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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: MARINA60 - Luglio 09, 2017, 09:20:53 Dom

Titolo: NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Luglio 09, 2017, 09:20:53 Dom
A settembre 2014 ho sperato, davvero sperato di non aver mai più un grappolo. Invece, non solo ce l'ho, ma è forse il peggiore mai subito, per numero di attacchi, per tipo di dolore, per come l'ho gestito per come lo sto vivendo e per l'effetto che mi fa, Anche solo il fatto che solo ora vi scriva è significativo... Voi siete le mie colonne, la mia forza, il mio conforto.   Chissà... magari finora mi sono rifiutata di chiedere aiuto per non riconoscere la malattia (che poi questa birba non  lo è manco: non si definisce neppure),  Non vi dico che sono arrivata al fondo perché non c'è fondo; semplicemente mi sono stufata di ripetermi ogni mattina che la giornata più brutta è stata ieri (anche quando non è vero). Ho passato il mese di giugno "dormendo" 3/4 ore a notte (massimo due di fila), credo di aver perso 5 chili (partendo da un sottopeso di altrettanti chili), ho perso la lucidità mentale e la coerenza circa alla metà di giugno, mio marito e mia figlia (giramondo entrambi) fanno i turni di sorveglianza per non lasciarmi mai sola...io insisto per andare a lavorare, per avere una parvenza di vita normale, ma non ce la faccio più.
Almeno negli altri grappoli avevo questo dolore terribile, mi facevo un buco e continuavo la mia vita fino al successivo, questa volta la mia vita è l'attesa fra una crisi e l'altra: un po'  perché sono davvero tante (non così atroci, dopo un mese, ma davvero tante) un po' perché sono sfinita.
Vogliamo parlare di come ho gestito il mio grappolo? Siccome sono la versione italiane del Dr. House e siccome la Dr. Finocchi non mi ha soddisfatto proprio per niente (sul piano umano è stata orribile e sul piano terapeutico lasciamo perdere) ho deciso per il fai da te: cortisone (75 mg a scalare, tanto: niente di nuovo sotto il sole, il verapamil non ha fatto niente se non danni e Imigran fiale) Nel frattempo leggo la bella notizia della "liberalizzazione" dell'ossigenoterapia e mi precipito dal mio medico di base con gli estremi della Gu a farmi prescrivere il maxi bombolone. Siccome sono italiana sono certa che se vuoi un servizio d'eccellenza devi pagare e i trovo un neurologo a pagamento€ (intramoenia, solo 140,00 euro) che mi da appuntamento per il 6 luglio (15 gg dopo).
Finalmente attiva il giorno della visita (accompagnata come un minorenne o un anziano sotto tutela: ma quello sono) furibonda come un'Erinni (per i15 gg e altro) arriva finalmente il mio turno e il luminare mi chiede 15 minuti perché hanno operato la madre 88 anni e deve andare a vedere come va (ci mancherebbe; ce l'ho anche io un madre anziana, ma ho anche la cefalea a grappolo, mi verrebbe da dirgli). Finalmente ci accomodiamo in studio, Non ve l'ho detto, ma il mio obiettivo era il piano terapeutico per le maledette bombole d'ossigeno. Tanti bellissimi discorsi, il consiglio di continuare il delta a 5 mg per un po' (quanto?) aggiungendo il Topiramato e poi la fregatura: non può farmi il piano terapeutico per l'O2 perché è intramoenia, ma che non ha problemi a compilarmelo anche il giorno dopo in ambulatorio a San Martino (ospedale) . Però è così disponibile da darmi il suo numero di casa per le emergenze (perché; se lo chiamo alle 24 viene lui a farmi l'imigran?) Almeno è stato umano e comprensivo e non mi ha fatto sentire una percentile statistico. Mentre torniamo a casa, mio marito (diabetico) mi dice che il suo diabetologo  durante la visita intramoenia gli compila il piano terapeutico, per cui c'è del marcio in Danimarca, come diceva il Bardo.
l'indomani vado dal mio medico di base (che mi aveva fatto la prescrizione per il primo bombolone una settimana prima). Non capendo un accidenti nemmeno lei, telefona all'ASL, dove le dicono che l'O2 è una terapia sperimentale, rientra nei farmaci previsti dalla Legge 648 , cito "sperimentazione ospedaliera con registro" il che, presumo, significa che deve essere prescritta in ospedale. Il che significa che il bombolone che mi ha prescritto il mio medico me lo dovrò pagare io, come mi pagherò (appena la farmacia mi dirà il quanto) la bomboletta d'emergenza che ho preso sabato.
In tutto ciò ditemi per favore se ho ragione di sentirmi un personaggio di un film di Tarantino o se sbaglio. L'assistenza sanitaria è un diritto? Considerato che pago le tasse (e ne pago tante, come tutti) forse è qualcosa di più di un diritto, e ancora: esistono sempre i diritti dei malati o i cefalgici sono una categoria a parte. Secondo voi, se mi faccio portare al PS armata do doppietta e minaccio una strage ottengo l'effetto desiderato? e, eventualmente, in prigione avrei diritto all'assistenza medica? Oltre alle arance e alle sigarette i miei famigliari potrebbero farmi avere Imigran cortisone e topamax?
Con questo chiudo, ho riletto tutto. Non so che effetto farà a voi, io mi sento moltissimo meglio: mi sento in famiglia ( i miei mi vogliono bene, ma solo voi potete davvero capirmi), rileggendo ho capito che non sono del tutto scema (sono riuscita a scrivere tutto in modo lucido logico e coerente), leggere i post degli altri (che vanno e vengono tranne alcuni) mi ha fatto tronare la fiducia nel fatto che il birbo prima o poi finirà (2 mesi, 3 mesi, 4 mesi fanc@lo... prima o poi finisci e io sarò ancora qui stronzo)
Grazie ragazzi, grazie a tutti di essserci
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: RRODOLFO - Luglio 09, 2017, 21:51:41 Dom
ehii "principessa" (((((tutte le donne sono  principessa)))),

