Autore Topic: quale e la causa della cefalea a grappolo?  (Letto 32413 volte)

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #15 il: Maggio 03, 2007, 22:18:41 Gio »
ma skianta si è solo sfogato con i suoi amici (noi tutti) ed ha raccontato un episodio accaduto moltiiiii anni addietro. Nient'altro!!!
Molti non ci pensano, molti altri ( i meno forti  :D) hanno pensato alla 'soluzione definitiva' di un problema che si suppone più grande di noi stessi ; vuoi per mancanza di comunicazione e poterne parlare, vuoi per qualunque altro motivo. Io personalmente faccio parte dei....meno forti e c'ho pensato. Oggi non ci penso più, ho capito perfettamente con chi ho da fare e cosa mi posso aspettare. Parlandone in questo forum, ho dato tante risposte alle innumerevoli domande cui non sapevo darle . Dannandomi e soffrendo.
La lettura della 'confidenza' di davide da parte di giovani (e direi anche di meno giovani  ;) ) non credo possa originare stimoli di emulazione o ritenerla il ... consiglio   :o. Prima di approdare in questo forum, sono certo che tutti hanno visitato tanti siti specifici dove molto esplicitamente (ed anche con foto) si rinomina la ch con cefalea da suicidio.

p.s.: anche davide oggi non pensa e non penserebbe di ripetere lo shock. Quindi non fatene una tragedia   :D

 
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.598
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:CALMA E SANGUE FREDDO !
« Risposta #16 il: Maggio 03, 2007, 22:20:31 Gio »
Che casino !

Facciamo chiarezza un punto alla volta:

1) La Cefalea a Grappolo è anche chiamata "Cefalea da Suicidio" NON a caso...
L'ideazione suicida è tipica dei livelli più intensi di sofferenza (vedere anche la Scala di KIP).
NON nascondiamoci dietro un dito...
I Grappolati DURI ci hanno pensato tutti prima o poi ma dopo, come dice il Jolly, si volta pagina e si va avanti...
Di suicidi veri e propi a causa della CH NON se ne ha notizia (almeno NON in percentuale differente dal resto della popolazione... ehm... SANA)

2) Skianta ha riportato un episodio ANTICO (lo so perchè ne abbiamo parlato molte volte in passato) con la volontà di fare una cronaca onesta di una sua esperienza e, sicuramente NON voleva istigare nessuno a fare altrettanto (DON'T DO THIS AT HOME !!!)

3) Vero è anche che, se il messaggio di Skianta ha dato origine a fraintendimenti (cosa PALESE) era giusto anche che si arrivasse a un chiarimento.
Come dice nuovamente il Jolly (oggi dispensatore di vere perle di saggezza), ci sono Grappolati NEOFITI che possono male interpretare un messaggio che invece deve essere chiarissimo: DON'T DO THIS AT HOME !!!

4) I battibecchi sul FORUM (seppur umani) sono cosa estremamente SGRADEVOLE, specialmente se fra membri del Direttivo OUCH.
Per scambi di messaggi di natura PERSONALE esistono i MESSAGGI PERSONALI (sono fatti apposta... eh ?!?).
Su questo FORUM viene gente che sta già male di suo, leggere di dissapori è deprimente e mi dispiacerebbe davvero che si finisse per diventare come altri forum che ormai altro NON sono che luogo di sfogo per le reciproche frustrazioni.

NOI NON SIAMO COSI' E NON DIVENTEREMO COSI' !

Certo può succedere.
Ci si chiarisce, ci si scusa reciprocamente e si ritorna ad essere quello che siamo sempre stati:

UN LUOGO DI ACCOGLIENZA PER CHI SOFFRE.

Ricordiamoci che potrebbe sempre esserci chi ci legge sotto mentite spoglie che altro NON aspetta che buone ragioni per screditarci.

