Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: raffaella - Luglio 06, 2012, 15:44:38 Ven
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Salve!Mi chiamo Raffaella e l'altra sera sono incappata per caso in questo sito.Quando papà si è ammalato nel 1989 non esistevano queste cose e comunque ero troppo piccola.Abbiamo convissuto con quello che tutti a casa chiamavamo il "dolore"e non vi sto a raccontare i particolari perchè purtroppo li conoscete;chi lo vedeva come soffriva durante gli attacchi e non era abituato piangeva,io dopo molti anni che mi svegliavo la notte a ogni attacco ho smesso.Era entrato a casa il dolore sedeva a tavola e dormiva con noi,impari quasi a considerarlo uno di famiglia:dopo anni di medicine che lo hanno intossicato a livelli tali da portarlo a 2 infarti(mi ricordo un sacco di nomi di quei medicinali arrivava a 4 punture di imigran a notte che all'epoca costavano 110 mila lire a confezione per dire come ha devastato anche economicamente questa malattia sconosciuta ai più),terapie con ossigeno,camera iperbarica,qualcuno consigliava interventi che gli avrebbero rovinato il viso altri ancora arrivarono a prescrivergli il metadone che non ha mai preso ci hanno indicato il nome di un chiroprata che lavora a roma e che ha individuato che la causa almeno nel caso di papà era la mandibola spostata di 3 mm...3 mm vi rendete conto??collaborando con un dentista hanno riassestato la mandibola con un byte(papà era stato vittima di molti errori da parte di dentisti inetti e profumatamente pagati) e da allora abbiamo risolto il problema così...non appena si risposta la mandibola gli attacchi tornano ma non brancoliamo più nel buio...sappiamo cosa fare e a chi rivolgerci...è finita l'era dei viaggi a vuoto in giro per "grandi"specialisti che non hanno mai capito la causa.Non sò se questa strada può andare bene per tutti i grappolati,io mi sento di riportare la testimonianza per i malati che sono massacrati nel fisico ma anche per i familiari che sono massacrati nell'animo.Qualche notte mi sembra ancora di sentirlo urlare purtroppo sono cose ti porti dentro per sempre ma oggi papà posso dire che nonostante la cefalea che ha avuto fino al 2006 e gli infarti sta bene grazie a questo medico di cui vi lascio il link qui sotto.Ripeto potrebbe non essere la soluzione per tutti ma tentar non nuoce,papà per caso lo ha saputo,non voleva provare perchè ormai diffidava di tutti i medici ed era rassegnato al calvario..poi mamma lo ha costretto ed è stato l'incontro che gli ha cambiato la vita:oltre a essere un gran professionista(è stato uno dei primi a portare la chiropratica in Italia)è una grande persona.Spero di essere stata di aiuto a qualcuno con questo messaggio.Sò cosa state passando...fatevi forza e non vi arrendete!!!!!Un abbraccio virtuale a tutti.
Raffaella
http://www.elvamedica.it/elvamedica2.it/CurriculumVitae/CV_Ulf_Peter_Christensson.html
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grazie Raffaella,
interressantissimo
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non so se questa storia è vera, però io ho la mandibola dritta e pure la ch...........................
saluti reno ;)
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mi spiace sia messa in dubbio la mia storia,non ho alcun interesse a raccontare falsità a gente che sta male,non ho indicato una via miracolosa di guarigione ho sottolineato più volte che potrebbe non essere la via giusta per tutti,è una malattia in cui le cause e il periodo di insorgenza,la durata e la tipologia degli attacchi così come le cure sono diverse per ogni persona..questo è ciò che complica le cose...non cè un vero e proprio "protocollo"da seguire!mio padre soffocava le urla nel cuscino,seduto in bagno con la porta chiusa sbattendo la testa alla lavatrice ognuno ha il suo metodo anche nel gestirlo.Ho semplicemente riportato la mia esperienza sperando possa essere d'aiuto a qualcuno.
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Ciao Raffaella.
Cerca di capire lo scietticismo di chi, come hai detto tu, ne ha provate di ogni e non ha ottenuto nulla,
Ogni testimonianza è ben accetta e anche se questa cosa ha risolto il problema di una sola persona,
Ben venga.
Grazie e benvenuta
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Ciao Raffaella,
nessuna testimonianza è presa "alla leggera", personalmente parlando, credo che il grande valore di questo forum stia proprio nello scambio di esperienze.