il testo lo sai!!!, NELLA TUA FREDDA STANZA, prosegue!!!   [Puccini, nella tTurandot]

sono il """"principe""" noto, !!! diffondo la terapia del freddo, come il sintomatico principe o principale per bloccare l attacco.

il meccanismo è fisiologico, non casuale o soggettivo, il problema che a volte sembra non essere risolutivo, è solamente perché messo in atto malamente.  ( e su QUESTO CONCETTO APRO LA SFIDA A CHI MI DIMOSTRA IL CONTRARIO )

SE POTESSIMO DISPORRE DAVVERO DI UNA STANZA FREDDA, sarebbe la soluzione !!!!!

purtroppo, non è così, per questo si cerca di metterla in atto in fantasiose soluzioni con il ghiaccio, ma basterebbe entrare in mare, o in inverno uscire di casa poco vestiti.

leggi meglio il protocollo della termo terapia, e cerca il tuo sistema per raffreddarti e bloccare l attacco.


non sperare di non avere più il grappolo, non serve sperare e ti illudi, sei una grappolata, punto.

non si muore, ma la cosa più importante è affrontare attacco per attacco, informarsi, per affrontare qualsiasi ignorante che ti impedisca di arrivare a tu trovare le strade in ogni campo famigliare, sanitario lavorativo,    qui dai voce a qualsiasi tuo sfogo. ti capiamo.

a presto.



Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: luca68 - Luglio 09, 2017, 22:58:37 Dom
Beh.....visto che l'abbiamo messa "in opera" il mio consiglio è di passare all'ultimo atto con un bel...all'alba vincerò,  viiincerò,  viiiiinceeeerò!!!!!!

Insisti con ossigeno e freddo.
Non pensare a quanto durerà la guerra ma a vincere una battaglia alla volta.

Forza Marina, siamo qui.
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: EMANUELA89 - Luglio 10, 2017, 10:45:49 Lun
Marina, scrivi, scrivi. Qui ti capiamo. Anche io per tre anni ho fatto da me imbottendomi di 75mg di cortisone al giorno per far scomparire la bestia. Intanto allattavo il mio terzo figlio. L'inferno è durato almeno due intensissimi mesi in cui non facevo altro che morire ogni mezz'ora per attacchi atroci. Ho smesso definitivamente il delta ma ho scontato sulla mia pelle i tre anni a giocare a fare la sana!
Mi ha salvato la terapia del freddo, perché nemmeno l'ossigeno riusciva più ad aiutarmi. Ne ho abusato così tanto da arrivare a avere dolori al petto   e affanno. Ora,dopo essermi disintossicata dal delta e aver fatto seriamente la terapiatermica ho ricominciato ad avere attacchi gestibili e l'ossigeno ricomincia a fare effetto.
L'ossigenoterapia èuna mano santa ma è un percorso da preservare: se prendi troppo delta l'o2 perde la sua potenza.
Io ho selto di perseguire questa strada: accettare  la patologia e affrontare con ghiaccio e o2. A voltenonè facile ma per me è la strada migliore. Quando vuoi, noi siamo qui e anche se scrivi cose senza senso noi le capiamo. Sii forte! Non sei sola.
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: casper60 - Luglio 10, 2017, 10:46:57 Lun
ciao marina60, da casper60 ti dico:
a da passà

