Grappolaiuto.it

Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Alessandro1968 - Settembre 04, 2009, 16:46:01 Ven

Titolo: Ciao a tutti
Inserito da: Alessandro1968 - Settembre 04, 2009, 16:46:01 Ven
Sono nuovo di questo sito anche se purtroppo soffro della bestia da 24 anni............ sono in un periodo drammatico... non mi sta facendo niente il Deseril nè l'ossigeno........... Che consigliate????
Un abbraccioa  tutti.
Alessandro
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Settembre 04, 2009, 16:59:38 Ven
Ciao omonimo benvenuto,

mi dispiace per come stai.

consigli sicuramente possiamo darli ma sei seguito da uno specialista??

l'imigran fiale lo conosci??

leggi più che puoi sopratutti i "rimedi di nonna papera"

alessandro
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Margherita - Settembre 04, 2009, 17:19:36 Ven
Benvenuto, Alessandro!


Margherita
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: reno - Settembre 04, 2009, 18:04:39 Ven
benvenuto
saluti reno
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Skianta - Settembre 04, 2009, 22:07:06 Ven
Ciao Alessandro, con così poche parole è difficile consigliarti qualche cosa.

Sarebbe opportuno sapere molto di più, età, da quanti anni ne soffri, se è cronica o episodica, cosa hai usato, cosa ha funzionato ecc.

Per ora l'unica cosa che mi sento di dirti è se non lo hai mai provato prova l'ossigeno che sicuramente non fa male e non esiste il rischio di un intolleranza
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Settembre 04, 2009, 22:59:25 Ven
ciao Alessandro...benvenuto

casper ;)
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: joselita - Settembre 04, 2009, 23:01:39 Ven
Ciao Alessandro racconta la tua storia che poi noi ti raccontiamo la nostra così almeno ci ridiamo un pò su sdrammatizzando il dolore e a volte a mandarlo a letto presto.CIAO CIAO
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: lunalafata - Settembre 04, 2009, 23:37:52 Ven
benvenuto Alessandro tra noi,

il consiglio che mi sento di darti per ora con tutto il cuore e quello di restare con noi, raccontarci quello che ti senti di te, curiosare il più possibile tra le argomentazioni, utilizzando il tasto -cerca- per trovare risposte ai tuoi quesiti, di non esitare a chiedere e a esprimere a tua volta il tuo parere. Questo luogo ha un potere terapeutico già solo perchè esiste e se resti con noi molto presto comincerai a sentirne il beneficio.

Per il resto, certamente ti esorto a contattare un  neurologo o un centro cefalee al più presto, se non ne hai uno di riferimento o vorresti sentire un altro parere possiamo darti alcuni riferimenti di medici o centri cefalee in cui noi ci siamo trovati bene, magari vicini il più possibile a dove ti trovi.

Non abbatterti, sei più forte della bestia, questo certamente l'hai scoperto, come ognuno di noi, nella tua storia che ti ha insegnato a essere tenace. tieni duro e raccontaci qualcosa che possa aiutarci ad aiutarti.

Sei arrivato nel posto giusto.

Ti abbraccio forte
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Alessandro1968 - Settembre 05, 2009, 11:57:46 Sab
Ciao e grazie..... certo sono in cura presso il centro cefalee di Firenze. L'immigran e un Tripatno e non si può assumere con il deseril...... Comunque prima lo facevo e non ne sortiva molto effetto. Anche se sono nuovo vorrei partecipare al Meeting di Arenzano. Posso?? Ciao e grazie ancora......
Ciao omonimo benvenuto,

mi dispiace per come stai.

consigli sicuramente possiamo darli ma sei seguito da uno specialista??

l'imigran fiale lo conosci??

leggi più che puoi sopratutti i "rimedi di nonna papera"

alessandro
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Alessandro1968 - Settembre 05, 2009, 12:04:48 Sab
Allora..... ho 41 anni ed è da quando ne avevo 17 che la bestia mi tortura. Ne soffro episodicamente: una cinquantina di giorni 2/3 volte all'anno. Da quando è apparsa ho fatto di tutto, ma l'unico posto serio dove ho trovao per alcuni anni sollievo è stato il Centro cefalee di Firenze che mi ha prescritto il Deseril e l'ossigeno. Però il grappolo che ho adesso è particolarmente forte: mi hanno aumentato la dose di Deseril da 2 a 3 il giorno senza sortirne effetto (fra l'altro non mi fa effetto nemmeno il Toradol). Da ieri mi hanno dato un nuovo farmaco da prendere mattina e sera: Metacen!
Ringrazio Dio di avervi trovato.... già leggere le vostre risposte è un sollievo e farò di tutto per partecipare l Meeting di Arenzano. Posso???
Grazie, un abbraccioa  tutti e che la forza sia sempre con noi!!!!!!
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Settembre 05, 2009, 12:45:40 Sab
Ciao e grazie..... certo sono in cura presso il centro cefalee di Firenze. L'immigran e un Tripatno e non si può assumere con il deseril...... Comunque prima lo facevo e non ne sortiva molto effetto. Anche se sono nuovo vorrei partecipare al Meeting di Arenzano. Posso?? Ciao e grazie ancora...... [

