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Discussioni => Principale => Topic aperto da: RRODOLFO - Giugno 01, 2017, 07:57:41 Gio
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!!!! IL MECCANISMO, IL SISTEMA E LA CAPACITà DI DIAGNOSTICARE LA CG, è un puro terno al lotto.
da qui nascono tutti i problemi legati alla diagnosi, alle terapie inefficaci, al grado di invalidità,
da queste mancanze, il tempo perso ha ripercussioni sulla salute, terapie sbagliate o obsolete
mesi passati con gli attacchi nottate perse.
posso riportare link anke differenti ma intanto metto quello del SISC, per le linee guida nella diagnosi di cefalea a grappolo.
ALL evidente realtà di fallimentare linea guida, !
http://www.sisc.it/upload/Linee-Guida-Cefalee-Parte-2-1421315394070-4231.pdf
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, !!!!! e questi sono i parametri e linee guida dell inps !!!! per la tutela!
http://www.cefalea.it/pdf/avato-opuscolo-informativo.pdf
questo è uno studio fatto meglio.
http://srvinet.ao-siena.toscana.it/ospedale_senza_dolore/dolore/Battistini.pdf
questo l informazione per i medici?
http://www.medicitalia.it/news/psicologia/4636-manifesto-diritti-persone-cefalee.
https://www.asl.torino.it/articoli-in-home-page/articoli-in-home-page/la-cefalea-a-grappolo-e-la-ricerca-di-terapie-efficaci-per-curarla
AD OGGI QUESTI SONO I PARAMETRI RICONOSCIUTI PER LA DIAGNOSI DI CEFALEA A GRAPPOLO,
VI IDENTIFICATE IN QUESTE ????
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Il problema nasce gravissimo dalla natura stessa della ch. Mi spiego, nel nostro caso tutto è al contrario. Arriva prima la diagnosi errata o meno. Poi le botti di medicine. Poi semmai qualche esame diagnostico ma il problema serio è che la ch non si vede . E un altro problema è la facilità, oggi come oggi, della velocità con la quale essa viene ormai diagnosticata. Così facendo, la ch diventa un mal di testa comune, secondario o terziario e nella questione invalidità tutto ciò è disastroso. C'è confusione disinformazione e i medici stessi sono spesso confusi. La ch non è un mal di testa comune e l'occhio coinvolto non vuol dire che sia ch. Come fare per sbloccare una tale situazione in cui secondo me perdiamo sempre più diritti e gli altri perdono sempre più tempo con profilassi inutili?
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...la scarsa e confusa utilità di queste linee guida, la differenza tra episodici e cronici, come spesso le indicazioni delle terapie medicinali a dosaggi poco efficaci ( come per l'ossigeno terapia a 6/8 lt al minuto) o anche eccessivi come nel caso delle iniezioni( si possono dimezzare con minori effetti collaterali, e studi giapponesi lo hanno confermato, in francia le fiale sono da 3 mg, a breve anche in italia), le diagnosi cliniche basate su parametri facilmente confondibili con altre patologie.
"Come fare"
Potremmo provare a compilare e poi proporre linee guida pensate da sofferenti, anche basate sull esperienza storica di molti grappolati, al fine di rendere una migliore capacità, velocità di diagnosi e terapie corrette ai medici .
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Bene, ma a chi sottoporli? Chi ha interesse ad un protocollo di un grappolato?
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in primis a noi e ai grappolati futuri
intanto proviamo a elencare info corrette
i canali per poi proporre e diffondere ci sono o li troviamo
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Nei 14anni della mia CH ho letto molte di queste linee guida. Non riesco a identificarmi in quello che è un'elenco di tutto e di niente, di promesse di miglioramenti e allo stesso tempo di frasi che mi riportano a quanto sia fallimentare l'approccio medico, sociale e psicologico.
A 14anni improvvisamente la mia vita è cambiata.