Come ha detto anche Luca73, bisogna anche capire ed accettare le reazioni di chi soffre molto, come purtroppo ha sofferto il tuo papà, e diventa un po' refrattario ad alcuni tipi di testimonianze. ;)
Grazie per averci raccontato la vostra storia e restate con noi.
con affetto
Luca68
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mio padre non è refrattario solo che non sà usare il pc ;D capisco lo scetticismo ma siamo stati parecchio tempo a combattere col dolore,e da soli,non c'era nessuno con cui poter confrontarsi,e capire che la mia storia possa essere stata messa in discussione nella sua veridicità mi è dispiaciuto...ma fino a un certo punto:quel che interessava a me e alla mia famiglia che ho messo al corrente di questo forum ripeto era riportare la nostra testimonianza e basta :)
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non è una novita,nel 200-4-5 a genova ne avevamo parlato prorpio con uno specialista, ad alcuni aveva anche preso il calco del morso. NOn ha avuto seguito.
ciò non toglie che possa essere un soluzione.
Ma è da considerare anche, periodi di remissione lunga, la guarigione spontanea.
comunque grazie per le info.
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infatti avevamo anche fatto un sondaggio per le maleocclusioni, Raffaella grazie ancora per l'informazione e accetta anche che qualcuno possa dissentire senza prendertela....la cosa importa resta la tua comunicazione. grazie
alessandro
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è ovvio che alla base della ch c è una causa di questo tipo.. o la mandibola, o le allergie, o..... non smetterò mai di pensarlo.
perchè il trigemino non si infiamma cosi, ci vuole un grilletto... e spesso e volentieri sono i muscoli, la mandibola, la schiena, la postura....i denti.... forse anche un misto di tutto ciò...
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mio padre non è refrattario solo che non sà usare il pc ;D
ne io, ne Luca73 facevamo riferimento a tuo padre. Dicevamo solo di non prendertela se qualche commento ti può sembrare scettico.
Qui nessuno ha le chiavi della verità, anche perchè.....non esiste nulla di assoluto, ognuno di noi utilizza le esperienze degli altri sperando che gli portino dei benefici.
Ad alcuni ciò accade, ad altri no. Quello che funziona con la mia ch, spesso non a effetto su altri sofferenti e viceversa.
Una certezza però c'è, ed è la grossa mole di esperienze e testimonianze del popolo di questa bella famiglia. Una libreria di successi, fallimenti, speranze e abbracci dalla quale chiunque può attingere.
Questa è "tanta roba" credimi.
Un abbraccio
Luca68
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Il grilletto nel caso di papà sembra sia stato un incidente stradale..gli attacchi sono comparsi subito dopo.Nel caso di un cugino di mamma che soffriva di forte emicrania non di CH e si è rivolto dallo stesso medico è stata una caduta da cavallo da bambino.Io stessa soffro di emicrania e ho scoperto che il problema è come dormo la notte..per dire papà si è intossicato per anni con i farmaci che risolvono il problema a breve termine ma che a lungo termine portano altri danni e abbiamo capito come corretta postura e apparato orto mandibolare sano incidano sui mal di testa...da quelli minori fino alla CH.Nello stesso centro lavora anche un chromoson terapeuta in cui io non credo per esempio ma da cui sono andati sia mio padre che mia madre che aveva i nervi a mille sia mia sorella durante la chemio e ne hanno tratto beneficio.L'approccio loro mi piace perchè riconoscono i limiti della medicina tradizionale come di quella non tradizionale e promuovono una sorta di cooperazione tra le due.L'unica nota negativa sono i costi,il centro è privato.Ripeto che può essere una strada per qualcuno,non "la" strada per tutti e io ho solo riportato la mia testimonianza e perdonate le mie risposte forse "piccate"per qualcuno...non ho avuto la cefalea a grappolo ma una vita intera con la malattia delle persone a cui voglio bene(e ne ho solo 28) e sono suscettibile "agli attacchi"tanto quanto voi..ecco forse i miei messaggi sono rivolti più al popolo di persone che vi sta accanto..per quanto mi sia fatta spiegare che tipo di dolore proviate non riesco a immaginarlo ma il mio limite di comprensione della malattia si ferma lì..alla fisicità..tutti gli altri aspetti li conosco molto bene.Un abbraccio :)
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non sono scettico e non conoscendo molte persone guarite dalla ch, la notizia è interessantissima.