Il FORUM è PUBBLICO meditiamo sempre prima di scrivere: ABBIAMO DELLE RESPONSABILITA' (io per primo)

5) Un atto censorio di cancellazione di un post è sempre cosa da evitarsi, nel caso (specie fra membri del direttivo), il comune accordo fra le parti PER IL BENE DEL FORUM, E' la giusta pratica.

Ma anche qui, fra persone che si vogliono bene, ci si chiarisce ci si scusa e MORTA LI' !

6) Per la "Querelle" fra Skianta e Barbara SO che l'affetto reciproco la farà sbollire e ridurre ad un umanissimo incidente di percorso.

Basterà che ci si ricordi che, talvolta, lo Skianta (come il sottoscritto e 1.000 altri grappolati) si esprime in toni un po'... ehm... RUVIDI e che Barbie è una ragazza DOLCISSIMA e SENSIBILISSIMA...

(Kazzo SKIA', noi siamo come dei GRIZZLY e Barbie è un FIORELLINO... Ricordiamocene !!!)

7) Per le CAUSE DELLA CH poi è molto difficile dire quali siano. La scienza NON ci è riuscita e non non possiamo fare altro che raccontare le nostre impressioni.

Certo è che è nella nostra testa, nel nostro cervello, convive e influenza i nostri processi metabolici e psicologici.

Da la sensazione di ESSERE COSA VIVA ma è chiaro che questa è solo una perifrasi animistica per definire l'indefinibile.

Personalmente NON entro più nel merito, sinceramente (e con tutto il rispetto per chi si interroga) NON ME NE FREGA NIENTE.

Preferisco di gran lunga capire come posso affrontarla e "tenerla al guinzaglio" per guadagnarmi una vita il più possibile NORMALE.

Certo, l'ho detto e lo ripeto, questa è solo la MIA visione. />
La mia natura Pragmatica mi offre solo due scelte di fronte a un problema:

A) Risolverlo
B) Conviverci al meglio

Per il momento mi è chiaro che mi (ci) trovo (troviamo) nella condizione B.

Il resto, perdonatemi, sono PIPPE MENTALI che possono anche avere un loro scopo e una loro valenza ma NON quando portano a dissapori.


Detto questo SO che il BUON SENSO E L'AFFETTO PREVARRANNO ANCHE QUESTA VOLTA...


[size=32][glow=red, 2, 300]MORTA LI' !!![/glow]
[/size]

 :-X
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

stefano64

  • Visitatore
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #17 il: Maggio 03, 2007, 23:30:16 Gio »
secondo me dopo vari scervellamenti tutto e dovuto da un malfunzionamento dell'ippotalamo, io sono periodico
e nei cambi di stagione credo che l'ippotalamo sbarelli e mi provochi la ch.
voi cosa ne pensate?

la mia teoria è nata da un episodio che risale a 25 anni  fà durante una vacanza in norvegia.
Una mattina mi svegliai e notai una gruppo di viscicole suol dito indice della mano dx e un forte dolore ai linfonodi ascellari :o "che diavolo è" mi chiesi
mi recai subito al pronto soccorso ma non riuscirono a fare una diagnosi.
Decisi di ritornare in Italia anche perchè non mi sentivo molto bene e durante il viaggio di rientro ebbi il primo attacco di ch.........mi spaventai tantissimo e misi subito le due cose in correlazione.
Arrivato in italia mi sottoposi agli accertamenti del caso....prelevarono il liquor dalle viscicole e la diagnosi fu herpes simplex 2...ovvero l'herpes simplex che dovrebbe colpire gli organi genitali :o :o :o su un dito????????anche il medico rimase perplesso.
Mi venne prescritto dello zovirax pomata e fine della storia.
L'associazione tra herpes e ch non venne tenuta in considerazione :-\
Indagando scopro che però l'herpes simplex 1 alberga a vita nel ganglio di gasser ???da questo ganglio emergono i tre rami trigeminali...guarda caso ::) ::) ::)

