Autore Topic: Purtroppo ci sono anch'io  (Letto 29587 volte)

Offline ivan0000

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Purtroppo ci sono anch'io
« il: Aprile 15, 2011, 00:49:34 Ven »
Buonasera a tutti,
mi presento (sarò un pò lungo ma... se vi annoio non leggete :) )

Mi chiamo Ivan ed ho 30 anni, la mia prima volta risale al 2003 una mese di batoste, iniziano i vari controlli mai finiti perchè arrivata la remissione

la seconda volta nel 2005 stesso copione

la terza nel 2007 idem

siamo nel 2011 ed avevo quasi dimenticato il tutto quando ricomincia...
questa volta però mi sono convinto ad andare oltre ed ho prenotato una visita al carlo Besta di Milano (visita privata tra 2 mesi!!!!) e come faccio??

tra crisi pianti pronto soccorso adesso siamo al 45 giorno circa solo che questa volta gli attacchi sono stranissimi.. si presentano in maniera non regolare.     Sempre unilaterale ma in alcuni giorni ne ho 2 o 3 oppure passo 3-4 giorni senza subire nulla( dimenticavo, i miei attacchi stando alla scala vista sul forum sono kip 5/7), è inutile dirvi che sono in uno stato emotivo pietoso,ho anche sentito di un collega di lavoro che ha parlato male di me dicendo " sto qui va via solo per un mal di testa" grrrrrrrrrrrrrrrr
scusate se sono stato un po noioso ma mi serve da sfogo,
altre informazioni su di me
fumatore e amante del vino, che ora ovviamente non guardo neanche

saluti a tutti e a presto

Ivan


Offline ulisse741

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #1 il: Aprile 15, 2011, 01:01:47 Ven »
Ciao Ivan e ben arrivato

I tempi del besta sono lunghi, ma dato lo stato emotivo in cui sei ora, ti consiglio di contattare Lunalafata e sentire se tramite l'OUCH si riesce ad avere un appuntamento con il Dott. Frediani in tempi brevi.


Ho notato che non scrivi ne di terapie preventive ne tantomeno di terapie in attacco!... prova ad usare l'ossigeno come terapia in attacco, con moltissimi di noi funziona a meraviglia!
Don ti illustrerà tutto sull'uso dell'ossigeno in modo chiaro e conciso...
Non ho guardato da dove scrivi, ma se sei relativamente vicino a me, posso prestarti una bombola.

un abbraccio Grande

G.

Giordano Bottelli
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Offline ivan0000

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #2 il: Aprile 15, 2011, 01:16:38 Ven »
neanche il tempo di iscrivermi e c'è già qualcuno disposto ad aiutarmi... complimenti e grazie!

rispondo alle tue domande
io vivo in prov di Como
dopo la mia visita al ps il neurologo mi ha prescritto verapamil 2 compresse al di 80mg (che ho utilizzato solo 4 gg perchè le ho dimenticate a casa ed ora sono all'estero per lavoro)
in caso di necessità imigran spry 20mg ( che ho utilizzato ma non so se hanno fatto effetto visto che le durate sono variabili, adesso li ho terminati e qui dove mi trovo ho trovato solo pastiglie da 50mg
per quel che riguarda l'ossigeno mi è stato prescritto con dose 7litr min per 7min ma non ho provato perchè sia il medico di base che il farmacista hanno detto che non è una pratica riconosciuta e quindi niente!! grrrrrr
grazie ancora
Ivan

