Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: eliospinelli - Ottobre 10, 2012, 14:35:22 Mer
-
Buongiorno a tutti,
sono elio spinelli da Agropoli prov.sa
sono ingegnere, e dai tempi dell'università che soffrivo di Cefalea a Grappolo, 1982,
adesso ho 55 anni e solamente nel 1997 mi hanno diagnosticato questa malattia,
a me la cadenza era biennale e la crisi durava circa un mese,
adesso penso di aver risolto io la cadenza e la durata delle crisi.
-
mica roba da poco,,se ci dici come si fa.....
saluti reno ;)
-
mica roba da poco,,se ci dici come si fa.....
saluti reno ;)
Ciao remo,
evidentemente non scherzavo, sarà un caso ma io ho risolto cosi:
Per farla breve, ma non troppo, io soffro di cefalea dal 1982,
Ho cominciato con divatilizzazione denti, vari medicinali, radiografie, tac ecc. ma senza risultati.
la cadenza era biennale come dicevo primo prima durava un mese con attacchi fortissimi lancinanti due volte al giorno uno di notte ed uno di giorno,
ho brancolato nel buio fino al 96 quando sono capitato per sbaglio al centro cefalee a napoli dove mi hanno diagnosticato questa benedetta malattia, sindrome del suicida, Northon mi pare tedesco l'ha scoperta. Fino ad allora mi curavano per un pazzo ( Desserril e cafergot).
Poi questo primario mi ha prescritto cortisone e imigram ( siringhe nella gamba).
Mi ha spiegato che non sanno la causa ma solo gli effetti ( trigemino infiammato con arterie vascolanti vicino che innescano la crisi.
A me personalmente il tutto capitava ogni due anni fino al 2001-2002 poi ogni quattro anni adesso non ricordo l'ultima volta.
Nei vari anni ho usato sempre imigram ( siringhe, caspule naso, sotto la lingua ecc.) poi bombola ossigeno ecc.
La nostra malattia e di tipo NUEROLOGICO, CON UNA VASO DILATAZIONE IMPROVVISA, DOVUTO AD EFFETTI NEURO, non centra niente noccioline cioclolato vino bianco ecc., legata al mestruo nelle donne ( tipo alimentare ) che provoca una vaso costrizione con altro tipo di cefalea ( aurea per giorni interi).
L'ultimo controllo fatto negli ultimi anni risale al II policlinico presso un primario esperto che alla fine mi ha fregato 300 euro e mi detto che ne sapevo piu io che lui.
Penso che ognuno di noi sia il medico di se stesso quindi ci dobbiamo arrangiare ed informarci direttamente.
La mia soluzione che accennavo prima risale a 4 o 5 anni fa dove ho letto che in america uno scienzato aveva scoperto che il tutto era legato ALLA FASE REM SONNO SVEGLIA ( FORTE INTERRUZIONE DEL SONNO ECC.) questo fa si che si accumulava in un serbatoio virtuale del ferro. Alla fine questo serbatoio si saturava ed alla prima causa stimolante ( PASSAGGIO BRUSCO TRA FREDDO E CALDO E VICEVERSA) INIZIAVA il periodo di crisi.
Questo mi ha fatto riflettere molto ed ho ricordato che durante la mia adolescenza, abitavo in campagna, mio padre mi svegliava in estate alle quattro del mattino per andare a lavorare in campagna per vari anni ( fino alla eta di 17-18 anni) poi l'università ecc. ( durante il periodo universitario ho ripreso la mia vita regolare e sono cominciato le crisi al 2 anno di ingegneria ecc.
Sta di fatto però che adesso ho cambiato stile di vita vado a lavorare alle nove in ufficio, prima andavo alle 8 con sveglia alle 6,30, naturalmente con accordo con la azienda a causa della mia malattia.
Adesso non ricordo quando è venuta l'ultima crisi ma sono passati piu di quattro anni.
Ciao elio
-
...
