.
Perché non l’ho fatto prima? Non saprei… probabilmente paura e un sacco d’idee sbagliate che mi ero fatta sul mio semplice “mal di testa”.
Quante volte mi sono sentita dire “stenditi un attimo che ti passa”, “anch’io ho mal di testa ogni tanto”, “la moglie di mio cugino ne ha sofferto tanto, dopo il parto le è passato tutto, sarà una questione ormonale”, “vuoi un moment?”… li avrei sterminati tutti… ma la forza di queste affermazioni mi hanno portato a credere di avere davvero un semplice mal di testa e semplicemente una soglia di dolore troppo bassa.
Finalmente a metà del 2006 approdo dal mio salvatore, per la primissima volta un medico parla la mia stessa lingua, mi spiega quello che mi succede e mi consiglia dei nuovi farmaci per le crisi e altri per un trattamento preventivo.
Qualche mese più tardi parto in erasmus a Parigi, dove attualmente mi trovo per inseguire un sogno, tranquilla di poter affrontare la mia bestia con i nuovi trattamenti prescritti. E infatti in un primo momento tutto è filato liscio come l’olio.
Non ricordo esattamente i nomi della serie di farmaci che ho assunto, se non sbaglio per la primissima cura prendevo l’INDERAL (non ricordo a che dosaggio), per le crisi il RELPAX. Hanno funzionato perfettamente per i primi tempi, avevo una sorta di "controllo"; ma piano, piano sono ricaduta nel baratro. Hanno seguito una serie di farmaci sostituti più o meno validi, a dei dosaggi che… lasciamo stare.
Da più di un anno i miei grappoli sono molto ravvicinati, se sono fortunata una volta al mese/mese e mezzo (dipende anche dallo stress per quel che mi riguarda), da uno a tre giorni. Ho passato dei periodi con un grappolo una volta alla settimana… anzi meglio dire dei periodi di pace di quattro giorni tra un grappolo e l’altro.
Un inferno.
Esperienza “degna” di nota della mia ultima estate: INDOCID, assolutamente inutile, e TOPAMAX che mi ha rovinato. Devo ammettere che il topamax mi ha aiutato tanto per le crisi, le ha diradate e per intensità non sono mai arrivata oltre al 7, ma ho avuto ogni tipo di effetto collaterale: intorpidimento agli arti (tanto da dovermi fingere incinta in metro per avere il posto a sedere), gravi disturbi visivi soprattutto la mattina (vista doppia, ero piena di lividi nelle gambe perché non sapevo più valutare le distanze), stanchezza cronica, perdita totale di libido, sbalzi di umore, inappetenza, perdita di peso (4 kg solo il primo mese, pesando 53 è stata una catastrofe). Ho dovuto smettere di praticare sport, ho perso la forza fisica, mi riesce difficile aprire una bottiglia di vino e nemmeno la cucina della mamma :-[ mi ha dato appetito. Il neurologo dice che probabilmente è stato l’aumento di dosaggio troppo rapido che mi ha dato tutti questi brutti effetti… ma ho avuto tanta paura (sebbene pochi grappoli) e non ho mai raggiunto la dose prescritta.
Quindi un passo indietro, si cambia e si passa al SEGLOR (l’ho preso in Francia, non so come si chiama in Italia), un disastro completo… ed eccomi qui, da tre giorni ho ripreso col topamax, questa volta l’aumento del dosaggio lo decido io.
Il mio medico francese mi ha prescritto anche il famosissimo IMIGRAN, l’avevo provato una sola volta anni fa e mi ha spaventato, ma ora temo di non poterne più fare a meno. Per evitare la puntura, mi ha prescritto lo spray nasale 20mg. Fortunatamente non ho avuto ancora l’occasione di provarlo, ma solo come si presenta la confezione mi spaventa.
Gli ho chiesto informazioni riguardo l’ossigeno (di cui non conoscevo la terapia), ma in Francia non è permesso dare le bombole ai privati (?!?), troppo pericoloso. Una speranza si infranta.
C’è un importante centro per le cefalee qui a Parigi, il LARIBOISIERE, addirittura c’è un pronto soccorso solo per “noi” dove ti accolgono a bassa voce, le luci sono viola e il primario è un sofferente al nostro pari. So che là danno l’ossigeno ai pazienti, credo che andrò rapidamente a informarmi da loro per vedere come funziona.
