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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Peppermint Patty - Dicembre 05, 2007, 11:59:06 Mer

Titolo: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 05, 2007, 11:59:06 Mer
Sono quasi due mesi che prendo il verapamil, 160 mg al giorno.
Il primo mese la situazione è migliorata, gli episodi non sono diminuiti (solo le "fitte" forti che se ne vanno in fretta, che avevo tutti i giorni, sono calate), però è diminuito il livello di dolore.
Al controllo mi dicono che è meglio non aumentare la dose di verapamil, perchè la pressione scende troppo e spesso e volentieri mi sembra che il cuore salti fuori dal petto (chissà che abbia voglia di vedere come sia il mondo?  ;D ).
In questo mese gli attacchi erano come il mese scorso. Ma lunedì è tornata in tutto il suo "splendore", livello di dolore 9 (oddio, mi è andata anche bene... prima arrivava a 10!).
Ora diciamo che sono un po' in "apprensione"... ero convinta che sarebbe rimasto tutto come il mese scorso e invece...
Voi che mi dite? Avete avuto anche voi episodi del genere?
(immagino che ne abbiate già parlato... ma leggere troppo non è un bene per me...)

La prossima visita sarà martedì prossimo... vi terrò aggiornati!
Un abbraccio
Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: siciliano - Dicembre 05, 2007, 14:26:53 Mer
Ciao Eli,
in effetti il tuo dosaggio di verapamil non è tipico dei sofferenti di ch, infatti dovrebbe aggirarsi tra i 380 e 960 giornalieri (ovviamente c'è chi ne ha tratto beneficio con dosaggi inferiori) ma se il tuo medico ti dice di non aumentare un motivo ci sarà. Ti consiglio di associare alla terapia anche l'utilizzo dell'ossigeno, dell'acqua, del freddo eccc.
Vita sana, sport e ritmi regolarissimi (soprattutto quelli del sonno)
alessandro
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: sergioro - Dicembre 05, 2007, 15:09:11 Mer

cara Patty, ma il verapamil che prendi e' nel dosaggio da 80 cadauna visto che ne prendi 160 al gg, se si' prova a chiedere al tuo medico, perche' il mio mi prescrive solo il verap 120 in quanto e' retard mentre l' 80 e' ad assunzione piu' veloce .

Io da questo ne ho trovato un grosso giovamento.

sergio
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 05, 2007, 15:31:05 Mer
Prendo due pastiglie da 80 al giorno. Quindi in tutto 160 mg.
Il motivo del fatto che mi hanno sconsigliato l'aumento della dose di verapamil è l'ipotensione...



Titolo: Re: Verap.
Inserito da: sergioro - Dicembre 07, 2007, 08:39:26 Ven

ciao Patty, il mio post non era riferito al dosaggio, ma al tipo di verapamil, le pasticche da 80 sono a rapida assunzione, mentre quelle da 120 sono a rilascio lento, perche' non provi a prenderne 1 e mezza di quel tipo come mi ha consigliato il mio neurologo, secondo lui infatti la retard e' meglio in quanto rilascia piu' lentamente.
ciao
sergio
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 07, 2007, 11:23:18 Ven

ciao Patty, il mio post non era riferito al dosaggio, ma al tipo di verapamil, le pasticche da 80 sono a rapida assunzione, mentre quelle da 120 sono a rilascio lento, perche' non provi a prenderne 1 e mezza di quel tipo come mi ha consigliato il mio neurologo, secondo lui infatti la retard e' meglio in quanto rilascia piu' lentamente.
ciao
sergio

ah... non avevo capito!
Martedì ho l'appuntamento con la dottoressa... glielo dirò!
Grazie mille!  :-*
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Claudio - Dicembre 07, 2007, 16:48:36 Ven
Il mio dosaggio e` di 360 al di`.


Ma la mia esperienza con il Verapami e` troppo breve per capire se e` la dose corretta  (per me) o no.

Questo "giro" sembra che sia riuscito a evitare il grappolo. Ma poi chissa` se e` per il verapamil o no? Boh!


Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Skianta - Dicembre 09, 2007, 13:57:34 Dom
160 mg è' poco per la CH.

Io ne prendvo 720mg al giorno, l'ho preso per anni, si un po di ipotensione c'era, ma ho paura che il tuo neurologo facci a riferimento ai dosaggi che assumono i cardiopatici.

Si può alzare gradatamente e vedere come si tollera.
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 11, 2007, 15:23:51 Mar
160 mg è' poco per la CH.

Io ne prendvo 720mg al giorno, l'ho preso per anni, si un po di ipotensione c'era, ma ho paura che il tuo neurologo facci a riferimento ai dosaggi che assumono i cardiopatici.

Si può alzare gradatamente e vedere come si tollera.

Oggi sono stata alla visita.
Come dici tu Skianta, 160mg è poco per la Ch (lo hanno confermato anche loro), ma vista la severa ipotensione (40 min / 80 max), non vogliono aumentare la dose...
Oggi mi hanno consigliato un altro farmaco da aggiungere; devo dire che sono abbastanza titubante, ho sempre preferito limitare i farmaci e il solo pensiero di dover prendere un'altra pastiglia mi fa venir male.
Il farmaco consigliato è il TOPIRAMATO, c'è qualcuno che l'ha mai preso?
Devo dire che la visita di oggi mi ha lasciato un po' "tristotta"... :(
Cmq, guardando in positivo (perchè sostanzialmente in questo ultimo anno sono positiva), almeno ora (dopo 6 anni circa) ho finalmente una diagnosi in mano: Cefalea a grappolo cronica (che c@lo...).

un abbraccio a tutti,
Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Ombry79 - Dicembre 11, 2007, 17:29:27 Mar
Cara Eli..... già che c@lo!
L'ho pensato anche io quando mi sono levata il peso di mille dubbi (cosa sarà cos'ho, sto x morie??)...... Chiaro che è ironico..... quando lo diciamo noi..... è quando te lo dicono gli altri che sono seri il problema!
Comunque.... lasciando queste considerazioni personali..... anche io ho 80/40 quindio il mio medico di base all'epoca non voleva nemmeno appoggiare il neurologo che mi aveva prescritto 360 mg di verapamil al gg.... poi l'ho preso cmq e non ho avuto mai grossi problemi... chiaro che è soggettivo.... solo non ho capito ma il topamax lo devi aggiungere o sostituire all'isoptin???
Resto sempre un pò perplessa di fronte alla facilità con cui un medico ti dice di prendere 1000 medicinali.... di mescolarli, di provare a sovrapporli, di scalarli, di aumentarli....
Comunque tienici informati su come va con la nuova cura!
un bacio
ombra
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Claudio - Dicembre 11, 2007, 20:55:21 Mar
Io ne prendvo 720mg al giorno

Esattamente il doppio di quanto hanno prescritto a me. Certo che la risposta al farmaco puo` cambiare da individuo ad individuo pero` sono rimasto sorpreso della cosa.
 Ancora piu` sorpreso considerando che non e` che mi hanno detto: <<inizia con 360, vedi come va ed eventualmente aumenta>>. Comunque sembra che mi aiuti ugualmente.

Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Dicembre 11, 2007, 22:04:20 Mar

Resto sempre un pò perplessa di fronte alla facilità con cui un medico ti dice di prendere 1000 medicinali.... di mescolarli, di provare a sovrapporli, di scalarli, di aumentarli....

concordo

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 12, 2007, 09:10:00 Mer
Cara Eli..... già che c@lo!
L'ho pensato anche io quando mi sono levata il peso di mille dubbi (cosa sarà cos'ho, sto x morie??)...... Chiaro che è ironico..... quando lo diciamo noi..... è quando te lo dicono gli altri che sono seri il problema!
Comunque.... lasciando queste considerazioni personali..... anche io ho 80/40 quindio il mio medico di base all'epoca non voleva nemmeno appoggiare il neurologo che mi aveva prescritto 360 mg di verapamil al gg.... poi l'ho preso cmq e non ho avuto mai grossi problemi... chiaro che è soggettivo.... solo non ho capito ma il topamax lo devi aggiungere o sostituire all'isoptin???
Resto sempre un pò perplessa di fronte alla facilità con cui un medico ti dice di prendere 1000 medicinali.... di mescolarli, di provare a sovrapporli, di scalarli, di aumentarli....
Comunque tienici informati su come va con la nuova cura!
un bacio
ombra

Sì.. anche io continuo ad essere sorpresa quando un medico prescrive medicine in aggiunta...
Infatti il topi(ecc...) (continuo a non ricordarmi come si chiami), lo devo prendere in aggiunta all'isoptin...
Mah...
Stamattina dovevo andare dal medico, ma dopo 2 attacchi notturni (per fortuna solo di kip6) sono spezzettata e in apprensione per l'avvicinarsi delle 10 (altro orario solito in cui compare "l'amichetta")...
Devo dire che stamattina sono più inkazzata che altro.

Cmq da ieri sto bevendo piccoli sorsi dall'inizio dell'attacco, ho continuato stanotte (tanto era impossibile dormire) e ho ripreso in mattinata.
Mia sorella mi ha detto di non bere troppo che non abbiamo molta acqua in casa!!!!  :D

Grazie per il sostegno!
Eli

ps: volevo andare dal medico per chiedergli se mi consiglia di seguire o meno la cura prescritta... quindi per ora rimando il possibile inizio di cura.
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 12, 2007, 09:23:51 Mer
Cara Eli..... già che c@lo!
L'ho pensato anche io quando mi sono levata il peso di mille dubbi (cosa sarà cos'ho, sto x morie??)...... Chiaro che è ironico..... quando lo diciamo noi..... è quando te lo dicono gli altri che sono seri il problema!

[...]

un bacio
ombra

Volevo evitare di parlarne, perchè solo il pensiero mi fa tornare uno "sciuppun de futta" (che per chi non è di Genova è una bruttissima arrabbiatura) e anche perchè immagino che anche voi siate circondati da persone così.... ma... lo sapete che non ne posso più di gente che mi dice "e.. anche io ho avuto mal di testa per un certo periodo della mia vita, poi ho fatto così (e ovviamente è una cosa che cambia da persona a persona, una è andata in menopausa, un altro si è separato dalla moglie, ecc...) ed è passato!", oppure quelli che ti dicono "conoscevo un amico col mal di testa proprio come il tuo, ed è passato solo quando ha risolto i suoi problemi, sai era un tipo un po' emotivo", oppure ancora "ma caccialo via questo mal di testa!"... GRRRR!
Di solito ci dò il peso che si meritano queste dichiarazioni, d'altronde posso ritenermi fortunata dato che in famiglia, il mio ragazzo e gli amici (gli amici solo dopo che mi hanno visto con un attacco di CH un "memorabile" capodanno), capiscono cosa io stia provando e non osano dirmi le cose scritte qui sopra... però, i conoscenti mi fan troppo girare l'anima!!!!!  >:(

Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Nikita - Dicembre 12, 2007, 10:37:12 Mer
Ciao piccolina!
Consiglio della vecchia zia Baby...FOTTITENE delle m.i.n.c.h.i.a.t.e.STRATOSFERICHE che dicono gli "altri"!!!!! Non possono e non capiranno MAI cosa patiamo...quindi fiato sprecato!
Quest'estate mi hanno sottoposto ad un inutile quanto infernale miscuglio di farmaci, e come ti ha già detto la sorellina Ombry..NON serve a un PIFFERO!Peggiori solo la situazione per via degli effetti collaterali...dopo questa esperienza, mi sono "depurata" (nel senso che ho stretto i denti e non solo quelli...)...mi sono fatta 3 settimane di cacca dove NON ho preso niente...ora ho ripreso l'unico farmaco che mi aiuta un pò...verapamil...per ora 120 al mattino e 120 alla sera (RETARD, però...come diceva mi pare Sergio)...sono 3 giorni che RESPIRO...o meglio che DORMO senza svegliarmi 2/3 volte ogni santa notte....vediamo come va....ma miscugli...STOP! Il Topamx è un antiepilettico, non l'ho mai provato ma penso che non aiutino granchè....Un grande bacio e avanti come stai andando che vai comunque forte, SEI FORTE!
TVB
Baby
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 12, 2007, 10:41:19 Mer
BELIN!

Ho capito solo asesso che sei di Genova Patty! (io sono di Imperia).

Ma da che neurologo vai che ti prescrive ancora il Topiramato per la CH??

Guarda, non sono un medico, ma le testimonianze dei grappolati che hanno provato questo antiepilettico non sono affatto positive!

Ha molti effetti collaterali importanti ed è un farmaco "vecchio" che veniva prescritto tempo fa.

