Autore Topic: Una storia a Grappolo  (Letto 44767 volte)

Offline Sten

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Una storia a Grappolo
« il: Dicembre 01, 2011, 11:28:47 Gio »
Su suggerimento di Brix apro e (già che ci sono  ;D) inauguro questa nuova sezione con la mia personale presentazione, invitando gentilmente anche tutti voi a fare lo stesso, aprendo una nuova discussione per ogni presentazione...

Mi chiamo Stefano Capurro,
 
ma quasi tutti mi chiamano Sten, forse perché e più corto o forse perché parlo, canto, suono, scrivo, lavoro e vivo a raffica, come l’omonimo fucile mitragliatore inglese della II Guerra Mondiale, così come a raffica vengo colpito dagli attacchi di cefalea durante i miei grappoli.
Ho 47 anni e i primi attacchi, anche se decisamente più benigni e rari di quelli odierni, li ho avuti prima dei 10 anni d’età (il primo già a 7 anni).

Come potrete immaginare, prima di giungere ad una autodiagnosi precisa (purtroppo) quanto fortuita ho dovuto attendere sino ai primi anni ’90, anche perché la sorte non ha certo aiutato ne’ i medici ne’ il sottoscritto offrendo il destro per tutta una serie di possibili diagnosi dall’apparente logicità:

il primo attacco venne imputato ad una reazione nervosa dovuta ad un incidente avuto in bicicletta nel quale mi ferii piuttosto gravemente a un ginocchio (7 anni): “Un paio di Cibalgine e vedrai che passa!”

In seguito gli attacchi vennero imputati a disturbi della vista quali miopia e astigmatismo (8 anni): ”Un bel paio di occhiali e non avrai più male!”

Intorno ai dieci anni, visto il protrarsi del disturbo nonostante gli occhiali, i medici conclusero (suffragati da referti radiografici) che doveva trattarsi di un disturbo di natura rinologica  (setto nasale leggermente deviato ed evidente ipertrofia dei turbinati nasali), perlomeno si era esclusa l’eventualità di un tumore al cervello!: “Un paio di taglietti a quei brutti turbinatoni e sarai come nuovo!”

Naturalmente non mancai di incasinare ulteriormente il panorama delle possibili cause provvedendo a cadere da quasi 2 metri battendo l’arcata sopraciliare destra (lato grappoloso) contro un muretto di pietra, oltre a consentire che un amichetto mi fiondasse, sempre l’occhio destro (a casa mia si chiama sfi@a!) durante una sassaiola di cortesia.

Passò  il tempo e, in piena adolescenza, un dentista si rese conto che nella mia dentatura spiccavano (per le loro ridotte dimensioni) un paio di simpaticissimi canini da latte, dato che quelli permanenti da "predatore" adulto avevano pensato bene di restarsene inclusi nella mascella (RX panoramica alla mano): “Ti smonto la faccia, ti cavo quel paio di denti dall’osso, ti monto un apparecchio tipo Alien 4 (a 17 anni), ti spello con la parcella e vai felice!”

Inutile dire che, non fidandomi dei Soloni della medicina, continuai a contorcermi e bestemmiare consumando quintali di antinfiammatori vari e sciogliendo tonnellate di ghiaccio fino a quando, a cavallo fra il ’92 e il ’93 (a 28 anni), un amico grafico pubblicitario (col padre informatore farmaceutico) che aveva avuto per la mani la bozza di un libretto di divulgazione ai medici sui prodigi del Sumatriptan nella cura delle cefalee, riconoscendo nel faccione edematoso-lacrimante e col moccio al naso dell’illustrazione del paragrafo “Cefalea a Grappolo” quell’espressione che in qualche occasione mi aveva vista dipinta in volto, pensò di omaggiarmi di copia della bozza del libretto stesso nonché di un autoiniettore-bazooka a colpo singolo sottratto al padre.