Ciao Elio,
si i medici non capiscono del perchè la ch sia ch, inutile dire che sanno innescare un attacco ma non sanno come spegnerlo..benedetto sia l'Imigran!
Eppure quel trigemino s'infiamma al punto da non riuscire a toccare i capelli!
Eppure lo scompenso che si crea in un grappolato ha una sua storia con radici personali, intime, affettive, fisiche, ereditarie ed altro ancora..
Il sistema vascolare del corpo umano è molto delicato figuriamoci se pensiamo al circolo di Willis cosa può venirne fuori..i nervi cranici hanno la loro disposizione, le sinapsi la loro funzione..se il tuo miglioramento lo hai sperimentato cambiando lo stile di vita agendo in maniera consapevole ed intelligente sui tuoi orari forse forse i ritmi circadiani hanno la loro valenza e tu ne sei conferma..ho imparato che ognuno di noi ha la sua ch perchè confermando o meno la sintomatologia, il dolore, gli orari ed i rimedi..noi siamo diversi l'uno dall'altro.
Ho imparato anche a tacere difronte ad uno specialista che riporta nozioni lette, parole dannatamente lette..cosa che trovo alquanto fastidiosa( ma è un discorso personalissimo), ho imparato tante cose ed hai ragione quando dici che siamo il medico di noi stessi solo che a volte per farci ascoltare quelli come noi devono soffrire un pò di +..
Sono contenta tantissimo per te
Sfinge
-
Ciao Elio,
benvenuto in famiglia.
Mi dispiace dirti che non ci racconti nulla di nuovo e se ti fai un giro sul forum troverai maggiori informazioni.
Lo stile di vita è una delle prime cose che noi grappolati modifichiamo, ma nonostante questo nessuno a mio sapere ho ottenuto la remissione totale.
Ciò non toglie che sono felicissimo per un te che ci sei riuscito.
rimani con noi
alessandro
-
Mi dispiace darti la notizia... ma anche io da quando ho superato la cinquantina ho allungato il periodo di remissione...
Cmq l'essenziale è non soffrire e ci stai riuscendo, non importa se per l'età e per lo stile di vita...
grazie cmq per aver condiviso le tue speranze.
s.
-
Ciao elio io sono in crisi da oltre 40anni,ho cambiato abitudini,alimentazione,sonno-veglia,stò attenta al caldo e al freddo.........e accidenti ogni tanto vado in remissione e ogni tanto come in questo periodo soffro soffro e soffro ancora.Mi auguro di cuore che il tuo star bene duri per sempre,un augurio SINCERO
-
ogni ch è ''personale''
e' bastato andare in ufficio un'ora dopo e ti è passata, ci credo, ma purtroppo non e' cosi' semplice per la stragrande maggioranza di noi
credo di essere l'unico in questa comunita' che riesco ad abortire ''tutti'' gli attacchi con un bicchiere di acqua fresca,ho scritto su questo. eppure non sono riuscito ad insegnarlo alla mia compagna,grappolata, che fa indigestione di ossigeno (evviva l'ossigeno), imigram, difmetre,endometocina ecc ecc
lei va al lavoro alle 9
un abbraccio
brizz
-
SCUSA COSA HAI RISOLTO?
IO NON HO CAPITO!!!!
MA TU NON HAI SPIEGATO NA MAZZA!!!
POTRESTI ILLUMINARCI , PERCHè GLI ARGOMENTI SONO INTERESSANTI MA COSI COME GLI PRESENTI SONO SOLO AFFERMAZIONI ISOLATE SENZA CONGRUITà E SENSO, PERDONA LA SINCERA MERAVIGLIA!
MA DIPENDO DALLE TUE SCOPERTE CHE MI PIACEREBBE STUDIARE E CONDIVIDERE!!
A APRESTO!!
-
SCUSA COSA HAI RISOLTO?
IO NON HO CAPITO!!!!
