Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: dirkpitt156 - Maggio 31, 2012, 12:59:37 Gio
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Buongiorno a tutti,
mi chiamo Gianluca ho 34 anni, ingegnere, sono di Catania e da quando ne ho 18 soffro di CH episodica.
Vi racconto come è iniziata: ero in gita con la scuola, quando dopo l'esposizione prolungata a forte vento, rientrando in pullman mi scoppia un fortissimo dolore alla tempia sinistra, così forte e improvviso da volermi staccare la testa e da farmi dire sciocchezze che potete immaginare. Quel primo attacco durò pochi minuti, forse 15, e mi scomparve improvvisamente così come era venuto. Cominciarono quindi le prime visite, la prima RMN atta ad escludere il peggio, e mi ricordo come fosse ieri la fortissima preoccupazione dei miei genitori, ed il fatto che andavo in giro con varie pilloline inutili da banco. Iniziava la paura dell'arrivo dell'attacco futuro... Ho preso tutto dall'aspirina al voltaren, ma la verità era che superavo l'attacco spontaneamente senza l'aiuto di quei farmaci. Il primo grappolo mi passò senza una precisa diagnosi, così come il successivo avvenuto circa 13 mesi dopo.
Studiando da autodidatta cominciai ad autodiagnosticarmi la cefalea a grappolo, e incuriosito andai ad un convegno sulle cefalee accompagnato dalla mia fidanzata di allora che studiava medicina. Lì ebbi confermato che proprio di CH si trattava, ed ottenni la prima diagnosi a 22 anni di Cefalea a grappoli episodica.
Da quel momento ho provato molte terapie, litio, verapamil, cortisone, anche alternandole o sovrapponendole. Senza trovare quella più adatta a me, poichè ognuna di queste riesce a bloccare il grappolo però con molti effetti collaterali. Aggiungo che ho sempre usato imigran 6 mg per l'attacco, ottenendo una certa dipendenza psiciologica ed un probabile aumento del numero degli attacchi in un giorno con il famoso effetto rimbalzo.
Il grappolo ha sempre avuto andamento classico, con primi attacchi di intensità più leggera e più distanti tra loro, picco e regressione abbastanza veloce del grappolo con periodo di remissione abbastanza lungo.
Devo però ammettere che con l'inizio delle terapie specifiche ho avuto l'impressione che la durata del grappolo sia aumentata rispetto ai primi grappoli non trattati. Inoltre circa 7 anni fa, avendo probabilmente interrotto troppo bruscamente una terapia a base di verapamil, ho avuto un rimbalzo del grappolo, ritornatomi dopo 3 4 mesi.
Successivamente è ritornato ad avere dei periodo di remissione di 12-13 mesi, e solo ultuimamente credo che tali periodi siano più lunghi. Per la seconda volta mi succede un periodo di remissione di circa due anni. :)
Ad esempio, ora sono in remissione dal gennaio 2011.
Ho provato durante l'ultimo grappolo l'ossigeno, ma su indicazione della dott.ssa che mi segue, con un dosaggio di solo 7/10 l/min e con una maschera non adatta. Il risultato non è stato particolarmente brillante e vorrei utilizzare l'ossigeno secondo le indicazioni che date voi per capire se sono in quel famoso 60% che risponde all'ossigeno.
Concludo che, anche se non ho mai scritto, è qualche anno che vi leggo con grande soddisfazione e traendone molto spesso giovamento ed insegnamento.
Grazie per la vostra presenza ed attività.
:)
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ciao Gianluca,
Darti il benvenuto è un piacere e ma anche no, in quanto vuol dire che c'è un altro che soffre di ch.
Qua sei arrivato nel posto giusto e vedrai che già di per se il forum è un 'ottima terapia.
In riguardo all'ossigeno io sono straconvinto che funziona al 100% , l'importante è utilizzarlo nel giusto modo. Agisce per azione meccanica impedendo alle vene di dilatarsi, se assunto puro, cioè respirando solo e unicamente ossigeno. Abbiamo in prova una mascherina ottima che mIska O Giordano saranno ben lieti di mandarti gratuitamente se tu gli invii il tuo indirizzo.
Mi fa molto piacere leggere che già da solo hai capito che le varie terapie specifiche e l'imigran, si aiutano nell'immediato ma poi ti peggiorano l'andamento del grappolo .
Resta con noi e non ti far scrupolo di chiedere per qualsiasi dubbio o curiosità.
Casper ;)
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ciao Gianluca, benvenuto! ;)
io sono un hooligan dell'ossigeno, quindi non posso che concordare con te sul volerlo utilizzare secondo le modalità suggerite dai tanti utenti grappolati che ne hanno tratto giovamento (me compreso). Il mio augurio, però, è che tu lo debba usare il più tardi possibile.. ;)
Dato che è qualche anno che ci leggi, saprai che c'è una sezione del forum specifica sull'ossigeno. Lì troverai anche le indicazioni per reperire o per farti mandare una maschera non-rebreathing dai soci dell'Ouch che gestiscono questa attività.
Ciao ;)
ps: complimenti per la chiarissima esposizione.
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ciao e benvenuto
se è qualche anno che segui il forum,avrai letto del freddo.
prova il ghiaccio,almeno nella prima parte del grappolo, se ti funziona è molto pratico, sia in casa che fuori.
L'imigran ( esperienza personale ) se usato senza fare nessun tipo di profilassi, ha lo stesso effetto del ghiaccio e dell'ossigeno. intensifica il numero degli attacchi , ma non allunga il periodo del grappolo, anzi lo accorcia.
questo è quanto succede a me:
senza nulla, attacchi uno al giorno, con qualche giorno libero, durata del grappolo 35/40 giorni
con ghiaccio e imigran 2/3 attacchi al giorno,durata del grappolo 25 giorni
credo che la cosa peggiore sia associare imigran alla profilassi.
non ho nessuna base sientifica per dire questo,ma solo 32 anni di ch
saluti reno ;)
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ciao paesano,
io sono di Acireale e da 11 anni vivo a Roma.
benvenuto in famiglia
vedo che hai le idee abbastanza chiare.
leggi più che puoi anche gli argomenti acqua/freddo.
Se dovessi ritornare in grappolo possiamo inviarti la maschera adatta
rimani con noi e raccontaci
alessandro
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Prova la nostra maschera è una vera bomba..........ciao ciao
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Ciao e benvenuto in famiglia
;)
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benvenuto tra noi :) :) :)
Simo
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ben arrivato!
G.
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Ciao a tutti e veramente grazie per il caloroso benvenuto!!! :o
Terrò in grande considerazione i vostri consigli, quando, speriamo il più tardi possibile..., ritornerà!
In particolare vorrei aggiustare il tiro sull'ossigeno, dato che durante lo scorso grappolo non sono riuscito ad utilizzarlo nel modo corretto.
Proverò anche l'acqua e il ghiaccio, è che quando arriva il dolore... è dura!
Ciao!
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Ciao Gianluca, benvenuto in casa O.U.C.H.!!!
ho visto che ti hanno già dato parecchi consigli ;D
Io, come Shikkio e molti altri sono un ultras dell'ossigeno, perciò mi associo a coloro che ti hanno dato suggerimenti nel merito e ti consiglio di leggere più che puoi ;D
Luca68
io sono un hooligan dell'ossigeno, quindi non posso che concordare con te sul volerlo utilizzare secondo le modalità suggerite dai tanti utenti grappolati che ne hanno tratto giovamento (me compreso). Il mio augurio, però, è che tu lo debba usare il più tardi possibile.. ;)