Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: marta85 - Luglio 02, 2012, 21:03:51 Lun
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ciao a tutti mi chiamo Marta ho 27 anni e aimè soffro di CH . Mi è stata diagnosticata circa 10 anni fa e siccome ho un cugino che ne soffre potete immaginare la mia reazione quando me l'hanno detto :'(
leggendo e sentendo alcuni racconti dopotutto mi reputo ancora fortunata perchè in questi 10 anni i miei attacchi non sono stati così forti ...l'unico farmaco che ho preso è solo il Rizaliv liofilizzato orale più dei piccoli accorgimenti che tutti ormai conosciamo ( il dott. mi aveva prescritto delle punture che però mi sono sempre rifiutata d fare ) il mio caso è di : 1/2 attacchi al gg per circa 2 settimane ..poi spariscono per circa 1 anno anche di più ...per esempio l'ultimo grappolo l'ho avuto esattamente 2 anni fa ( mi è ricomparso in questi gg e spero se ne vada al più presto )
bene..dopo tutto questo papiro noioso vorrei farvi una domanda : volevo sapere se il mio caso diciamo "leggero " è dovuto alla mia giovane età e quindi con il passare del tempo peggiorerà o comunque la CH varia da persona a persona ? esiste cefalea a grappolo sopportabile come la mia o è solo l'inizio di una rottura di coglioni enorme ??? ??? ??? ( scusate per il linguaggio da principessina )
spero in un vostro aiuto e grazie di cuore a tutti in anticipo
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non so' cosa intendi per ''non cosi' forti'', l'attacco di ch sia per gli episodici (come te e me) che per i cronici e' sempre devastante.
sicura sia ch?
il rizaliv lo abbiamo gia' sentito
leggi piu' che puoi all'interno del forum e del sito
BENVENUTA A GRAPPOLANDIA
brizz
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non è sicuramente per la giovane età, a me hanno cominciato a 14 anni e già picchiavano tanto ( gli attacchi)e duravano in media 45 giorni (i grappoli).
Credo che l'ossigeno per te potrebbe essere l'arma più efficace e meno invasiva. Il rizaliv penso ti serva a ben poco, se non riesci a contenere un attacco sono meglio le iniezioni che tra l'altro puoi anche dimezzare.
Ahh, dimenticavo...."benvenuta"
casper :)
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la ch è soggettiva, la sopportazione del dolore è diversa da individuo a individuo e finché puoi continua a combattere a mani nude!
Le crisi nel corso degli anni possono cambiare diventando più cattive, più lunghe, lasciando remissioni molto lunghe.
Ognuno ha la sua bestiola e con lei deve imparare a convivere.
Ci descrivi il dolore che provi? dove nasce, come evolve, come sparisce?
Ben arrivata e non ti scoraggiare....
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sei sicura della diagnosi??
non esiste un CH light!!!!!
quali iniezioni ti avevano prescritto????
tienici informati.
a presto
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Ciao Marta e benvenuta.
Rispondere così "su due piedi" alla tua domanda è un po' difficile ma tieni conto che la CH è una malattia molto soggettiva e varia da persona a persona questo è sicuro, prova a descrivere il tuo comportamento durante una crisi ed il tipo di dolore che provi così magari possiamo capire meglio.
Ciao
Gabriele
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ciao marta e benvenuta...
tranquilla questa "corte" è piena di principesse!!!!! ;D ;D
Giordano
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In primis grazie a tutti per le vostre risposte..fa sempre piacere sapere che non si è soli e soprattutto essere la benvenuta ( che poi, benvenuta de che ? ma chi vi voleva conoscere :P !! ovviamente sto scherzando ). Quando dico "non così forti " intendo degli attacchi localizzati nella parte vicino occhio ( in questo caso è quello dx ) che durano in media 1 ora..in questa ora diciamo che mezz'ora è bella potente e pian piano si affievolisce ..negli ultimi 2 miei attacchi ( ovvero ieri e l'altro ieri asattamente alle 15 circa ) sono riuscita cmq a mettermi a letto al buoi restando immobile e riuscire a addormentarmi ..svegliandomi senza dolore . Alla vostra domanda "sicura sia CH ? " ...rispondo che penso di si...alla prima visita neurologica a Merate( provincia di Lecco) la DOT. mi disse che era CH....non è stata tanto questa visita a convincermi che lo fosse ma tutte le vostre descrizioni e metodi per far passare il dolore...anche se il mio è più leggero del vostro comunque coincidono perfettamente . é anche vero che non ho mai fatto esami specifici ..circa 2/3 anni fa sono andata da uno specialista a Milano , lui per il momento non disse nulla , mi disse solo di fare esami del sangue del fegato ..insomma le solite procedure di base che io ovviamente non ho fatto ( si lo so sono scema :-[ ) ...dite che è giunto il momento vero ?? ..mi sento così stupida a fare certe domande.......grazie di cuore davvero -marta-
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Ciao Marta,
ben arrivata in famiglia.
Potrebbe pure essere ch, anche se difficilmente noi ci mettiamo al buio e riusciamo a dormire.