Bene.
Detto questo, ringrazio anticipatamente quelli che hanno avuto la pazienza di leggermi ;D , so di trovare conforto da chi come me ha voglia ogni tanto di buttarsi dalla finestra!
Amo la vita, non sarà la testa a portarmela via; mi ritengo anzi fortunata rispetto ad altri soggetti che stanno peggio di me o ad altri ancora che hanno patologie incurabili… ma sapete che quando si sta male si cerca conforto e confronto ed è più semplice passare i momenti difficili se non si è soli.
Grazie,
Ela
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Ciao Ela,
benvenuta in famiglia.
mettiti comoda e leggi più che puoi, soprattutto gli argomenti ossigeno,acqua/freddo
rimani con noi
alessandro
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Scusa Ela ma chi ti ha detto che hai la cefalea a grappolo?
parli di grappolo una volta al mese, il grappolo dura un mese nel senso che tutti i giorni si hanno una o più crisi da 20' a 3 ore circa...
I farmaci che prendi non sono specifici per tale patologia.
Tutto il rispetto di questo mondo per chi soffre di "mal di testa" e tutta la comprensione per chi si rotola per terra, smussa gli spigoli o si frattura le mani per i pugni contro il muro ma una cosa sono i grappoli e una cosa le crisi!
Credo che leggendo nel sito le ns esperienze hai notato che pur essendo ognuna diversa hanno tutte qualcosa in comune...
Ci descrivi la tua periodicità? Il tuo dolore?
Cmq ben arrivata, tra sofferenti ci si capisce...
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Ciao Ela, benarrivata! ;)
ho letto con molto interesse il tuo bel post e devo dire che mi è sorto lo stesso dubbio di Cometa... sarà veramente CH?
E' vero, la CH assume forme eterogenee e si manifesta in modi e tempi diversi da paziente a paziente. E ti dirò di più, non è la prima volta che sento di una frequenza di questo tipo... Una conoscente mi raccontò di avere avuto la CH, per qualche anno, con cadenza mensile (per un solo giorno ogni mese). Poi, una volta rimasta incinta, la Ch è sparita e per sua fortuna non si è più ripresentata, nemmeno dopo il parto. Lei crede che in qualche modo possa essere stata legata al ciclo mestruale anche se, non essendo ancora entrata in menopausa, la scomparsa della CH dopo il parto sembrerebbe contraddire questa ipotesi..
Insomma il mistero è fitto e anche nel tuo caso (dalla sola lettura del tuo post) qualche perplessità mi rimane. Raccontaci di più se puoi.
L'ossigeno è una manna dal cielo (almeno per me). Nel grappolo dell'anno scorso ha funzionato in oltre il 90% dei casi e mi ha permesso di non dover mai ricorrere all'iniezione di imigram, cosa che non ho mai fatto e che mi auguro di non dover mai fare.
Assurdo che in Francia non sia possibile portare una bombola di ossigeno a casa (chi soffre di problemi respiratori come fa?? ???). Vai al LARIBOISIERE e portatene via una... se esci con muta, maschera e pinne nessuno la noterà.. ;D ;D ;D
Noto invece con piacere il continuo presentarsi in questo forum, di persone che amano scrivere avendone le capacità. Quando è così, la lunghezza di un post non è certo un problema. Leggervi è un piacere (nonostante la tematica..).
Un abbraccio
;)
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e la diagnosi di ch chi l'aveva fatta alla tua amica?
si chiama grappolo perché gli acini sono le crisi... e crisi dilatate mi fanno pensare alla mia uva di quest'anno caldo secco...
ahahah meno male che ho voglia di scherzarci su.... forse se ero in grappolo non sarei stata così "accomodante".
Quanto dura una crisi al mese?
Così, tanto per capire la nuova forma...
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ciao e benvenuta
cerca informazioni sulla ch,nel sito ne trovi a volontà
descrivi più accuratamente i tuoi attacchi
da quel poco che ho capito, la tua non sembra ch
saluti reno ;)
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...
Ciao Ela e benvenuta!