Offline casper60

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #3 il: Aprile 15, 2011, 04:36:38 Ven »
ciao Ivan e haimè "benvenuto"
il tuo medico di base e il tuo farmacista ti hanno detto una emerita minkiata!
L'ossigeno è in tutte le linee guida per la cefalea a grappolo e funziona, se usato bene, alla grande.
Anche io come te ero tranquillo da tre anni e una settimana fa ..zac, è tornata ed ho subito bloccato gli attacchi con l'ossigeno.
Se dai un occhio nella sez. "ossigeno ossigeno" ci sono tutte le dritte e cmq, va assunto ai primi sintomi dell'attacco e devi essere certo di respirare solo ossigeno, te lo dice uno che è da più di trent'anni che lo usa.
Poi, essendo episodico come me, io ti consiglio di provare con il cortisone, chiaramente prima senti il tuo medico per essere sicuri che puoi assumerlo.
Io ho incominciato lo scalare il secondo giorno di attacchi e da allora nisba, me li sta coprendo tutti.
Uso deltacortene inizialmente 50 mg al giorno, chiaramente affiancato ad un protettore per lo stomaco e da domani , dopo sette giorni , dimezzerò la dose e cosi via di sette in sette sino a finire lo scalare.
Non sono medico ,ma con me in questi ultimi tre grappoli ha senpre funzionato alla grande.
Essendo episodico il mio consiglio è di lasciar perdere il verapamil, ci mette troppo tempo ad entrare in azione (parlo di giorni) e poi ti ci va un sacco di tempo a levartelo mentre con il deltacortene, uno volta arrivato a fine scalare sei praticamente fuori grappolo e hai poi diversi mesi o anni come nel tuo caso per smaltirlo, necessita sempre fare molta attenzione a non scatenare attacchi quindi evitare tutto ciò che ti fa da trigger
Per gli attacchi ingestibili e senza la possibilità di ossigeno c'è l'immigran iniezioni che funziona ottimamente sull'attacco ma bisogna centellinare, ossia usarne il meno possibile e solo nelle situazioni in cui non se ne può fare a meno, un abuso è molto controproducente.
Ribadisco che non sono medico e sino a qui i miei consigli sono dettati dalla mia personale esperienza quasi quarantennale da episodico con la bestia, in pratica ti ho riassunto come l'affronto io.
Rimani con noi e quando hai tempo leggi nelle varie sezioni del forum, troverai altri consigli e se hai dei dubbi non esitare a chiedere, saremo ben lieti di poterti aiutare.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline Flamilla

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #4 il: Aprile 15, 2011, 08:56:50 Ven »

Ciao Ivan e benvenuto anche da parte mia....

...come ti capisco!!! Sai quante volte , alle spalle naturalemente, molti colleghi si chiedevano come potevo "lagnarmi" così per "SEMPLICE" mal di testa?? E' davvero frustrante che, oltre alla sopportazione del dolore, dover sopportare anche la gente ignorante e cattiva che non sa cio' che dice perchè non "conosce"...

Tieni duro e consolati con noi che "conosciamo" l'inferno nel quale piombiamo sotto attacco. :-X

 Anche io sono in cura con un medico del Besta (visita privata per i lunghi tempi di attesa) e ho provato beneficio, come Casper, con il cortisone piu' che con il Verapamil.

La terapia vedrai che te la indicherà il medico, anche se sono d'accordissimo nell'uso dell'ossigeno.

Per quanto riguarda il buon vino....come ti capisco!!! Anche a me piace il "nettare degli dei"...per cui so che sotto attacco NON devo nemmeno vederne la bottiglia in lontananza!!! :P

Ancora un caloroso "benvenuto".. :-*

Flamilla

...Credo nel sole anche di notte....(G.Corso)

Offline lunalafata

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #5 il: Aprile 15, 2011, 09:29:59 Ven »
Benvenuto Ivan in questa famiglia,

mi dispiace che tu sia sotto torchio e che non abbia ancora trovato un metodo per fronteggiare la bestia ma vedrai che ora se ne trova uno ottimale per te.

Se vuoi contattarmi possiamo provare ad ottenere una visita rapidamente che in questa situazione potrebbe fare la differenza. Anch'io come gli altri non posso che consigliarti di ricorrere appena possibile all'ossigeno e di lasciare invece al neurologo che ti vedrà eventuale terapia farmacologica e dosaggi vari.
Anche per l'ossigeno possiamo aiutarti a seguire l'iter più semplice per ottenerlo.

Il mio numero è in calce alla firma e intanto un abbraccio forte.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline siciliano

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #6 il: Aprile 15, 2011, 10:09:44 Ven »
Ciao Ivan e bevenuto in famiglia,
contatta Lidia che cercherà di farti avere una visita urgente...
come ti hanno già detto l'ossigeno è importantissimo per noi grappolati solo che devi usarlo a 15 litri minuto....c'è una sessione apposita per l'oossigeno sul forum dagli un'occhiata.

Imigran spry non è indicato per noi grappolati....imigran fiale permette di stroncare un'attacco entro pochi minuti...

il dosaggio del verapil è molto basso (160mg)...generalmente per noi grappolati funziona bene a tra i 480 e 960  anche se alcuni trovano benefici a dosaggi minori.
Ma occorre che ti segua uno specialista per la profilassi.

