CIAO A TUTTI!

[giorgy83]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Giorgia ho 33 anni e soffro di mal di testa da almeno 15 anni. dopo diversi tentativi di identificare il mio "male" presso diversi neurologi sparsi in tutta la pianura padana, e una diagnosi di cefalea tensiva ed emicrania curata con differente terapie e profilassi (triptani e antidepressivi..soffro di attacchi di panico durante gli attacchi) rivelatesi purtroppo col tempo quasi tutte inefficaci. da varie risonanze e tac fatte negli anni è emersa anche l'esistenza di una lesione congenita (MAV) ma mi è sempre stato detto che non necessariamente potrebbe costituire la causa dei miei mal di testa nè potrebbe generare una tipologia di cefalea secondaria. 
dalle informazioni che ho potuto recuperare anche su questo forum e in generale dalla tipologia di sintomi che mi sto rendendo conto di avere ora, che sono in parte differenti dai precedenti episodi, credo che la mia emicrania stia evolvendo in grappolo anche se non so se possa succedere una cosa del genere..(ultimamente ho attacchi notturni 1 volta ogni due giorni, e nell'attesa del prossimo attacco..shadow!), attendo di fissare una visita al besta a milano (pensavo al dr. proietti, di cui ho letto buone recensioni) per definire una volta per tutte la mia diagnosi con un medico specializzato e soprattutto per trovare una cura - ammesso e non concesso che possa realmente esistere (mi sono sentita dire più volte da medici...chi ha l'emicrania ci deve convivere) - che mi consenta di condurre una vita "normale".
nel frattempo, vi ringrazio di cuore, so di non essere sola.
un saluto a tutti!!!

[casper60]

ciao Giorgia e benvenuta.
guarda, la diagnosi certa e necessaria e cosi d'impatto mi viene da dire che tu soffra di più tipologie di cefalea o emicrania. Non è consueto ma esistono casi con più di una patologia contemporanea.
Una domanda su tutte, quando hai attacchi che pensi di riconoscere come cefalea a grappolo cerchi di stare ferma e sdaraiata oppure ti è impossibile rimanere a letto e devi per forza muoverti?

casper 

[RRODOLFO]

ben arrivata Giorgia,

cè la possibilità che diventi cefalea a grappolo, ma è molto raro.

Se ti fosse possibile reperire ossigeno, maschera, con dosaggio di 12/15 litri al min. fino al termine del attacco, sarebbe un modo per essere sicuri che si tratti di CH, parlane al neurologo.

a presto

[EMANUELA89]

Ciao Giorgia, in attesa di una visita neurologica sarebbe utile per te descrivere meglio e più dettagliatamente questi attacchi notturni. Come Si presentano, se il dolore è trafittivo o pulsante, quanto dura come se ne va e cosa fai durante il dolore.  Scrivi! Intanto. .....forza!

[Andrea Gi]

Ciao Giorgia, benvenuta

Il mio consiglio è di non attendere oltre per fissare l'appuntamento con il centro cefalee.
Nel frattempo, come dice Emanuela, descrivici un po' di più questi attacchi notturni... così vediamo se riusciamo a capirci qualcosa in più tra amici.

Ciao
Andrea

[giorgy83]

Grazie a tutti per le risposte!
Allora dopo circa un anno e mezzo di 'tranquillita' con qualche attacco solo sporadico, da poco meno di due mesi a questa parte ho avuto almeno 20/25 attacchi (praticamente a giorni alterni), sempre e solo notturni, 1 o al massimo 2 in una notte. Il mal di testa è pulsante, violentemente pulsante (sono anni che soffro di mal di testa, da ragazzina sbattevo letteralmente la testa al muro😓ho sviluppato, come credo tutti voi, una certa soglia di tolleranza -per quanto parlare di tolleranza sia difficile- ma questi attacchi notturni sono da sempre micidiali). Prevalentemente lato destro, l'occhio si gonfia e inizia a lacrimare (lacrima anche tutto il giorno successivo)si gonfia una  vena  sulla tempia destra e la sento pulsare, oltre che al tatto anche il rimbombo in testa , restare ferma immobile è impossibile, mi muovo molto nel letto, piango  e mi agito (tempo fa il neurologo mi fece assumere  valium per  gestire attacchi di panico..oggi cerco di evitarlo ..ho avuto una brutta esperienza di detox perché abusavo anhe di quello oltreche di antidolorifici ) tendo a voler spostare il capo verso il basso, a stare a testa in giù , ma poi mi impongo di stare ferma e distesa e aspettare l'effetto di RIZALIV (farmaco che prendo ora per gli attacchi).
Purtroppo pochissime volte mi sveglio  all inizio dell attacco, di solito  sono a quasi a metà  (probabilmente inconsciamente tento di resistere più che posso:) quindi assumo rizaliv, il quale, inizialmente faceva effetto dopo un quarto d ora circa, ad oggi ci mette almeno 30/40 minuti. In generale gli attacchi durano da 20 min se li prendo in tempo alle 2 h
In tutto ciò, discorso a parte per la cefalea tensiva-diurna e diffusa in tutta la testa-per cui mi assesto sui 5/6 episodi al mese.
Se mi viene in mente altro scrivo,
Grazie, grazie davvero dell'attenzione.avrei dovuto scrivere anni fa.
Ora sono in attesa, grazie all'aiuto di Luca, di essere ricevuta al centro cefalee del San Carlo, ma dovrò attendere per la visita la metà di giugno perché prima sarò all'estero.
Nel frattempo, mi auguro di riuscire a gestire al meglio L emergenza
Grazie e buona serata a tutti
Giorgia

