Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: deborah_s23 - Giugno 12, 2012, 19:59:24 Mar

Titolo: Eccomi qui...
Inserito da: deborah_s23 - Giugno 12, 2012, 19:59:24 Mar
... buonasera a tutti. :)
Mi chiamo Deborah, ho 19 anni, 20 fra due mesi, e purtroppo si, sono ormai anni (non mi ricordo nemmeno quanti, ho perso il conto, e dire che sono giovane XD) che soffro di cefalea a grappolo, ma i dottori (e forse anche io, perchè essendo abbastanza ipocondriaca, evitavo di fare accertamenti a riguardo) attribuivano i miei dolori a comuni mal di testa, dovuti al naso, sinusite, robe del genere. Da quando i miei genitori hanno notato che il mio "mal di testa" (odio quando lo definiscono in questo modo) non era affatto normale, visto e considerato che vedere una ragazza che sbatte la testa contro al muro e si contorce per ore desta sospetto, credo  :-\ ;D ;D hanno insistito e alla fine ho ceduto. Devo andare dal neurologo il 28... Mah, io ho detto al dottore, voglio solo poter avere qualcosa che almeno per un pò mi dia sollievo (oggi, mi ha dato un farmaco, si chiama Maxalt, mi sono sentita male i primi dieci minuti, ma dopo un pò mi sono sentita meglio e cosa importante non mi sono venuti attacchi), perchè avendo gli esami di maturità fra poco, ho bisogno di avere la mente lucida, e certe volte non riesco, perchè il dolore mi rovina tutta la giornata. :( E pensare che dovrò portarlo con me per tutta la vita... Che pacchia.  :'(
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: cometa - Giugno 12, 2012, 20:13:08 Mar
Carissima...
Prova ossigeno e armati di santa rassegnazione...
Sei un'eletta perché i grappolati hanno una marcia in più e per questo si deve soffrire!
Sei sotto maturità e non mi sembra il periodo migliore per sperimentare farmaci... pretendi di provare l'ossigeno che come unica controindicazione ha quella che può non essere efficace!
Al limite usa imigran ma solo se l'attacco viene durante una prova di esame! Quando avrai finito potrai anche vedere come rispondi agli altri farmaci. Almeno questo è il mio consiglio, ai miei tempi non c'era nulla che servisse e ho dato esami universitari lottando più con la bestia che con i prof...
Dai che ce la fai!
Un abbraccio
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: Luca 73 - Giugno 12, 2012, 20:48:34 Mar
Ciao Deborah e benvenuta
Non ho mai provato il maxalt e non lo conosco nemmeno , ma se ti aiuta...
Volevo sapere se ti hanno diagnosticato la CH in un centro cefalee o sei andata da un neurologo qualsiasi,
Dato che le diagnosi di CH ultimamente sono fatte anche quando la CH non gli assomiglia nemmeno.
Raccontavi i tuoi sintomi e come fai per contrastarla.
P.S. In bocca al lupo per la maturità.
 ;)
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: deborah_s23 - Giugno 12, 2012, 21:03:22 Mar
cometa: Grazie mille per il consiglio, in effetti avendo preso farmaci la sonnolenza ha fatto saltare tutti i miei piani di studio... eh pazienza, ormai :P... domani è un altro giorno e si vedrà

Luca: Ciao Luca, questo neurologo mi è stato consigliato dal mio dottore, non è molto caro, il che è un bene perchè non navigo nell'oro, e prima di trovare persone serie ci sono state altre che mi hanno fato prendere le schifezze più assurde perchè non sapevano dare una risposta al mio male. Vorrei poterti dire "no, hanno sbagliato, sono delle pippe che non sanno fare il loro lavoro" XD e invece no. Io prendevo delle normali bustine ma non hanno effetto su di me... Cerco di stare il più possibile vicino a una fonte che mi faccia vento, ho bisogno di aria, avverto una sensazione di benessere (anche se lieve), poi non faccio niente, piango XD ma è peggio, alle volte urlo, cerco di dormire ma ci riesco dopo ore che sto sdraiata e provo tutte le posizioni di questo mondo ma niente. O mi schiaccio le tempie con le mani.

Ps.Grazie, crepi il lupo ::)
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: casper60 - Giugno 12, 2012, 21:04:50 Mar
Carissima...
Prova ossigeno e armati di santa rassegnazione...
Sei un'eletta perché i grappolati hanno una marcia in più e per questo si deve soffrire!
Sei sotto maturità e non mi sembra il periodo migliore per sperimentare farmaci... pretendi di provare l'ossigeno che come unica controindicazione ha quella che può non essere efficace!
Al limite usa imigran ma solo se l'attacco viene durante una prova di esame! Quando avrai finito potrai anche vedere come rispondi agli altri farmaci. Almeno questo è il mio consiglio, ai miei tempi non c'era nulla che servisse e ho dato esami universitari lottando più con la bestia che con i prof...
Dai che ce la fai!
Un abbraccio