Sarà stata sicuramente una coincidenza e la mia è sicuramente un teoria strampalata ma se un simplex 2 che dovrebbe manifestarsi in un certo modo decide di cambiare sistema...... allora anche il simplex 1 che come dicevo alberga nel gasser,potrebbe decidere che invece di manifestarsi con la classica lesione labiale...... scaricare la sua attività su uno dei rami trigeminali... ???
 :-\
Con i virus si instaura un rapporto di convivenza e in certi periodi dell'anno a causa di una serie di fattori tra cui lo stress cambi di stagione e quant'altro si vengono a creare le condizioni ideali per un risveglio e conseguente manifestazione.....come la classica lesione labiale

ribadisco che questa è solo una mia toria e non ha nessun riscontro scientifico

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #18 il: Maggio 03, 2007, 23:41:52 Gio »
Stefano, la tua teoria sarà strampalata, ma per me è sensata  ;).
Essa comunque non spiega la cronometrica cadenza dei grappoli e degli attacchi (almeno nella stragrande maggioranza dei casi).
E quest'ultima precisione di manifestazioni che fa pensare a qualcosa di .... cerebrale.
Ma chi lo sà.....   :(  
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline laura

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 247
  • W questo FORUM!!!
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #19 il: Maggio 03, 2007, 23:55:45 Gio »
Ciao Stefano, volevo farti una domanda:
hai provato durante un grappolo ad assumere aciclovir, o famvir, per vedere che cosa succede?
Teoricamente potrebbe andare se la teoria è corretta.
Ciao Laura



Sarà stata sicuramente una coincidenza e la mia è sicuramente un teoria strampalata ma se un simplex 2 che dovrebbe manifestarsi in un certo modo decide di cambiare sistema...... allora anche il simplex 1 che come dicevo alberga nel gasser,potrebbe decidere che invece di manifestarsi con la classica lesione labiale...... scaricare la sua attività su uno dei rami trigeminali... ???
 

Offline BRIZZ

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.045
  • VIVA L'ACQUA
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #20 il: Maggio 04, 2007, 00:17:27 Ven »
GRAZIE STEN :)

BRIZZ
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline BRIZZ

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.045
  • VIVA L'ACQUA
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #21 il: Maggio 04, 2007, 00:29:58 Ven »
QUANDO MI FU DIAGNOSTICATA LA CH UNA DECINA DI ANNI FA IL NEUROLOGO MI DISSE POCHE MA SEMPLICI PAROLE

''TU HAI LA CEFALEA A GRAPPOLO,COLPISCE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI SOGGETTI CHE FUMANO, BEVONO E, SOPRATTUTTO, CHE HANNO UNA VITA LAVORATIVA E,O PRIVATA ALTAMENTE STRESSANTE.
E' UNA MALATTIA RARA, DOLOROSISSIMA, MA CHE ALL'ATTO DI ESAMI CLINICI NON RISULTA NULLA AL DI FUORI DELL'ATTACCO.''

E MI HA PRESCRITTO LO ZOMIG 2.5

PRATICAMENTE UNO ''Sfi@aTO''

POI HO CONOSCIUTO L'OUCH E GIA' IL DOLORE ERA PIU' SOPPORTABILE

POI' HO APPLICATO LA TEORIA DELL'ACQUA DI RODOLFO ED HO TROVATO ANCORA PIU' SOLLIEVO

LA VERITA' NON LA SA NESSUNO MA INSIEME SIAMO PIU' FORTI (SCUSATE LA RETORICA)

UN BACIONE A TUTTI

BRIZZ :)


Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

stefano64

  • Visitatore
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #22 il: Maggio 04, 2007, 02:24:01 Ven »
Ciao Stefano, volevo farti una domanda:
hai provato durante un grappolo ad assumere aciclovir, o famvir, per vedere che cosa succede?
Teoricamente potrebbe andare se la teoria è corretta.
Ciao Laura



Sarà stata sicuramente una coincidenza e la mia è sicuramente un teoria strampalata ma se un simplex 2 che dovrebbe manifestarsi in un certo modo decide di cambiare sistema...... allora anche il simplex 1 che come dicevo alberga nel gasser,potrebbe decidere che invece di manifestarsi con la classica lesione labiale...... scaricare la sua attività su uno dei rami trigeminali... ???
 