casper ;)
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Luglio 10, 2017, 17:47:44 Lun
lo sapevo. Mi sento già meglio, sono meno Calimera, non sono sola anche se straparlo tutti mi capiscono e non mi compatiscono (senza  in fondo pensare: ma sarà vero? a me sembra normale) Allora: con il delta sono a 5 e quasi quasi me lo levo (mercoledì altro neurologo x l'O2: incredibile ce l'ho fatta, ma forse è meglio che canti mercoledì dopo la visita). Oggi è giornata buona (sono andata a lavorare e, per lo più, quando lavoro non ho attacchi. Ieri, nel pomeriggio ne ho avuti 4 di fila ne giro di 3 ore (alla fine erano le 22 mi sono bucata) ma erano strani; prima di tutto non avevano la stessa composizione stratificata (non so se anche voi avete la sensazione che il dolore sia una delle componenti degli attacchi ma che ci sia anche panico e altre cose che non riesco a definire) e inoltre non presentavano la stessa simpatica accelerazione esponenziale del dolore, restavano lì, quelle simpatiche trafitture all'orbita con quell'elegante colamento di naso degno di un cane affetto da cimurro, senza aumentare (non che ci tenessi, vero!). Con l'o2 lì per lì passava e dopo una trentina di minuti ricominciava. GLi impacchi di freddo non mi davano sollievo (anzi: quasi fastidio) ed ero stranamente inebetita e sonnolenta (topamax?). Mi fido più di voi (utenti esperti) che dei medici. Adesso vado a rileggermi tutti i post sul freddo perché mi sa che ho toppato qualcosa io (però in precedenza ne traevo gran giovamento, soprattutto con un bell'impacco alla nuca e alla clavicola: lo so è strano...)
Grazie per la forza che mi date
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: RRODOLFO - Luglio 10, 2017, 19:13:18 Lun
Marina, strano è che ancora non hai letto della terapia termica !!!!!!!!   :'(

 ;)
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: Andrea Gi - Luglio 10, 2017, 20:17:07 Lun
Capiamo tutti benissimo quello che stai provando. E non ci si abitua mai a questo dolore.
Mi spiace. Ma alla fine la spunterai tu, come ogni volta. A questo devi pensare e con questo devi lottare.

Ti faccio un grande in bocca al lupo per ottenere il piano terapeutico in tempi umani... anzi no, ti auguro che non ti serva più...  ;)

Comunque nel frattempo leggi il post della terapia termica http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0 (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0) e usa il ghiaccio, ma non in testa!!! Sulla giugulare, sui polsi, caviglie, inguine... ma non in testa! :)