Non ricordo il primo attacco, ma una serie infinita di giorni non più giorni , notti che non sono notti ma torture infinite. I primi grappoli erano atroci e tutti gli attacchi mi duravano tre ore. Una notte, non la dimenticherò mai, dopo tre ore di attacco a destra l'ho sentito passare a sinistra e altre tre ore. Erano solo urla strazianti, grida a Dio Padre per morire . I vicini impauriti andavano dai miei genitori.
E poi dopo ore di dolore impossibile, una volta venne anche l'ambulanza a prendermi di peso.....mentre viaggiavamo l'attacco improvvisamente passò e io chiesi da mangiare. Gli infermieri si guardarono e ricordo come fosse adesso, uno mi diede la sua pizza bianca che aveva per pranzo.
Negli ospedali nessuno mi voleva e iniziarono presto a non darmi più retta . La notte prima delle tac pregavo Dio che mi trovassero un tumore perché un essere umano mi credesse. Volevo una malattia che si poteva vedere.
Toradol, moment , flebo di ogni genere, antidepressivi, per Emanuela non c'era nessun appiglio. .presto scongiurato il tumore nessuno faceva più caso alla pazza. Nessun attacco kip 5o6 i primi anni solo e soltanto kip 10.bernoccoli, tentati suicidi dalla finestra. Ricoveri di totale solitudine.
Quattro anni dopo l'esordio della malattia ho avuto la mia diagnosi, sbagliata prima due volte e scambiata per cefalea vasomotoria. Finalmente alla fine.....la CH. Finalmente l'ossigeno. Ma che pensate che il calvario è finito? No. Il primo figlio a 19anni. E ricomincia sempre più forte sempre più cattiva. E le linee guida i medici le leggono mai???? Perché di tutti j medici che ho incontrato mi sono beccata quelli che non leggono le linee guida? Il mio medico di base mi dice che l'ossigeno non fa passare il mal di testa e che sono io che mi sono fatta suggestionare. E i n famiglia tutti dietro. Appena sposata con un bambino tutti danno la colpa al post partum. E io mi convinco sempre più che l'ossigeno mi suggestiona e non ho niente. Tengo la bombola al mio fianco e non la uso.un bambino piccolo tra le braccia e Cento anni di solitudine addosso.
Poi un anno e mezzo quasi due di pace. Poi ad ogni figlio.....ad ogni altro allattamento tornava più bestiale e micidiale. Altro neurologo ben informato anzi informata sull' argomento. Le spiego che l'ossigeno non fa più effetto (correva l'anno 2013) ed ecco arrivare carriole di cortisone. Se me lo avesse detto che l'ossigeno si sniffa a 15litri! Io lo sniffavo a 5! Se fosse stata sincera quando mi disse amia esplicita domanda:se prendo cortisone, devo aspettarmi cambiamenti e peggioramenti nella mia ch? Ma mentì guardandomi jn faccia.
Ad oggi queste linee guida mi fanno solo ridere perché a piangere ci ho già pensato prima.
E se permettete sì, non sopporto che la Ch Sia diventata una moda. Io sono mezzamorta per la mia diagnosi data e ritirata e poi finalmente riconosciuta. Ad oggi ogni mal di testa che comprende l'occhio è ch.
A mio parere ma è il mio solito parere da grappolata fastidiosa ci sono due tipi di medici: quelli troppo sicuri di sé che radicati in terapie come litio cortisone e apparecchi con elettrodi non guardano in faccia a nessuna statistica e si riempiono la bocca di passi avanti che sono solo buchi e fosse per i sofferenti. Il secondo tipo è quello empatico disponibile. Quello è pure peggio perché fa di tutto un erba un fascio e per ascoltare opinioni e teorie del paziente, si fa prendere dal suo caso in modo che da medico passa a confidente e se il paziente dice che per la ch gli funziona la novalgina lui gli da la novalgina.
Insomma c'è un incremento esponenziale di ch e assisteremo certamente a un incremento esponenziale di sofferenti che reagiscono bene al paracetamolo, allo yoga e al bere camomilla.