Ciao Laura,ti rispondo che non ho mai provato...ho sempre sperimentato vari tipi di farmaci senza mai arrivare agli antivirali.......al momento trovo sollievo con il desernil e finchè dura non cambio :) :)
Appena la bestia si adatta dovrò cambiare strategia e proverò gli antivirali..........con una botta di c..... mi danno il nobel ;D ;D ;D ;D ;)

Skianta

  • Visitatore
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #23 il: Maggio 04, 2007, 13:11:43 Ven »
Ciao Stefano, è la prima volta che sento una ipotesi del genere di tipo virale, ed in proposito non ho alcuna conoscenza ne esperienza, ma osservo che alcune forme virali che tra l'altro colpiscono anche sotto forti stress (tipo il fuoco di S.Antonio) alcuni grappolati lo hanno avuto (io compreso e proprio agli inizii della CH).
Non saprei se possa esserci un nesso, ma sono dell'idea che si debbano percorrere tutte le strade possibili senza esclusione di colpi perchè credo che spesso le verità nascoste stiano nelle cose più semplici ed impensate.

Se hai osservato questa cosa e per caso fosse la causa mi sa che te lo becchi davvero il premio nobel della medicina.

da come scrivi mi sembra di capire che hai una certa destrezza con la medicina, perchè non provi davvero a vedere se un antivirale ha un influenza sui tuoi grappoli?

Sarebbe magico se fosse così





secondo me dopo vari scervellamenti tutto e dovuto da un malfunzionamento dell'ippotalamo, io sono periodico
e nei cambi di stagione credo che l'ippotalamo sbarelli e mi provochi la ch.
voi cosa ne pensate?

la mia teoria è nata da un episodio che risale a 25 anni  fà durante una vacanza in norvegia.
Una mattina mi svegliai e notai una gruppo di viscicole suol dito indice della mano dx e un forte dolore ai linfonodi ascellari :o "che diavolo è" mi chiesi
mi recai subito al pronto soccorso ma non riuscirono a fare una diagnosi.
Decisi di ritornare in Italia anche perchè non mi sentivo molto bene e durante il viaggio di rientro ebbi il primo attacco di ch.........mi spaventai tantissimo e misi subito le due cose in correlazione.
Arrivato in italia mi sottoposi agli accertamenti del caso....prelevarono il liquor dalle viscicole e la diagnosi fu herpes simplex 2...ovvero l'herpes simplex che dovrebbe colpire gli organi genitali :o :o :o su un dito????????anche il medico rimase perplesso.
Mi venne prescritto dello zovirax pomata e fine della storia.
L'associazione tra herpes e ch non venne tenuta in considerazione :-\
Indagando scopro che però l'herpes simplex 1 alberga a vita nel ganglio di gasser ???da questo ganglio emergono i tre rami trigeminali...guarda caso ::) ::) ::)

Sarà stata sicuramente una coincidenza e la mia è sicuramente un teoria strampalata ma se un simplex 2 che dovrebbe manifestarsi in un certo modo decide di cambiare sistema...... allora anche il simplex 1 che come dicevo alberga nel gasser,potrebbe decidere che invece di manifestarsi con la classica lesione labiale...... scaricare la sua attività su uno dei rami trigeminali... ???
 :-\
Con i virus si instaura un rapporto di convivenza e in certi periodi dell'anno a causa di una serie di fattori tra cui lo stress cambi di stagione e quant'altro si vengono a creare le condizioni ideali per un risveglio e conseguente manifestazione.....come la classica lesione labiale

ribadisco che questa è solo una mia toria e non ha nessun riscontro scientifico

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #24 il: Maggio 04, 2007, 14:49:21 Ven »
sta cosa mi piace. confermo di aver avuto un grosso sfogo di Herpes tanti anni fà prima dell'arrivo della ch.
Da quella volta non
 è mai più tornato come sfogo cutaneo......però è arrivata la ch adesso che mi ci fate pensare