devi
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: cometa - Settembre 05, 2009, 13:37:41 Sab
Carissimo
ben arrivato tra i "sofferenti".
Delle tue crisi ci dici pochino... come anche delle cure che fai.
Triptano per triptano, l'imigran fiale stronca la crisi, l'ossigeno a maggir pressione potrebbe anche sortire effetto, le cure di nonna papera qualcosa fanno.
Coraggio che qui trovi veri e propri combattenti disposti a confrontarsi, anche questo è un modo di superare i periodi brutti perché l'incomprensione che spesso ci cinrconda aggrava il nostro stato.
Tieni presente che quest'anno è un massacro un po' per tutti (tranne pochi... fortunati  ;)), ma ricorda che TANTO HA DA PASSA'.
UN ABBRACCIO
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Skianta - Settembre 05, 2009, 13:58:36 Sab
Il centro cefalee di Firenze è un ottimo centro. La tua storia temporale è simile alla mia. Hai mai provato con lo psilocibe?

Per il meeting, se non vieni rischi che veniamo a prenderti noi  ;D ;D ;D Conto di conoscerti di persona al meeting!


Allora..... ho 41 anni ed è da quando ne avevo 17 che la bestia mi tortura. Ne soffro episodicamente: una cinquantina di giorni 2/3 volte all'anno. Da quando è apparsa ho fatto di tutto, ma l'unico posto serio dove ho trovao per alcuni anni sollievo è stato il Centro cefalee di Firenze che mi ha prescritto il Deseril e l'ossigeno. Però il grappolo che ho adesso è particolarmente forte: mi hanno aumentato la dose di Deseril da 2 a 3 il giorno senza sortirne effetto (fra l'altro non mi fa effetto nemmeno il Toradol). Da ieri mi hanno dato un nuovo farmaco da prendere mattina e sera: Metacen!
Ringrazio Dio di avervi trovato.... già leggere le vostre risposte è un sollievo e farò di tutto per partecipare l Meeting di Arenzano. Posso???
Grazie, un abbraccioa  tutti e che la forza sia sempre con noi!!!!!!
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: joselita - Settembre 05, 2009, 14:20:10 Sab
Ciao alessandro io stò prendendo il toradol in questo periodo ma solo se sento che sarà dura,ma funzionano solo in fiale intramuscolari,la pastiglia mi dà la nausea e mi aumenta i battiti cardiaci da qui l'aumento del dolore.Però mi hanno anche detto che chi trova beneficio con il toradol non ha una vera ch e nel mio caso è vero. :'( :'( :'(
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: miguel - Settembre 05, 2009, 17:20:20 Sab
Ciao Alessandro, anchio ti do' il benvenuto....anche se' mi sono iscritto un giorno o due prima di te!! ;D ;D
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: AMY60 - Settembre 05, 2009, 17:43:46 Sab
Ciao Alessandro benvenuto

Anna Maria
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: evi - Settembre 05, 2009, 22:52:03 Sab
Benvenuto Alessandro
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Alessandro1968 - Settembre 05, 2009, 23:07:10 Sab
Grazie a tutti per il vostro bemvenuto....... già avervi trovato è un sollievo!!!!!
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Barbara BG - Settembre 06, 2009, 12:56:39 Dom
Benarrivato Alessandro, perdona il ritardo!!!
Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: jude - Settembre 06, 2009, 16:17:41 Dom
Allora..... ho 41 anni ed è da quando ne avevo 17 che la bestia mi tortura. Ne soffro episodicamente: una cinquantina di giorni 2/3 volte all'anno. Da quando è apparsa ho fatto di tutto, ma l'unico posto serio dove ho trovao per alcuni anni sollievo è stato il Centro cefalee di Firenze che mi ha prescritto il Deseril e l'ossigeno. Però il grappolo che ho adesso è particolarmente forte: mi hanno aumentato la dose di Deseril da 2 a 3 il giorno senza sortirne effetto (fra l'altro non mi fa effetto nemmeno il Toradol). Da ieri mi hanno dato un nuovo farmaco da prendere mattina e sera: Metacen!
Ringrazio Dio di avervi trovato.... già leggere le vostre risposte è un sollievo e farò di tutto per partecipare l Meeting di Arenzano. Posso???
Grazie, un abbraccioa  tutti e che la forza sia sempre con noi!!!!!!

