Autore Topic: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande  (Letto 16250 volte)

Offline lavinia

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #30 il: Gennaio 04, 2012, 14:07:21 Mer »
ciaooooooooooooo...cerca di stare cn noi sempre...

spero che i tuoi attacchi siano sempre leggeri...
un abbraccio

Lavinia Savona
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Offline carromano

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #31 il: Gennaio 04, 2012, 14:31:49 Mer »
senza strategia non c'è combattimento... e poche possibilità di vittoria!!!

a proposito... fammi chiamare a casa per dire a mia moglie di mettere in freezer tanti bei cubetti di ghiaccio!   ;D

cambiata anche la foto, ...!
« Ultima modifica: Gennaio 05, 2012, 11:51:18 Gio da carromano »

Offline casper60

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #32 il: Gennaio 04, 2012, 16:56:09 Mer »
ciao Carmine
al tuo posto tralascerei l'isoptin e mi farei subito lo scalare di cortisone, vedo che l'hai citato quindi penso tu non sia soggetto a controindicazioni.
Io il cortisone l'ho scoperto dopo più di trent'anni di grappoli e da allora, essendo episodico, tutti i grappoli a seguire li ho uccisi così, praticamente senza colpo ferire, mentre l'isoptin proprio non mi sfagiola.
Ti ricordo che non sono medico e questa e solo la mia pura esperienza personale.

casper ;)

Offline Luca 73

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #33 il: Gennaio 04, 2012, 20:08:35 Mer »
Ciao e ben tornato carromano
mi spiace leggere che sei in grappolo,
ma sicuramente non sei solo.
 ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline carromano

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #34 il: Gennaio 06, 2012, 10:33:43 Ven »
buona befana a tutti,  e grazie per gli incoraggiamenti

vi aggiorno sulla mia situazione.
per questo grappolo ho deciso che non voglio più arrivare ad attacchi forti, non voglio più un kip8 o 9 come lo scorso natale 2010, quindi visto che secondo me sono in grappolo (ma non ne sono sicuro al 100%), oltre al verapamil, mi sono sparato pure lo scalare di cortisone, e in poche settimane dovrei azzerarlo... ho solo 2 pensieri, uno semiserio, e uno reale:
1) quasi quasi mi sento in colpa per non aver fatto scatenare la bestia nel suo massimo splendore...  ??? mi sento meno coraggioso del passato, ricordo quasi con ammirazione e compiacimento (oltre che con terrore)
 gli anni in cui affrontavo la bestia per le corna, e sfinito, lottavo con un braccio di ferro che sembrava non finire mai, a tu per tu con il dolore, senza imigran, senza pasticche, sotto lo sguardo compassionevole dei familiari...

2) proprio per non aver avuto nessun un attacco degno di questo nome, in questo grappolo mi sorge un dubbio... e se non sono in un vero grappolo? mi sto sparando tutte ste medicine inutilmente? se non mi impasticcassi, si sarebbe evoluto come sempre in attacchi notturni kip8 o 9? forse non lo saprò mai! ... lo spero, direi.

li avete mai avuti questi pensieri?
« Ultima modifica: Gennaio 06, 2012, 10:43:55 Ven da carromano »

Offline Sten

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #35 il: Gennaio 06, 2012, 11:07:12 Ven »
Belle domande Carmine, mi ci riconosco...

Sarà che abbiamo la stessa chioma fluente?   ;D

NON posso dire che che la cosa debba avere valenza universale MA ti racconto come mi comporto io:

1) quando arrivano le prime Shadow (come in questi giorni) me le tengo e vedo come evolvono nella frequenza e nell'intensità

2) SE è quando queste incominciano ad influire un po' troppo sulla mia capacità di continuare una vita "normale" (vuoi perchè troppe nell'arco della giornata o perchè cominciano ad essere attacchi veri e propri a dolore crescente) comincio a prendere VERAPAMIL a 480 mg/die (ben sapendo che andrà ad avere effetto in 4-5 gg)

3) Nella norma, questo dosaggio A ME riduce gli attacchi sia in numero che in intensità, lasciandomi però una crisi "piena" (diciamo KIP 10, per intenderci) ogni 1-2 gg che affronto "a mani nude" fino a che il coraggio, le energie, la mancanza di sonno e "l'impertinenza" della Bestia me lo consentono (sopportare un attacco a "forza bruta" durante una riunione di lavoro NON è bellissimo).

4) a questo punto ricorro all'IMIGRAN in fiale, nei casi più estremi di attacchi "impertinenti", e/o in compresse (prese prima di andare a letto) per recuperare qua e là qualche notte di sonno.