MA TU NON HAI SPIEGATO NA MAZZA!!!
POTRESTI ILLUMINARCI , PERCHè GLI ARGOMENTI SONO INTERESSANTI MA COSI COME GLI PRESENTI SONO SOLO AFFERMAZIONI ISOLATE SENZA CONGRUITà E SENSO, PERDONA LA SINCERA MERAVIGLIA!
MA DIPENDO DALLE TUE SCOPERTE CHE MI PIACEREBBE STUDIARE E CONDIVIDERE!!
A APRESTO!!
Buonasera,
quello che ho scoperto è che svegliandomi un'ora dopo, generalmente io andavo a dormire mai prima di mezzanotte, e mi svegliavo sempre alle 6,30 questo per trenta anni costantamente. La mia attività mi occupa di giorno in una azienda privata e dopo libero professionista fino a tarda notte.
Io ho avuto delle crisi tremende dal 92-94-96-98-2000 poi sempre con larga frequenza ogni quattro anni e cosi via.
La teoria americana dell'interruzione improvvisa e traumatica del ritmo sonno-sveglia provoca questo accumulo virtuale di FERRO in questo serbatoio virtuale, quando è pieno si ha uno uno sversamento in forma radicali libero che provocano queste crisi.
La forma di scatenamento è dovuta sicuramente ad brusche variazione di temperatura.
Ricordo tre casi particolari:
1caso : stavo in macchina con a.c. a 20 gr. sono uscito fuori circa 40° ho avvertito un sibilo al dente+parete facciale+occhio ed è cominciata dopo due giorni. mi pare nel 92.
2 caso : stavo sulla spiaggia caldo afoso mi buttai in acqua immersione a circa 3 metri acqua fredda ho sentito lo stesso sibilo e cosi via nel 96.
-
Ciao Elio,
benvenuto in famiglia.
Mi dispiace dirti che non ci racconti nulla di nuovo e se ti fai un giro sul forum troverai maggiori informazioni.
Lo stile di vita è una delle prime cose che noi grappolati modifichiamo, ma nonostante questo nessuno a mio sapere ho ottenuto la remissione totale.
Ciò non toglie che sono felicissimo per un te che ci sei riuscito.
rimani con noi
alessandro
Non riesco a rispondere a tutti, cmq io penso che con questa soluzione di vita ho migliorato la mia situazione, forse non risolta, lo scopriro nei prossimi anni.
Però faccio una domanda a te, rivolta anche agli altri partecipanti, qualcuno vi ha detto la causa di questa cefalea a grappolo. A me è stata diagnosticata solo nel 96.
Volevo solo segnalare la mia posizione durante la crisi, al buio in stanza con ascuigamano avvolta sulla testa silenzio assoluto senza una mosca che vola.
Poi nel periodo della intera crisi occhio destro più piccolo è rosso. Ho notato ancora che non ho più raffreddori;molto raramente. Ed ancora adesso ho la narice destra con cavita piu profonda ed a totale assenza di mucosa.
Dico queste cose perchè penso che siano importanti.
Ciao Elio
-
Ciao Elio,
la comunità scientifica internazionale ancora non è riuscita a scoprire la causa della CH, ed è anche questo il motivo per cui non si riesce a trovare una cura che risca a sconfiggerla del tutto.
Le tue reazioni durante l'attacco sono diverse dalle mie e dalla stragrante maggioranza di noi, ma questo no vuol dire nulla perchè sono tanti le diversificazioni in questi casi.
Il ritmo sogno- veglia e l'ipotalamo, è stato da tempo analizzato e quasi sicuramente ha una componente attiva nell'attacco. Ad esempio durante il grappolo si sconsigliano sonnellini pomeridiani e alzarsi più tardi la domenica, ecc.ecc. (ma solo durante il grappolo)
alessandro
-
Io come Rodolfo non ho capito molto....come hai risolto il problema.
