Autore Topic: GRAPPOLO A 16 ANNI  (Letto 14348 volte)

Offline FERONE

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GRAPPOLO A 16 ANNI
« il: Novembre 01, 2010, 17:49:30 Lun »
Ciao a tutti, mi sono iscritto al sito per cercare di condividere con voi il problema di mio figlio che ha 16 anni e che, nel mese di maggio ha cominciato ad avere dei forti mal di testa notturni.

Dopo una serie di prove con antidolorifici comuni da banco, risultati del tutto inefficaci, siamo andati da un neuropsiachiatra infantile e dell'età evolutiva il quale, dopo un EEG e una RM ci ha diagnosticato la CH.

La prima fase ha previsto il trattamento con melatonina, cortisone, litio carbonato e triptofano, ma la terapia più efficace è risultata quella con l'ossigeno, che ci ha consentito di risolvere il problema dopo circa un mese.

Alla fine del mese di settembre, però, si sono ripresentati nuovamente tutti i sintomi, con un'impressionante puntualità (tutte le notti alle ore 1,55), ma questa volta non riusciamo in alcun modo a eliminare/ridurre il dolore né con l'ossigeno e neppure con altri antidolorifici come INDOXEN50, tant’è che non è più andato a scuola da allora.

Dal risultato degli esami del sangue è emerso che il Litio contenuto nel Carbolitium 300 mg che mio figlio prende due volte al giorno 1 compressa al mattino e 2 alla sera, viene assorbito solo allo 0,34 contro lo 0,80 che, a quanto dice il neurologo, sarebbe necessario per far passare il dolore.

Da quanto leggo dalle vostre esperienze, i vostri attacchi durano al massimo 2 ore, ma mio figlio mi dice che da quando cominciano, gli durano almeno per 6/8 ore.

Oltre alle prevedibili preoccupazioni che ci stanno consumando, ora ci si è messa anche la signora Gelmini che ha stabilito la bocciatura automatica dopo 52 giorni di assenza.

Cosa ne pensate dall’alto della vostra esperienza?

Inoltre, se conoscete qualcuno nell’ambito della scuola che può darci indicazioni circa una eventuale deroga al nuovo regolamento vi prego di indicarmelo.

Grazie a tutti in anticipo.

Offline casper60

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #1 il: Novembre 01, 2010, 18:42:42 Lun »
ciao Ferone e benvenuto.
leggo con molto dispiacere che tuo figlio è già alle prese con la ch ma ti posso dire che , così presto non rientra nelle statistiche ma è accaduto a molti, me compreso di aver ricevuto questo bel regalo in giovane età, io avevo 14 anni.
L'ossigeno è sicuramente la miglior terapia, quella che dà meno effetti collaterali, anzi, non ne dà alcuno però funziona molto bene se assunto nell'immediato e, se come mi pare di aver capito, l'attacco ti sveglia che già è nel pieno potrebbe risultare non molto efficace.
Mi pare strano che il neurologo sia partito già da subito con il litio che è molto pesante e non sempre valido, esistono cure di profilassi più leggere e con boni risultati, l'isoptin ad esempio oppure uno scalare rapido di cortisone che ad un episodico consiglio sempre.
Non sono medico e chiaramente queste terapie vanno valutate da un medico.
Per la scuola non so proprio che dire ma abbiamo una grappolata insegnante ( Cometa) che sicuramente è più afferrata in materia e appena ti legge vedrai che ti saprà dire.
Per il resto, rimani con noi e se può, fa venire direttamente tuo figlio qua sul forum, il solo condividere con altri che sanno cosa vuol dire avere la ch, è un grande aiuto .

casper ;)

Offline cometa

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #2 il: Novembre 01, 2010, 19:47:43 Lun »
Eccomi...
Se parli con i preside e presenti certificato medico ci dovrebbero essere deroghe.
Io insegno in altro ordine di scuola ma credo che sia possibile.
Una ch con crisi che durino 6/8 ore mi sembra improbabile, probabilmente quello che lamenta tuo figlio sono i postumi dell'attacco.
Se tuo figlio viene a dialogare con noi gli possiamo suggerire alcuni modi di sopravvivere senza lasciarsi andare.
In ogni caso deve vivere una vita il più possibile normale nonostante il dolore e i relativi postumi...
 

Offline cometa

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #3 il: Novembre 01, 2010, 19:54:27 Lun »
trovato

DEROGHE ECCEZIONALI – La possibilità di deroga è prevista in casi del tutto straordinari e motivati, come un lungo periodo di malattia ad esempio. Ma attenzione, perché in questo caso sarà comunque la singola scuola a decidere se ammettere lo stesso gli studenti agli scrutini o far ripetere loro, in ogni caso, l’anno. Il regolamento, infatti, dispone che una deroga è possibile solo “per assenze documentate e continuative, a condizione, comunque, che tali assenze non pregiudichino, a giudizio del consiglio di classe, la possibilità di procedere alla valutazione degli alunni interessati”.

