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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: pierluca - Giugno 01, 2005, 23:52:27 Mer
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Avevo una cefalea a grappolo che ormai era diventata cronica e farmacoresistente. Prendevo una quantità enorme di medicine, soprattutto cortisone con tutti gli effetti deleteri di questo farmaco. Ho fatto l'operazione al Besta, ho un pace-maker sotto pelle un pò sopra la nuca e da più di tre mesi non ho niente!!! Mi sembra un sogno, prima facevo anche dieci imigran al giorno e adesso neanche un moment. Se avete provato tutte le cure farmacologiche, pensateci.
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Ciao Pierluca!
Grazie per la bella testimonianza!!!
Se ho capito bene hai fatto l'impianto che agisce sul nervo occipitale (e non la deep brain stimulation) ??
Ho capito bene?
Raccontaci qualcosa di più dell'intervento... durata, anestesia, ecc...
...e mi raccomando resta con noi!!!
CIAO!
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Ciao Pierluca Luciano ha ragione se veramente funziona faccelo sapere perchè a questo punto vale benissimo la pena anche di fare molti km.spero che non sia da soggetto a soggetto tienici informati ciao Pierluca e auguri. :)
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In che cosa consiste esattamente l'intervento?
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Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.
Vi racconto la storia...
Ho 33 anni e da quando avevo 16 anni che sono episodico. Dal 2001 il grappolo è diventato cronico in maniera sempre più intensa. Ho iniziato a prendere prima solo l'isoptin poi deltacortene poi le varie terapie che tutti conoscerete, Litio, antiepilettici e i soliti altri.
Da quando è diventata cronica sono andato a Milano al Besta (io vivo a Roma) a farmi seguire e, insieme al Prof. Bussone abbiamo provato tutte le terapie farmacologiche anche in accoppiata (cortisone più antiepilettico, cortisone più litio etc), poi ho provato delle punture sperimentale che fanno in un altro ospedale di Milano in accordo con il Besta in cui dal naso ti iniettano nel ganglo sfeno palatino del cortisone. Ma nulla faceva un vero effetto, solo il cortisone riduceva (almeno per me è stato così) gli attacchi ma con sempre minori risultati e sempre maggiori effetti collaterali.
A novembre ho deciso insieme a Bussone di fare l'intervento. A bologna ho fatto una tre giorni di analisi varie sull'attività dell' ipotalamo.
A dicembre altre analisi, risonanze, Tac preparatorie per l'intervento.
A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.
L'operazione è in totale e dura circa tre ore.
Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già tutti pronti a passare alla seconda fase.
In realtà dopo una ventina di giorni da quando ho inserito il chip, ha cominciato a funzionare! Hanno fatto tre o quattro diversi settaggi del chip. Vuol dire che il Prof. Leone che è il neurologo che segue i pazienti da quando hanno l'apparecchio e che è, come Bussone, persona straordinaria, tramite un computer ti "regola" il chip aumentando l'intensità , la frequenza degli impulsi e altre cose più tecniche che non ti so dire.
La sostanza è che dalla metà di febbraio io non ho più un attacco. Neanche una crisi piccola, neanche quella sensazione di infiammazione che ben conosce chi ha questa sfi@a...
Mi sto finalmente sgonfiando, posso stare al sole, posso bere un bicchiere di vino, posso fare una vita normale visto che avere questo apparecchio non ha praticamente effetti collaterali (non posso passare sotto il check-in...).
Io adesso sono un'altra persona, o meglio sono tornato ad essere la persona che ero prima...speriamo che duri!
Spero di essere stato chiaro. Qualsiasi dubbio/domanda/riflessione scrivetemi.
Ciao a tutti, Pierluca
In che cosa consiste esattamente l'intervento?
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Ciao Pierluca...piacere di conoscerti...
Grazie per la tua testimonianza positiva, contribuirà senz'altro a spronare chi è messo male a prendere in considerazione l'intervento con maggiore fiducia.
Siamo consapevoli che l'effetto varia da persona a persona, ma sapere che per esempio a te è andata benissimo è uno stimolo notevole.
Io ho dalla mia che pur avendo la Ch non sono cronica e ho attacchi che durano pochissimo, ora ho pochi attacchi lievi che spero siano la coda di un super grappolo durato 8 mesi...
Continua così e stai con noi.
A presto
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Pierluca,
lascia che ti ringrazi anch'io per questa preziosa testimonianza.