Il motivo scatenante della partenza di un grppolo può essere lo sbalzo termico-pressorio-umido e e ritmo sonno-veglia e tante altre cose come ben sappiamo, poi nella media con l'avanzare dell'età diminuiscono i grappoli e la loro forza e intensità durante le crisi.
Correggetemi........ se sbaglio?
-
sbagli, nel senso che in 20 anni di ch posso dirti che il dolore non cambia ma cambia la sopportazione, ho avuto grappoli di poche settimane in un anno oppure 360 giorni consecutivi, ora di nuovo grappoli di tre mesi ripetuti due volte in un anno.
statisticamente si puo notare che i farmaci specie quelli di profilassi , fanno variare intensita, durata, grappoli.
-
Rodolfo, scusami, questo è il tuo caso, io sto parlando in generale, trovare degli ottantenni o novantenni col grappolo cronico non è facile.
Anch'io ho una storia diversa dalla tua sul grappolo, gli attacchi la durata e cosi via............... nooo ?
-
Come detto dai più in questo Thread (e come confermato dalla "scienza medica" ufficiale) i ritmi circadiani hanno sicuramente un "nesso" (non meglio definito) con la CH.
La storia di Elio mi piace, perchè "rassicura" e offre "una chance", e sono anche tremendamente contento che lui abbia così sconfitto la "sua" BESTIA.
In 41 anni di CH, con 6 attacchi al giorno per 6 mesi all'anno ho avuto 1 anno di remissione totale a seguito di 2 anni di cronicità senza avere cambiato abitudini, mentre nei restanti 38 anni ho avuto periodi ricorrenti piuttosto puntuali (per quello che può voler dire ormai) cambiando spesso i miei ritmo (ovvio, ho cominciato che ero un bimbo di 7 anni e fra un paio faccio il 1/2 secolo ;D).
Quest'anno poi, in assenza di cambiamenti di sorta nei miei ritmi sonno veglia, dopo 41 anni di precisione "micrometrica" nella tipologia di dolore (sempre a Dx, concentrato all'inizio sulla Tempia per poi irradiarsi all'occhio e solo a grappolo molto inoltrato cominciare ad estendersi a denti, orecchio e nuca) la BESTIACCIA ha deciso di:
1) passare da Dx a Sx
2) concentrarsi sull'articolazione temporale della mandibola, con immediato dolore ai molari inf. e all'orecchio per poi irradiarsi ai molari sup., alla tempia e all'occhio .
Purtroppo una regola che valga sempre e per tutti non c'è.
Ma è proprio per questo che le storie di tutti sono importantissime...
Fosse solo che cambiando (anche di poco) l'ora della sveglia a qualcuno anche solamente si riducesse un pochino il nr. degli attacchi (o l'intensità del dolore), questa discussione avrebbe già avuto un grande successo!
;)
-
NOOO, è LA MIA STORIA SI, ma parlo per statistiche, non solo della mia storia.
Sten, conosce una signora dell'alaska che ha 70 anni, io conosco una signora finlandese che ha 75 anni .........,
C omunque continuo a non capire cosa tu abbia risolto, forse intendevi una supposizione.
comunque aggiungo allla mia storia che da 4 anni arrivo a 14 attachi al giorno per una settimana in un grappolo di 3-4 mesi.
a presto
-
Rrodolfo, Elio,
1) NON "azzanniamoci" ;)
2) Elio, purtroppo la tua storia a "lieto fine" (e ti/ci auguriamo di cuore tutti che sia davvero così) NON può essere intesa "in senso generale" perchè le storie "note" di una decina di migliaia di sofferenti su base mondiale per un periodo ormai di un ventennio ci raccontano una verità diversa, e di esperimenti sui ritmi sonno-veglia (sia su base personale che in ambito medico controllato) ne sono stati fatti a bizzeffe.
3) Rudy, le statistiche si fanno sulle sommatorie dei casi singoli e la storia di Elio ha una sua valenza in tal senso, NON è assolutamente il caso di scaldarsi.