La lettura dello sgrammaticato libercolo gergal-professionale m’illuminò d’immenso; ero proprio io, c’avevo il grappolo eccheccà !
Al primo accenno (oggi parliamo di “Shadow”) puntai il bazooka e feci fuoco.
Sentii uno spiacevole senso di oppressione, prima al cuore poi in gola, mentre occhio e tempia cominciavano a pulsare come la grancassa di una batteria tecno-haus ma, cribbio, il dolore saliva sì ma non al solito livello da bungee-jumping senza elastico; avevo finalmente trovato una valida alternativa alla P38!
Il giorno dopo cominciai la campagna di corruzione di qualsiasi informatore farmaceutico e/o medico in possesso di campioni della preziosa sostanza, riuscendo così a sopravvivere all’ennesimo grappolo.

Ma ogni bel gioco dura poco e l’IMIGRAN abbandonò presto la fase pionieristica, il formato-bazooka e le campionature a pioggia, era giunto il momento della commercializzazione a prezzi da gioielleria dell’elegante formato PENKIT reperibile solo dietro ricetta medica, e il medico lo prescriveva solo su indicazione dello specialista.

Fu così che giunsi nel ’94 al “Mondino” (vecchio manicomio pavese) dove venne provato aldilà di ogni ragionevole dubbio che proprio di Grappolo si trattava; ero così legittimato a dilapidare stipendi pur di sopravvivere.
Per fortuna poi è passato di fascia.

Negli anni che seguirono tentai senza successo diverse terapie preventive.

Poi...

Era un Sabato mattina di fine Settembre 2001 e la BESTIA mi stava già da qualche giorno mandando segnali che il mio GRAPPOLO ESTIVO stava per terminare.
Non mi rimaneva che preparami psicologicamente all’arrivo del mio GRAPPOLO INVERNALE che a metà Novembre si sarebbe ripresentato ahimé con la sua sconfortante puntualità.
Non molto convinto decisi di dare un’occhiata in INTERNET per vedere se c’era qualche informazione su eventuali nuove terapie.
Fu così che mi ritrovai a visitare un Sito mai visto prima. Il sito, oltre che informazioni sulla CH e sulle terapie più comuni, portava anche un numero di telefono e il “faccione” simpatico di tal Riccardo Pentenero che, con tanto amore si era preso la briga, di creare il sito stesso.
Ricordo che uscii di casa a passeggiare per i campi (come faccio spesso) con in mano il mio “Telefonino” ancora incerto sul da farsi.
Mi ritrovai quasi in automatico a comporre il numero trovato in internet…

“Pronto… Ciao mi chiamo Sten e soffro di Cefalea a Grappolo…”

Questa semplice frase fu l’inizio di un percorso che mi ha letteralmente cambiato la vita.

Riccardo ed io rimanemmo al telefono per più di un’ora e, sapendo ora quanto Ricky odiasse i telefoni, comprendo e apprezzo ancora di più la passione che ha dedicato a tutti noi. Fra le altre cose mi disse anche che più o meno a breve si sarebbe organizzato un incontro con altri Sofferenti al quale fui invitato, accettando con entusiasmo.
Quando arrivai a casa ero già un’altra persona. Per la prima volta avevo parlato con un essere umano che CAPIVA ESATTAMENTE COSA PROVAVO, al di là delle affermazioni compassionevoli di parenti amici e medici che però (buon per loro) NON POSSONO E MAI POTRANNO CAPIRE di che dolore noi si soffra.

L’incontro avvenne circa un mese dopo a casa di Piera Ravazzoli Bocchio che, se è pur vero che di MAMMA CE N’E’ UNA SOLA, lei ha saputo fare eccezione adottando tutti quelli che da lì in poi avrebbero cominciato ad autodefinirsi GRAPPOLATI (grazie Francesco di Parma per il nomignolo che hai coniato).

Scoprimmo che proprio lei, Piera (la nostra dolce MILADY) era stata l’elemento propulsivo che aveva spinto Ricky verso l’avventura in Internet.
Già socia insieme a Ricky dell’OUCH Americana, Piera stava spingendo sempre più sull’acceleratore affinché si venisse a crearne anche la Branch Italiana.

E fu così che, insieme ad altri Grappolati ai loro Supporter e qualche Medico presenti, Riccardo Pentenero, Piera Ravazzoli Bocchio, Valter Trovò, Davide Schiantarelli e il sottoscritto Stefano Capurro decisero che avrebbero dato vita all’OUCH Italia…

A Gennaio del 2002 la cosa era già una realtà !