Un abbraccio
Andrea
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: EMANUELA89 - Luglio 11, 2017, 13:35:41 Mar
Marina cara, quando soffri tanto e arrivi al limite oltre la ch subentrano gli attacchi di panico, soprattutto in noi donne. Superata la fase peggiore del grappolo anche io ormai alla stremo avevo attacchi di panico ad ogni avviso di dolore. Tremori, vomito e tachicardia e dolori fortissimi al braccio sinistro. Ascolta. Attenta a scendere il cortisone. NONÈ UNO SCHERZO....ne sei drogata il cortisone è l'ormone del benessere. Quando lo togli il corpo fa le bizze. Inoltre il ghiaccio non usarlo in testa o sull'occhio. Non in zona dolore. Quando senti l'attacco sorseggia acqua fredda caffè . Prendi integratori di potassio e magnesio che ti aiutano per la spossatezza e il panico. L'ossigeno è recidivante per gli attacchi più forti ma non cedere subito all'imigran o perlomeno dimezza la fiala. Forza sorella. Siamo con te.
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: ALEXGIUA - Luglio 11, 2017, 14:41:01 Mar
Dai Marina supererai anche questo grappolo con meno medicine del solito.
Cerca di non "bucare" come dici te sennò rischi di sgonfiarti alla lunga !!!!!
Segui attentamente le indicazioni sulla terapia del freddo e OOOOOXIGENNNNN !!!!!
A presto.
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Luglio 13, 2017, 18:49:42 Gio
eccomi di nuovo qua con dubbi e poche certezze (respiro, continuo ad avere gli attacchi e morirò un giorno in un futuro lontano). Come forse vi ho già detto questo grappolo è proprio balordo. E' stato devastante per un mese con attacchi fortissimi a tutte le ore (tranne che nella prima settimana in cui potevo rimettere l'ora all'orologio, al solito).
Da domenica (quando ho aperto il post e forse, ma dico forse ho cambiato atteggiamento) all'improvviso gli attacchi sono solo notturni (addirittura domenica e lunedì solo uno e nemmeno dei peggiori), di giorno sto bene, insomma un po' come per il passato: moribonda sotto attacco e normalissima un'ora dopo. Oggi invece non c'è stato verso: non che abbia avuto davvero un attacco, solo qualche fitta alla tempia, ma ero ottusa come un angolo di 15°, poi, di colpo e senza alcun motivo... tutto passato. Già successo anche a voi? Manifestazione normale di questo schifo eccezionale? Altra domanda (questa è proprio cretina) credete che attacchi possano avere una componente psicologica, che in un qualche modo li "chiamiamo"? L'ho già detto; è stupido.
Ultima cosa. Non ci crederete, ieri sono andata dall'ennesimo neurologo  per farmi prescrivere l'O2 e indovinate un po'? non solo non sono uscita dall'ambulatorio con la prescrizione, ma non ha nemmeno saputo dirmi dove andare o cosa fare (devo andare presso una struttura ospedaliera? ci vuole un piano terapeutico ? booh) Ieri ero così arrabbiata che ho presentato un esposto al Tribunale per i diritti del malato, spiegando che io sono il malato, io ho diritto a quella terapia e che non sono io il soggetto che se la deve procurare. Dopo di che, coerente fino in fondo, sono andata alla mia farmacia e ho pagato la bombola da 25 L (che avevo consumato fra Venerdì e domenica: 20 €) e chiesto quanto costava quella da 6000 che mi hanno consegnato mentre conversavo amabilmente con il neurologo dell'asl (sarcastico, molto sarcastico) Ragazzi... questo outing mi fa molto bene! vi sarò molto grata se qualcuno di voi riesce a chiarire le perplessità che ho esposto sopra (inutile dire che ritengo pericoloso rivolgere le stesse domande a un medico: attualmente non ripongo grande fede nella categoria, in voi sì  e molta)
 a presto
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Luglio 21, 2017, 13:11:36 Ven
e siamo ancora qui, io e il nostro grappolo  Nessuna medicina: mi sono levata tutto quelli erogati dalla medicina ufficiale e quelli omeopatici. Sono sola e in caduta libera, non mi sta andando molto male: .dopo 45 giorni di calvario (davvero il peggior grappolo degli ultimi 30 anni) dove non c'era né giorno né notte solo dolore e ottundimento, il giorno è diventato giorno: sono lucida, non pencolo come un'ubriaca e non sembro una demente- Gli attacchi sono diminuiti, da 1000 al giorno (finiva uno e cominciava l'altro) finalmente libera per tutto il giorno, fino alle 17, poi fino alle 19 e ora  il mio appuntamento con la Bestia è  assestato intorno alle 20-lo ammazzo con l'O2 e aspetto fino a mezzanotte per farmi l'ennesima 1/2 fila di Imigran che mi permette di dormire fino alle 4  o (nelle notti ottime) fino alle 5. Sto bene? no, certo che no, peso meno di 40 Kg (ne devo aver perso 5 o 6 nell'ultimo mese) mangiare mi costa uno sforzo pazzesco (non devo pensare che sto mangiando, altrimenti lo stomaco si rovescia), ma meglio: molto meglio. Anche il dolore è cambiato, non è più multistrato, tutto il giorno è come se mi avessero strappato i capelli e quando viene l'attacco è come un pungolo o un trapano sopra l'orbita e la tempia: quasi tollerabile, rispetto agli standard a cui siamo abituati. Ogni tanto monta ancora il panico e allora conto da 100 a zero, tante volte quanto basta a farlo passare. L'Ossigeno è fantastico, ma (non so dove sbagli) dopo un'ora ricomincia tutto, ma io insisto e non demordo. Ho paura di uscir di casa, di fare cose normali, come far la spesa, non parliamo di follie come uscire a cena. Anche mio marito soffre con me, io non dormo e lui neppure; non riconosce questo fantasma che vaga per casa e si chiede dov'è finito il sergente che si è scelto come compagna di vita, che ha sempre fatto tutto, pensato a tutto. Ma è abituato: lo sa che passa, come lo so io, anche se ogni tanto la mia sicurezza vacilla. E sapere che siamo tanti mi conforta, sapere che posso contare su tante persone, sulla  loro comprensione (reale), sul loro supporto e sui loro consigli  mi aiuta enormemente a vivere questo momento buio, Grazie amici di essere con me
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: luca68 - Luglio 21, 2017, 14:09:36 Ven
e siamo ancora qui, io e il nostro grappolo  Nessuna medicina: mi sono levata tutto quelli erogati dalla medicina ufficiale e quelli omeopatici. Sono sola e in caduta libera, non mi sta andando molto male: .dopo 45 giorni di calvario (davvero il peggior grappolo degli ultimi 30 anni) dove non c'era né giorno né notte solo dolore e ottundimento, il giorno è diventato giorno: sono lucida, non pencolo come un'ubriaca e non sembro una demente