Se poi rimarrà sempre con questa intensità e con l'esiguo numero di attacchi nessuno lo può dire perchè è molto soggettiva. Io te lo auguro.
Leggi più che puoi sugli argomenti ossigeno/acqua/freddo. Visto che riesci a conbatterla facilmente non ti consiglio di prendere farmaci.
alessandro
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si sto leggendo le varie terapie acqua/freddo..l'ossigeno non l'ho ancora provato anche perchè riesco ancora a sopportare il dolore...il mio obbiettivo sarà sempre quello di assumere meno farmaci possibile...appena mi finisce questo grappolo andrò dallo specialista a fare degli esami specifici..un altra domanda..sport ? io durante i miei periodi di grappolo ne faccio più del dovuto ..chissà perchè sono convinta che prevengano alcuni attacchi ...ma fa realmente bene o lo sforzo fisico aumenta le crisi ?
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sono sicuro che tutti i grappolati condividano quanto segue:
" tu hai scritto"
( ovvero ieri e l'altro ieri asattamente alle 15 circa ) sono riuscita cmq a mettermi a letto al buoi restando immobile e riuscire a addormentarmi ..svegliandomi senza dolore).
questo è incompatibile con la ch!!!!!! in primis come differenzazione da altre patologie cè quella della impossibilità materiale di sdraiarsi e rimanere fermi al buio !!!!
NON è CH.
FAI LE ANALISI DEL CASO!
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carissima
stai facendo, grossomodo, lo stesso percorso che ho fatto io, anche io riesco a sdraiarmi al buio per concentrarmi e non sentire il dolore, però se mi addormentavo prima che l'attacco sia COMPLETAMENTE passato, al risveglio ricominciavo da capo.
Le crisi non sono notturne, ed anche questo ti accomuna con la mia ch, all'inizio mai avute mentre dormivo!
Idem per la localizzazione, solo intorno all'occhio o dietro, i miei primi 20 anni di grappolo era così, dopo 10 anni di remissione sono diventate notturne, con estensione del dolore a tutta la faccia, lato sx.
Dal momento che ai miei tempi non se ne sapeva nulla, ho vissuto senza farmaci e con metodi "alternativi" i primi anni di grappolo.
Quando in seguito a variazioni della bestia e dell'intensità degli attacchi ho provato a ritornare per una diagnosi e, soprattutto per avere qualcosa per contrastare il dolore, ho avuto le più brutte crisi della mia storia di grappolata.
Non posso dirlo ma, sottosotto, come molti altri, ho la sensazione che l'opporsi al "fisiologico" procedere della crisi provochi esacerbazioni e modifiche della bestia.
Se non uso nulla e lascio che lei si sfoghi ho una sola crisi nelle 24 ore, se prendo qualcosa (imigran, ossigeno) blocco al momento ma torna dopo 2 ore...
Posso consigliarti di continuare come hai fatto finora? Quando ti sembra di non farcela usa ossigeno...
Per lo sport tutto ok, lo senti fino a quanto puoi tirare e quando lo sforzo potrebbe scatenare la crisi... ascolta il tuo corpo. Una nuotata fa bene, più pericolosa una partita a tennis dalle 12 alle 13 (ma non è consigliata neanche ai sani!)
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Per Rodolfo...
ognuno di noi ha capacità di reggere il dolore diversa, le donne l'hanno maggiore.
Se ci si rende conto che l'agitarsi, lo sbattere, il dondolarsi allungano i tempi della crisi e l'intensità del dolore che fai? Ci provi disperatamente a rilassare tutto, ad abbandonarsi sperando che così finisca presto!
Di bestie lo diciamo da sempre ce ne sono tante, noi siamo diversi e reagiamo in modo estremamente personale... se una broncopolmonite si può avere senza tosse si potrà affrontare una crisi di ch sdraiandosi?
Ci sei mai riuscito? io ho provato a non contrastare l'agitazione ed è stato quando ho incominciato a fissare pericolosamente la balaustra del terrazzo!
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In presenza di crisi severe e condiviso il fatto di non riuscire a sdraiarsi e stare fermi. E' proprio l'intensità del dolore che impedisce questo, e per noi l'agitarsi e cercare di combattere la bestia è un aspetto positivo. Non è che agitandosi fisicamente che aumenta il dolore anzi si ha l'impressione che stando fermi senza contrastare l'attacco il dolore aumenti.
Lo stare in silenzio e al buio e cercare di dormire sono aspetti tipici delle emicranie che presentano insofferenze alla luce, al rumore ecc.
Tuttavia ci sono persone con attacchi più leggeri che potrebbero trovare beneficio dallo stare fermi. Io stesso all'inizio della malattia cercavo di stare fermo, seduto però mai sdraiato, aspettando che passasse l'attacco....dopo non ci sono più riuscito.
alessandro
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prima di tutto benvenuta!!
riferendomi alla mia esperienza, posso dirti che i primi attacchi avuti a 14 anni erano leggeri e mi duravano una settimana. con il passare degli anni l'intensità del dolore è aumentata così come la durata.