;)
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ciao pierluca..
fortunatamente non sono a livelli di operazione
ma sono contento di sapere che c'e' una
soluzione.
grazie della tua testimonianza e tienici informati
Testo
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Mi unisco a tutti i grazie che ti sono stati già detti.
e' la prima testimonianza veramente positiva.
Ragazzi dita incoricaite.....
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Questa è una notizia veramente confortante. Si ha modo di sapere a quante persone affette da ch cornica è stato fatto questo nuovo tipo di intervento e se esiste una statistica circa i risultati raggiunti fin'ora??
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complimenti per il coraggio della scelta
grazie delle informazioni
ma solo il tempo darà i risultati!
a presto tienici informati
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Ciao Pierluca ti ringrazio molto la tua storia è stata chiarissima speriamo come dice Rodolfo che duri nel tempo sarebbe veramente BELLO tornare a vivere senza avere l'incubo.ciao Pier informaci sempre. :)
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Scusate, ma la Lussi non ha subito questo tipo di intervento tre anni fa? :o
Grazie della tua testimonianza Pierluca... a volte il dolore ti spinge a fare delle scelte terapeutiche da brivido... sono davvero sollevat per i risultati, speriamo che tu possa stare bene per sempre.
In bocca al lupo, Zaira :-*
Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.
Vi racconto la storia...
Ho 33 anni e da quando avevo 16 anni che sono episodico. Dal 2001 il grappolo è diventato cronico in maniera sempre più intensa. Ho iniziato a prendere prima solo l'isoptin poi deltacortene poi le varie terapie che tutti conoscerete, Litio, antiepilettici e i soliti altri.
Da quando è diventata cronica sono andato a Milano al Besta (io vivo a Roma) a farmi seguire e, insieme al Prof. Bussone abbiamo provato tutte le terapie farmacologiche anche in accoppiata (cortisone più antiepilettico, cortisone più litio etc), poi ho provato delle punture sperimentale che fanno in un altro ospedale di Milano in accordo con il Besta in cui dal naso ti iniettano nel ganglo sfeno palatino del cortisone. Ma nulla faceva un vero effetto, solo il cortisone riduceva (almeno per me è stato così) gli attacchi ma con sempre minori risultati e sempre maggiori effetti collaterali.
A novembre ho deciso insieme a Bussone di fare l'intervento. A bologna ho fatto una tre giorni di analisi varie sull'attività dell' ipotalamo.
A dicembre altre analisi, risonanze, Tac preparatorie per l'intervento.
A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.
L'operazione è in totale e dura circa tre ore.
Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già tutti pronti a passare alla seconda fase.
In realtà dopo una ventina di giorni da quando ho inserito il chip, ha cominciato a funzionare! Hanno fatto tre o quattro diversi settaggi del chip. Vuol dire che il Prof. Leone che è il neurologo che segue i pazienti da quando hanno l'apparecchio e che è, come Bussone, persona straordinaria, tramite un computer ti "regola" il chip aumentando l'intensità , la frequenza degli impulsi e altre cose più tecniche che non ti so dire.
La sostanza è che dalla metà di febbraio io non ho più un attacco. Neanche una crisi piccola, neanche quella sensazione di infiammazione che ben conosce chi ha questa sfi@a...
Mi sto finalmente sgonfiando, posso stare al sole, posso bere un bicchiere di vino, posso fare una vita normale visto che avere questo apparecchio non ha praticamente effetti collaterali (non posso passare sotto il check-in...).
Io adesso sono un'altra persona, o meglio sono tornato ad essere la persona che ero prima...speriamo che duri!
Spero di essere stato chiaro. Qualsiasi dubbio/domanda/riflessione scrivetemi.
Ciao a tutti, Pierluca
In che cosa consiste esattamente l'intervento?
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Zazy,
sembra che si tratti, come dice Pierluca, di una versione "light".
Gli elettrodi NON vengono impiantati nell'ipotalamo ma sul nervo occipitale (?).
NON ne so un gran che ma sono sicuro che il Prof. Bussone ci racconterà tutto a Genova.
;)
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Cari amici grappolati,
vi dico quello che so...
Nel 2000 hanno iniziato al Besta a sperimentare questo tipo di operazione inserendo gli elettrodi all'interno dell'ipotalamo. Tutti, chi più chi meno, hanno avuto risultati positivi. L'hanno fatto circa una ventina di persone (tra cui Lussi che vale doppio perchè l'ha fatto sia a sx che a dx...).