Ti consiglio in futuro di rivolgerti alla Dott.ssa Finocchi del

DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: neurologia.unige.it

La Dott.ssa Finocchi è molto preparata sulla CH, disponibile e ci conosce bene!
Prova eventualmente a prenotare una visita e chiedi a lei cosa ne pensa della terapia che ti hanno dato!..
In bocca alla bestia e se ti capitasse di passare dalla "west coast" fammi sapere che ci si vede!
 ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 12, 2007, 12:24:01 Mer
Ciao piccolina!
Consiglio della vecchia zia Baby...FOTTITENE delle m.i.n.c.h.i.a.t.e.STRATOSFERICHE che dicono gli "altri"!!!!! Non possono e non capiranno MAI cosa patiamo...quindi fiato sprecato!
Quest'estate mi hanno sottoposto ad un inutile quanto infernale miscuglio di farmaci, e come ti ha già detto la sorellina Ombry..NON serve a un PIFFERO!Peggiori solo la situazione per via degli effetti collaterali...dopo questa esperienza, mi sono "depurata" (nel senso che ho stretto i denti e non solo quelli...)...mi sono fatta 3 settimane di cacca dove NON ho preso niente...ora ho ripreso l'unico farmaco che mi aiuta un pò...verapamil...per ora 120 al mattino e 120 alla sera (RETARD, però...come diceva mi pare Sergio)...sono 3 giorni che RESPIRO...o meglio che DORMO senza svegliarmi 2/3 volte ogni santa notte....vediamo come va....ma miscugli...STOP! Il Topamx è un antiepilettico, non l'ho mai provato ma penso che non aiutino granchè....Un grande bacio e avanti come stai andando che vai comunque forte, SEI FORTE!
TVB
Baby

Grazie mille!
E' che me lo ripeto anche io.. spesso... solo che in certi momenti non se ne può più!

Infatti... non ho assolutamente voglia di fare miscugli....

grazie mille per l'affetto  :-*
Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 12, 2007, 12:29:40 Mer
BELIN!

Ho capito solo asesso che sei di Genova Patty! (io sono di Imperia).

Ma da che neurologo vai che ti prescrive ancora il Topiramato per la CH??

Guarda, non sono un medico, ma le testimonianze dei grappolati che hanno provato questo antiepilettico non sono affatto positive!

Ha molti effetti collaterali importanti ed è un farmaco "vecchio" che veniva prescritto tempo fa.

Ti consiglio in futuro di rivolgerti alla Dott.ssa Finocchi del

DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: neurologia.unige.it

La Dott.ssa Finocchi è molto preparata sulla CH, disponibile e ci conosce bene!
Prova eventualmente a prenotare una visita e chiedi a lei cosa ne pensa della terapia che ti hanno dato!..
In bocca alla bestia e se ti capitasse di passare dalla "west coast" fammi sapere che ci si vede!
 ;)

Il topiramato (miracolo, sono riuscita ad impararne il nome, ifnalmente!) me lo hanno prescritto al Mondino.
Qui a Genova ero andata al centro cefalee di Sestri Ponente (dove abito!)... ma il grande cervellone locale non ammetteva che io avessi la CH in quanto donna... quindi sono "espatriata" (solo in senso regionale!), sperando in un centro migliore.
Se mi dici che questo centro è valido e conosce la CH e l'OUCHitalia... penso che farò un giretto dal medico suggerendo un'altra richiesta di visita.
E' incredibile come si debba correre da un medico ad un altro...

A ponente dovrei andare questo weekend... non sarò da sola, ma ci saranno i miei  e il mio ragazzo con famiglia, ha vinto un mega concorso di fotografia (il circuito del ponente ligure), il premio giovani (3 tappe, su 4) e andremo a ritirare il premio e fare festa grande!
Mi sembra sia a Sanremo la premiazione.
C'è qualcuno amante della fotografia!?
E' una delle mie passioni più grandi.

Un abbraccio
Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Barbara BG - Dicembre 12, 2007, 16:28:15 Mer
Ciao Eli, vale veramente la pena di farsi un giretto dalla Dott.ssa Finocchi visto che sei di Genova.

Per il resto che dire...fregatene di quello che dicono gli altri!!!
Ormai tutti i giorni ci sarebbe da "sputare in un occhio" a qualcuno in seguito a frasi poco carine nei nostri confronti....ma chi se ne frega.....
L'importante è che tu abbia vicino le persone che ti stanno a cuore, la tua famiglia, il tuo fidanzato e i tuoi amici. ;)

Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 12, 2007, 16:29:53 Mer
Allora se c'è anche il tuo fidanzato facciamo la prossima volta! ::)

No dai scherzo! Se ti va e se puoi fare una sosta dalle parti di Imperia ci potremmo conoscere e prendere un caffè insieme, qs è il mio nr: 329.9552062

(magari avvisami il giorno prima che soffro di problemi di memoria a "breve termine") :P ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 12, 2007, 18:40:18 Mer
Allora se c'è anche il tuo fidanzato facciamo la prossima volta! ::)

No dai scherzo! Se ti va e se puoi fare una sosta dalle parti di Imperia ci potremmo conoscere e prendere un caffè insieme, qs è il mio nr: 329.9552062

(magari avvisami il giorno prima che soffro di problemi di memoria a "breve termine") :P ;)

Non so se riusciremo ad avere un minuto libero... perchè se no prenderei volentieri un caffè con te!!!
E' che la premiazione c'è alle 11, se non erro, dopo pranziamo (non so bene ancora dove) e poi torniamo a casa...
Quindi a parte il primo orario, non ho idea di quanto si farà tardi!
Magari la prossima volta, anche se sarà dura, perchè non sono motorizzata!
Non è che tu hai in previsione di venire a Genova !?
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 13, 2007, 12:28:28 Gio
Guarda ho appena trascorso una quindicina di giorni al Gaslini x mia figlia...

Cmq ogni tanto mi capita di venire a GE, ti faccio sapere quando passerò dalle tue parti....

Nr di telefono? (mandamelo pure in privato qui:  luciano@ouchitalia.net )

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!! :)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Nikita - Dicembre 13, 2007, 12:42:39 Gio
ooooooooooooooooooleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
 ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: siciliano - Dicembre 13, 2007, 14:38:33 Gio

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!! :)

uhm  .... siamo curiosi ....
alessandro
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Dicembre 13, 2007, 15:30:42 Gio
Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!! :)

aiaiaiaiaiiiiiiiii qua saltano fuori gli altarini ;D

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Barbara BG - Dicembre 13, 2007, 15:54:41 Gio
Guarda ho appena trascorso una quindicina di giorni al Gaslini x mia figlia...

Cmq ogni tanto mi capita di venire a GE, ti faccio sapere quando passerò dalle tue parti....

Nr di telefono? (mandamelo pure in privato qui:  luciano@ouchitalia.net )

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!! :)

ehehehehehehheh
Ma non ti sei iscritto anche tu per lo stesso motivo??? :P :P ::) ;) ;) ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 13, 2007, 17:48:29 Gio
Assolutamente NO!

Il motivo di Alfo è l'opposto del mio.... lui è interessato più alla "facciata", io "al tergo"!!

ok, mi sa che sto mutando anch'io... ::)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Dicembre 13, 2007, 20:03:03 Gio
occhio alla ...CURVA

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Skianta - Dicembre 13, 2007, 20:28:57 Gio
1) Se il problema per l'assunzione del verapamil, è meramente la pressione bassa, si può contrastare, ma serve un buon cardiologo. Intanto comincia a mangiare molta liquirizzia pura.