Insomma di grappolati pazzi ci stiamo estinguendo e e ame pare che invece che le linee guida si stanno adattando alla ch siamo noi che ci adattiamo alle linee guida.
La prossima volta vi racconto di quando mi hanno portato dall' esorcista a 16anni. Passo e chiudo buona notte a tutti.
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Occupo un post serio per continuare la mia storia.
Sembra una storia , ma ad occhio più attento è il mio protocollo, la mia diagnosi.
La mia diagnosi di grappolata me la sono fatta da sola, il foglio del neurologo mi dava un titolo ma nessun riconoscimento. Se bastasse il foglio di un neurologo starei bene almeno da dieci anni!
Nel 2013, la mia seconda figlia aveva due anni e io non dormivo più da tanto tempo. Quel giorno, ero inginocchiata a terra davanti la bombola da 3000lt prosciugata in pochissime ore.
Ho preso il telefono e ho scansato tutti i protoccolli e i siti e ho trovato una storia, scritta da un essere come me e quello da quel momento è stato il mio protocollo, la mia diagnosi! Era la storia di Sten. Nel continuare la lettura alla fine c'era il suo numero di telefono. Non mi ricordo che ora era, ma di certo non ero in condizioni di dire una parola coerente dietro l'altra. Cmq ho telefonato. Voce di uno che grida nel deserto, c'è nessuno! ?!? C'è uno come me al mondo? CHE CAPISCA? Per la miseria, Sten hai risposto subito. E abbiamo parlato tanto tempo. Sei stato il primo fratello, la mia diagnosi vivente. Chissà che t'avrò detto con nottate e nottate addosso, e tu non puoi certo ricordarti di quella telefonata. Al meeting non te l'ho detto che ci conoscevamo già, un po perché mi vergognavo ad essere approdata a l'ouch nel 2013 e averla usata e lasciata nel momento in cui ebbi una cura che credevo poteva funzionare, un po perché ero arrabbiata. Con te. Unico fratello mai conosciuto mi avevi consigliato un neurologo e da lì la cura e le mie illusioni di guarigione. Nel 2016riapprodata all'ouch perché queste illusioni si erano tutte infrante, ero arrabbiata con te. A volte si ha bisogno di dare la colpa a qualcuno!
A dicembre 2016 le mani dell' ouch mi hanno di nuovo stretto ma stavolta mi sono fatta stringere per bene . Compresa ogni illusione ho guardato finalmente la bestia negli occhi e ho capito che avevo bisogno di combatterla e non fuggirla. Al meeting Sten ti ho abbracciato all' improvviso e tu probabilmente hai scambiato questo gesto per un momento di stranezza di una ragazzaccia. Invece per me è stato un gesto di pace, ti ho chiesto scusa per quegli anni in cui invece che fratello ti ho pensato come uno che mi aveva consegnato un'illusione. Se allora nel 2013 fossi rimasta nell' ouch non mi sarei illusa di niente. Ladra di profilassi, fu mia responsabilità e non tua.
La seconda volta che sono tornata l'ho fatto, purtroppo per voi, per rimanere.
Tutto questo infinito papielo per dire che:
La CH non è mal di testa.
La Ch non è una malattia.
La ch è uno stato, che ti si attacca addosso , un parassita cattivo che ti ruba i momenti e ti lascia però tutte le funzioni mentali e fisiche. È un uragano che sballotta la casa e non la distrugge.
Siamo noi che ci distruggiamo, con terapie sbagliate, perché stanchi della lotta , dell' inconprensione, dell'aver perso occasioni e treni della vita decidiamo di mollare. Ma.....non c'è niente di speciale ad essere normale! Non voglio più esserlo, non voglio più perdere treni. I treni li prendo, e sono quelli per vedere i miei fratelloni e sorellone, per ripagare un po di tutto quanto ho ricevuto e ricevo.
Lo shock termico, la maschera giusta, le informazioni, il sostegno e le tirate d'orecchio. Tutto questo mi ha cambiato la vita.