quoto

benvenuta

casper ;)
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: deborah_s23 - Giugno 12, 2012, 21:08:54 Mar
Grazie :D
La cosa che mi spaventa di più (e spero non succeda agli esami) e quando non ho nulla con me per sentirmi meglio, non riesco a fare finta di niente :(
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: cometa - Giugno 12, 2012, 21:33:03 Mar
Con calma...
descrivi un attacco:
1) il dolore appare all'improvviso o hai avvisaglie?
2) dove nasce?
3) quanto dura?
4) il grappolo quanto dura?
5) che fai durante una crisi?
6) quante crisi in un giorno?
7) a che ora solitamente hai crisi?
8) quanti grappoli in un anno?
9) mediamente quanto durano i periodi di libertà?
Poi ne parliamo...
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: deborah_s23 - Giugno 12, 2012, 21:59:07 Mar
1) il dolore appare all'improvviso o hai avvisaglie? Entrambe le risposte, però di solito lo avverto che sta per venire.
2) dove nasce? Di solito dalla parte destra della testa.
3) quanto dura? Da quando mi viene l'attacco fino a quando non "dormo". Solo il giorno dopo, se non me ne viene un altro, sto meglio
4) il grappolo quanto dura? Credo un venti minuti abbondanti... Boh sto cosi male che non capisco nulla
5) che fai durante una crisi? Sto in camera, vicino la finestra, mi schiaccio la testa, nei casi peggiori mi tiro pugni proprio sulla parte dove mi vengono le fitte
6) quante crisi in un giorno? 2-3
7) a che ora solitamente hai crisi?Di mattina (11-12) o il pomeriggio tardi (18-19). E' capitato anche di notte
8) quanti grappoli in un anno? O_O mi chiedi di contare l'incontabile
9) mediamente quanto durano i periodi di libertà? Una settimana, massimo 14 giorni... L'anno scorso mi veniva ogni 14 giorni sempre nello stesso arco di tempo
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: cometa - Giugno 12, 2012, 23:28:36 Mar
1) il dolore appare all'improvviso o hai avvisaglie? Entrambe le risposte, però di solito lo avverto che sta per venire.
come sono le avvisaglie?
2) dove nasce? Di solito dalla parte destra della testa.
testa? cranio o faccia? occhio orecchio? denti? tempie? palato?  puoi essere un po' più precisa?
3) quanto dura? Da quando mi viene l'attacco fino a quando non "dormo". Solo il giorno dopo, se non me ne viene un altro, sto meglio
con la stessa intensità finché non ti addormenti? Se così fosse NON E' CH
4) il grappolo quanto dura? Credo un venti minuti abbondanti... Boh sto cosi male che non capisco nulla
il grappolo è il periodo in cui si concentrano le crisi, i 20' sono la durata di una crisi che, interpreto, lascia dolori fino a che non ti addormenti?
5) che fai durante una crisi? Sto in camera, vicino la finestra, mi schiaccio la testa, nei casi peggiori mi tiro pugni proprio sulla parte dove mi vengono le fitte
metti il ghiaccio sulla giugulare e un cubetto in bocca
6-7-8- ok
9) mediamente quanto durano i periodi di libertà? Una settimana, massimo 14 giorni... L'anno scorso mi veniva ogni 14 giorni sempre nello stesso arco di tempo
che significa "arco di tempo"?

se chiarisci puoi anche superare la maturità!!!!! ahahah  ;D ;D ;D
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: casper60 - Giugno 13, 2012, 10:19:47 Mer
anche se penso non ti siano ancora chiare alcune classificazioni e sopratutto la terminologia che usiamo penso che tu soffra di ch.
La ch comunque ha parecchie differenze, non è uguale per tutti ed è molto soggettiva.
Per quel che riguarda la terminologia, c'è sul forum un post dove è ben chiarita ma ora non ho tempo di cercare quindi di abbrevio alcuni termini.
Grappolo - il periodo che racchiude gli attacchi da una remissione all'altra.
Remissione - tempo senza dolore , per essere tale deve superare almeno le due  settimane.
Attacco o crisi - tempo di durata del dolore forte.
Shadow -   dolore leggere che rimane in testa prima (avvisaglia) o dopo l'attacco.
Trigger - sostnaze assunte o azioni che scatenano un attacco.
Con l'utilizzo di questi termini penso tu possa chiarirci meglio i tuoi attacchi.

casper ;)

           
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: ulisse741 - Giugno 13, 2012, 10:33:04 Mer
ben arrivata!!!!
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: lonelywolf - Giugno 13, 2012, 13:03:01 Mer
Benvenuta fra noi Deborah
lonelywolf
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: Shikkio - Giugno 13, 2012, 13:58:13 Mer
ciao Deborah, benvenuta  ;)

Vai avanti con le domande di Cometa (e i chiarimenti di Casper) alle quali aggiungerei:
10) ricordi se durante le crisi ti si chiude (e cola) il naso?
11) ricordi se durante le crisi di lacrima l'occhio (del lato dell'attacco)?

Qui ovviamente non facciamo diagnosi mediche on line..  ;D ma almeno puoi farti un'idea un po' più precisa.