benvenuta nel fight club Sergente Marina ;)
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: Bacca bianca - Luglio 21, 2017, 19:13:21 Ven
Marina,fermati un momento. Prenditi un po' di tempo e considera,rifletti,anzi facciamolo insieme,seduti su un divano virtuale con davanti  un bel panorama. Siamo malati di ch. Sappiamo cosa abbiamo e sappiamo che lei va e purtroppo torna. Davanti abbiamo un bivio,due sole sono le strade che possiamo percorrere. La prima è quella di subire la malattia,cercare aiuto nei farmaci,negli "specialisti",nel desiderio impellente che lei scompaia. Ci pensiamo sempre fino a che diventa ossessione e quindi paura,paura intervallata da ansia. Paura prima della crisi,paura durante la crisi,ansia tra una crisi e l'altra. Ci avvitiamo in una spirale senza via di fuga. I farmaci invece di aiutarci ci mettono a terra; da qui a smarrirsi c'è solo un filo di ragno che ci tiene. Ma c'è la seconda strada,quella più dura,più difficile all'inizio ma che poi diventa una bella strada. Da dove comincia? Dove si imbocca? Dalla consapevolezza di essere malati di ch,di accettare questo,sapere e non rifiutare il fatto che la ch siamo noi. Da qui si parte,solo da qui. Poi su le maniche,niente commiserazione,niente spazio,lotta senza quartiere. Via il cortisone,via tutte le altre "caramelle". Sotto con il freddo,fatto bene e ossigeno come da tradizione . Imigran meglio non farlo o farne il meno possibile,fa aumentare gli attacchi e fa perdere efficacia all'ossigeno. Sul come evitare i rimbalzi è  spiegato nella sezione apposita. Non demoralizzarsi,mai. Provare,provare fino a trovare,ottimizzare,massimizzare le armi che abbiamo. Basta con la paura. Basta. Soffrirai ancora,ma sarà diverso. Sarai tu a comandare. Dai Marina,fai questo passo,noi qui ti teniamo tutti per mano. Poi a camminare ci penserai da sola. Un abbraccio forte. 
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: luca68 - Luglio 21, 2017, 22:33:03 Ven
Ma c'è la seconda strada,quella più dura,più difficile all'inizio ma che poi diventa una bella strada. Da dove comincia? Dove si imbocca? Dalla consapevolezza di essere malati di ch,di accettare questo,sapere e non rifiutare il fatto che la ch siamo noi.