Come già accennato da chi ti ha risposto prima di me mancano alcune informazioni..Durata, orari se ci sono, se di giorno o di notte, se hai bisogno di stare immobile o muoverti insomma sintomi e varie..dopo magari parlandone assieme daremo un pochino di ordine.
Ho letto dell'Inderal ti è stato prescritto per qualche valore pressorio alterato o semplicemente era una prova terapeutica? Lo assumi ancora o lo hai soppresso dalla terapia?
Quale fu la diagnosi del neurologo?
Per il Topamax farmaco che conosco forse si dovresti sistemare il dosaggio e vedere come va, ho amiche che hanno tratto giovamento dalla sua assunzione..
Non riesco a capire se hai mai "respirato " l'ossigeno durante un attacco..
Visto che altri hanno portato avanti il dubbio di una forma emicranica catameniale..posso solo dirti che è tremenda, ahimè ho visto i suoi effetti su di un amica portata al pronto soccorso in stato pietoso, da 1 a 3 gg sia prima che dopo il ciclo ma è un altra storia e cmq ha una profilassi terapeutica differente..cmq l'intensità del dolore tra emi e ch non ha paragoni!
Bisogna arricchire il quadro...dai dai...
Ti abbraccio
Sfinge
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Ciao e benvenuta,
qualsiasi forma di cefalea tu abbia qui puoi trovare supporto.
;) ;)
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e la diagnosi di ch chi l'aveva fatta alla tua amica?
si chiama grappolo perché gli acini sono le crisi... e crisi dilatate mi fanno pensare alla mia uva di quest'anno caldo secco...
ahahah meno male che ho voglia di scherzarci su.... forse se ero in grappolo non sarei stata così "accomodante".
Quanto dura una crisi al mese?
Così, tanto per capire la nuova forma...
Comy, francamente non ricordo i dettagli. Quel che però ricordo è la compatibilità e la coerenza di tutto il resto (esclusa, appunto, la frequenza mensile) con la "casistica classica". Quindi, per venire alle tue domande, non ricordo che l'ha diagnosticata, ma deve essere stato un neurologo o un centro cefalee perché non mi sono detto "seeeeee, vabbé!"... e anche il numero e la durata degli attacchi (di quell'unico giorno al mese) erano compatibili...
;)
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Grazie a tutti, sono toccata dai vostri numerosi post, non me li aspettavo con tanta rapidità!
Dunque… cercherò di fare un po’ d’ordine.
Il mio neurologo alla prima visita accennò solo alla possibilità della CH. E’ stata presa anzi in considerazione da altri medici italiani, ma nessuno si è mai sentito di prescrivermi dei farmaci diversi da quelli che già prendevo.
All’epoca il neurologo mi prescrisse l’inderal come terapia preventiva (per rispondere a Sfinge), che ho preso non-stop per più di un anno, poi fu sospesa.
Negli ultimi anni il mio attuale medico francese vedendomi a pezzi e informandosi sui tipi di farmaci che mi prescriveva il neurologo italiano al quale lui doveva/deve farmi la ricetta per poterli prendere in farmacia, ha parlato più “chiaramente” di questa patologia, dicendomi che ha in cura un altro caso simile al mio, un adolescente per la precisione. Solo per questo alla fine si è deciso a prescrivermi l’imigran, ma mi ha anche consigliato di farmi vedere da un neurologo francese, che possa seguirmi da vicino. Cosa che mi riprometto di fare da mesi… ma tra la paura e i “pagliativi” quando sto male, rimando sempre (sono una cretina, lo so).
In effetti leggendo le vostre esperienze, le vostre storie, sento che c’è qualcosa che stona, che stride rispetto alla mia…
Nel dettaglio la mia bestia anomala:
Se sono fortunata è una volta al mese, inizia “un giorno”, sto bene, ma sento subito che c’è qualcosa che non va. Piano si sveglia, allunga le braccia, pulsa, batte e si dimena a frequenza costante ma in sordina. Posso ancora lavorare, parlare e muovermi senza problemi.