Da quel momento in poi molte cose sono state fatte:

Abbiamo avviato collaborazioni con Medici Specialisti d’eccezione. Abbiamo attivato collaborazioni con altre Associazioni in campo medico. Alcuni di noi sono stati intervistati in televisione.

... e molto, molto altro...

Ma, soprattutto, abbiamo creato quel “Focolare Comune” intorno al quale i Grappolati possano riunirsi nella certezza di trovare il conforto di una vera e piena comprensione umana.

Molti nuovi amici abbiamo raccolto lungo il cammino così come, purtroppo, qualcuno lo abbiamo perso…

Non abbiamo più il conforto costruttivo, coraggioso e materno della nostra Piera, che un male incurabile ha voluto portarci via lasciandoci un vuoto incolmabile, non godremo più delle risate di Fabio Avella, precipitato in montagna con il suo elicottero, non potremo più abbracciare quell'indomabile "Tronco di Pino" del nostro Riccardo, anche lui "rubatoci" da un male incurabile...

Ma noi siamo qui a testimoniare anche per loro la volontà di lottare insieme contro la Cefalea a Grappolo, contro LA BESTIA e che, anche in assenza di una CURA DEFINITIVA, troviamo ogni giorno nuove armi per sopportare e andare avanti grazie al lavoro di Medici di Estrema Specializzazione Professionale e Grande Spessore Umano ma, soprattutto, grazie alla Forza e al Coraggio che siamo in grado di infonderci gli uni con gli altri ogni giorno… Ogni Giorno… Ogni Giorno !

Questo è lo spirito dell’OUCH Italia.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
« Ultima modifica: Gennaio 29, 2012, 01:38:48 Dom da Sten »
Stefano Capurro
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Offline acirino

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #1 il: Giugno 12, 2012, 12:13:59 Mar »
Mi hai commosso con la tua storia. La mia certamente è meno drammatica, ma credo di capirti. Vai avanti così, sei un grande! :)
State buoni... se potete!!!

Offline SfInGe

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #2 il: Luglio 17, 2012, 19:04:29 Mar »
...

Ciao Sten, ti ho letto a sorsi lentamente per capire che dietro le tue parole, dietro le parole di tutti noi, si cela un'immenso e inconsolabile dolore. Mi dispiace tanto Sten!
Lo leggo chiaramente ma leggo anche la tua forza perchè è questo che la bestia non potrà mai portarci via..la forza del nostro intimo essere..vero può tentare di strapparcela e continuerà a provare fino a sfinirci, può anche arrivare a  trattenerla per alcuni istanti ma mai se ne impossesserà totalmente.
Teniamo duro per non darla vinta, tieniamo duro perchè la bestia c'insegna ad essere duri e più forti. Lottiamo perchè non sappiamo fare altro..altra via non ci è concessa se non quella di resistere, lenire, aspettare, godere e ancora resistere..!
Impariamo ad amare diversamente perchè siamo dei sopravvissuti, siamo segnati, siamo alla ricerca dei nostri simili per vedere ed avere certezza che il dolore non ha soltanto noi da torturare.
Ricorda ti prego che le persone possono lasciarci ma sono eterne quando non le dimentichiamo..
Ti abbraccio

Sfinge

Maria Covelli
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Offline Mauro149

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #3 il: Dicembre 04, 2012, 12:06:33 Mar »
A soli 7 anni! Massimo rispetto  8)

Apprezzo molto la forza d'animo che traspare dalle tue parole. Il vittimismo e l'autocommiserazione sono il peggio che possiamo farci.

Offline pietro63

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #4 il: Marzo 23, 2013, 21:10:26 Sab »
CIao sten..mi dispiace per la tua storia ,purtroppo solo noi che viviamo questa brutta malattia ci possiamo capire.Io dopo tante cure per fortuna 5 anni fa mi prescrissero il Deseril e da allora la mia vita è migliorata.Gia Tempo fa leggevo su panorama cefalea le tue lettere e mi facevano rattristare non poco( spero di non essermi confuso). ti auguro di stare sempre meglio