Così facendo:

a) continuo a sentirmi "coraggioso"

b) evito di "avvelenarmi" in modo eccessivo (nei 3 mesi dell'ultimo grappolo avrò fatto si è no 3 iniezioni e preso 4 compresse)

c) ho un monitoraggio accurato dell'andamento del Grappolo

Naturalmente:

- Per quanto possibile, ricorro ai "Rimedi di Nonna Papera" (specie Acqua e Freddo ma anche esercizio fisico, alimentazione ecc ... ...)
- Invento quotidianamente nuove divinità da bestemmiare  ;D


 ;)
Stefano Capurro
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Offline misterdave

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #36 il: Gennaio 06, 2012, 14:30:57 Ven »
benvenuto tra noi Carmine
ora sei a casa ;)

Offline siciliano

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #37 il: Gennaio 09, 2012, 12:41:08 Lun »
felice di rileggerti...meno per come stai

alessandro
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Offline Brix

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #38 il: Gennaio 09, 2012, 22:03:50 Lun »
Ciao Carmine,
mi ero perso il tuo post....(causa grappolo in corso).
Ti faccio un grosso benvenuto in famiglia.

Brix ;) ;) ;)

Brizio Epifani
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Offline Flamilla

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #39 il: Gennaio 10, 2012, 11:34:45 Mar »
Benvenuto...anche se in forte ritardo...
Flamilla
...Credo nel sole anche di notte....(G.Corso)

Offline carromano

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #40 il: Gennaio 26, 2012, 12:45:23 Gio »
dichiaro ufficialmente chiuso il mio grappolo, quasi senza attacchi e quasi senza dolore e con 22 giorni di cortisone e un po' più di verapamil... ma soprattutto senza un grammo di imigran!

Ora che ho smesso con le medicine, posso dirlo (sottovoce...)
e speriamo che la prossima volta facciano lo stesso effetto!

Per ora posso ritenermi soddisfatto ;D

Un abbraccio a tutti
Carmine

Offline carromano

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #41 il: Febbraio 02, 2012, 09:50:19 Gio »
illusione breve e conclusioni troppo affrettate...

dal mio ultimo messaggio, evidentemente l'assenza di verapamil e cortisone, si è fatta sentire, e ogni 2 o 3 giorni rispunta qualche attacco leggero kip 3, stanotte forse un po' più forte...
ho combattuto con acqua e ghiaccio, con la paura che potesse esplodere ai livelli soliti...

a questo punto domando a voi che avete più esperienza di combattimento:
a me di solito i grappoli duravano 1 mese o 1 mese e mezzo. a gennaio l'ho stroncato con le 2 medicine, ma ora, che succederà? ricomincia ad aumentare o questa è solo la coda finale che vuole  comunque sfogarsi per ricordarmi che è la bestia ad avere l'ultima parola?? ???
e sopratutto: devo ricominciare da capo con le med preventive?  o aspetto e vedo se gli attacchi si diradano o se si riavvicinano?

come sempre, sono pieno di domande e di dubbi!  ::)

Offline cometa

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #42 il: Febbraio 02, 2012, 09:58:15 Gio »
Coda finale e non cedere a tentazioni...
Affronta con serenità questi ultimi colpi di coda della bestia.
Per me è sempre così, quando decide di andarsene fa brevi visite diradando tempi e limitando intensità.
Spero che anche per te valgano le mie esperienze.
;-)

Offline casper60

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #43 il: Febbraio 02, 2012, 10:02:38 Gio »
la ch, ormai è stra risaputo fa un pò come gli pare e affermare qualche cosa su di essa è sempre un terno al lotto.
Sicuramente, vista la soggettività della patologia chi ne soffre , dovrebbe essere anche chi meglio la conosce ma ti assicuro che dopo quasi 40 anni di militanza ancora non so ben prevedere la mia, pensa quella degli altri.
Detto ciò posso dirti come faccio io che bene ho male ho una ch simile alla tua.
Innanzi tutto ho buttato nel cesso il verapamil in quanto mi sono reso conto , dopo il primo e ultimo grappolo che l'ho usato che per me è stato controproducente, l'ho assunto in contemporanea al deltacortene per avere già da subito copertura e devo dire che dopo un paio di giorni me l'ha anche data , ma poi me l'ha fatta strapagare dopo, quando andavo a levare il verapamil tornava allungando così il grappolo fino quasi a raddoppiarlo in riferimento ai precedenti.
Al che , il grappolo successivo abbandonato il verapamil mi sono affidato solo al deltacortene, iniziando da subito dopo il 1° attacco con 50 mg die, per scalare ogni sette giorni dimezzando la dose sino ad esaurimento ( della dose...non mio ;D ).
Facendo così ho superato quello e tutti i grappoli successivi in questo modo, usando l'ossigeno le pooche volte che un attacco è riuscito a sormontare la terapia e anche per quegli ultimi attacchini a fine scalare.

casper ;)

Offline carromano

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Re: "Caro Grappolo ti scrivo"... presentazione e domande
« Risposta #44 il: Febbraio 02, 2012, 11:00:33 Gio »
grazie a cometa e a casper!

allora, speriamo che questi attacchi siano gli strascichi della coda malefiche della bestia che sta andando via scodinzolando...

quindi, continuerò a tenere sospesa la prevenzione, e a combattere a mani nude e ghiaccio gli (eventuali) nuovi piccoli attacchi. l'ossigeno per questa volta non me l'ero fatto prescrivere perchè avevo (pensavo di avere) tutto sotto controllo.

speriamo che non mi serva più.
a presto, ragazzi,
c.