Attacca una sola parte della testa (destra o sinistra) e avanza, si propaga fino all’occhio che si gonfia un poco, si socchiude, ma non lacrima. Durante il giorno ho delle crisi che arrivino alla rapidità della luce, le vene sono a fior di pelle, fotofobia da tener gli occhiali da sole in metro se non dessero fastidio alle tempie, non sono lucida, sono stanca, vorrei spegnere tutto, ma non posso star ferma sennò è finita.
Questi attacchi giornalieri hanno una durata variabile, vanno e vengono (anche se non assumo nessun farmaco per le meno forti, in ogni caso la caffeina mi aiuta), per due o tre giorni. Il picco massimo, normalmente il giovedì (OMMIODDDIO… domani! :o ). Un incubo.
Il ritorno dal lavoro in metro è un inferno, le luci una tortura (la mia collega abita poco distante da casa mia, mi cammina accanto per guidarmi perché tengo gli occhi aperti a fessura, di più non si può), i rumori, la gente che mi scontra… non riesco più a parlare, vorrei ma non ce la faccio, al massimo esce qualche balbettio a volume basso. Vertigini. Quando finalmente esco l’aria fresca, meglio se fredda, ho un po’ di sollievo. A casa stare ferma è un supplizio, ma fare le cose al buio è un gran casino… quando sto male casa mia è ordinatissima, non c’è un bicchiere da lavare, il gatto ha il pelo lucidissimo a forza di pettinarlo (e non apprezza molto… ;D ), i libri sono in ordine di grandezza, non un granello di polvere. Le uniche cose severamente vietate sono i monitor e l’aspirapolvere. Cerco di essere il più “attiva” possibile ma con attività che non richiedano concentrazione. Impossibile stendersi, anche se sono sfinita. Voglia di sbattere la testa contro il muro e spaccarla in due come un uovo.
Più gli anni passano più i medicinali ci mettono quella che sembra una vita a darmi sollievo. Mi aiuta molto il ghiaccio schiacciato sulla testa.
Quando finalmente sto meglio cerco di accoccolarmi sul divano o sul letto, montando un’impalcatura di cuscini (studiata in anni di prove ;D ) in modo da star seduta ma poter risposare il corpo, impossibile appoggiare la testa.
La durata di questo teatrino? Dalle due alle quattro ore, in base alla rapidità dei farmaci. Il mio compagno vorrebbe aiutarmi ma lo allontano, non può fare niente, mi da fastidio essere toccata, mi da fastidio che mi parli. Succede, anche se raramente, che ho un attacco di questo tipo la sera tra le 8 e le 10, poi riesco ad assopirmi e mi sveglio a orari non ben definiti della notte per ricominciare da capo.
Il giorno dopo si ricomincia ancora, ma con più delicatezza, la bestia è stanca (o soddisfatta?), stessa routine ma meno dolorosa. Sono sfinita, sono al rallentatore. Diciamolo: totalmente rincoglionita. Poi di nuovo qualche crisi durante il giorno fino a quando non scompaiono del tutto fino alla prossima volta.
Non ho mai provato l’ossigeno (anch’io mi chiedo come facciano le persone con problemi respiratori, stanno in ospedale a vita??? Mah… forse avranno permessi speciali, tra l’altro qualche tempo fa ho visto un signore che comprava il pane colla bombola da passeggio), credo che seguirà il consiglio di Shikkio, rinnovo il brevetto da sub e vado a farmi riempire le bombole dicendo che sto partendo per il Mar Rosso :D .
Sfinge parla di forma emicranica catameniale… temo di non averne mai sentito parlare, e mi fa paura quanto la CH… sono una fifona…
Ma spero che abbiate ragione voi.
Ad ogni modo, grazie di cuore, mi avete confortato tantissimo e vi stringo immensamente!
Ela
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.... sono proprio logorroica... 8)
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No, assolutamente no,cosa te lo fà pensare hai scritto due righe......!!!!!!!!
Innanzituttuo benvenuta e comunque è un piacere leggerti.
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Boh...
scrivi bene ma il racconto non è esaustivo dal punto di vista descrizione del dolore, forse "a domanda risponde" viene meglio...
1) il dolore è pulsante?
2) inizia sale e poi regredisce?
3) durante la crisi gocciola il naso? si chiude? sudi?
4) se bevi alcolici si scatena la crisi?