Condivido quello che dice Cometa, all'inizio mi agitavo, urlavo,ecc. Poi ho notato che cercando di sopportare il dolore da seduta e ferma, andava meglio. certo, la cosa è soggettiva. Comunque il freddo e l'ossigeno aiutano. a presto Simo :)
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bè insomma..noto che ognuno ha il suo parere..spero vivamente che chi ha ragione sia Rodolfo...in ogni caso farò esami specifici e vi terrò aggiornati su come procede questo grappolo o quello che è ;) ;)
grazie di cuore a tutti
e coraggio che quelli più forti siamo ancora noi !!!
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benvenuta anche da parte mia
con un attacco di ch, sdraiarsi a letto.......e addormantarsi è fantascienza
......almeno per me
ti consiglio atri accertamenti
saluti reno ;)
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con un attacco di ch, sdraiarsi a letto.......e addormantarsi è fantascienza
......almeno per me
Idem per me...
Gabriele
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Perché essere categorici?
Io ho conosciuto una persona che mentre il dentista trapanava si è addormentata, un'altra che nel tubo della tac si è addormentata...
Io reggo il dolore in modo che mi preoccupa, rischio di sottovalutare sintomi.
Il dolore è il campanello di allarme che solitamente il ns corpo mette in funzione per avvertirci che qlcs non va e non riuscire a valutarlo è pericoloso.
Sfido chiunque a dire che non ho la ch... eppure io la combatto sdraiandomi per terra e rimanendo immobile.
Se mi dondolo sbatto o mi agito, la crisi dura di più e ne esco peggio che se mi rilasso.
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sono d'accordo con Cometa, ognuno ha la sua soglia del dolore. Ho visto mia figlia, all'età di 4 anni uscire dal mare martoriata dalle gambe al collo da meduse senza neanche fare una lacrima, quando poco prima una signora era venuta al bar piangendo di dolore per una piccola ustioncina provocata dalle stesse meduse sul braccio. Anche io , sebbene con molta difficoltà e non sdraiandomi ma stando seduto, cerco l'immobilità e la massima rilassatezza durante l'attacco, quest'ultimo spacca ma passa prima.
casper ;)
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Evviva Piero!
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In presenza di crisi severe e condiviso il fatto di non riuscire a sdraiarsi e stare fermi. E' proprio l'intensità del dolore che impedisce questo, e per noi l'agitarsi e cercare di combattere la bestia è un aspetto positivo. Non è che agitandosi fisicamente che aumenta il dolore anzi si ha l'impressione che stando fermi senza contrastare l'attacco il dolore aumenti.
Lo stare in silenzio e al buio e cercare di dormire sono aspetti tipici delle emicranie che presentano insofferenze alla luce, al rumore ecc.
Tuttavia ci sono persone con attacchi più leggeri che potrebbero trovare beneficio dallo stare fermi. Io stesso all'inizio della malattia cercavo di stare fermo, seduto però mai sdraiato, aspettando che passasse l'attacco....dopo non ci sono più riuscito.
alessandro
Mi ricollego a questo post solo perchè io non soffro di ch,ma di due tipi di emicranie e una di queste mi porta al buio e al silenzio più assoluto l'altra potrei uccidere chiunque osi tenermi ferma.ciao
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ciao di nuovo a tutti ...fortunatamente sia ieri che oggi non ho avuto attacchi...anzi in realtà oggi ne ho avuto uno...sembrava stesse diventando molto acuto ma improvvisamente dopo neanche 3 minuti è scomparso magicamente...bah.....forse sono già nella fase finale del mio grappolo ??pagherei oro per sapere cosa frulla in sta testaccia !! ieri tral'altro sono tornata a casa dei miei genitori a prendere tutte le varie carte di esami e visite fatte in passato ..cacchio dall'ultima che ho fatto a Milano dal prof. Mauro Porta sono già passati 4 anni ..fisserò un nuovo appuntamento fra poco ( magari però prima tolgo piercing vari visto che l'ultima volta mi fece un mazzo tanto per tutti i " buchi " che ho ;D ) ... Vabbè vi terrò aggiornati BUONA SERATA A TUTTI ;)
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:D :D :D :D :D
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Benvenuta in casa, Marta! ;)
resta con noi e tienici aggiornati, chiedi se hai bisogno.
Un abbraccio
Luca68
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...ieri dopo due gg di tregua ho avuto altri due attacchi ( uno alle 12 e l'altro alle 15 circa ) entrambi della durata di mezz'ora circa..anche questa volta sono riuscita a non prendere nessun farmaco anche se erano belli tosti ..ho solo fatto il mio classico pianto liberatorio mentre il mio ragazzo e i miei cani mi guardavano sconcertati :-\ ho fissato appuntamento lunedì dal Dott. Porta a Milano.....finalmente farò esami per accertamenti vari....incrocio le dita ...BUONA GIORNATA A TUTTI
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BENVENUTA MARTA85
Dr.Bass