Autore Topic: anche io una di voi...  (Letto 14554 volte)

Offline Sissi.L

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anche io una di voi...
« il: Gennaio 15, 2012, 14:27:20 Dom »
Ciao a tutti!!!
Mi chiamo Silvia, ho 25 anni e convivo con la bestia "ufficialmente" da quando ne ho 15.

Leggendo il post di Sten non ho potuto fare a meno di sorridere...la sua storia è molto simile alla mia.
Soffro di mal di testa fin da quando ero piccola...la prima diagnosi fu cefalea imputabile a disturbi della vista (astigmatismo ed ipermetropia) e via di occhiali a 4 anni, la seconda fu cefalea da origine dentaria, e via di apparecchio a 8 anni, la terza fu, secondo l'otorino, sinusite cronica, ma ho salvato i turbinati rifiutando l'operazione, la quarta fu cefalea da stress a 14 anni, e via di Laroxil e, successivamente, visti gli effetti collaterali, di Tegretol, anche questo cestinato molto rapidamente visti gli effetti avversi.

A quel punto decisi da sola di andare a fare una visita neurologica specialistica e ipotizzarono CH ma vista la mia età (15 anni) e visto che tutto sommato gli attacchi non erano poi così forti (secondo loro però!!! sono finita 2 volte in Pronto Soccorso urlando come una pazza dal dolore, ma dopo una flebo si torna a casa senza ulteriori accertamenti) mi prescrissero i classici antinfiammatori al bisogno. 3 anni fa, visto che la situazione è decisamente peggiorata, ho iniziato ad assumere Sumatriptan come profilassi, senza gran benefici purtroppo.
Come se non bastasse il 29 marzo dell'anno scorso mi hanno operata per rimuovere un'ernia cervicale tra C5-C6 e, ovviamente, ora tutti sono convinti che la mia cefalea fosse dovuta a quella anche se ormai riconosco il dolore...la cefalea da cervicale (di cui ho sofferto spesso prima dell'operazione) non ha nulla a che vedere con la bestia, non sono nemmeno lontanamente paragonabili!!!...ma nessuno lo capisce!!Mi guardano come se fossi una povera psicopatica in preda a chissà quale delirio quando ho gli attacchi. L'unico momento nella vita in cui posso dire di essere stata  bene è stato dopo l'operazione in quanto ho assunto dosi massicce di cortisone per 3 mesi....ma era troppo bello per essere vero e, puntuale come un orologio, la mia bestia si è ripresentata ad agosto e poi con cadenza quasi mensile.
Ultimamente però la situazione è precipitata, le shadows durano sempre meno e gli attacchi sempre di più e sono sempre più forti .  

La mia sfiducia nei medici, visti i trascorsi, ha fatto si che rimandassi sempre più un'altra visita specialistica e quindi mi ritrovo ad oggi a sbattere la testa sui muri senza poter trovare sollievo con nulla. Per ora sto tenendo un diario della cefalea (il grappolo è iniziato ieri dopo poco più di un mese di tregua) e sono decisa a prendere un appuntamento con uno specialista al più presto perchè così non si può più vivere!

Spero di trovare un aiuto in tutti voi!!!

Auguro a tutti una Buona Domenica, soprattutto senza dolore !!

Sissi

Offline Sten

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #1 il: Gennaio 15, 2012, 14:56:48 Dom »
Carissima Sissi,

ti rinnovo anche qui il mio benvenuto nella ns. piccola-grande comunità.

Hai ragione, le ns. storie si assomigliano tantissimo così come la "diffidenza" che si può provare nei "medici" che alle volte per "superficialità", altre per "impreparazione" e, purtroppo, molto spesso anche per la complessità delle ns. storie cliniche così a lungo ci hanno fatto penare senza una risposta concreta, reale... EFFICACE.

Se ci fai sapere di dove sei possiamo vedere di indirizzarti da chi ti può aiutare DAVVERO perchè oggi le vie per convivere "decentemente" con la Bestia CI SONO e funzionano in un'ottima percentuale di casi.

Leggi, leggi... LEGGI quanto qui nel Forum.
Chiedi, chiedi... CHIEDI a tutti noi, siamo qui per questo MA, soprattutto, NON rimanere sola.

La prima CURA parte da queste pagine !

Ti abbraccio

 :-* :-* :-*
Stefano Capurro
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Offline Sissi.L

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #2 il: Gennaio 15, 2012, 15:06:34 Dom »
Grazie mille Sten!!!!  :)
Come ti ho detto nel mp...già sapere che non sono sola mi dà forza!
Ho già iniziato a leggere i vari post e sono certa che troverò un sacco di cose interessanti e anche molte risposte!!

Io sono di Trento ma vivo a Bologna!!! Ho già letto i nomi dei centri specializzati...quale mi consigliate?


Ti ringrazio ancora!!!
Un abbraccio!!  :-*
« Ultima modifica: Gennaio 15, 2012, 15:15:23 Dom da Sissi.L »

Offline Sten

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #3 il: Gennaio 15, 2012, 15:38:12 Dom »
Sentiamo cosa ci dice Miska !!!