una domanda: ammesso che la mia mandibola sia storta,perchè( non avendo avuto nessun tipo di incidente) la ch mi è venuta a 20 anni e non appena nato?
se tuo padre ha avuto un incidente e da subito la ch,appana addrizzata la mandibola, via la ch. altra domanda: perchè a me fa male un mese ogni due anni?
con tutta franchezza....ho la ch da 32 anni e per credere a quello che dici, ho bisogno di prove .........
non voglio fare nessuna polemica e sono veramente contento che tuo padre sia guarito,perchè so quanto fa male un attacco di ch..
saluti reno ;)
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xche non è necessariamente la mandibola a darti i dolori.. ma un trigger ... che poi agisce sulla mandibola... esempio... se a qualcuno viene 2 mesi l anno, durante il periodo estivo quando è caldissimo. Potrebbe essere che il caldo, da una reazione di #costrizione muscolare, mandibolare, etc#, e che per il fato che sia storta, crea un dolore..... oddio, mi sono spiegata?
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Io lo ripeto: il dolore è quello per tutti che hanno la ch, le cause sono diverse...
Quante sono le patologie che provocano dolore al ginocchio? quante alla spalla? Perché il ns dolore deve avere le stesse cause?
Un'offesa meccanica (incidente) può benissimo aver creato una situazione scatenante il dolore.
Io ricordo che da bambina non potevo masticare la gomma americana che partiva un attacco quando ero in grappolo quindi probabilmente correlazioni ci sono, almeno per alcune forme di ch...
Quello che mi piacerebbe indagare è se la "guarigione" sia una vera guarigione, io ho avuto 10 anni di remissione e non ho mai detto di essere guarita visto che non mi sentivo malata!
C'è veramente correlazione tra byte e assenza di dolore?
I dati che ci ha fornito Raffaella sono suggestivi ma poco significativi per trarre delle conclusioni.
Non ti offendere Raffaella ma non sappiamo se tuo padre era cronico dall'incidente, se lo è diventato in epoca successiva, se ogni tanto i grappoli tornano finché non riassetta la mandibola e dopo quanto tempo dal riallineamento scompare il dolore.
Un saluto a tuo padre con l'augurio di aver veramente risolto il problema!
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come ho gia' detto, sono convinto che ci siano migliaia di persone con la cefalea a grappolo che NON sanno di averla. questo perche' non hanno avuto il fattore scatenante, psicologico o fisico che sia....................ma e' solo un'opinione
baci e abbracci
brizz
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perdonate se ci sono state imperfezioni ma sono dovute a vuoti di memoria (avevo 6 anni)i ho riportato la mia esperienza in maniera molto emotiva e poco scientifica.adesso mi metterò al tavolino con mio padre ma soprattutto con mia madre e cercherò di essere più precisa possibile.
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Non c'è nulla da perdonare... il soffrire di chi ci vuole bene è un ulteriore problema per noi.
Leggere le tue parole mi ha ancor di più fatto capire come abbia fatto bene a proibire a chiunque di vedermi sotto attacco.
Per poter valutare se gli effetti del riallineamento della mandibola possono giovare, però, è necessario essere più "scientifici". Se puoi ricostruire l'andamento della ch di tuo padre sicuramente aiuti a capire.