Per tranquillizzarti:
" Nella donna la cefalea è spesso correlata col flusso mestruale (emicrania catameniale) e regredisce durante la gravidanza. "
Non credo che durante un attacco di ch si possa riordinare la casa... al massimo la si distrugge... a capocciate!
Ela coraggio va da un neurologo, concordate cure e vedi... se poi l'imigran lo prendi una volta al mese non dovrebbe fare troppo male, se poi con l'ossigeno risolvi ancora meglio...
Ora attendo di rileggerti, è piacevole anche se poco illuminante ;-)
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Cometa, mi ricordi la mia prof d’italiano del liceo ;D !
Sì il dolore è pulsante, ma tra una martellata e l’altra il dolore non svanisce. Inizia nella zona laterale sopra/dietro l’orecchio, si propaga per metà della testa, sale fino all'occhio, può scendere fino alla nuca e collo (infatti divento rigida come uno stoccafisso) e poi regredisce piano. Non mi gocciola il naso, né si chiude a meno che non inizio a piangere. Sì sudo, ma ho freddo.
Gli alcolici non scatenano una crisi se sto bene, ma se sono anche a livello uno o due so che anche un dito di vino peggiorerà drasticamente le cose. Idem per la nicotina.
Con il medico francese abbiamo escluso un diretto legame col ciclo mestruale, la cefalea mi attacca in periodi variabili rispetto a quelli del ciclo. Il malessere legato al mestruo è ben diverso, e comunque sto prendendo una “pillola della terza generazione” e si è bloccato da tre mesi (non so se sono contenta).
Il fatto di riordinare casa è una cosa come un’altra, in questo ho trovato sollievo. Se non m’impegno distruggo casa come dice Cometa o mi prendo a picconate. Mi devo “distrarre”, se mi fermo e di conseguenza mi concentro sulla testa innesco un meccanismo di autodistruzione. Avessi una casa grande probabilmente mi limiterei a una avanti-indietro nel corridoi, ma sto in un monolocale… faccio quel che posso!
Scappo a lavorare... un grande saluto :)
ela
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Ben arrivata Ela fatti coraggio e cerca di lottare come un vero gladiatore la bestia ti attaccherà e tu ogni volta la dovrai ferire.ciao
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Eh sì, pare proprio una prof. la nostra Cometa ;D
Anche se quel "a domanda risponde" fa molto Appuntato dei Carabinieri... ;D ;D ;D Strano che non ti abbia chiesto le generalità come prima cosa.. ;D ;D ;D
Dunque, il mistero si infittisce... Non hai alcuni degli "effetti" o trigger della CH e ne hai altri che di solito CH non sono (naso, occhio, pulsazione, nicotina, fotofobia..). Poi mi escludi l'emicrania catameniale citata da Cometa (a proposito Come', ma dopo il parto ritorna o no? Magari è questo quello che aveva l'amica mia...).. Ed è quasi un peccato escluderla.. perché se no basterebbe sospendere la "pillola di terza generazione" (wow, come si assume, via email? ;D) e continuare a "darci sotto" per rimanere incinta e risolvere il problema con una bella gravidanza.. ;)
Mmmmmhhh, vabbè, cazzeggio a parte, direi che sì, un bel neurologo specializzato, lì sotto mano, credo ci voglia proprio.
ciao
ps: divertente il tuo teatrino :D... sarebbe da filmare (come l'eventuale travestimento da scuba diver...) ;)
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Andiamo con ordine...
Non PARE, io SONO!
insegno matematica e scienze e ringraziate il cielo che non vi interrogo... :-)
Il bello dei ns mal di capa è appunto questo... non è facile fare diagnosi e quando alla fine APPRODIAMO scopriamo che anche se il ns male ha un nome continuiamo a soffrire.
Ela boh... per me non è ch poi non mi metto certo a cavillare... sei la benvenuta cmq.
Shi, la cefalea catameniale non l'ho tirata fuori io ma Sfinge, io l'ho dovuta cercare sul web per scoprire cosa fosse e siccome il nome spaventava Ela le ho copiato il testo per tranquillizzarla.
Probabilmnte la tua amica aveva qlc scompenso ormonale che le causava cefalea e la gravidanza ha regolarizzato il tutto.