Non mi domando più quanti attacchi ho. Quando lo sento arrivare prendo il ghiaccio, e come nulla fosse, sento il percorso dentro di me , di chi per arrivare a darmj certi cosigli ha preso la sua pelle e ne ha fatto banco di ricerca , per se stesso ma soprattutto per chi è venuto dopo.
Questo è il mio protocollo, i grappolati fratelli i miei psicologi e consiglieri .
I grappolati sono stati le mie vere linee guida .
Mo......che vogliamo fa?
Ci vediamo alla pizza. ....e se ne parla .
OUCH. ......CONTINUA!!!!!!!!!
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NO !!!!!!
Alla pizza se MAGNA E BASTA !!!
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;D
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NO !!!!!!
Alla pizza se MAGNA E BASTA !!!
E si rideeeeeee!!!!!!!!!
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NO !!!!!!
Alla pizza se MAGNA E BASTA !!!
E si rideeeeeee!!!!!!!!!
e si trom....a no, sbaglio mio. ;D
casper ;)
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CASPER! :o
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Ditemi come abbiamo fatto a trasformare un post sulla diagnosi di ch in un folkloristico concerto di strumenti a fiato.
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perchè siamo dei ragazzacci indomiti :)
casper ;)
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.... riprendo, il tema.
le problematiche, che si aggiungono a questa patologia sono innumerevoli, e in questi giorni ne sto riscontrando personalmente altre, nel percorso dell ricerca, di un posto di lavoro.
L'invalidità riconosciutami dal INPS, in percentuale di 91%, mi da accesso alle liste del collocamento mirato.
Questo significa che il CPI (centro per l'impiego), registra il disoccupato nelle liste, in attesa e ricerca della offerta mirata e personalizzata insieme ad un tutor che si impegna a seguire e collocare in corsi o tirocini per il reinserimento al lavoro in aziende dove hanno obbligo di assumere un invalido ogni 15 dipendenti.
ma primo problema, le aziende hanno si l'obbligo di assumere, ma per assumere un invalido gli fanno fare all interno della propria azienda un tirocinio o un corso di aggiornamento, l'azienda ha degli sgravi fiscali per le assunzioni degli invalidi, ma la retribuzione al dipendente invalido viene erogata dall' imps, per cui l azienda risparmia e ha dipendenti sempre nuovi, ma può! scegliere se! assumerli o se ricominciare con un nuovo tirocinante, quindi, non esiste la certezza della assunzione in quella azienda!!!!
il secondo problema è che il tutor, non è in grado di personalizzare la ricerca mirata, perché non conosce la nostra patologia. DEVE INFORMARSI.....
Esiste un altro percorso, cioè chiedere anche appoggio ai servizi sociali per migliorare e AMPLIFICARE, la ricerca mirata, si possono fare corsi e tirocini gratis per, ed ampliare le capacità personali e le opportunità. Quuindi si viene appoggiati da un Assistente Sociale, che cercherà di vestire addosso personalizzandolo una offerta di lavoro.
Ma nemmeno l'assistente sociale conosce patologia. DEVE INFORMARSI...
Quindi !!!! a partire dalla capacità di diagnosi, seguito dal non saper valutare realmente!, la percentuale di gravità e per terzo la totale ignoranza nei servizi civili sociali, di valutare, considerare e conoscere i limiti reali della patologia, si aggiunge che questi percorsi sono differenti da regione a regioni e a volte anche tra le provincie.
quindi, l'incontri che faccio con gli assistenti sociali serve per informargli. ;D ;D ;D ;D ;D
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Povero/a assistente sociale !!!!!!
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.....................A, Assistente sociale donnA, giovane e molto dispostA a capire davvero perché si è resA conto delle mancanze e chiaramente essendo giovane hA tutto l'interesse Ad informarsi Lei in primis, per poter indirizzarmi, per fare esperienzA per altri casi se le si presentassero.
accetto consigli e suggerimenti.