2)Il topiramato è un antieppilettico, l'ho preso.  Se vuoi prova, ma non condivido l'approccio. Oggi gli antieppilettici sono diventati di moda (a detta di medici coscienziosi). Non vado oltre, non voglio influenzarti negativamente in caso tu voglia provare.

Posso dirti che che io ero cronico farmacoresistente oggi non più e non grazie alle medicine, per la CH non prendo più nulla.

Fatti un giro su questo sito www.clusterbuster.com

Sarebbe utile fare due chiacchiere di persona con calma, non di giorno, la sera, se vuoi chiama che ti dico tutto quello che so



160 mg è' poco per la CH.

Io ne prendvo 720mg al giorno, l'ho preso per anni, si un po di ipotensione c'era, ma ho paura che il tuo neurologo facci a riferimento ai dosaggi che assumono i cardiopatici.

Si può alzare gradatamente e vedere come si tollera.

Oggi sono stata alla visita.
Come dici tu Skianta, 160mg è poco per la Ch (lo hanno confermato anche loro), ma vista la severa ipotensione (40 min / 80 max), non vogliono aumentare la dose...
Oggi mi hanno consigliato un altro farmaco da aggiungere; devo dire che sono abbastanza titubante, ho sempre preferito limitare i farmaci e il solo pensiero di dover prendere un'altra pastiglia mi fa venir male.
Il farmaco consigliato è il TOPIRAMATO, c'è qualcuno che l'ha mai preso?
Devo dire che la visita di oggi mi ha lasciato un po' "tristotta"... :(
Cmq, guardando in positivo (perchè sostanzialmente in questo ultimo anno sono positiva), almeno ora (dopo 6 anni circa) ho finalmente una diagnosi in mano: Cefalea a grappolo cronica (che c@lo...).

un abbraccio a tutti,
Eli

Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Jollydev - Dicembre 14, 2007, 10:27:56 Ven
Assolutamente NO!

Il motivo di Alfo è l'opposto del mio.... lui è interessato più alla "facciata", io "al tergo"!!

ok, mi sa che sto mutando anch'io... ::)

Per questo stiamo bene insieme, non ci diamo mai noia....... a volte ci guardiamo solo negli occhi e avolte discutiamo del più o del meno.....
Ba grazie che hai preso le mie difese...tu sei l'unica che sa che sono veramente un bravo ragazzo....
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 14, 2007, 10:34:43 Ven
1) Se il problema per l'assunzione del verapamil, è meramente la pressione bassa, si può contrastare, ma serve un buon cardiologo. Intanto comincia a mangiare molta liquirizzia pura.

2)Il topiramato è un antieppilettico, l'ho preso.  Se vuoi prova, ma non condivido l'approccio. Oggi gli antieppilettici sono diventati di moda (a detta di medici coscienziosi). Non vado oltre, non voglio influenzarti negativamente in caso tu voglia provare.

Posso dirti che che io ero cronico farmacoresistente oggi non più e non grazie alle medicine, per la CH non prendo più nulla.

Fatti un giro su questo sito www.clusterbuster.com

Sarebbe utile fare due chiacchiere di persona con calma, non di giorno, la sera, se vuoi chiama che ti dico tutto quello che so

Per quanto riguardo il topiramato... non è che mi state influenzando... è che già sul treno, ritornando a casa dopo la visita, ero certa che non lo avrei mai voluto prendere, anche se ammettevo la possibilità in caso il mio dottore me ne convincesse (devo ancora andarci... spero di riuscirci oggi pomeriggio!).
Per il verapamil... ne parlerò oggi col dottore.
La liquirizia?! Che schifo la liquirizia! Mi si accappona la pelle solo a pensarci!!!! Però.. se dici che aumenta la pressione... potrei tentare... dai, in pomeriggio passo anche a prendere una stecca di liquirizia... brr brr brr!

Per quanto riguarda il sito... io e l'inglese siamo due cose completamente diverse... ma sei sicuro di avermi dato il link giusto!?
Perchè parla di insetti...

Per il parlare... mi ci vorrebbe proprio!!!!

Un abbraccio
Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 14, 2007, 16:24:30 Ven
hehehe il sito è qs Eli: www.clusterbusters.com (mancava una "s" alla fine)
 ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 14, 2007, 18:30:44 Ven
hehehe il sito è qs Eli: www.clusterbusters.com (mancava una "s" alla fine)
 ;)

Ah ecco... no perchè stavo tentando di capire se ero io che non capivo niente o che cosa!
Cmq.. è lo stesso sito di cui mi parlavi tu!

Skianta se mi volevi parlare della cura del dottor House, non ci sono problemi... ora che ne sono a conoscenza, "studio" un po' tutti i documenti che mi ha mandato Lucius e poi vedremo...

Grazie mille a tutti e due!

Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Skianta - Dicembre 14, 2007, 23:12:52 Ven
Puo sempre darsi che io mi sbagli, ma secondo me la sai più lunga di molte persone. Quello che hai sritto nei vari post manifesta una intelligenza e un aproccio decisamente positivi, pertanto elimina il dubbio che hai di non capire niente.

Se dei dubbi ti appartengono, dubita dei dubbi stessi che annulli il problema. La cura del dott. House non è altro che il lavoro portato avanti  dalla branchia dell'OUCH USA che ha fondato clusterbusters. Non è un caso quel film è un lavoro politico che è stato effettuato in Canada.

Rispetto a tale argomento, non scrivo nulla quà , per logiche di tipo giuridico e di riscio penale che non posso permettermi di correre, ma appena posso ti contatto e ti spiego quello che puoi scegliere di fare, quì ed ora in italia , o all'estero.

Abbi fede e rilassati in te stessa io già ti dico che potrai solo stare meglio.

PS: Ho visto la tua foto, ........................sei veramete una bella creatura


hehehe il sito è qs Eli: www.clusterbusters.com (mancava una "s" alla fine)
 ;)

Ah ecco... no perchè stavo tentando di capire se ero io che non capivo niente o che cosa!
Cmq.. è lo stesso sito di cui mi parlavi tu!

Skianta se mi volevi parlare della cura del dottor House, non ci sono problemi... ora che ne sono a conoscenza, "studio" un po' tutti i documenti che mi ha mandato Lucius e poi vedremo...

Grazie mille a tutti e due!

Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 15, 2007, 11:06:27 Sab
Non ti sbagli fra'!

Eli è una grappolata doc con "attributi importanti" (solo metaforicamente intendo...e spero ::)) e con l'atteggiamento da gladiatrice che non permette ad una CH cronica di impedirle di camminare a testa alta!

Una di noi!!!!

(se solo la smettesse di simpatizzare per quella specie di squadra di calcio.... :P ;))
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Ombry79 - Dicembre 15, 2007, 13:24:33 Sab
Ciao Eli! Come stai???
Un abbraccio e scusa la latitanza...... sai com'è....... la mia ch ha fatto un pò di capricci!