Da circa un anno si è cominciato a provare la versione light, quella in cui gli elettrodi vengo inseriti sotto pelle all'altezza della nuca e non intracranici. Prima di me l'hanno provata tre o quattro persone. Che io sappia, ma chi incontrerà Bussone potrà farsi dire meglio nei dettagli da lui, io sono il primo a cui questa versione light sta andando bene...
Speriamo di essere il primo di una lista infinita!
Ciao a tutti,
Pierluca
Zazy,
sembra che si tratti, come dice Pierluca, di una versione "light".
Gli elettrodi NON vengono impinatati nell'ipotalamo ma sul nervo occipitale (?).
NON ne so un gran che ma sono sicuro che il Prof. Bussone ci racconterà tutto a Genova.
;)
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ho trovato un sito :leader for CHEMIST LA CEFALEA A GRAPPOLO Gennaro Bussone dove parla di tutto dal cos'è la cefalea alle cure e alla DEEP BRAIN STIMULATION
molto interessante (gennarobussone,cefalea a grappolo,kunkle,dolore,terapie.
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ciao ragazzi,
sono un nuovo registrato,e sfortunatamente come voi soffro di CH.
Ho 23 anni e sopporto questo problema dall'eta di 12 anni,saranno +o- 6 anni che non faccio controlli,non prendo mai farmaci,ho la sensazione che non abbino effetto una sola soluzione avevo scoperto ed era:fermarmi in una stanza,con meno luce possibile,prendere una posizione confortabile e emettere un suono costante in ritmo alla respirazione come meditare es:(nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn),sin che il dolore non fosse partito,a volte mi addormento.
Grazie a te pierluca ho visto che esiste un operazione e ne sarei interessato,ma abito a Lussemburgo e vengo di raro in italia.
Ne sarei grato se potrei avere alcuni indirizziper iniziare questa avventura.
Grazie a tutti!
P.S.(scusate il mio italiano,il francese mi ha cambiato la lingua)
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Ciao Nico e benvenuto!!!
Grazie x la tua testimonianza!
Per l'operazione: la DBS (Deep Brain Stimulation) è una procedura che viene eseguita in casi cronici e farmacoresistenti (in poche parole in casi gravi e dopo averle provate tutte). Non è certo una passeggiata farsi aprire il kranio...
L'operazione di cui ci parla pierluca, invece, si basa sempre sull'elettrostimolazione, ma l'elettrodo viene impiantato sul nervo della nuca e non nell'ipotalamo come nella DBS.
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ciao oggi ho conosciuto in azienda una signora sui40 anni sofferente di cefalea a grappolo ci siamo parlati e raccontati le nostre battaglie i nostri dolori
e problemi sul lavoro.mi ha raccontato che col passare degli anni a lei non faceva più effetto alcun tipo di medicine e non facendocela più su consiglio del suo medico e di un centro cefalee che non mi ha voluto dire
è stata indirizzata a Bologna per un'operazione dove le avrebbero praticato un piccolo foro tra l'occhio e il naso verso la fronte dandomi delle spiegazioni di cui non ci ho capito niente ha suo dire non gli ha tolto la cefalea ma gli ha alleviato moltissimo il dolore che abbia la ch lo so perchè mi ha fatto vedere le certificazioni mediche ma sinceramente non sò cosa ci sia di vero sull'operazione voi ne avete mai sentito parlare?dice di aver fatto tutto in giornata.
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Forse può essere il tipo di intervento che pratica il Dottor Bonaccorsi???????????
Ne abbiamo parlato in qualche post nei giorni passati, ma da ciò che è emerso non ci sono informazioni certe in merito ai risultati e comunque mi sembra che non se ne parli molto di questo tipo di tecnica.
Fatti magari spiegare un po meglio.
Ciao ciao
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Grazie Sten e Pier per la spiegazione...
incrocio le dita x te, Pier!
:-*
Cari amici grappolati,
vi dico quello che so...
Nel 2000 hanno iniziato al Besta a sperimentare questo tipo di operazione inserendo gli elettrodi all'interno dell'ipotalamo. Tutti, chi più chi meno, hanno avuto risultati positivi. L'hanno fatto circa una ventina di persone (tra cui Lussi che vale doppio perchè l'ha fatto sia a sx che a dx...).