Ela non capisco cosa si sia bloccato da 3 mesi...
Con l'assunzione della pillola hai notato variazioni nei tuoi mal di testa?
Sì ho la vocazione dell'appuntato... mi piace fare domande e trovare gli assassini o le assassine!
Ho anche la vocazione di cacciatrice di "bestie" e la mia si è spaventata... è parecchio che non mi viene a trovare ma non ne sento la mancanza!
Anzi posso escludere CATEGORICAMENTE che l'arrivo dei grappoli possa essere connesso a stati di stress o di post stress.
Mai vissuto uno stato peggiore di quello trascorso ed ora che mi sembra esserne fuori ancora nulla.
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Benvenuta Ela,
leggo con piacere che i miei "colleghi" grappolati si sono già dati molto da fare ;D ;D ;D
ho letto molto attentamente tutti i tuoi post e le tue belle spiegazioni. Anch'io vedo sintomi tipici della ch e altri no.
Essendo un grande ultras dell'ossigeno, come l'amico Shikkio, e visto che la puntualità degli attacchi del giovedì, perchè non provi a recarti in un pronto soccorso e farti attaccare una mascherina durante l'attacco.
Entri e gli dici:"soffro di cefalea a grappolo, ho un attacco fortissimo in corso e so che l'unica cosa che me lo fa passare è inalare ossigeno a 15 litri/min finchè non passa!!!"
Accidenti....lo devi provare, a me e a molti altri ha cambiato la vita, credimi!
Io l'ho scoperto così, grazie ad una neurologa che me l'ha messa in faccia così. Ed io che mi chiedevo:"ma avrà capito che ho la testa che mi scoppia???"
l'aveva capito eccome!!!
L'amico Casper ha fatto la mia stessa esperienza/scoperta, tanti altri lo hanno appreso da questo forum. Ha una percentuale di successo molto alta, per questo non la si può rimandare se c'è il minimo dubbio di avere la cefalea a grappolo.
Continua a tenerci aggiornati, ok?
p.s.
come è andato sto giovedì?
Luca68
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Ho scoperto della vostra esistenza tramite il papà di una mia allieva; ho parlato con lui qualche giorno fa, per la prima volta mi sono trovata faccia a faccia con un grappolato…
Ciao Ela, benvenuta...
...ebbene sì, il grappolato in questione sono io... e la "colpa" di far approdare a questo sito la nostra nuova amica è proprio la mia ^_^
Non nego che anche io mi sono piacevolmente stupito di incontrare di persona un Grappolato al di fuori e lontano da questo contesto... e per lontano intendo proprio fisicamente lontano visto che l'incontro è avvenuto a Parigi :D
Benvenuta in questa comunità e... colgo l'occasione per salutare tutti (visto che ho il brutto vizio di scomparire per mesi dal sito) ::)
Byebye e a presto... domani... anzi, vista l'ora, oggi sono in partenza di nuovo per la Francia... se serve qualcosa in cui posso aiutarti chiedi pure...almeno fino al 6 novembre sono in zona... :)
Marco
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.. vabbé, allora il prossimo Meeting lo organizziamo a Montmartre.. ;) ;D
Andiamo con ordine...
Non PARE, io SONO!
insegno matematica e scienze e ringraziate il cielo che non vi interrogo... :-)
Come', lo sapevo.. la mia frase era ironica.. ;) ;) ;)
Ela, come è andata ieri? Era giovedì... è stata puntuale?
Segui il consiglio di Luca68.. il prossimo giovedì prova a presentatarti al pronto soccorso (la mascherina deve essere non rebreathing!... semmai procuratela prima).
In bocca al lupo
;)
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...vabbé, allora il prossimo Meeting lo organizziamo a Montmartre.. ;) ;D
...magari.. stai pur certo che io e Ele saremmo presenti... anzi.. aggiungo che lo sarebbero anche mia moglie e mia figlia... :D
...ah inoltre metterei a disposizione anche un minimo di supporto logistico consistente in un paio di posti letto per dormire e... ok poi si vedrebbe...