Se hai bisogno puoi anche chiamarci nei numeri presenti sotto il nostro profilo
alessandro

Alessandro Anelli
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Offline ivan0000

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #7 il: Aprile 15, 2011, 12:21:11 Ven »
Grazie mille a tutti voi, oggi niente attacchi,  sarà stata la terapia della vostra solidarietà , stasera rientrerò in Italia e contatterò in privato chi di voi si è mostrato disponibile (sperando di non disturbare troppo)

p.s.il medico che mi hanno consigliato è un certo dott D'amico


grazie ancore e a stasera o domani

Offline siciliano

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #8 il: Aprile 15, 2011, 12:23:43 Ven »
Grazie mille a tutti voi, oggi niente attacchi,  sarà stata la terapia della vostra solidarietà , stasera rientrerò in Italia e contatterò in privato chi di voi si è mostrato disponibile (sperando di non disturbare troppo)

p.s.il medico che mi hanno consigliato è un certo dott D'amico


grazie ancore e a stasera o domani

da stasera e fino a domenica a pranzo saremo a Bergamo per il ns. meeting primaverile.....se riesci a fare un salto sarebbe ottimo
« Ultima modifica: Aprile 15, 2011, 14:38:29 Ven da siciliano »

Alessandro Anelli
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Offline Flamilla

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #9 il: Aprile 15, 2011, 14:30:28 Ven »
Ivan,

se il dottore è Domenico D'Amico, del Besta...bè, allora è quello presso cui sono in cura da tempo. E' un ottimo dottore e SOPRATTUTTO molto umano e sensibile verso il nostro problema, nonchè "appassionato" di questo tipo di mal di testa..

Sono sicurissima che ti troverai BENISSIMO con lui, anche perchè in alcuni casi mi ha evitato di andare in studio da lui , concedendomi preziosi consigli su come gestire la cefale a grappolo via telefono (risparmiando quindi anche il costo della vita privata  :P).

Ciao, Flamilla
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Offline lonelywolf

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #10 il: Aprile 15, 2011, 14:46:01 Ven »
Ivan, Flamilla,

ho appena verificato che D'Amico sarà anche il mio medico!!! Ho piacere nel sentirti dire che ci si trova benissimo.
Lunedì ho la mia prima vera visita da lui. Quella precedente fatta in Ottobre, ma non con D'Amico, era solo una visita filtro che al Besta fanno per capire se vai per una semplice emicrania o per una cefalea/CH. A quanto pare ho passato il primo esame e mi hanno dirottato da D'Amico, che lunedì sancirà definitivamente se io faccio parte dei grappolati oppure no.

Ci vediamo sabato a cena e domenica mattina
ciao
massimo
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline joselita

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #11 il: Aprile 15, 2011, 20:43:46 Ven »
Con molto ritardo ti dò il benvenuto e vedrai tra un pò quel "Purtroppo" ti sembrerà meno triste se condividi con noi le tue esperienze.ciao ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Fio

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #12 il: Aprile 16, 2011, 09:50:47 Sab »
Ciao Ivan, ti do il benvenuto anch'io.
Come te sono una nuova arrivata in famiglia e ti assicuro che qua i ragazzi sono molto bravi e ti chiariscono ogni dubbio, sono super efficienti e solidali.
Anche a me sono state prescritte solo 2 pillole di verapamil da 40 mg l'una e non ho trovato riscontro con le dosi che di solito prendono gli altri grappolati, cmq non ho iniziato la cura e sto aspettando l'ossigeno.
Ti auguro di essere forte e che le crisi siano passate sul serio!
Se hai bisogno ci sono anch'io!
In bocca al lupo

Offline ivan0000

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #13 il: Aprile 16, 2011, 19:17:37 Sab »
Grazie ancora per il caloroso benvenuto,
stavo quasi pensando di fare un giretto domani mattina ma... di chi dovrei chiedere non conosco nessuno  ???
se riesco faccio un giretto
ciaoo

Offline BRIZZ

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Re: Purtroppo ci sono anch'io
« Risposta #14 il: Aprile 16, 2011, 19:24:07 Sab »
Ciao Ivan, benvenuto ;)

brizz

Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385