Da circa un anno si è cominciato a provare la versione light, quella in cui gli elettrodi vengo inseriti sotto pelle all'altezza della nuca e non intracranici. Prima di me l'hanno provata tre o quattro persone. Che io sappia, ma chi incontrerà Bussone potrà farsi dire meglio nei dettagli da lui, io sono il primo a cui questa versione light sta andando bene...
Speriamo di essere il primo di una lista infinita!
Ciao a tutti,
Pierluca
Zazy,
sembra che si tratti, come dice Pierluca, di una versione "light".
Gli elettrodi NON vengono impinatati nell'ipotalamo ma sul nervo occipitale (?).
NON ne so un gran che ma sono sicuro che il Prof. Bussone ci racconterà tutto a Genova.
;)
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ciao ragazzi,
sono un nuovo registrato,e sfortunatamente come voi soffro di CH.
Ho 23 anni e sopporto questo problema dall'eta di 12 anni,saranno +o- 6 anni che non faccio controlli,non prendo mai farmaci,ho la sensazione che non abbino effetto una sola soluzione avevo scoperto ed era:fermarmi in una stanza,con meno luce possibile,prendere una posizione confortabile e emettere un suono costante in ritmo alla respirazione come meditare es:(nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn),sin che il dolore non fosse partito,a volte mi addormento.
Grazie a te pierluca ho visto che esiste un operazione e ne sarei interessato,ma abito a Lussemburgo e vengo di raro in italia.
Ne sarei grato se potrei avere alcuni indirizziper iniziare questa avventura.
Grazie a tutti!
P.S.(scusate il mio italiano,il francese mi ha cambiato la lingua)
Ciao Nico e benvenuto......... difficile per i miei attacchi trovare una posizione confortevole..... visto che ferma non riesco proprio a stare..... ma terrò presente la tua testimonianza......... ;)
Salut........ ;D
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ciao ragazzi,
sono un nuovo registrato,e sfortunatamente come voi soffro di CH.
Ho 23 anni e sopporto questo problema dall'eta di 12 anni,saranno +o- 6 anni che non faccio controlli,non prendo mai farmaci,ho la sensazione che non abbino effetto una sola soluzione avevo scoperto ed era:fermarmi in una stanza,con meno luce possibile,prendere una posizione confortabile e emettere un suono costante in ritmo alla respirazione come meditare es:(nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn),sin che il dolore non fosse partito,a volte mi addormento.
Grazie a te pierluca ho visto che esiste un operazione e ne sarei interessato,ma abito a Lussemburgo e vengo di raro in italia.
Ne sarei grato se potrei avere alcuni indirizziper iniziare questa avventura.
Grazie a tutti!
P.S.(scusate il mio italiano,il francese mi ha cambiato la lingua)
Ciao Nico,
il centro di eccellenza per questo genere di interventi è il BESTA di Milano (vedi sezione Il Medico Risponde / Centri Cefalee Lombardia).
In ogni caso, questo genere di interventi viene riservato solo ai Sofferenti Cronici che non rispondono a nessuna terapia farmacologica.
Penso che comunque che una visita c/o il Centro del Besta ti chiarirà molto meglio gli estremi e, ti assicuro, NON si tratta di una passeggiata e va vista assolutamente come ultima spiaggia quando l'unica altra alternativa è IL SALTO DAL BALCONE...
Spero proprio che tu non sia a questi livelli.
;)
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Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.
Vi racconto la storia...
A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.
L'operazione è in totale e dura circa tre ore.
Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già tutti pronti a passare alla seconda fase.
... ...
Ciao a tutti, Pierluca
Pierluca,
purtroppo all'incontro di Genova lo stesso Bussone si è dichiarato non molto entusiasta di questa versione "light" dell'intervento che sembra (a parte alcune eccezione) dare origine a recidive...
Lo stesso marito di Lussi, Marco, già con un impianto intracranico, aveva subito questo nuovo intervento ma, purtroppo, ha poi dovuto farsi sottoporre al 2° intervento intracranico perchè quello "light" pareva NON dare risultati.
Rimane comunque una possibilità in più e relativamente meno invasiva della forma canonica.
;)
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Forse può essere il tipo di intervento che pratica il Dottor Bonaccorsi???????????
Ne abbiamo parlato in qualche post nei giorni passati, ma da ciò che è emerso non ci sono informazioni certe in merito ai risultati e comunque mi sembra che non se ne parli molto di questo tipo di tecnica.
Fatti magari spiegare un po meglio.