Dentro queste parole c'è l'essenza di ouch. Di quello che siamo.
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Luglio 25, 2017, 15:16:46 Mar
Va bene: è esattamente la strada che sto percorrendo. Ho buttato tutti i farmaci (tranne l'Imigran per gli attacchi da suicidio, quando l'O2 non funziona) E già con la sola idea di non appoggiarmi a nessuna terapia (cortisone, antidepressivi, ipotensivi ecc) è già andata meglio, almeno ho preso coscienza di me. Non credo che la ch passi con la sola forza di volontà , altrimenti perché dovrebbe venire? però va molto meglio. Negli ultimi 3 gg niente Imigran, solo ossigeno e solo di notte. Sta passando? non so, ma sono fiduciosa; analizzo l'ansia e il panico? Facciamolo: quando sei lì e ciucci ossigeno come un neonato il latte materno, non viene mai a voi il dubbio che "oddio: non passa" e non sentite una biscia gelida che si arrampica sulla spina dorsale? Io sì, ma conto: da 50 indietro e poi da 100 indietro finchè non passa, e passa (in questi ultimi giorni, almeno)Ma come fanno i cronici? Io impazzirei al pensiero di non avere mai più un giorno normale, all'idea che Bang da un minuto all'altro per tutto il resto della vita dovrò fare i conti con la ch. Ma come si diventa cronici? Con i farmaci dite voi, ma quattro anni di remissione non vogliono dire nulla? Ma passerà mai o moriremo su questa strada (e non per colpa di questa strada)?
Magari anche smettere di fumare aiuterebbe (quando sto male male penso che sia lì l'origine di tutti i mali), ma nemmeno la ch ha avuto la forza di contrastare quest'ennesimo comportamento compulsivo.
Ora vado a rileggere come evitare le crisi di rimbalzo (ma so già cosa troverò: O2 a  7L/min per altri 5 minuti dopo la scomparsa del dolore, ma quelli tornano come mosche... Intanto io so che la strada è quella giusta! Grazie per esserci: vi voglio bene anche se non vi conosco, ma siamo tutti fratelli con questo schifoso marchio di fabbrica... sono sempre convinta che poteva andarci peggio!
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: SfInGe - Luglio 25, 2017, 18:27:15 Mar
...
 
Marina é la strada giusta certo.. Sarà difficile, aspra e dolorosa ma sei forte, sai metterti in gioco ed é un passo al traguardo! Si prolungare l'02 da 15lt/min a 12lt/min o 9lt/min..hai capito oramai che é tutto un provare le risposte del nostro corpo e quando il dolore si dilegua pare quel dito di sole tra nuvole grigie
Come fa un cronico? Latitanza forzata in una vita a metà e i giorni sebbene a volte uguali hamno sempre qualche sorpresa.. Voglio crederci
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: Bacca bianca - Luglio 25, 2017, 18:49:45 Mar
Già, poteva andarci peggio,o anche meglio. Non ha nessuna importanza perché non lo decidiamo noi. Io sto lottando da quattro anni con altri problemi che non hanno molta attinenza con la ch e per me sono a volte peggiori di questa. A parte il dolore,naturalmente,che non ha purtroppo eguali. Non è poco,lo so, ma se la ch ogni tanto sparisce (almeno per me e per tutti gli episodici) il resto dei miei dolori non mi ha lasciato un giorno,un minuto da 4 anni a questa parte. Certo,si sta sempre all'erta. Ho smesso di fumare da anni e non sono mai stato un accanito ma la ch se ne frega e viene lo stesso. Ho avuto un periodo di remissione di 9 anni ma poi è tornata più rabbiosa che mai. Cambiare strada non vuol dire dimenticare il passato,vuol dire dargli meno peso. Se smetti con l'imigran l'ossigeno funziona meglio e dopo tante crisi abortite ,usandolo,acquisti fiducia,sempre più fiducia e poi non pensi più se farà cilecca,sai che funziona e basta. Poi il freddo e il ghiaccio sono fondamentali.  Provare,crederci,crederci veramente. Certo che la ch non passa con la forza di volontà,magari.  Desiderare e volere però sono molto distanti tra loro. Almeno lo sono per me e lo sto imparando ogni giorno,con grande sacrificio. Concludo ribadendo quello che ho già scritto in precedenza,e cioè che la ch viene quando vuole e ci fa soffrire. La differenza sta nel non averne timore e paura. Tutto qui,sembra poco eppure vale molto. Un abbraccio fraterno.
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Luglio 26, 2017, 13:59:12 Mer
Eh già! Crederci: credere che il dolore passerà, credere che non tornerà mai più... bastasse crederci. Non mi risulta che la ch rientri fra le malattie psicosomatiche, d'altro canto è vero che il funzionamento del nostro cervello è ancora un grande mistero. Ho letto che pare ci sia una stretta connessione fra ch e ipotalamo, dunque perché, mi chiedo, se nel nostro cervello di rettile sono rimasti scritti solo meccanismi difensivi, perché deve essere il responsabile della ch? Vorrei che scoprissero che dipende da un batteri, da un virus, da  una qualsiasi causa, invece no: dopo 30 anni siamo ancora nelle statistiche. Vabbè! poteva davvero andare peggio. Ma sono ottimista, credetemi, nonostante ciò che ho scritto lo sono. Due attacchi (lievi, rispetto alla media) a notte e lamentarmi? Impossibile, sarebbe come bestemmiare in chiesa. Però non ricordo affatto se le volte precedenti il grappolo sfumava (come ora) o si troncava bruscamente (direi la seconda). Comunque combatto, combatto sì, contro il panico, soprattutto che è quello che mi frega. Non so chi di voi ha scritto che bisogna abbandonarsi al dolore, abbracciarlo e viverlo. E' vero, combatterlo scatena il panico ed è peggio, ti costringe a combattere 100 nemici invece  che uno solo e uno di questi è il mio stesso corpo. (reazioni vagali) E così si continua giorno dopo giorno fino a quello che sarà l'ultimo o il penultimo prima del successivo. Però come è bello leggervi, com'è confortante sentire le vostre esperienze e mettere in pratica i vostri consigli, che per me hanno più valore delle diagnosi mediche. E, a proposito: i neurologi sono una categoria protetta o ne esiste almeno uno che conosca la ch in prima persona (visto che, fra l'altro sono una categoria a forte rischio di stress) Non spero che passi: sono certa che passerà, grazie alla vostra compagnia sarà un viaggio sopportabile
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: siciliano - Luglio 26, 2017, 16:13:54 Mer
Marina, ti siamo vicini
la forza è in te, guerriera, e noi combattiamo insieme
alessandro
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: casper60 - Luglio 30, 2017, 17:46:51 Dom
tieni duro marina, a da passà