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Nessun consiglio, ma una richiesta che mi balenava in testa da un po. L'invalidità è tema dibattuto e sconosciuto tra i sofferenti di ch. Data la motivazione e la giovane età della tutor potresti proporle di partecipare a un meeting per conoscere non solo la patologia ma esporci i percorsi e le difficoltà, i pro e i contro di un inserimento lavorativo come invalido. Sarebbe interessante e magari produttivo poter creare una collaborazione tra alcuni membri inseriti in questo contesto come i tutor e ouch. Non so concretamente come si possa fare ma magari la tutor ne sa di più. In bocca al lupo.
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PURTROPPO!!!
la MMMMia, assistente sociale non è il sistema sanitario assistenziale nazionale Purtroppo e cè da considerare che il sistema funziona a gradini e livelli, sicuramente ha delle info su quali siano i percorsi per l'invalidità in toscana, ma non rientra nei suoi specifici incarichi aprire una tema al meeting, poiché ci vorrebbe il ministro della sanità che ci spieghi perché ancora sul nostro territorio le procedure siano differenti tra regione e regione.
NOn ha avuto il coraggio di vedere i filmati degli attacchi che li ho linkato, fino in fondo, e li ha guardati senza volume, trovarsi 50 grappolati tutti insieme non è interessata credo.
Concretamente bisognerebbe intanto che in ogni regione ci fossero grappolati che hanno fatto o tentato questi percorsi, invalidità e lavoro mirato, e riscontrarne differenze e difficolta ma soprattutto trovare un assistente sociale che si interessi davvero nel dettaglio.
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Nel ricercare su Internet ho trovato un articolo in cui venivano elencate le regioni che avevano fatto qualcosa a riguardo, e ho potuto notare senza sorpresa che il Lazio è fermo in tal senso.
Avevo preso in considerazione data la mia situazione, di intraprendere un percorso di invalidità civile. Chiederò al mio medico di base ma più per curiosità che per altro.
Attualmente non ho attacchi giornalieri e continuativi da Aprile, ma shadow sempre presenti e nel mio timido approccio al lavoro il mese scorso, in cui lavoravo solo 4ore al mattino e 8ore la domenica ho avuto circa tre attacchi la settimana.
Praticamente, ogniqualvolta cambio ritmi, luogo o finisco sotto stress la trafila del grappolo ricomincia.
Inoltre l'invalidità fino al 47 percento non prevede retribuzione ma solo l'inserimento come categoria protetta in una lista di invalidi da inserire poi nel mondo del lavoro, che qui nel Lazio equivale ad aspettare tutta la vita andando di tanto in tanto al collocamento e di un tutor decente nemmeno l'ombra semmai la signora anziana dello sportello brutta e antipatica.
Ho deciso comunque di tentare più per vedere cosa ne esce fuori. Fossi in te mi terrei ben stretta la tutor!
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Forse dico una bischerata. Hai provato a regolarizzare i "ritmi" con la melatonina?
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Ciao Alberto. Ho provato anche quella ma purtroppo non ho avuto riscontri positivi. Grazie ;D
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Come precedentemente accennato e oltremodo stimolata dall'eventualità futura di essere seguita da un bel tutor UOMO (seeeeeeeee) oggi sono andata dal mio medico curante, che è davvero di famiglia e ha compensato questi 15anni di ignoranza assoluta in termini di CH , con tanto, tanto affetto e disponibilità nei miei confronti. Ricettandomi anche l'infinito quando stavo male, dispiaciuto di cuore quando ha visto anno dopo anno peggiorare e peggiorare questa patologia su di me .
Insomma, buon giorno, mi siedo. È già pronto a farmi la solita ricetta di ossigeno da 6000lt, quando gli dico a sorpresa:oggi no! Oggi imigran fiale!
Chi mi conosce sa la mia assoluta reticenza all' uso dell' imigran e non ho cambiato idea. Ma da grappolata ho voluto e voglio seguire un percorso, che è quello provato da tanti prima di me. La grappopizza mi ha sicuramente intrigato in questo senso. Possibile, mi sono detta, che questi tizi per avere una fiala fanno acrobazie che manco i trapezzisti al circo?! E vabbe ci provo pure io.
