Nuovo grappolato: domande su Maschera per ossigeno e altro

[primitivo]

Salve
sono un nuovo iscritto a questo sito e , purtroppo, se sono arrivato qui è perchè soffro di cefalea a grappolo.
La mia situazione è che soffro di cefalea periodica da quasi venti anni con periodo di remissione di quasi 2 anni e i grappoli mi durano per circa 1 mese/1 mese e mezzo con frequenze in media di 2/3 attacchi al giorno quasi tutti la sera e durante la notte.
Avendo un periodo di remissione così lungo ho sempre sperato che sta maledetta cefalea non mi tornasse più e invece puntuale come un orologio è tornata da qualche settimana. A questo punto mi sono rivolto finalmente a un centro cefalee dove mi hanno prescritto la cura con ossigeno, fiale di imigran e verapamil 240g
Vengo al dunque. Ho letto che per l'ossigeno è meglio utilizzare una maschera diversa da quella che forniscono le farmacie, dove è possibile reperirla e quale è il nome esatto? Con la maschera che ho infatti l'ossigeno non sempre funziona al meglio.
Inoltre ho notato che quando con l'ossigeno i dolori passano dopo un'ora (a volte due) l'attacco ritorna mentre se utilizzo la fiala la faccio una volta e sto bene tutta la notte. A voi pure capita così?
Per quanto riguarda il verapamil inoltre mi sembra che mi stia aumentando la frequenza di attachi che invece diminuirli in quanto appena lo assumo sento subito quel fomiìcolio alla parte destra della testa come se stesse preannunciando l'arrivo di un attacco. Non so sono un pò confuso perchè è la prima volta che lo uso
Cosa mi consigliate?E' indispensabile il verapamil oppure potrei farne a meno?
Grazie per l'esistenza di questo sito
Saluti P.

[reno]

ciao e benvenuto
la tua situazione, è molto simile alla mia, per questo ci possiamo considerare fortunati.......
io non ho mai fatto profilassi, e per il tuo caso credo che i danni sono superiori ai benefici (parere del tutto personale)
se l'attacco viene trattato con l'ossigeno, è normale che tende a ripresentarsi prima, ma è sempre meglio che farsi l'imigran.
la mascherina, ti verrà consegnata dall'ouch appena qualcono dei responsabili leggerà il tuo messaggio.
quando ti parte l'attacco, prova a mettere un cubetto di ghiaccio in bocca e farlo sciogliere,è un rimedio comodo, se funziona,il dolore si blocca immediatamente e nel giro di 5/10 minuti regredisce.se funziona con 4/5 cubetti passa.
meno imigran fai è più risulterà efficace l'ossigeno e il ghiaccio/acqua

saluti reno

[primitivo]

Ciao Reno,
grazie per le risposte.
Oggi infatti non ho preso le compresse di Verapamil per vedere come va e , vedendo anche la tua risposta in merito, credo che ho fatto la cosa giusta. Con l'ossigeno mi trovo bene solo una volta ho dovuto stoppare e spararmi la fiala perchè la testa mi stava letteralmente esplodendo.
Spero che qno mi faccia sapere per la maschera così mi attrezzo proprio per bene.
Questa del ghiaccio mi è completamente nuova lo proverò al prox attacco sperando ovviamente che mi arrivi il + tardi possibile e ti farò sapere come è andata.
A proposito non mi sono presentato...mi chiamo Riccardo

Saluti e alla prox R.

[Luca 73]

Ciao primitivo, benvenuto tra noi

[casper60]

benvenuto

casper

[Margherita]

Benvenuto in famiglia!

Margherita

[casper60]

Ciao Reno,
grazie per le risposte.
Oggi infatti non ho preso le compresse di Verapamil per vedere come va e , vedendo anche la tua risposta in merito, credo che ho fatto la cosa giusta. Con l'ossigeno mi trovo bene solo una volta ho dovuto stoppare e spararmi la fiala perchè la testa mi stava letteralmente esplodendo.
Spero che qno mi faccia sapere per la maschera così mi attrezzo proprio per bene.
Questa del ghiaccio mi è completamente nuova lo proverò al prox attacco sperando ovviamente che mi arrivi il + tardi possibile e ti farò sapere come è andata.
A proposito non mi sono presentato...mi chiamo Riccardo

Saluti e alla prox R.