Offline lady oscar

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #5 il: Ottobre 14, 2013, 22:40:35 Lun »
ciao sten leggendo ciò che scrivi vengo a conoscenza di fatti e medicinali solo adesso nessuno me ne a mai parlato sono nuova sul sito ma hai me non alla cefalea sinceramente leggendo di voi altri il vostro calvario mi sembra quasi di essere una miracolata del gruppo premetto che il mio primo attacco avvenne a 17 anni della durata ininterrotta di 15 giorni poi per 2 anni niente passati i due tranquilli anni è iniziato il mio calvario invernale solo invernale per fortuna ma distruttivo ero arrivata in un solo giorno a prendere 20 gocce di toradol 20 di contramal svariate bustine di aulin 6 supposte di optalidon (in compresse lo avevano ritirato perchè causava danni allo stomaco) e le crisi nn passavano più si alleggeriva qualche ora e poi punto a capo per giorni stavo per gettarmi dalla finestra letteralmente quando il medico che avevo da poco mi invio al centro terapia del dolore a careggi che si trova a firenze per chi nn lo sapesse bene li mi anno salvato almeno per un pò dopo un mese di terapia palliativa sono stata 2 anni senza dolori e quando è tornata la ch o notato con piacere che se anche il dolore era identico e non smetteva fino che l antidolorifico non fa effetto il gonfiore facciale era sparito adesso sono 4 anni che nn faccio niente un pò di uggia quella che ti avvisa che è li e che sta arrivando ma co un aspirina passava almeno fino ad ora premetto che i miei antidolorifici da un po di anni sono col principio attivo della morfina perrchè non mi fa effetto niente anno provato a darmi medicine che io non prendo ripiego fin che si può in erboristeria visto che ne o prese fin troppe e mi anno portato altri problemi di salute adesso sono terrorizzata perchè mi sta tornando si fa sentire sempre più spesso e mi viene da piangere provo a nn pensarci ma vivo nel terrore di un attacco paralizzante di quelli soliti ogni giorno per adesso sto facendo agopuntura e auricopuntura che sinceramente l anno passato mi a fatto abbastanza bene spero che anche questa volta funzioni comunque mi sento di consigliare lo stenopalatino doloroso ma efficace a careggi lo fanno chidete al vostro medico e spero con tutto il cuore che tutti vi sentiate sempre bene  :-*

Offline pietro63

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #6 il: Luglio 15, 2015, 21:14:57 Mer »
Ciao Sten,sono Pietro e dopo cinque mesi mi è tornato un grappolo cosi aggressivo che non so proprio cosa fare. Sono arrivato a tre fiale di Imigran nelle 24 ore, inoltre uso ossigeno con maschera,le vorrei chiedere se sai qualche notizia sul deseril. Quando riuscivo ancora a trovare il deseril nella farmacia del Vaticano, con tre compresse più due di verapamil da 240 mg stavo da Dio,premetto che il verapamil lo prendo sempre senza soste. Sai se l'Imigran a fiale che dura tre giorni è entrata in commercio? Grazie in anticipo! Un abbraccio a tutti i grappolati come me e speriamo che qualche nuova ricerca ci aiuti!  ;)

Offline Desy

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #7 il: Aprile 16, 2016, 17:57:45 Sab »
Qualcuno può aiutarmi?
Da qualche settimana occhio che lacrima e male orbitale poi dolore alla tempia fortissimo.
Medico mi consiglia oculista.
Oculista dice che nn ho nulla all occhio e mi rimanda dal medico x analisi approfondite.
Faccio analisi sangue e test infiammazioni negative.
Mi manda dal neurologo.
Il meirologo mi consiglia rm urgente.
Fatta rm risulta negativa.
Nel frattempo il dolre grazie a voi riesco a farlo mio a conoscerlo.
Torno dal neurologo con un diario del mio dolore.

Offline Desy

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #8 il: Aprile 16, 2016, 18:00:51 Sab »
Allora il neurogo deduce sia cefalea a grappolo e mi prescrive topomax prima dett 25 dec sett 50 terza sett 75 per arrivare a 100 e mi congeda dicendo Per il dolore prenda Moment o quello che gradisce. Topomax è la terapia non mi deluda.