Ciao ciao
No Barbie,
il metodo del Dr. Bonaccorsi si basa sul concetto di ridurre la compressione vascolare agendo chirurgicamente all'interno della cavità nasale (brutalizzo grandemente il concetto per ragioni di brevità )...
Gli interventi del BESTA, invece, seppur a diversi livelli (se in versione intracranica o "light") agiscono sul sitema nervoso.
Con Bonaccorsi NON sono riuscito a metterni in contatto.
Risponde una segreteria telefonica senza più spazio per nuovi messaggi.
Ci riproverò più avanti.
;)
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Ciao a tutti, ma un'operazione del genere a chi è consigliata?
Es: Emicranico da sempre, e CH da 5 anni, cronico. Ca. tre attacchi alla settimana, sempre.
Ho provato Verapamil, cortisone, litio, etc.etc. con risultati uguali a zero.
Per fortuna rispondo bene all'Imigran, ma me ne faccio 4/5 alla settimana oramai da 5 anni (secondo voi cosa succederà ?).
Oramai ho perso le speranza a provare altri farmaci preventivi.
Insomma, per un'operazione del genere, quanto "gravi" bisogna essere?
Grazie, e scusate l'ignoranza.
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Ciao "cioppi", non sono un medico e di conseguenza, i miei possono essere più che altro consigli.
L'operazione (che può essere in forma "light" o la DBS vera e propria) è di solito consigliata a persone che, non solo risultano essere farmaco resistenti ma a cui la CH ha reso la vita impossibile.
Persone che hanno diversi attacchi al giorno.
Nel mio caso, rispondo positivamente (per tot mesi) all'azione combinata di verapamil e litio.
Con il solo verapamil avrei non 4/5 attacchi alla settimana (come te), ma non meno di 5 al giorno (con conseguenti 5 Imigran).
Tieni presente che l'Istituto Neurologico Besta di Milano è sicuramente il più qualificato e conosciuto a livello mondiale.
Se non ha ancora fatto una visita presso tale ospedale, ti consiglierei di farlo (magari con il Dott.Leone).
Un saluto
Roger
Hai provato con l'ossigeno? 7/8l minuto per 10-15 minuti? (durante gli attacchi).
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Grazie dell'info.
L'ossigeno l'ho provato, ma senza risultati.
Effettivamente al massimo ho avuto tre attacchi in una giornata, il problema è che la CH è cronica, ovvero tutte le settimane almeno tre attacchi.
Comunque, proverò al Bestha, tempo fa ho provato a chiamare, ci sono liste d'attesa di anni!!
Chiederò una visita privata, qualche suggerimento in proposito?
Grazie.
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Nessuna lista di attesa. Vuoi biepassare le liste di attesa? Possiamo aiutarti a farlo.
Sei socio OUCHITALIA? Se lo sei ti aiutiamo, se non sei socio ti aiutiamo lo stesso ;), ma ti suggeriamo caldamente di associarti :P
Facci sapere se vuoi concretizzare. Sin da subito al Besta ti indirizzo al Dott. Leone che studia da 20 anni la CH
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Non sono socio OUCH...però ho donato il sangue a Torino per la ricerca genetica (Dott.ri Rivoiro e Rainero), vale almeno un pò?
Se mi aiutate, grazie 1000.
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Ciao Cioppi e benvenuto!
L'operazione del Dott. Bonaccorsi non ha nulla a che vedere con l'impianto di stimolazione profonda che eseguono al Besta.
Prima di avventurarti per strade chirurgiche però ti consiglio vivamente di effettuare una visita in un buon centro cefalee per analizzare la tua situazione attuale.
Generalmente la Deep Brain Stimulation (DBS - Stimolazione profonda) vedi foto, è riservata a sofferenti di CH cronica farmacoresistenti e con una "storia" di cronicità intrattabile significativa, oltre ad una selezione/valutazione del paziente il quale non deve presentare patologie/disturbi fisici e psichici che lo renderebbero non idoneo all'intervento.
(http://www.clevelandclinic.org/neuroscience/treat/movement/images/medtronicman.gif)
Nella nostra associazione abbiamo pazienti che si sono sottoposti all'intervento e, se lo desideri, possiamo metterti in contatto diretto con loro.
Per i sofferenti di CH cronica non dovrebbero esserci lunghe liste d'attesa al Besta.