Kiss Ombry
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 15, 2007, 19:42:52 Sab
Puo sempre darsi che io mi sbagli, ma secondo me la sai più lunga di molte persone. Quello che hai sritto nei vari post manifesta una intelligenza e un aproccio decisamente positivi, pertanto elimina il dubbio che hai di non capire niente.

Se dei dubbi ti appartengono, dubita dei dubbi stessi che annulli il problema. La cura del dott. House non è altro che il lavoro portato avanti  dalla branchia dell'OUCH USA che ha fondato clusterbusters. Non è un caso quel film è un lavoro politico che è stato effettuato in Canada.
[...]

Troppi complimenti!!!! Non va mica bene così!!!!
Cmq, io dalla mia ho che sono testarda e che non mi fermo davanti a niente (o magari mi fermo per un pochino e poi riparto più "cattiva" di prima!). L'esser testardi aiuta!
Aiuta, per rispondere anche a Lucius in ogni cosa, ma soprattutto con la CH!!!!!
E.. per la squadra di calcio, no, non la cambierò simpatia, anche perchè non ho una grande "cultura" calcistica! Mentre impazzisco letteralmente per ogni altro genere di sport, dai mondiali/europei (non di calcio) alle olimpiadi!!!!  ;)

Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 15, 2007, 19:44:22 Sab
Ciao Eli! Come stai???
Un abbraccio e scusa la latitanza...... sai com'è....... la mia ch ha fatto un pò di capricci!

Kiss Ombry

Oggi bene, anzi benissimo. Solo qualche shadows, ma si sta di incanto anche così!
Per la visita dal medico sono stata sfortunata, finiva le visite un'ora prima e io sono arrivata esattamente quando chiudeva lo studio...!!!

Un abbraccio
Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Dicembre 15, 2007, 20:07:55 Sab
E va bene..... ti terremo così, doriana ed innamorata (con cuoricini cuoricini cuoricini) :-\ :'( ::), ma pur sempre....

UNA DI NOI!!!

 :D :D :D :D :D ;)

 CLICK HERE!!! (http://www.elfyourself.com/?id=1430831949)
 ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 17, 2007, 09:24:30 Lun
E va bene..... ti terremo così, doriana ed innamorata (con cuoricini cuoricini cuoricini) :-\ :'( ::), ma pur sempre....

UNA DI NOI!!!

 :D :D :D :D :D ;)

 CLICK HERE!!! (http://www.elfyourself.com/?id=1430831949)
 ;)

WOW!!!!
Ma così sono bellissima!!!  ;D
E poi sono fortunata... nella versione "elfica" so anche ballare (nella realtà sono un disastro...)!!!!!!
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Ombry79 - Dicembre 17, 2007, 19:05:25 Lun
 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Fantastic!!!
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 25, 2008, 23:47:35 Ven
Ciao Eli, volevo solo dirti che il tempo medio perché faccia effetto il Verapamil (il primo effetto percettibile) è in media di 8 mesi. (Detto dalla famosa dott.ssa Finocchi), in effetti per me è stato proprio così. Forse per te che prendi un dosaggio più basso potrebbe essere superiore.
Tieni duro insomma prima di arrenderti!
Un bacio fra
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 25, 2008, 23:53:52 Ven
Ciao Eli, volevo solo dirti che il tempo medio perché faccia effetto il Verapamil (il primo effetto percettibile) è in media di 8 mesi. (Detto dalla famosa dott.ssa Finocchi), in effetti per me è stato proprio così. Forse per te che prendi un dosaggio più basso potrebbe essere superiore.
Tieni duro insomma prima di arrenderti!
Un bacio fra

Cara Fra , forse fraintendo cio che dici, a me il verapamil a 240 die da una buona copertura dopo 5\6 giorni che lo assumo.
L'ho incominciato il 5 gennaio associato a 50 mg di deltacortene, oggi o scalato il cortisone a 5 mg die ( non di botto chiaramente, ma per gradi) e il verapamil mi sta coprendo alla grande.

Casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 26, 2008, 00:48:14 Sab
Caro Casper, che dire ...beato te. Io il Verapamil 240 l'ho sentito (primo intervallo di 15 giorni) dopo otto mesi esatti. Quando ho provato a dimezzarlo (disastro dopo 5 mesi) c'è voluto un mese per riavere i benefici di prima eppure era un anno che non avevo attacchi. All'inizio dela cura per otto lunghissimi mesi ho pensato per l'ennesima volta che non  ne sarei mai uscita e poi, magicamente il primo intervallo: 15 giorni di requie. E di lì la mia cefalea perenne si è trasformata in una cefalea a grappolo normale, poi sempre meglio fino ad oggi. Se non fosse stato per la dott.ssa Finocchi che, alla mia esplicita domanda: quanto ci vuole mediamente per vedere qualche effetto se la cura funziona? mi rispose  otto mesi, io forse avrei lasciato perdere. Per questo consiglio ad Eli di tenere duro, può darsi che per lei non funzioni, invece speriamo di si.
Baci fra

Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 26, 2008, 00:53:14 Sab
Caro Casper, che dire ...beato te. Io il Verapamil 240 l'ho sentito (primo intervallo di 15 giorni) dopo otto mesi esatti. Quando ho provato a dimezzarlo (disastro dopo 5 mesi) c'è voluto un mese per riavere i benefici di prima eppure era un anno che non avevo attacchi. All'inizio dela cura per otto lunghissimi mesi ho pensato per l'ennesima volta che non  ne sarei mai uscita e poi, magicamente il primo intervallo: 15 giorni di requie. E di lì la mia cefalea perenne si è trasformata in una cefalea a grappolo normale, poi sempre meglio fino ad oggi. Se non fosse stato per la dott.ssa Finocchi che, alla mia esplicita domanda: quanto ci vuole mediamente per vedere qualche effetto se la cura funziona? mi rispose  otto mesi, io forse avrei lasciato perdere. Per questo consiglio ad Eli di tenere duro, può darsi che per lei non funzioni, invece speriamo di si.
Baci fra



Sorry...lo siento mucho :)

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: siciliano - Gennaio 26, 2008, 11:55:34 Sab
Ciao Eli, volevo solo dirti che il tempo medio perché faccia effetto il Verapamil (il primo effetto percettibile) è in media di 8 mesi. (Detto dalla famosa dott.ssa Finocchi), in effetti per me è stato proprio così. Forse per te che prendi un dosaggio più basso potrebbe essere superiore.
Tieni duro insomma prima di arrenderti!
Un bacio fra

Cara Fra , forse fraintendo cio che dici, a me il verapamil a 240 die da una buona copertura dopo 5\6 giorni che lo assumo.
L'ho incominciato il 5 gennaio associato a 50 mg di deltacortene, oggi o scalato il cortisone a 5 mg die ( non di botto chiaramente, ma per gradi) e il verapamil mi sta coprendo alla grande.