ciao Riccardo,
in considerazione della mia esperienza da grappolato episodico, almeno sino a tre anni fa, ho realizzato che il verapamil, provato una sola volta era piuttosto controproducente in quanto lento ad entrare a regime e quindi in copertura ma molto delicato ad essere abbandonato a fine grappolo.
Ho visto su di me che funzionava molto meglio il cortisone , assunto con un unico scalare rapido, ossia partendo da 50 mg die per dimezzare la dose ogni sette giorni sino ad esaurimento.
In questo modo mi portava fuori grappolo senza quasi accorgermene, ma facendo sempre molta attenzione a non fare nulla che potesse scatenare attacchi, tipo bere alcool , alterare i miei ritmi sonno veglia, specie con il riposino pomeridiano  ecc ecc.
L'ossigeno è molto efficace se assunto nell'immediato ed a alta concentrazione. Per la mascherina puoi contattare direttamente con messaggio privato Serena  dandogli il tuo recapito così provvederà ad inviartela gratuitamente.

casper

[cometa]

Ciao Riccardo
leggo con piacere che sei uno dei grappolati con lunghi periodi di remissione... mi piange il cuore ogni volta che sento di ch cronica.
Per la mia esperienza dico che gestire gli attacchi con l'O2, con ghiaccio e caffè (leggi in giro le varie tecniche di "nonna papera" che ti illustrano cosa riusciamo a fare noi grappolati) è la cosa migliore che si possa fare, evita l'assunzione di fsrmaci che in ogni caso hanno i loro effetti collaterali.
Con ciò non dico che sia necessario accettare la soffrenza ma ognuno deve ritagliare su di sé la cura più adeguata.
Se vuoi chiarimenti chiedi e saremo ben felici di aaiutarti nelle tue scelte.
Un abbraccio

[primitivo]

Ciao a tutti & grazie mille per le vs risposte
Stanotte sono andato liscio ho dormito tutta una tirata fino alle 7.00 dove mi ha svegliato un attacco non troppo violento di quelli insomma che ti svegliano ma non ti fanno troppo male andato via con l'ossigeno dopo 5 min a 15ml al minuto poi un nuovo attacco alle 9.00 della stessa intensità del precedente sparito con ossigeno dopo pochi minuti. Il verapamil ormai per me può stare sopra il mobile a prendere polvere
Per Casper:
Si sto evitando alchool e pisolini fuori orario. Per il cortisone non so se provarlo. Per ora sto cercando di capire se riesco a tamponare solo con ossigeno, le fiale le porto quando esco oppure quando vado al lavoro e fortunatamente per ora non le ho utilizzate. Finora ne ho usate 2 ma a casa , una per prova l'altra per necessità estrema :-)
Per contattare Serena come devo fare, Serena è il suo nick oppure il nome vero?
Per cometa:
Sono perfettamente d'accordo nell'evitare se possibile i farmaci tant'è vero che secondo me se da un lato ti calmano il dolore dall'altro possono prolungare la frequenza di attacchi. E forse pure altro.

[casper60]

il nick è 3serena
ciao
casper

[primitivo]

il nick è 3serena
ciao
casper

Ok Grazie mille Casper,provvederò a contattare 3serena

[siciliano]

Ciao primitivo e benvenuto in famiglia.

Come gli altri ti consiglio di usare molto l'ossigeno e di cercare di superare il periodo se riesci....al massimo l'imigran.....il verapamil è il primo farmaco di profilassi ma considerato il mese e poco di grappolo eviteresti un po di materiale tossico.

PEr la mashcera puoi inviare i tuoi dati anche a Don,Jude,lunalafata

rimani con noi e leggi più che puoi

alessandro

[BRIZZ]

Ciao e benarrivato

brizz

[Gabriele85]

Ciao Primitivo!

 

[Claudio Ark]

Salve a tutti.
Mi chiamo Claudio.
Ho la cefalea a grappolo da 6 anni, con un periodo di remissione di circa 2 anni, ma mi è appena stato detto che ne sono affetto  (finora il mio medico mi aveva detto che era una cefalea normale, e dato che dopo 2 mesi in cui tentavo di curarla a pastiglie mi passava e la risonanza magnetica era a posto non mi ero posto altri problemi..)
Sono andato in farmacia per procurare la bombola di ossigeno e il farmacista mi voleva vendere una cannula nasale, ho detto che il medico mi aveva prescritto la maschera e ora me ne stanno procurando una.
Premetto che non ne so nulla di maschere e cannule, ma c'è una grossa differenza da una maschera all'altra? Devo richiederne un tipo particolare?
Grazie a chi mi risponderà, ho visto parecchi post a riguardo, ma non sono riuscito a capire quali siano le caratteristiche della maschera ideale per la cefalea a grappolo.