;D
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Ieri non era il giovedì “giusto”, ero solo stravolta dalla stanchezza (sono insegnante anch’io e i bambini mi hanno prosciugato nel pomeriggio), non ho acceso il pc.
All’occasione mi fionderò al Lariboisiere ed elemosinerò l’ossigeno (mascherina non rebreathing? Basta che chiedo?); se funziona nasconderò una bombola sotto la maglia prima di andare via e uscirò fischiettando ::) .
Grazie per tutti questi consigli!
Meeting a Parigi??? Non mancherò nemmeno se dovesse essere alle tre di notte del giovedì!
Non posso offrire un posto per dormire a meno che qualcuno non si accontenti della mia vasca da bagno… ma posso proporre dei tour per scoprire una Parigi meno turistica!
Buon fine settimana a tutti!
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Byebye e a presto... domani... anzi, vista l'ora, oggi sono in partenza di nuovo per la Francia... se serve qualcosa in cui posso aiutarti chiedi pure...almeno fino al 6 novembre sono in zona... :)
Peccato!! Se ti avessi letto in tempo ti avrei chiesto di portarmi un pizzaiolo, una pizza sola non sarebbe stata sufficiente, ho tanti arretrati! >:(
I miei genitori verranno a trovarmi durante queste vacanze, ho dato a loro la mia lunga lista di prodotti d'importazione ;D ;D ;D ;D ma ti terrò in considerazione per la prossima volta!
Grazie del tuo benvenuto, grazie per avermi fatto conoscere questo magnifico gruppo! Tu come stai?
Anch'io sono in zona :P in caso aveste bisogno di qualsiasi cosa!
Ela
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Peccato!! Se ti avessi letto in tempo ti avrei chiesto di portarmi un pizzaiolo, una pizza sola non sarebbe stata sufficiente, ho tanti arretrati! >:(
...eh ti capisco qui la pizza è proprio una schifezza...
Grazie del tuo benvenuto, grazie per avermi fatto conoscere questo magnifico gruppo! Tu come stai?
Figurati.. sono contento che qui tu abbia trovato un'altra "casa"...
Per quanto mi riguarda sono arrivato nella Ville Lumière da qualche ora e la stanchezza mi inizia a sopraffare... ora stacco..
A presto ^_^
Marco
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Ieri non era il giovedì “giusto”, ero solo stravolta dalla stanchezza (sono insegnante anch’io e i bambini mi hanno prosciugato nel pomeriggio), non ho acceso il pc.
All’occasione mi fionderò al Lariboisiere ed elemosinerò l’ossigeno (mascherina non rebreathing? Basta che chiedo?); se funziona nasconderò una bombola sotto la maglia prima di andare via e uscirò fischiettando ::) .
Grazie per tutti questi consigli!
Meeting a Parigi??? Non mancherò nemmeno se dovesse essere alle tre di notte del giovedì!
Non posso offrire un posto per dormire a meno che qualcuno non si accontenti della mia vasca da bagno… ma posso proporre dei tour per scoprire una Parigi meno turistica!
Buon fine settimana a tutti!
Ok, vada per la vasca da bagno... Ha l'idromassaggio? ;D ;D
Aggiornaci al prossimo "giovedì buono"... sperando che tardi molto ad arrivare... ;)
Non ho idea di come funzioni lì, ma la maschera non rebreathing credo sia meglio che te la procuri tu autonomamente. Noi qui come Ouch la spediamo a chi la richiede, ma non so se ce ne sono ancora e come funziona per l'estero... Penso che sia meglio se provi a procurartela andando in farmacia sotto casa...
ciao ;)
PS: ricorda:
1) maschera non rebreathing
2) niente gorgogliatore
3) ossigeno gassoso (non liquido)
4) sparato a 15 litri/minuto
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Non ho idea di come funzioni lì, ma la maschera non rebreathing credo sia meglio che te la procuri tu autonomamente. Noi qui come Ouch la spediamo a chi la richiede, ma non so se ce ne sono ancora e come funziona per l'estero... Penso che sia meglio se provi a procurartela andando in farmacia sotto casa...
Qualora necessario, se è difficile reperirla sul posto, io sono disponibile a portarla personalmente a Parigi visto che vado avanti e indietro mediamente ogni 2 settimane...
:)
Marco