Offline Desy

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #9 il: Aprile 16, 2016, 18:05:37 Sab »
Chiedo al mio medico il quale mi aveva indirizzato a quel neurologo se Topomax ha controindicazioni e mi dice assolutamente no.
Serena...ma nn troppo ci penso tutto un giorno...sono sempre stata contraria ai medicinali...ma il giorno dopo devastasta dal dolore inizio Topomax. Ed incomincio a leggervi sempre più. Ed il dolore nn finisce mai...nn ho 8/10 attacchi ma attacchi totali dalle 9 del mattino fino alle 15.00
Poi verso le 19.00 uno alle 21.00 e si ricomincia puntualmente 1.00  3.00  6.00

Offline Desy

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #10 il: Aprile 16, 2016, 18:11:18 Sab »
Non mi sono presentata mi chiamo Desy...nella foga...
Continuo...dopo 3 gg di Topax DELIRIO...tremore pressione bassissima male al fegato.
Mi presento dsl neurologo.
Me lo sospende immediatamente.
Gli dico se siamo certi che la mia sia cefalea a grappolo xchè ho attacchi continui e xchè non mi viene da urlare....insomma che potrebbe essere parossistica che potrebbe volerci l indometacina...
Mi risponde" Va bene proviamo io nn so cosa dire e mi prescrive il medicinale da me suggerito!

Offline Desy

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #11 il: Aprile 16, 2016, 18:18:14 Sab »
Ora mi chiedo e vi chiedo
Ma prima di diagnisticarmi qualunque fefalea nn puoi approfondire?
Ma sono io che devo dire al medico cosa fare?
Ma perchè oggi, dopo che ho deciso che nn prendo più nessuna medicina e che andrò in un centro cefalee della mia citta, Genova, ma prima farò un po di accertamenti ( fegato reni ect)perché oggi dopo che l occhio mi lacrimava ininterottamente dalle 9.00 idem la tempiae l orbita batteva terribilmente perché ho preso un semplice moment alle 16.00 e sto bene? Il moment fa effetto su cefalea a grappolo?La mia è cefalea a grappolo oppure un infiammazione nn so dove?
Aiutatemi a capire!!
Grazie

Offline luca68

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #12 il: Aprile 16, 2016, 21:20:32 Sab »
Ciao Desy,
Non c'è bisogno che riscrivi tutto, hai solo fatto un pò di confusione scrivendo in due post diversi.
Non ti preoccupare, poi li raggruppiamo.

Per capire meglio, riesci a descrivere nei dettagli come si evolve un singolo attacco?
Come è da dove parte?
Quanto dura un singolo attacco in media tra salita del dolore, picco e discesa?
Senti il desiderio di coricarti durante l'attacco o senti la necessità di muoverti?
Dove si localizza il dolore quando arriva al massimo?
Ti lacrima l'occhio del lato interessato?
Ti si chiude il naso e ti aumenta la salivazione?

Scusa...non è un interrogatorio, ma dalle risposte a queste domande si riuscirà a dare un volto più preciso alla tua cefalea.

L'ossigeno l'hai mai provato?

Forza che ne veniamo fuori!

Un abbraccio
Luca68


Luca Marchisio
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Offline Luca 73

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #13 il: Aprile 17, 2016, 00:50:14 Dom »
Ciao Desy
Sicuramente il moment non fa nulla per la cefalea a grappolo
Rispondendo alle domande di Luca68 riusciremo per lo meno a dirti se è ch
oppure no.
 ;)

Luca Bonventre
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Offline AlbertoC

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Re:Una storia a Grappolo
« Risposta #14 il: Aprile 17, 2016, 07:16:33 Dom »
Ciao Desy,
Ciao Desy
Sicuramente il moment non fa nulla per la cefalea a grappolo
Rispondendo alle domande di Luca68 riusciremo per lo meno a dirti se è ch
oppure no.
 ;)
;)

Hai cominciato a tenere un diario, mi raccomando annota TUTTO, orari, intensità, cosa hai mangiato e bevuto, dove sei stata, cos'hai fatto..etc. Annota anche le cose che possano sembrarti banali!
Sicuramente rivolgersi ad una struttura è la cosa migliore.
Spesso la "diagnosi" corretta arriva dopo vari esami con esito negativo perchè in prima istanza cercano di escludere altre patologie.

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)