 ;)
Stefano Capurro
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Offline joselita

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #4 il: Gennaio 15, 2012, 15:42:39 Dom »
Benvenuta Sissi sei tra gente che ti capisce e ti comprende al100%
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Sissi.L

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #5 il: Gennaio 15, 2012, 15:47:06 Dom »
Grazie joselita!!!  :) :) :)

sono certa che tra voi, finalmente, potrò sentirmi Normale!!!  :)

Offline lonelywolf

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #6 il: Gennaio 15, 2012, 17:56:32 Dom »
Benvenuta fra noi Sissi  :) , non farti problemi a chiedere qualsiasi cosa, qui sei fra amici e leggi, leggi e leggi il forum.
ciao
lonelywolf
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline Sissi.L

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #7 il: Gennaio 15, 2012, 18:15:59 Dom »
Grazie mille di tutto!!!  :D
Fa davvero piacere sapere di poter contare su tutti voi!!!
Sto leggendo il forum qua e la, cercando di prendere confidenza anche con la terminologia "specifica" dal momento che dall'ultima visita sono passati anni,e non ho amici ne conoscenti che ne soffrono con cui poterne parlare!!!

Proprio in questo momento l'occhio DS inizia a darmi fastidio e a lacrimare, la narice si sta tappando.... incrociate le dita x me!!!  :(

Offline Luca 73

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #8 il: Gennaio 15, 2012, 18:22:57 Dom »
Ciao e ben arrivata tra noi.
 ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline Sissi.L

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #9 il: Gennaio 15, 2012, 18:26:27 Dom »
ciao Luca!!
grazie!!!!  :D :D

Offline casper60

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #10 il: Gennaio 15, 2012, 18:27:19 Dom »
ciao Sissi e benvenuta, qua di sicuro trovi chi ti capisce al 100%.
Abbiamo parecchie armi per combattere la bestia, devi solo provare e trovare quella che più funziona, ossigeno, acqua e ghiaccio sono molto utili ( per molti di noi indispensabili).
Mi fa piacere leggere che non hai molta fiducia nei doc e me ne compiaccio, io non ne ho alcuna, salvo rare eccezzioni e comunque Miska saprà senz'altro indirizzarti al migliore più vicino.
Che altro dirti, resta con noi, leggi più che puoi e non aver timore a domandare.

casper ;)

Offline Sissi.L

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #11 il: Gennaio 15, 2012, 18:41:43 Dom »
Grazie Casper!!!  :D
Ho poca fiducia nei medici soprattutto per il fatto che quelli che ho incontrato non hanno mai "perso" del tempo ad ascoltare quello che avevo da dire, si affrettavano a imputare i sintomi a stress o a chissà quale altra causa  "vista la mia età" e a prescrivere farmaci a casaccio.  Ma ora basta. Mi sto laureando in Farmacia (con calma eh  ;D ) e qualcosa ne capisco e di certo a sto giro non mi faccio prendere per i fondelli!! (esempio recente...quando mi è uscita l'ernia cervicale ho quasi dovuto minacciare il mio medico perchè mi prescrivesse una RM perchè secondo lui era torcicollo, dal momento che una persona a 22 anni non può avere un'ernia....  >:(. Oppure quando il giorno prima dell'operazione l'internista voleva a tutti costi darmi delle cefalosporine come antibiotici-sono allergica alla penicillina e c'è allergia crociata tra le 2 classi!!). Quindi fiducia moooolto poca...spero di trovare qualcuno che abbia la voglia di sentire ciò che ho da dire per una volta!!!  ;)

Offline Brix

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #12 il: Gennaio 15, 2012, 22:40:28 Dom »
Ciao Sissi,
benvenuta in questa grande famiglia,
Anche a me all'inizio, hanno diagnosticato la Sinusite, poi tutta la trafila di esami vari, turbinati, seni paranasali stretti, medicinali vari di tutti tipi ecc.. rovinandomi la salute ancor di più... :o
Solo dopo 4 anni mi hanno dato la corretta diagnosi... :o
Purtroppo questo prima succedeva spesso perchè la CH è comunque una patologia rara.

Come già ti hanno informato, a Bologna c'è Miska che ti può aiutare...
Io mi trovo a Reggio Emilia e nel caso hai bisogno di sfogarti o far 2 chiacchere di confronto sappi che ci sono.

Un forte abbraccio
Brix ;) ;) ;)

Brizio Epifani
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Offline Margherita

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #13 il: Gennaio 16, 2012, 07:11:13 Lun »
Benvenuta, Sissi!


Margherita

Margherita Sapio
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Offline Maria Francesca Giacco

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Re: anche io una di voi...
« Risposta #14 il: Gennaio 16, 2012, 09:38:22 Lun »

Io sono di Trento ma vivo a Bologna!!! Ho già letto i nomi dei centri specializzati...quale mi consigliate?


Benvenuta in casa ouch cara Sissi!

Io sono in cura c/o il centro cefalee di via U. Foscolo a Bologna.... se mi mandi tramite messaggio privato il tuo numero ti chiamo e vediamo di fissare un appuntamento in tembri brevi! ;)

Miska

Maria Francesca Giacco
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