Cliccando qui sotto puoi visitare il sito dell'Istituto neurologico Besta:
www.istituto-besta.it
Puoi provare a contattarli direttamente per prenotare una visita (IMPORTANTE: Specifica che sei sofferente di Cefalea a Grappolo Cronica e che desideri fare una visita al più presto - di loro anche che sei "amico" dell'OUCH-Italia oppure se desideri associarti a noi, presentati come SOCIO!
Oltre al Besta, cliccando qui sotto, puoi trovare un elenco di Centri Cefalee specializzati:
http://www.anircef.it/pazienti/centri_cefalee/default.jsp?menu=centricefalee
Per associarti all'OUCH-Italia compila e invia il modulo che trovi cliccando qui di seguito: http://www.ouchitalia.it/form/bnbform.html
Con un minimo di soli 30 € annui sarai socio a tutti gli effetti e potrai essere informato riguardo studi, ricerche, scoperte, iniziative e incontri.
Un abbraccio,
Luciano
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Grazie Luciano, stavo rispondendo io a Cioppi, o meglio stavo tirando insieme una risposta esauriente....ma non ce l'ho fatta!!!!!!!!!
Per fortuna mi hai anticipato altrimenti non so cosa ci avrebbe capito Cioppi. ;D .......sei stato estremamente preciso e chiaro, come sempre!!!
........ehehehehe......è la stoffa del vice presidente!!!!! ;)
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CIAO A TUTTI, CIAO PIERLUCA SONO MARCO IL MARITO DI LUSSI,ANCH'IO A GIUGNO HO MESSO IL SECONDO ELETTRODO A DX ESSENDO BILATERALE E MI HANNO MESSO QUELLO OCCIPITALE PURTROPPO SENZA RISULTATI E QUINDI HO DOVUTO METTERE UN ALTRO IPOTALAMICO. DURANTE LA DEGENZA HO CONOSCIUTO UN SARDO (MARINI) CHE HA IMPIANTATO L'OCCIPIYALE E CHE ORA NN HA PIU' CRISI MENTRE NEL MIO CASO O IN QUELLO DI FURNO NON E' SERVITO.. MI FA PIACERE CHE TU STAI BENE CIAO :)
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Questo è l'indirizzo email del dott. Leone del Besta di Milano, rivolgiti a lui che sapra senza dubbio come fare a riceverti in tempi onesti
ciao ed in bocca al lupo
maleoit@yahoo.it
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Ciao Marco,
sono contento di sentirti! Chissà perchè a volte funziona e a volte no. Io continuo a star bene, a non avere neanche una crisi e a fare una vita del tutto normale. Vado giovedì al Besta a fare una visita di controllo. Ciao saluta la Lussi.
In bocca al lupo,
Pierluca
CIAO A TUTTI, CIAO PIERLUCA SONO MARCO IL MARITO DI LUSSI,ANCH'IO A GIUGNO HO MESSO IL SECONDO ELETTRODO A DX ESSENDO BILATERALE E MI HANNO MESSO QUELLO OCCIPITALE PURTROPPO SENZA RISULTATI E QUINDI HO DOVUTO METTERE UN ALTRO IPOTALAMICO. DURANTE LA DEGENZA HO CONOSCIUTO UN SARDO (MARINI) CHE HA IMPIANTATO L'OCCIPIYALE E CHE ORA NN HA PIU' CRISI MENTRE NEL MIO CASO O IN QUELLO DI FURNO NON E' SERVITO.. MI FA PIACERE CHE TU STAI BENE CIAO :)
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CIAO PIERLUCA SONO CONTENTO CHE STAI BENE ,SPERIAMO CONTINUI COSI OGGI ERO AL BESTA PERCHE' OPERAVANO LUSSI HO VISTO ANDREA PURTROPPO ANCHE LUI DEVE METTERE L'ELETTRODO IPOTALAMICO PERCHE' STA MALE...CIAO
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Ciao PierLuca e grazie dell'informazione,anchio come tè dopo tanti anni si è cronicizzata e ultimamente anche i farmaci iniziano a perdere colpi.La tua testimonianza mi è di conforto, l'idea di un intervento meno invasivo mi permette di tenerlo in considerazione come ulteriore tentativo di annientare la bestia.
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Ciao, ho scritto al Proff. Leone, ma non ho avuto risposta, qualche altro suggerimento?
Grazie a tutti.
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Lussi vedi se puoi intercedere presso Leone per lui, in modo da fissargli un appuntamento