[giorgy83]

Scusate il post un po' lungo, ma in queste settimane così difficili questo forum è una manna dal cielo e sfogarmi ogni tanto mi aiuta davvero.
Grazie ancora!

[RRODOLFO]

giorgia,
 oltre alla ossigenoterapia puoi anche provare lo shock termco specie la notte, ma solo per attacchi di CH.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0

[casper60]

gli attacchi notturni che descrivi sono senza ombra di dubbio dovuti a ch. Particolare il fatto che tu li subisca solo di notte a giorni alterni ma come ben sappiamo la ch è soggettiva e la tua presumo sia atipica in quanto sovrapposta ad altri tipi di cefalee o emicranie.
L'attacco notturno se preso per tempo è gestibilissimo con ossigeno e ghiaccio, il rizaliv è lento e molto probabilmente l'attacco in quei tempi terminerebbe di suo. Vedrei meglio  all'occorrenza imigran , magari dimezzato se svegliata dall'attacco ormai all'apice. L'ossigeno ad attacco conclamato fa molta fatica ad essere esaustivo.

casper

[EMANUELA89]

Mia cara Giorgia purtroppo la descrizione di Ch c'è  tutta e ti rido' il benvenuta in questo lazzaretto di pazzi il modo migliore di gestire gli attacchi notturni sono shock termico e ossigeno. I medicinali che non siano imigran fiale non vale la pena assumerli. Gli attacchi durano in media tra i 15minuti e le tre ore. Un consiglio: se l'attacco notturno è sempre alla stessa ora, cerca di anticiparlo svegliandoti prima, e cerca di mantenere ritmi sonno veglia regolari. Ci rileggiamo!

[Andrea Gi]

Giorgia, ribenvenuta. Purtroppo...

Leggi più che puoi nella sezione "Cure e Medicine - Domande". Sperimenta la terapia termica, usa il ghiaccio nei punti nevralgici (collo, inguine, polsi, caviglie etc.) per alleviare il dolore (MAI GHIACCIO SULLA TESTA!)... e speriamo che ti passi presto.

Visto che dura da poco meno di due mesi, probabilmente potresti essere alla fine del grappolo. Tieni duro.

Un abbraccio

Andrea

[salvello]

Ciao Giorgia, benvenuta

[antonella91]

Eh quelli so o proprio i sintomi tipici..il mio neurologo ha detto che è difficile confonderlo con altre patologie..io ho sempre attacchi a destra quasi sempre al risveglio ( eccezione fatta per la scorsa notte ) mi gonfia la vena della tempia, la palpebra si abbassa e gonfia l'occhio, il dolore si diffonde in tutta la parte destra, naso, orechoo e denti ..inizia a colare anche il naso.. Non riesco a stare sdraiata, mi muovo continuamente ,sudo e ho i brividi, abbasso la testa ee presso qualsiasi cosa ho in torno sulla parte dolorante..che tortura! Ho provato anche con il ghiaccio , ma forse non ho capito il modo di usarlo, dove va messo?io l metto sulla parte dolorante come per anestetizzarla ma non funziona granché

[casper60]

mai mettere il ghiaccio sulla parte dolorante, salvo in casi veramente rari di beneficio è negativo.
Il ghiaccio va messo in bocca a cubetti sotto il palato e per raffreddare sulla giugulare , ma mai sulla parte dolorante.
Leggi i post sull'ossigeno.

casper

[siciliano]

benvenuta in famiglia Giorgia
Alessandro