Un abbraccio a tutta la famiglia
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allora..i ricordi sono molto confusi tra mamma e papà:la cefalea ha esordito nel 1989 con attacchi che sono andati in crescendo sia per numero che per intensità che per durata.Da allora è sempre stato cronico:si parla di giorni di tregua ma non periodi più lunghi.Papà associa la comparsa a un incidente in macchina in cui sbattè la testa,negli anni ha girato medici e santoni(parlando mi sono riaffiorati alla mente ricordi vaghi di questi personaggi):camera iperbarica,ossigenoterapia,intervento al trigemino(che non ha fatto per fortuna),medicine di ogni tipo (ricordiamo isoptin desiril e imigran soprattutto),prescrizione di metadone che non ha mai preso,diete varie,viaggi in lungo e largo per i più rinomati neurologi dell'epoca(ricordiamo tale sicuteri a firenze),dal confronto che emergeva con terapie in america e australia dove vivono due fratelli di papà le terapie erano le stesse,nel frattempo è incappato in un dentista perchè per come descriveva l'origine del dolore sembrava provenisse dai denti il quale gli ha tolto tutti i denti sani.Purtroppo non riesco a ordinare gli eventi temporalmente.Non è mai stato tenuto un diario,vivevamo alla giornata:buona se non lo prendeva,disastrosa a seconda degli attacchi.Cè stata un'accettazione totale della malattia che come dicevo era un componente della famiglia ormai purtroppo e quindi riusciva spesso a passare in secondo piano perchè nel frattempo ne succedevano tante di cose.Ha dovuto conviverci per forza anche se male,dall'89 cronica è un lasso di tempo enorme e c'erano altre cose della vita.Comunque l'incontro col chiroprata è avvenuto nel 98,premetto che è una persona schiva e di pochissime parole ma è stato l'unico a dire a papà"vincenzo non si preoccupi ne usciremo".Lo sò che la mia testimonianza continua a essere più suggestiva che scientifica ma davvero il problema è stato individuato da questo medico nella mandibola spostata che causava infiammazione del nervo e con il dentista è stato fatto un grosso lavoro di riassestamento prima col byte e poi ricostruzione dei denti con un apparecchio fisso.Cè voluto tempo nel 98 io ero in terza media e ricordo che gli attacchi c'erano anche mentre ero al liceo.Quando ero all'università ci sono stati,non sò quanto valga,ma la cosa che abbiamo notato è che sono tornati anche in concomitanza con eventi particolarmente drammatici(un lutto e una figlia malata 2006 e 2010 o non sò se si può parlare del fatto che sia diventata sporadica da cronica)papà ha 70 anni e i medici che lo hanno curato dicono che deve controllarsi spesso a causa del ritiro delle gengive dovuto all'età che gli può sempre spostare tutto(cosa che non fà spesso ma per farvi capire il tipo mio padre ha avuto due infarti e continua a fumare).Quando si ripresenta va da loro e nel giro di qualche settimana la situazione rientra.A costo di essere ripetitiva questo è stato il percorso di mio padre,non è detto che sia quello di tutti.Ho indicato una strada non LA strada.Se può essere d'aiuto anche a una sola persona noi siamo felici.Mi scuso ancora se la mia testimonianza risulta imprecisa,frammentaria e suggestiva mi rendo conto che parlo con persone giustamente esigenti e molto più preparate di me perchè ancora vivono sulla loro pelle la malattia anche io sarei così se fossimo ancora nella situazione che abbiamo vissuto dall'89.Ultima ma non ultima cosa..cercate di limitare l'uso di imigran,ho letto qui che sono stati individuati "stratagemmi"per dosarla papà arrivava a 4 punture solo la notte e anche qui non sò se è stata una componente che ha provocato gli infarti ma di certo papà era intossicato da questo medicinale e da tutti gli altri che lo hanno portato anche a diversi problemi intestinali(mamma dice che un anno aveva i piedi viola)Questa è una patologia purtroppo non comune che ti svuota l'anima per davvero a chi ce l'ha e a chi sta accanto e se mi permettete anche le tasche e io anche se sono stata imprecisa volevo solo dirvi che vi capisco.combattete sempre..l'accettazione totale di mio padre è stata una lama a doppio taglio...se da una parte gli ha permesso di conviverci dall'altra lo ha portato a trascurarsi per molto tempo e a considerare l'alternativa del chiroprata dopo moltissimo continuando a soffrire rassegnato.Quindi il mio consiglio è di informarvi sempre,sperimentare e non mollare mai!Vi ABBRACCIO!
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ciao Raffaella,
benarrivata e grazie per il tuo racconto
Non hai nulla da farti perdonare nella tua esposizione. Non c'è un codice da seguire in questo senso. Questo è un forum di persone che soffrono (e di persone che come te sono vicine a quelli che soffrono), non è una rivista scintifica. A mio avviso vanno benissimo sia i post con un taglio più scientifico che quelli più "di pancia".
Il fatto che il tuo racconto possa non collimare con la mia (o di altri) esperienza di CH non è certo un buon motivo per mettere in dubbio le tue parole.
A presto
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GRazie Raffaella...
sei stata più che esauriente nella tua ricostruzione.
Mi manca solo un elemento:
quando tuo padre ha smesso di prendere farmaci? Con l'intervento del chiropata o dopo, al termine del riallineamento?
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ha smesso immediatamente....ha detto che doveva buttare tutti i farmaci che lo stavano avvelenando...all'ultimo prendeva solo imigran...io ricordo solo il prezzo in lire('98)per dire che non ha mai più preso farmaci per la cefalea a grappolo!:)
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GRAZIE!