Casper ;)

concordo

8 mesi per la risposta mi sembrano eccessivi per qualsiasi farmaco (ma ovviamente sono un profano), generalmente mi sembra di aver capito che tra noi grappolati i benefici inziano già  dopo circa una settimana.
alessandro
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Gennaio 26, 2008, 20:11:26 Sab
Ciao Eli, volevo solo dirti che il tempo medio perché faccia effetto il Verapamil (il primo effetto percettibile) è in media di 8 mesi. (Detto dalla famosa dott.ssa Finocchi), in effetti per me è stato proprio così. Forse per te che prendi un dosaggio più basso potrebbe essere superiore.
Tieni duro insomma prima di arrenderti!
Un bacio fra

Io ho avuto un buon benificio solo nei primi due mesi di assunzione (conta però che prendo solo 160 mg al giorno, quindi non posso nemmeno lamentarmi!), sono diminuiti di intensità gli attacchi (max kip 8), ma la frequenza era sempre la stessa.
Ora, ho cominciato ad ottobre, ho ancora un vantaggio, raggiungo sì il kip 10, una volta a settimana, però ho solo un kip 10 in un giorno, prima del verapamil, avevo 3-4 attacchi a kip 10 nello stesso giorno...
Io mi auguro che non smetta mai questo vantaggio, perchè sennò penso che potrei evitarne direttamente l'assunzione.
Mi sembra incredibile che ci vogliano 8 mesi prima di avere effetti...cmq, se te lo ha detto il dottore..

Eli
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 26, 2008, 23:06:52 Sab
ciao Eli
Il motivo per cui ho voluto comunicare a te e a tutti la mia esperienza è essenzialmente questo:  nei famosi otto mesi tra l'inizio della cura e il primo intervallo ho vacillato più di una volta, ho pensato di mollare tutto (anch'io ho la pressione bassa) e all'arrivo dell'estate ero proprio uno straccio. Poi ero sfiduciata, depressa, stanca di prendere medicine...
Oggi (tentativi di mollare il verapamil a parte) sono cinque anni che sto bene e se penso a quello che potrebbe essere la mia vita se avessi lasciato perdere non posso far altro che pensare che mi è andata proprio di c...(scusa ma l'espressione rende).
Tu hai la forma perenne mi sembra di capire, cioè senza intervalli: anch'io. Forse in questo caso le cure potrebbero essere più lente?
Va bè, spero abbiate capito il senso della mia insistenza e che mi perdoniate!
fra
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Peppermint Patty - Gennaio 28, 2008, 09:35:29 Lun
ciao Eli
Il motivo per cui ho voluto comunicare a te e a tutti la mia esperienza è essenzialmente questo:  nei famosi otto mesi tra l'inizio della cura e il primo intervallo ho vacillato più di una volta, ho pensato di mollare tutto (anch'io ho la pressione bassa) e all'arrivo dell'estate ero proprio uno straccio. Poi ero sfiduciata, depressa, stanca di prendere medicine...
Oggi (tentativi di mollare il verapamil a parte) sono cinque anni che sto bene e se penso a quello che potrebbe essere la mia vita se avessi lasciato perdere non posso far altro che pensare che mi è andata proprio di c...(scusa ma l'espressione rende).
Tu hai la forma perenne mi sembra di capire, cioè senza intervalli: anch'io. Forse in questo caso le cure potrebbero essere più lente?
Va bè, spero abbiate capito il senso della mia insistenza e che mi perdoniate!
fra

Grazie... continuerò l'isoptin, anche perchè per ora mi dà dei benefici...mi auguro che passati gli 8 mesi si migliori di nuovo!
Sì, ho la forma cronica, per fortuna senza attacchi quotidiani!  :)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Gennaio 28, 2008, 12:37:30 Lun
8 mesi per avere efficacia è "fuori" da ogni protocollo.... :o

Probabilmente il tuo neurologo "ha scoperto" questa cosa basandosi sulla sua esperienza coi suoi pazienti (ipotizzo)?

Purtroppo però ci sono tanti grappolati che assumono o hanno assunto per MOLTI ANNI il Verapamil senza mai interrompere e dopo 8 mesi la situazione NON è cambiata...

Come diciamo spesso la reazione ai farmaci è soggettiva e poi bisogna tenere conto dell'evoluzione naturale della propria CH...
Magari dopo quegli 8 mesi la tua CH sarebbe migliorata anche senza Verap (ipotizzo sempre eh...)

Ad ogni modo il Verapamil si è rivelato uno dei farmaci di profilassi più efficaci a "tamponare" la manifestazione della CH.
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 28, 2008, 22:40:28 Lun
La neurologa che mi ha dato la cura è la dott.ssa Finocchi, del centro cefalee di Genova, credo che abbia una discreta esperienza e statistiche a disposizione.
Queso vale sicuramente anche per OUCH , per cui non so, o lei ha tenuto conto di altri parametri magari legati alla storia clinica oppure quel giorno io ero completamente ciucca!
Sapete che faccio? Appena ho occasione glielo chiedo.
P:S: La mia ch non era in esaurimento, è tornata puntuale tutte e due le volte che ho provato a dimezzare il verapamil.
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 29, 2008, 08:06:14 Mar
resisti Fra, tieni duro, siamo con te

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: jude - Gennaio 29, 2008, 09:21:09 Mar
ciao fra. in un post hai scritto che hai preso verapamil 240mg per otto mesi e poi l'hai dimezzato. Beh, 240mg non è una quantità molto alta per un grappolato, anzi... la dose "standard" dovrebbe essere 320mg ma a me hanno sempre prescritto 480mg, come anche a molti altri. Inoltre scalare a 120mg senza passare prima per i 200 e i 160... forse è per questo che c'ha messo molto a funzionarti.
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Barbara BG - Gennaio 29, 2008, 10:10:46 Mar
Ciao Fra,
la dott.ssa Finocchi dovrebbe essere molto esperta riguardo a CH e altre cefalee, l'avevamo incontrata anche noi grappolati ad un seminario a cui eravamo stati invitati e mi era sembrata molto disponibile.

Mi è sembrato subito strano che ti avesse detto di attendere otto mesi prima di capire l'efficacia del verapamil, prova se hai occasione a chiederle di nuovo cosa intendeva!