Questo è quanto.
;)
-
macchè eee azzannarci, volglio solo capire!!!
e come dici tu Sten, ha valenza la sua storia.
Elio puoi spigarci meglio??
a presto.
-
Ciao,
ti capisco perfettamente,
anche io soffro di questa cefalea dal 1980 sicuramente,
negli anni ho persono con CH girare con la bombola di ossigeno in spalla, ho visto un impiegato comunale rompere a calci e pugni una porta a vetro.
Io volevo solo dire che trovato sollievo dopo che ho cambiato ritmo di vita dal 2001 quando ho letto questo articolo:
SVELATA LA CAUSA DELL’EMICRANIA
Secondo uno studio americano sarebbe dovuta a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello che altera la soglia del dolore
Svelato il segreto dell'emicrania: il doloroso disturbo sembra dovuto a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello. Accumulandosi in una zona denominata grigio periacqueduttale (Pag), che smista verso le strutture cerebrali inferiori gli impulsi dolorifici provenienti dalla corteccia frontale e dall'ipotalamo, questo metallo altera la soglia del dolore, già compromessa in chi soffre di questo tipo di mal di testa. E per questo motivo, non solo l'emicrania insorge, ma rischia di diventare cronica. A rivelarlo è stato il professor Kenneth Michael Antony Welch dell'Henry Ford Center di Detroit, negli Stati Uniti, durante il congresso “Focus on migraine” organizzato a Stresa dal Centro cefalee dell'Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano. Usando un particolare tipo di risonanza magnetica nucleare, Welch ha scoperto che in alcuni soggetti, nel Pag si verifica un insolito accumulo di molecole di ferro che facilitano l'azione dannosa dei radicali liberi: raggiunta una certa soglia di accumulo di ferro il mal di testa diventa cronico perché il Pag subisce un danno che non gli consente più di regolare il traffico degli impulsi dolorifici.
Oggi non vado più da nessun centro specializzato perchè bisogna convivere con questa malattia.
L'unica cura che ho fatto quando mi arrivava la crisi era cortisone gradualmente assorbito e poi imigram all'inizio della crisi.
Dicevo prima ho cominciato con la siringa a penna ed andavo in giro con i bermuda durante l'attività lavorativa per fare in fretta prima che cominciava la crisi. Moltissime volte mi sono dovuto fermare con la macchina accostrami in strada ed aspettare il tempo della crisi.
Cmq in bocca al lupo a tutti
-
non ho capito.....................
-
Ciao,
ti capisco perfettamente,
anche io soffro di questa cefalea dal 1980 sicuramente,
negli anni ho persono con CH girare con la bombola di ossigeno in spalla, ho visto un impiegato comunale rompere a calci e pugni una porta a vetro.
Io volevo solo dire che trovato sollievo dopo che ho cambiato ritmo di vita dal 2001 quando ho letto questo articolo:
SVELATA LA CAUSA DELL’EMICRANIA
Secondo uno studio americano sarebbe dovuta a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello che altera la soglia del dolore
Svelato il segreto dell'emicrania: il doloroso disturbo sembra dovuto a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello. Accumulandosi in una zona denominata grigio periacqueduttale (Pag), che smista verso le strutture cerebrali inferiori gli impulsi dolorifici provenienti dalla corteccia frontale e dall'ipotalamo, questo metallo altera la soglia del dolore, già compromessa in chi soffre di questo tipo di mal di testa. E per questo motivo, non solo l'emicrania insorge, ma rischia di diventare cronica. A rivelarlo è stato il professor Kenneth Michael Antony Welch dell'Henry Ford Center di Detroit, negli Stati Uniti, durante il congresso “Focus on migraine” organizzato a Stresa dal Centro cefalee dell'Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano. Usando un particolare tipo di risonanza magnetica nucleare, Welch ha scoperto che in alcuni soggetti, nel Pag si verifica un insolito accumulo di molecole di ferro che facilitano l'azione dannosa dei radicali liberi: raggiunta una certa soglia di accumulo di ferro il mal di testa diventa cronico perché il Pag subisce un danno che non gli consente più di regolare il traffico degli impulsi dolorifici.