Ciao Alessandro! Benvenuto in casa Ouch!
Una domanda: tu hai una ch o hai un'emicrania parossistica? Il Metacen viene prescritto innanzitutto per la seconda, ma ha qualche lieve effetto anche sulla ch. Ma da solo non basta assolutamente... Il Deseril è un farmaco un po' obsoleto, lo prescrivono solo a Firenze, in Italia è vietato (immagino tu lo prenda al Vaticano...). Per il dolore, nel momento dell'attacco, hai provato con l'ossigeno?
Baci

Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: Alessandro1968 - Settembre 06, 2009, 17:17:47 Dom
Soffro da quasi 25 anni di cefalea a grappolo episodica (vario tra i 2 e i 3 grappoli l'anno). Ovviamente il Deseril lo prendo in Vaticano (diciamo che sono agevolato in questo...... se ci conosceremo ti spiegherò il perchè). Faccio ossigeno e solo raramente ne ottengo risultati apprezzabili: basta pensare a oggi ho iniziato la terapia esattamente al primo sintomo di attacco e addirittura mi andava ad aumentare. Detto questo sono ormai da 3 ore sotto attacco che alterna momenti da svenire dal dolore ad altri come questo del resto, in cui lo sopporto, anche se sono stremato. Quando ci incontreremo a Genova per il meeting, spero che ci sarai, mi darete consigli utilissimi anche e soprattutto riguardo ai centri dove rivolgersi. Intanto ti ringrazio e spero che domani sia un po' diverso visto che inizio la vendemmia (naturalmente oltre che la cefalea sono solo, disoccupato, con un affitto grosso da pagare....................).
Un abbraccio

Allora..... ho 41 anni ed è da quando ne avevo 17 che la bestia mi tortura. Ne soffro episodicamente: una cinquantina di giorni 2/3 volte all'anno. Da quando è apparsa ho fatto di tutto, ma l'unico posto serio dove ho trovao per alcuni anni sollievo è stato il Centro cefalee di Firenze che mi ha prescritto il Deseril e l'ossigeno. Però il grappolo che ho adesso è particolarmente forte: mi hanno aumentato la dose di Deseril da 2 a 3 il giorno senza sortirne effetto (fra l'altro non mi fa effetto nemmeno il Toradol). Da ieri mi hanno dato un nuovo farmaco da prendere mattina e sera: Metacen!
Ringrazio Dio di avervi trovato.... già leggere le vostre risposte è un sollievo e farò di tutto per partecipare l Meeting di Arenzano. Posso???
Grazie, un abbraccioa  tutti e che la forza sia sempre con noi!!!!!!

Ciao Alessandro! Benvenuto in casa Ouch!
Una domanda: tu hai una ch o hai un'emicrania parossistica? Il Metacen viene prescritto innanzitutto per la seconda, ma ha qualche lieve effetto anche sulla ch. Ma da solo non basta assolutamente... Il Deseril è un farmaco un po' obsoleto, lo prescrivono solo a Firenze, in Italia è vietato (immagino tu lo prenda al Vaticano...). Per il dolore, nel momento dell'attacco, hai provato con l'ossigeno?
Baci


Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: 3serena - Settembre 06, 2009, 17:32:31 Dom
Ciao Alessandro
BENVENUTO  ;) ;) ;) !!!

Titolo: Re: Ciao a tutti
Inserito da: lunalafata - Settembre 06, 2009, 20:40:25 Dom
Alessandro in attesa di conoscerti di persona al meeting, hai provato con l'ossigeno a 15 l/minuto con una mascherina tosta (con reservoire)?

Alcuni di noi trovano giovamento anche utilizzando ghiaccio per raffreddare le estremità (mi raccomando: NON LA TESTA che invece puoi provare a scaldare con una pezzetta calda), oppure applicando una borsa del ghiaccio sulla giugulare (sulla gola) per qualche minuto. Bere bevande fredde può aiutare, se non hai nausea o vomito.  A volte troviamo giovamento con una bella doccia gelata o anche solo fredda, lasciando sempre fuori la testa.
Bere una redbull può essere d'aiuto, specialmente alle prime avvisaglie di attacco, o anche bere acqua bella fresca in quantità. Puoi anche provare ad alzare le braccia e la testa, è una posizione vagamente antalgica.
Dai un'occhiata alla sezione -rimedi di nonna papera-, troverai tanti piccoli consigli che hanno avuto effetto su di noi, e che meritano di essere sperimentati.

Resta con noi.