casper ;)
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: MARINA60 - Agosto 09, 2017, 14:36:21 Mer
Carissimi non voglio parlare prima di esserne sicura... ma forse sono fuori. Fotofobica come un pipistrello e con una sensibilità agli odori degno di un profumiere (arrivo alla sera che mi pare mi abbiano passato la carta vetro nelle narici),mal di testa (contro cui non funziona nessun analgesico: non che abbia voglia di prenderli), ma niente attacchi. L'imigran è imboscato e la bombola mi fa la guardia a fianco al letto come una sentinella, ma inutilizzata (fino alla prossima volta, ma non ci voglio pensare ora). Sono tornata me, padrona di me e felice di esserlo. Grazie Fratelli e sorelle: auguro a voi quello che sta succedendo a me
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: siciliano - Agosto 09, 2017, 16:28:23 Mer
incrociamo i diti
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: AlbertoC - Agosto 09, 2017, 19:19:40 Mer
Carissimi non voglio parlare prima di esserne sicura... ma forse sono fuori.

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
 ;D
AlbertoC
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: Mirco 80 - Ottobre 17, 2017, 13:25:05 Mar
Ciao Marina tu parli della Dottoressa Finocchi di Genova?
Perché se si anche io ho avuto una terribile esperienza quattro anni fa ...ora sono seguito dal dottor Valguarnera del centro cefalee di Sestri Ponente....ti saprò dire
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: luca68 - Ottobre 17, 2017, 23:56:43 Mar
Ciao Marina tu parli della Dottoressa Finocchi di Genova?
Perché se si anche io ho avuto una terribile esperienza quattro anni fa ...ora sono seguito dal dottor Valguarnera del centro cefalee di Sestri Ponente....ti saprò dire

Ciao Mirco, potresti dettagliare i motivi della tua terribile esperienza? Potrebbero essere utili affinché altri grappolati non finiscano in una situazione spiacevole.

Grazie
Titolo: Re:NESSUN DORMA
Inserito da: Mirco 80 - Ottobre 18, 2017, 17:39:26 Mer
Io ho fatto una visita da lei anni fa ...fra un po' manco mi ha guardato in faccia non mi ha fatto parlare del tipo di attacchi,nessuna diagnosi definitiva,nessun esame da fare.
Lato umano disastroso ,terapia un farmaco che non ricordo che mi scatenò un attacco killer.
Date a mente non andate da sta matta