Oggi non vado più da nessun centro specializzato perchè bisogna convivere con questa malattia.
L'unica cura che ho fatto quando mi arrivava la crisi era cortisone gradualmente assorbito e poi imigram all'inizio della crisi.
Dicevo prima ho cominciato con la siringa a penna ed andavo in giro con i bermuda durante l'attività lavorativa per fare in fretta prima che cominciava la crisi. Moltissime volte mi sono dovuto fermare con la macchina accostrami in strada ed aspettare il tempo della crisi.
Cmq in bocca al lupo a tutti
Per cominciare buonasera Ing. Elio, (anche se il mio gas preferito è l'ossigeno...non me ne volere ;)),
felice di sapere che stai bene.
Mi ha incuriosito molto la discussione che si è creata a riguardo e ho cercato di capire meglio.
Sono andato a leggermi l'articolo di cui parli, lo allego per chi fosse interessato:
http://www.solaris.it/indexprima.asp?Articolo=434
Beh, è un articolo piuttosto generalizzato e confuso, dice tutto e niente. Non parla di CH, la cita soltanto ed in maniera errata e non è di sicuro una rivelazione che poteva cambiare il mondo come invece poteva far intendere il titolo.
Comunque, se per te leggere in questo articolo che i ritmi di sonno/veglia potevano avere un nesso con la tua patologia, e leggerlo è stata l'illuminazione per portarti a cambiare abitudini fino a star bene.....allora sia benedetto il giornalista che lo ha scritto!
Dico sul serio, qualunque sia la strada che uno sceglie, soprattutto se è basata su modificazioni delle abitudini piuttosto che sull'utilizzo di metodi e rimedi naturali, è sempre la giusta strada fino a quando porta dei benefici.
Perciò, ricapitolando:
tu hai letto un articolo di giornale.
Sei stato folgorato dalla notizia riportata al suo interno riguardo insonnia ed eccessi di sonno.
Hai di conseguenza provato a cambiare l'ora della sveglia e anche quella di coricarsi.
Hai cominciato a star bene e da qualche anno non hai più grappoli.
Non c'è altro da capire vero? del ferro, del PAG......del Dott. Welch, non te ne può fregar di meno?
Giusto?
Felice di averti conosciuto e buona remissione!
Luca68
-
....quindi,
il titolo del tuo post, il titolo dell'articolo,sembravano spiegare tutto.
il tuo scritto e l'articolo, sembravano spiegare il tutto,
ma iin realtà si parla di emicrania!!!!
MA IN REALTà CONTINUI CON I CORTISONICI E L'IMIGRAN
domando,cosa hai risolto???
ahhhhhhh !!!! che cambiando i ritmi sonno veglia ti sembra che gli attakki si regolarizzano e diminuiscono.
E' VERO!!!!! ma se ne era già parlato su questo forum, se ne hanno studiato i reali effetti scentificamente e statisticamente.
Aggiungo che ti puoi aiutare anche con la melatonina, e dimezzare la dose di imigran (cè un post dedicato)
IO non volevo scannare nessuno, solamente che trovarsi a leggere un titolo tanto eclatante volevo solo argomenti esplicativi, coerenti e attinenti.
a presto
-
Ciao,
ti capisco perfettamente,
anche io soffro di questa cefalea dal 1980 sicuramente,
negli anni ho persono con CH girare con la bombola di ossigeno in spalla, ho visto un impiegato comunale rompere a calci e pugni una porta a vetro.