Poi ti consiglio (una volta finiti gli esami di maturità) di leggere il più possibile i vari thread di questo forum, nonché di provare con l'ossigeno (c'è tutta una sezione del forum dedicata all'O2...).

Cmq in bocca al lupo.  ;)
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: luca68 - Giugno 13, 2012, 19:07:03 Mer
Ben arrivata in casa O.U.C.H. Deborah e in bocca al lupo per la maturità!!!
 ;D

Luca68
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: siciliano - Giugno 14, 2012, 10:53:05 Gio
Ciao Deborah, benvenuta in famiglia
leggi più che puoi sopratutto gli argomenti ossigeno/freddo/acqua  puoi usare il tasto cerca in alto.
rimani con noi e raccontaci.

in bocca al lupo per gli esami

alessandro
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: reno - Giugno 14, 2012, 15:18:57 Gio
ciao e benvenuta
un neurologo che dopo aver diagnosticato la ch, ti da il maxalt, mi sembra non molto preparato sulla ch.
da quel poco che hai descritto sui tuoi attacchi, a me sembra che abbia sbagliato diagnosi.
se non ho capito male, dici di stare per ore sdraiata durante un attacco, con la speranza di dormire........durante un attacco di ch è impossibile stare sdraiati.
dici che durante l'attacco, ti manca l'aria, generalmente non è così.
una volta passato l'attacco, dici di stare male tutto il giorno, generalmente non è così.
io cercherei un altro neurologo.
il mio è un parere personale e non da medico
saluti reno
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: Mangon - Giugno 15, 2012, 15:14:15 Ven
ciao e benvenuta
un neurologo che dopo aver diagnosticato la ch, ti da il maxalt, mi sembra non molto preparato sulla ch.
da quel poco che hai descritto sui tuoi attacchi, a me sembra che abbia sbagliato diagnosi.
se non ho capito male, dici di stare per ore sdraiata durante un attacco, con la speranza di dormire........durante un attacco di ch è impossibile stare sdraiati.
dici che durante l'attacco, ti manca l'aria, generalmente non è così.
una volta passato l'attacco, dici di stare male tutto il giorno, generalmente non è così.
io cercherei un altro neurologo.
il mio è un parere personale e non da medico
saluti reno

Anche a me è iniziata quando ero molto giovane, ed all'inizio, credo anche perche il livello del dolore era più basso, mi mettevo buono buono nel letto aspettando che passasse;  stringendomi la testa!
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: Baroquetrumpeter - Giugno 22, 2012, 12:57:53 Ven
Ciao Deborah! benvenuta in questa famiglia di grappolati :)
Anche io sono giovincello come te (ne ho 21 però) e soffro di ch da quando avevo 13 anni!
Anche io sto affrontando gli esami, universitari, con la bestia che mi fa compagnia da quasi 2 mesi :)
Fatti forza, ti capisco anche perchè sono 'relativamente' nuovo come te.
Se vuoi chiarimenti o delucidazioni scrivimi pure un mp ;)

Riccardo
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: antobella - Giugno 22, 2012, 18:21:17 Ven
Ciao piacere di conoscerti.
Questo forum l'ho scoperto da poco ma ho trovato già tante risposte e consigli utilissimi per non parlare della disponibilità delle persone che ne fanno parte! Mi sono sentita in famiglia da subito e spero sarà così anche per te.
Ti consiglio subito di provare, come già ti hanno consigliato di fare con l'ossigeno, l'acqua ed il freddo. Se leggi capirai meglio come fare.
Vedrai che andrà subito meglio! Se vuoi sfogarti ed essere un pò coccolata...sono qua!!
Nei periodi di stress intenso dovuto agli esami mi è capitato spesso di essere in grappolo. So quanto è dura! Dai! Andrà tutto bene!
Un abbraccio!
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: simo - Giugno 22, 2012, 22:09:29 Ven
ciao e benvenuta tra noi!!!
Anche io  ti dico in bocca al lupo per la maturità!!!!!!
un bacione Simo
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: Gabriele85 - Luglio 03, 2012, 10:18:57 Mar
Ciao,


conosco molto bene il Maxalt in quanto avevo provato a prenderlo al sintomatico i primi anni quando ancora ufficialmente non mi era stata diagnosticata la CH e su di me non ha mai funzionato neanche minimamente, fino a quando ho "scoperto" l'ossigeno e lì è stata tutta un'altra storia....


A presto



Gabriele
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: acirino - Luglio 04, 2012, 20:33:52 Mer
Ciao, piacere di conoscerti. In bocca al lupo per gli esami (magari si sono già conclusi se sei fortunata)! Cmq per la cronaca a me il MaxAlt (per evitare di uccidermi con l'imigran!) mi ha solo portato bruciore di stomaco e sapore schifoso in bocca  ;D !!!
Ciao, un abbraccio forte anche a te
Titolo: Re: Eccomi qui...
Inserito da: Dr. Bass - Luglio 06, 2012, 15:00:50 Ven
ciao deborah benvenuta.
Dr.Bass