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #25 il: Maggio 04, 2007, 14:50:34 Ven »
Aggiungo.

Il mio grappolo dovrebbe partire a breve, sapendo a chi chiedere e con le dovute cautele potrei provare...


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.598
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #26 il: Maggio 04, 2007, 15:45:57 Ven »
Stefano,

confermo anch'io che, più o meno all'età dell'esordio della mia CH (1971... 7 Anni), avevo sovente problemi di Herpes alle labbra...

Gli effetti cutanei sono poi stati messi definitivamente "a cuccia" grazie (forse) ad un RIMEDIO DI NONNA PAPERA (= trattamento all'Aceto fino a cuocermi le labbra).

L'idea potrebbe essere davvero meno strampalata di quanto non sembri ...

Come dice Skianta, se hai modo di verificare se con antivirali (più o meno specifici) si può trovare "un guinzaglio" per la BESTIA... beh... Magari NON prenderai il NOBEL ma noi ti facciamo UN MONUMENTO !!!

Tienici aggiornati.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Skianta

  • Visitatore
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #27 il: Maggio 04, 2007, 18:46:03 Ven »
Be se per sbaglio fosse questa la causa, coinvolgerei tutte le OUCH nel mondo, e altro che monumento, un premio nobel a livello mondiale..


Senti, ma ci sarai al meeting che magari ne parliamo un po meglio?



Stefano,

confermo anch'io che, più o meno all'età dell'esordio della mia CH (1971... 7 Anni), avevo sovente problemi di Herpes alle labbra...

Gli effetti cutanei sono poi stati messi definitivamente "a cuccia" grazie (forse) ad un RIMEDIO DI NONNA PAPERA (= trattamento all'Aceto fino a cuocermi le labbra).

L'idea potrebbe essere davvero meno strampalata di quanto non sembri ...

Come dice Skianta, se hai modo di verificare se con antivirali (più o meno specifici) si può trovare "un guinzaglio" per la BESTIA... beh... Magari NON prenderai il NOBEL ma noi ti facciamo UN MONUMENTO !!!

Tienici aggiornati.

 ;)

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #28 il: Maggio 04, 2007, 19:03:01 Ven »
Beh... fra le tante possibili ipotesi.... io non la escluderei!

Anzi..... MAGARI!!!

Le uniche malattie CURABILI DEFINITIVAMENTE dalla medicina sono SOLO quelle causate da virus e/o batteri.... (non tutte chiaramente, ma sono le uniche! - se escludiamo alcuni interventi chirurgici risolutivi)

In tutte le altre patologie la medicina può metterci una pezza ma NON GUARISCE completamente!

Think about it! ;)

« Ultima modifica: Maggio 04, 2007, 19:07:36 Ven da Lucius »

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re:quale e la causa della cefalea a grappolo?
« Risposta #29 il: Maggio 04, 2007, 21:48:34 Ven »
Anche io, soprattutto per il passato, ma anche ora seppur più di rado, ho avuto spesso episodi di herpes alle labbra e circa sei anni fa, quando la ch mi perseguitava da quasi quindici anni, ho avuto un serio problema di Herpes Zoster (diagnosticato dopo mille esami di ogni genere...) localizzato in una gamba, precisamente nella coscia sinistra (lato CH, lo dico ma credo c'entri poco questo) quasi all'altezza dell'anca sull'esterno...

Margherita flow)

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it