Io volevo solo dire che trovato sollievo dopo che ho cambiato ritmo di vita dal 2001 quando ho letto questo articolo:
SVELATA LA CAUSA DELL’EMICRANIA
Secondo uno studio americano sarebbe dovuta a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello che altera la soglia del dolore
Svelato il segreto dell'emicrania: il doloroso disturbo sembra dovuto a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello. Accumulandosi in una zona denominata grigio periacqueduttale (Pag), che smista verso le strutture cerebrali inferiori gli impulsi dolorifici provenienti dalla corteccia frontale e dall'ipotalamo, questo metallo altera la soglia del dolore, già compromessa in chi soffre di questo tipo di mal di testa. E per questo motivo, non solo l'emicrania insorge, ma rischia di diventare cronica. A rivelarlo è stato il professor Kenneth Michael Antony Welch dell'Henry Ford Center di Detroit, negli Stati Uniti, durante il congresso “Focus on migraine” organizzato a Stresa dal Centro cefalee dell'Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano. Usando un particolare tipo di risonanza magnetica nucleare, Welch ha scoperto che in alcuni soggetti, nel Pag si verifica un insolito accumulo di molecole di ferro che facilitano l'azione dannosa dei radicali liberi: raggiunta una certa soglia di accumulo di ferro il mal di testa diventa cronico perché il Pag subisce un danno che non gli consente più di regolare il traffico degli impulsi dolorifici.
Oggi non vado più da nessun centro specializzato perchè bisogna convivere con questa malattia.
L'unica cura che ho fatto quando mi arrivava la crisi era cortisone gradualmente assorbito e poi imigram all'inizio della crisi.
Dicevo prima ho cominciato con la siringa a penna ed andavo in giro con i bermuda durante l'attività lavorativa per fare in fretta prima che cominciava la crisi. Moltissime volte mi sono dovuto fermare con la macchina accostrami in strada ed aspettare il tempo della crisi.
Cmq in bocca al lupo a tutti
Per cominciare buonasera Ing. Elio, (anche se il mio gas preferito è l'ossigeno...non me ne volere ;)),
felice di sapere che stai bene.
Mi ha incuriosito molto la discussione che si è creata a riguardo e ho cercato di capire meglio.
Sono andato a leggermi l'articolo di cui parli, lo allego per chi fosse interessato:
http://www.solaris.it/indexprima.asp?Articolo=434
Beh, è un articolo piuttosto generalizzato e confuso, dice tutto e niente. Non parla di CH, la cita soltanto ed in maniera errata e non è di sicuro una rivelazione che poteva cambiare il mondo come invece poteva far intendere il titolo.
Comunque, se per te leggere in questo articolo che i ritmi di sonno/veglia potevano avere un nesso con la tua patologia, e leggerlo è stata l'illuminazione per portarti a cambiare abitudini fino a star bene.....allora sia benedetto il giornalista che lo ha scritto!
Dico sul serio, qualunque sia la strada che uno sceglie, soprattutto se è basata su modificazioni delle abitudini piuttosto che sull'utilizzo di metodi e rimedi naturali, è sempre la giusta strada fino a quando porta dei benefici.
Perciò, ricapitolando:
tu hai letto un articolo di giornale.
Sei stato folgorato dalla notizia riportata al suo interno riguardo insonnia ed eccessi di sonno.
Hai di conseguenza provato a cambiare l'ora della sveglia e anche quella di coricarsi.
Hai cominciato a star bene e da qualche anno non hai più grappoli.
Non c'è altro da capire vero? del ferro, del PAG......del Dott. Welch, non te ne può fregar di meno?
Giusto?
Felice di averti conosciuto e buona remissione!
Luca68
Luca sei un grande! Massima stima fratello! ;)
Buona remix Elio! ;)
-
Caro Elio,
anch'io ho letto l'articolo in questione ma non è molto chiaro e soprattutto per quello che interessa a noi cioè sulla cefalea a grappolo oltre a nominarla..........
La cosa più importante ed evidente è una sola quella che tu stai bene e quindi sono contento per questo.