Prima farmacia: non c'è. Possiamo ordinarlo, dice il farmacista. No.....cerco ancora.
Seconda:non c'è. E io:guardi meglio! Chiamate ! Fate qualcosa ne ho bisogno adesso!
La povera farmacista fa un giro di chiamate, e trova disponibilità non troppo lontano. Prendo la macchina e vado ......ma di quanto sarà questa disponibilità? 1CONFEZIONE. .....scusi.....ma per averne altre? Basta ordinare! Non ci vuole niente, QUATTRO GIORNI E ARRIVANO. :o
Volevo arrabbiarmi ma la farmacista era davvero troppo entusiasta e mi rammaricava deluderla. Così mestamente mi accingo a dire: ''signora, per quello che ho io , in periodi particolari possono servirmi anche quattro confezioni di queste al giorno! '' se aveste visto che faccia ha fatto! Morale della favola:me ne ha promessa una alla settimana ::) povera farmacista mica è colpa sua se niente nella CH è semplice.
Ritorniamo dal medico. ...oltre gli esami per la vitamina D che ho letteralmente sotto i piedi (tanto che se in futuro avevo voglia di avere altri figli devo tener conto l'eventualità di un bel femore rotto in giovane età) , gli dico che desidero fare domanda per l'invalidità civile, poiché la malattia con gli anni è peggiorata e con essa il consumo di ossigeno si è quadruplicato se non di più (e crededemi non leggete il bugiardino delle bombole perché sono più rassicuranti le frasi che si leggono sui pacchetti di sigarette) e lui fa sì con la testa. Pensa anche lui che mi merito la mia invalidità, ma sa , come me, che se mai arriverò ad averla , sarà irrisoria e non avrò nemmeno mai il mio bel tutor sexy come Rodolfo (Cioè come la tutor che hanno dato a Rodolfo mica sexy come Rodolfo, ci mancherebbe) ;D
Cmq non ha molta importanza per me, dico al medico, voglio davvero provare a farla, questa trafila, sulla mia persona, come con l'imigran.
Bisogna pur collezionarle le esperienze negative, prima di presentarsi davanti all'INPS ;)
Alla fine, vado dalla mia cara mamma e le mostro il mio nuovo acquisto farmaceutico, e sadicamente le spiego che è sottocute e alcuni l'hanno fatta anche sul collo (seconda faccia sbiancata della giornata).
Allora da brava mamma comincia ad accarezzarmi le mani e a farsi promettere che non userò mai né imigran né ossigeno e che andrò avanti solo con quella terapia GENIALE DEL GHIACCIO CHE FA TANTO BENE A TE, A PROPOSITO CHI L'HA SCOPERTA? !
La guardo e penso che in 15anni ancora Non lo ha capito che sto male sul serio. Che peggiora, nel mio caso, perché ancora spera che io guarisca!
Mamma, le vorrei dire, smettila di sperare e fare finta che non ho niente. Come puoi credere che mi basti il ghiaccio per andare avanti? ??? Ma in 15anni non mi hai guardata bene? Eppure c'eri alle corse al PS e alle notti fatte di urla strazianti!
Certo mamma, spero di saper convincere una commissione medica più di come ho convinto te in questi anni.
Alla prossima pizza, farò in modo di portarmela, ma solo per farmi davvero tante risate di fronte la sua bella faccia sbalordita. Però andateci piano che di mamma ce n' é una sola.
Aggiornerò i miei passaggi sull' invalidità ogni volta che ci sarà un passo verso di essa.
Se non aggiorno o le cose non procedono o veramente mi sono imbattuta in un tutor e lì ragazzi, dovete aver pazienza. .....siamo o no grappolati? ??!!!! ;) ;D :-*
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non avrò nemmeno mai il mio bel tutor sexy come Rodolfo (Cioè come la tutor che hanno dato a Rodolfo mica sexy come Rodolfo, ci mancherebbe) ;D
;D ;D ;D
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