Di solito il verapamil impiega 5/6 gg a fare effetto, passati questi gg se non si ha alcun beneficio bisognerebbe provare ad aumentare il dosaggio per cercare di trovare la dose giusta.
Io l'ho preso l'anno scorso per un paio di mesi a 360 mg al giorno e stavo da Dio, come iniziavo a scalare tornavano gli attacchi, ma mi ricordo benissimo che dopo 5/6 gg che lo prendevo avevo già capito che quella era la mia quantità ideale.
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 29, 2008, 12:11:30 Mar
ciao fra. in un post hai scritto che hai preso verapamil 240mg per otto mesi e poi l'hai dimezzato. Beh, 240mg non è una quantità molto alta per un grappolato, anzi... la dose "standard" dovrebbe essere 320mg ma a me hanno sempre prescritto 480mg, come anche a molti altri. Inoltre scalare a 120mg senza passare prima per i 200 e i 160... forse è per questo che c'ha messo molto a funzionarti.
/quote]
ciao Jude,
mi sono spiegata male., Io ho iniziato la cura con 240 mg e dopo otto mesi ho avuto il primo intervallo significativo (15giorni). Da lì in avanti la mia ch da perenne ha iniziato a trasformarsi prima in ch a grappolo (con intervalli sempre maggiori) fino a quando, a un anno e mezzo dall'inizio della cura non ho avuto più attacchi.
Quando ho festeggiato un anno di assenza di crisi ho provato a dimezzare il verapamil ma dopo 5 mesi sono tornati gli attacchi, di nuovo quotidiani.
Successivamente ho riprovato con altra modalità, facendo un giorno si e uno no ma il risultato è stato lo stesso. La scelta del dosaggio potrebbe  essere legata alla mia ipotensione penso.
Le modalità con cui ho scalato invece probabilmente sono sbagliate, ho un compagno che fa il medico e gli ho dato retta. Grazie per avermelo fatto notare, magari un giorno mi venisse un accesso di coraggio....
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 29, 2008, 12:29:22 Mar
Ciao Barbara,
non ti so spiegare i motivi per cui la dott.ssa ha scelto questa modalità, il dosaggio, come dicevo a Jude potrebbe dipendere dall'ipotensione. Mi ricordo che all'inizio della cura aveva provato ad aggiungere il litio ma non cambiò nulla, lo lasciai perdere perché facevo la restauratrice e mi faceva tremare le mani.
Sul fatto degli otto mesi forse lei teneva conto del dosaggio (basso), del tipo di ch (perenne) e delle esperienze avute in circostanze simili.
Tutte mie supposizioni. Quando la vedrò cercherò di capire tutte queste cose, ma  sono un pò una testa di cavolo, sono anni che bigio i controlli...
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 29, 2008, 12:36:41 Mar
resisti Fra, tieni duro, siamo con te

casper ;)

Vuoi dire che sono inconsapevolmente entrata in una vecchia diatriba tra Verapamillisti e non? ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Barbara BG - Gennaio 29, 2008, 13:55:10 Mar
Cara stai serena, qui non ci sono "verapamilisti" e non...

qui cerchiamo solo di esprimere le nostre opinioni basandoci sulle nostre singole esperienze e puo darsi che qualcuno si sia trovato benissimo con il verapamil e altri invece no!

Rimani con noi e tienici informati, a presto :)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: tony - Gennaio 29, 2008, 15:04:56 Mar
Vuoi dire che sono inconsapevolmente entrata in una vecchia diatriba tra Verapamillisti e non? ;)

 ???    ???

mia cara, questo è un forum dove chiunque esprime le proprie convinzioni, descrive le proprie esperienze, rispetta le altrui opinioni e non impone le proprie.
Non siamo in un campo di calcio con interisti e iuventini che ritengono la propria squadra la migliore in assoluto.
Non siamo in grado (per ovvie ragioni di ignoranza scientifica) di fare diatribe su un farmaco. E NON LE VOGLIAMO FARE. non si sono mai volute fare.
Ci affidiamo a chi 'dovrebbe' sapere come alleviare od eliminare le nostre sofferenze ed ovviamente riportiamo i personali risultati ottenuti con una determinata terapia . Sta agli altri valutare la possibilità di parlarne con il proprio medico (ove si ritiene opportuno!!).
E' ragionevole ed opportuno che tu (come chiunque altro) si affidi e creda alla diagnosi, alla terapia ed alle osservazioni del proprio medico, ma non si dovrebbe ritenere la 'verità assoluta' e non rispettare le 'credenze' altrui.
Il verapamil (come tanti altri farmaci) può essere efficace per molti (me incluso  ;)) e non sortire alcunchè per tanti altri. E questo non lo diciamo soltanto noi sofferenti ma anche chi ne capisce più di tutti noi messi insieme. Spero tu sappia l'inglese, ti riporto una relazione del Dr. Goadsby (luminare inglese della ch):

This from one of the major medical journals in the U.S.

Headache. 2004 Nov;44(10):1013-8.

Individualizing treatment with verapamil for cluster headache patients.

Blau JN, Engel HO.

Background.-Verapamil is currently the best available prophylactic drug for patients experiencing cluster headaches (CHs). Published papers usually state 240 to 480 mg taken in three divided doses give good results, ranging from 50% to 80%; others mention higher doses-720, even 1200 mg per day. In clinical practice we found we needed to adapt dosage to individual's time of attacks, in particular giving higher doses before going to bed to suppress severe nocturnal episodes. A few only required 120 mg daily. We therefore evolved a scheme for steady and progressive drug increase until satisfactory control had been achieved. Objective.-To find the minimum dose of verapamil required to prevent episodic and chronic cluster headaches by supervising each individual and adjusting the dosage accordingly. Methods.-Consecutive patients with episodic or chronic CH (satisfying International Headache Society (IHS) criteria) were started on verapamil 40 mg in the morning, 80 mg early afternoon, and 80 mg before going to bed. Patients kept a diary of all attacks, recording times of onset, duration, and severity. They were advised, verbally and in writing, to add 40 mg verapamil on alternate days, depending on their attack timing: with nocturnal episodes the first increase was the evening dose and next the afternoon one; when attacks occurred on or soon after waking, we advised setting an alarm clock 2 hours before the usual waking time and then taking the medication. Patients were followed-up at weekly intervals until attacks were controlled. They were also reviewed when a cluster period had ended, and advised to continue on the same dose for a further 2 weeks before starting systematic reduction. Chronic cluster patients were reviewed as often as necessary. Results.-Seventy consecutive patients, 52 with episodic CH during cluster periods and 18 with chronic CH, were all treated with verapamil as above. Complete relief from headaches was obtained in 49 (94%) of 52 with episodic, and 10 (55%) of 18 with chronic CH; the majority needed 200 to 480 mg, but 9 in the episodic, and 3 in the chronic group, needed 520 to 960 mg for control. Ten, 2 in the episodic and 8 in the chronic group, with incomplete relief, required additional therapy-lithium, sumatriptan, or sodium valproate. One patient withdrew because verapamil made her too tired, another developed Stevens-Johnson syndrome, and the drug was withdrawn. Conclusions.-Providing the dosage for each individual is adequate, preventing CH with verapamil is highly effective, taken three (occasionally with higher doses, four) times a day. In the majority (94%) with episodic CH steady dose increase under supervision, totally suppressed attacks. However in the chronic variety only 55% were completely relieved, 69% men, but only 20% women. In both groups, for those with partial attack suppression, additional prophylactic drugs or acute treatment was necessary. (Headache 2004;44:1013-101.
==========================
(Dr. Goadsby one of the leading headache doctors in England and, soon, he moving to the U.S. to start practicing.)

slow-release VERAPAMIL

Dr. Sheftell applauded the protocol for verapamil used by Dr. Goadsby and colleagues, which entailed use of short-acting verapamil in increments of 80 mg. “This method was suggested by Lee Kudrow, MD, 20 years ago as an alternative to slow-release verapamil,” Dr. Sheftell noted.