Purtroppo però tante persone tra cui io non mai risolto il grappolo con il cambio di ritmo sonno-veglia, anzi in groppolo se lo cambio è peggio.
Per me l'unica panacea è la terapia acqua-freddo-ghiaccio ed il forum.
Ho capito poi che dopo tante letture.............. confronti con neurologi-psicologi-pschiatri-sociologi, solo colui che ci soffre capisce/non capisce quello che gli succede.......... e quindi solo lui sa quello che deve fare come agire cosa prendere..........e cosi via, fino a quando non va in remissione e tornando a un vecchio post, trovare persone anziane con grappolo è rarissimo.
-
Io ho capito ben poca cosa di tutto stò post,però devo dire che la storia del troppo ferro qualcosa centra.Premesso che io sono emicranica e non grappolata,una volta un endocrinologo mi ha spiegato che il mio problema tiroideo aveva a che fare con un'accumolo di ferro nell'ipotalamo e questo faceva in modo che la tiroide si confondesse,mi spiego meglio,io ero ipo ma per mia fortuna l'ipotalamo con tutto stò ferro lo leggeva come iper impedendomi di ingrassare a dismisura,infatti appena operata ho messo 10kg senza per questo diventare obesa ma solo un pò pienotta.Mi aveva anche spiegato che tutto questo mi portava ad avere dei forti mal di testa.........certamente sono migliorata ma guarita dal dolore questo no,l'emicranie le ho e a quanto pare devo tenermele...............sicuramente non sono stata chiara come sempre,baci baci
-
Perciò, ricapitolando:
tu hai letto un articolo di giornale.
Sei stato folgorato dalla notizia riportata al suo interno riguardo insonnia ed eccessi di sonno.
Hai di conseguenza provato a cambiare l'ora della sveglia e anche quella di coricarsi.
Hai cominciato a star bene e da qualche anno non hai più grappoli.
Non c'è altro da capire vero? del ferro, del PAG......del Dott. Welch, non te ne può fregar di meno?
Giusto?
Felice di averti conosciuto e buona remissione!
Luca68
grazie luca ;)
-
Ciao eliospinelli,
sono ovviamente felice per te, non vorrei rovinarti la festa ma come molti di noi grappolati anche tu ti vuoi illudere di aver vinto la malattia, ma tutti (penso) ci siamo dovuti ricredere dopo il suo ritorno dopo 5-6 e anche 10 anni. Non ho mai sentito casi di remissione definitiva. Però goditi il momento e che sia più lungo possibile.
Stefano
-
Ciao eliospinelli,
sono felice per te...ma posso dirti una cosa?... la prossima volta rifletti meglio sul titolo da dare al post...mi hai fatto prendere un colpo! :D
have a nice remix !
-
ogni ch è ''personale''
e' bastato andare in ufficio un'ora dopo e ti è passata, ci credo, ma purtroppo non e' cosi' semplice per la stragrande maggioranza di noi
credo di essere l'unico in questa comunita' che riesco ad abortire ''tutti'' gli attacchi con un bicchiere di acqua fresca,ho scritto su questo. eppure non sono riuscito ad insegnarlo alla mia compagna,grappolata, che fa indigestione di ossigeno (evviva l'ossigeno), imigram, difmetre,endometocina ecc ecc
lei va al lavoro alle 9
un abbraccio
brizz
Ciao sono nuovo, ma volevo dire che anche io preferisco camomilla e acqua fresca per sopportare i periodi di mal di testa... molte volte lo faccio per far intercorre tempo tra un'assunzione di imgran ed un'altra, ma alle volte basta... ma wuando fa male fa male!!!!
Comunque volevo suggerire a tutti di leggere, o anche dare un'occhiata a tratti, il mio post di presentazione perchè anche io ho, forse, trovato una soluzione alla mia cefalea (intolleranza al lattosio). Anche se adesso è tornata, ma per sbaglio ho assunto lattosio!!!
Comuqnue salve a tutti!