“I would agree with using short-acting verapamil, rather than the sustained-release formulation, in cluster headache,” he said. “I prefer the short-acting formulation with regard to ability to titrate more accurately and safely. My clinical experience anecdotally demonstrates improved responses when patients are switched from sustained-release verapamil to short-acting verapamil.”

Dr. Goadsby agreed that his clinical experience was similar. “There are no well-controlled, placebo-controlled, dose-ranging studies to direct treatment. This is one of those areas where clinicians who treat cluster headache have to combine what modicum of evidence is available with their own clinical experience,” Dr. Sheftell commented.


Come dice barby: stai serena, qui non ci sono 'verapamalisti' e non..... ci siamo SOLTANTO sofferenti che hanno SOLTANTO voglia di aiutare ed aiutarsi.
ciao






Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 29, 2008, 17:33:42 Mar
concordo in todo

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: fra - Gennaio 29, 2008, 19:40:20 Mar
ah, meno male :D
Anzi MENO MALE A TUTTI! :-*
Ciao fra
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: tony - Gennaio 29, 2008, 22:21:48 Mar
concordo in todo

....anche con il dr. Goadsby?   ::)   ;D   ;D   ;D

piero, per errore ho incluso anche la parte che riguarda il verap ad azione rilascio lento  :-[. Te la trascrivo in italiano ed a te la decisione di variare la tua attuale (a quanto pare poco efficace) assunzione di tipo di verap. :

Verapamil a lento rilascio

Il dr Sheftell approvava il protocollo del verapamil usato dal dr. Goadsby e collaboratori, con il quale si indicava l'uso di verapamil ad azione rapida con incremento di 80mg. "questo metodo fu suggerito dal dott. Lee Kudrow 20 anni fà come alternativa al verapamil a lento rilascio."
"concordo con l'uso del verapamil ad azione immediata piuttosto che la preparazione a lento rilascio. Preferisco la preparazione a rilascio immediato sopratutto per la capacità di agire più accuratamente e sicurezza. La mia esperienza clinica ha dimostrato miglioramento di risposta quando i pazienti cambiano da verapamil a lento rilascio a quello ad immediato rilascio"
Il dr. Goadsby conveniva che la sua esperienza clinica era simile. "Non ci sono certezze su terapie e studi sulle varianti di dosi per poter indirizzare il trattamento. Questa è un'area dove chi cura la ch deve trovare la giusta combinazione delle scarse evidenze disponibili con la propria clinica esperienza."

p.s.: l'ultima frase rileva la umiltà ed onestà del vero medico   ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 29, 2008, 22:31:37 Mar
grazie Tony, avevo gia provveduto a cambiare dopo che ci siamo sentiti al telefono, lo sai che i tuoi consigli per me sono oro colato!!!

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: Lucius - Gennaio 29, 2008, 23:54:18 Mar
Hey Tony,

guarda un po' chi ci sarà alla Convention OUCH US come ospite...:

http://www.ouch-us.org/newsletters/2008/01-08/01-08-02.htm

 ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: tony - Gennaio 30, 2008, 00:08:16 Mer
wowwwwww.
now it's a MUST partecipare ;).
Prepara la valigia, anzi un borsone: a dallas c'è caldo, solo magliette e bermuda  ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 30, 2008, 03:14:13 Mer
Ragazzi, se becco un quaterna al lotto vengo con voi!!!

casper ;)
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: tony - Gennaio 30, 2008, 15:15:54 Mer
scusa casper, che bisogno hai di vincere al lotto?
da che mondo è mondo, quando qualunque 'casa madre' indice una riunione, è usanza (oltre che doveroso) che le associate/filiali/ dipendenze mandino un loro dirigente per rappresntarle.
Ora, poichè l'ouch us è la 'casa madre' dell'ouch italia, poichè tu hai una carica istituzionale nella ouch it, poichè è doveroso mantenere i contatti....... che bisogno hai della vincita?
Sei il tesoriere, comunica al presidente che sei disponibile (seppur con grande sacrificio e solo per il bene dell'ouch) a rappresentare la ouch it alla convention (non dovrebbero esserci problemi  ;)), stacca un assegno e....... DALLAS HERE WE COME !!!!!!!   ;D


e finita la convention a dallas, ne stacchi un altro per andare (tu, luciano ed io) a los angeles. sempre per visite di....rappresentanza e per le piccole spese  ;D  (io e luciano ci sacrificheremo ad accompagnarti :ALL INCLUSIVE-!!!!).
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 30, 2008, 15:36:09 Mer
caro amico nonchè fratellone mio, ho l'impressione che non sia cosi facile come sembri, innanzi tutto da buon tesoriere ho la responsabilià di amministrare al meglio quei soldini che ho in gestione e che sono stati raggranellati dal direttivo precedente con molta fatica , sono certo che ne converrai anche tu che impegnarne un buona parte per sovvenzionare un viaggio (seppur animato da sani principi) cosi oneroso sarebbe , a parer mio alquanto oltraggioso nei confronti di chi tutti gli anni versa la quota associativa o ancor di piu a chi elargisce con molta fiducia nelle nostre piu sane intenzioni ,donazioni a nostro favore.
E poi non è detto che sta quaterna non la becchi prima o poi eh eh eh :)
Un abbraccio, a presto

casper
Titolo: Re: Verap.
Inserito da: tony - Gennaio 30, 2008, 17:37:21 Mer
Casperone mio:
se l'umanità avesse soltanto il terzo della tua ingenuità, bontà e semplicità, il viaggio transitorio della vita sulla terra sarebbe MERAVIGLIOSO  ;D

p.s.: era chiaro che io scherzassi, ma la tua linearità (rarissima dote oggi) non ti ha permesso di intravedere il lato 'cazzeggiante' del mio post. Ti vogliamo bene  ;D

Titolo: Re: Verap.
Inserito da: casper60 - Gennaio 30, 2008, 18:49:59 Mer
grazie Tony, per me questo è un grande complimento

casper ;)