Offline siciliano

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #4 il: Novembre 02, 2010, 09:57:48 Mar »
ciao Ferone, benarrivato tuo malgrado.
mi dispiace per tuo figlio e ti chiedo se è possibile di farlo collegare qui sul forum

attacchi di 6/8 sono un po strani per la CH. potresti descriverci i sintomi??

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline DepeJo

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #5 il: Novembre 02, 2010, 15:07:40 Mar »
Dunque: il litio non serve a niente. Fa solo male. Topamax in compresse da 25 mg. Una al giorno, magari la sera a cena, per 4 giorni, poi due al giorno, sempre a cena, per quattro giorni, poi 3 al giorno per 4 giorni e poi 4. Se non ci sono miglioramenti, dopo 4 giorni ne prende 5 e poi dopo altri 4 giorni 6 e va avanti così fino a che gli attacchi diventano più leggeri e poi spariscono. Dopo 2 settimane che son spariti, le 6 compresse diventano 5, dopo 4 giorni diventano 4, dopo 4 giorni diventano 3 e così via fino a zero.
Nel frattempo: ossigeno all'inizio dell'attacco: 12lt/minuto senza tregua fino alla fine dell'attacco e oltre (almeno 1 o 2 minuti dopo la fine dell'attacco).
Si può fare un tentativo di assumere Auradol prima di coricarsi che potrebbe "proteggere" la nottata.

Prova tutto questo e poi relazionaci.
Ciao.

Offline siciliano

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #6 il: Novembre 02, 2010, 17:05:10 Mar »
Dunque: il litio non serve a niente. Fa solo male. Topamax in compresse da 25 mg. Una al giorno, magari la sera a cena, per 4 giorni, poi due al giorno, sempre a cena, per quattro giorni, poi 3 al giorno per 4 giorni e poi 4. Se non ci sono miglioramenti, dopo 4 giorni ne prende 5 e poi dopo altri 4 giorni 6 e va avanti così fino a che gli attacchi diventano più leggeri e poi spariscono. Dopo 2 settimane che son spariti, le 6 compresse diventano 5, dopo 4 giorni diventano 4, dopo 4 giorni diventano 3 e così via fino a zero.
Nel frattempo: ossigeno all'inizio dell'attacco: 12lt/minuto senza tregua fino alla fine dell'attacco e oltre (almeno 1 o 2 minuti dopo la fine dell'attacco).
Si può fare un tentativo di assumere Auradol prima di coricarsi che potrebbe "proteggere" la nottata.

Prova tutto questo e poi relazionaci.
Ciao.

attenzione attenzione, non è che si possono dare così delle terapie sopratutto quando non si è medici....noi possiamo consigliare ma adirittura fare una scaletta con i farmaci dicendo cosa è buono e cosa no mi sembra eccessivo,  qui tutti cerchiamo di dare informazioni  basati sull'esperienza di tanti ma non ci sogniamo di sostituirci ai medici ai quali spetta stabilire una terapia....Depejo come molti di noi è spinto dalla voglia di far del bene proponendo il farmaco che lui ritiene eccellente ma tutto questo deve passare dal tuo specialista.

Rinnovo l'invito a far collegare tuo figlio e a descrivere meglio i sintomi
« Ultima modifica: Novembre 02, 2010, 17:08:50 Mar da siciliano »
Alessandro Anelli
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Offline ulisse741

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #7 il: Novembre 02, 2010, 17:23:07 Mar »
Dunque: il litio non serve a niente. Fa solo male. Topamax in compresse da 25 mg. Una al giorno, magari la sera a cena, per 4 giorni, poi due al giorno, sempre a cena, per quattro giorni, poi 3 al giorno per 4 giorni e poi 4. Se non ci sono miglioramenti, dopo 4 giorni ne prende 5 e poi dopo altri 4 giorni 6 e va avanti così fino a che gli attacchi diventano più leggeri e poi spariscono. Dopo 2 settimane che son spariti, le 6 compresse diventano 5, dopo 4 giorni diventano 4, dopo 4 giorni diventano 3 e così via fino a zero.
Nel frattempo: ossigeno all'inizio dell'attacco: 12lt/minuto senza tregua fino alla fine dell'attacco e oltre (almeno 1 o 2 minuti dopo la fine dell'attacco).
Si può fare un tentativo di assumere Auradol prima di coricarsi che potrebbe "proteggere" la nottata.

Prova tutto questo e poi relazionaci.
Ciao.

attenzione attenzione, non è che si possono dare così delle terapie sopratutto quando non si è medici....noi possiamo consigliare ma adirittura fare una scaletta con i farmaci dicendo cosa è buono e cosa no mi sembra eccessivo,  qui tutti cerchiamo di dare informazioni  basati sull'esperienza di tanti ma non ci sogniamo di sostituirci ai medici ai quali spetta stabilire una terapia....Depejo come molti di noi è spinto dalla voglia di far del bene proponendo il farmaco che lui ritiene eccellente ma tutto questo deve passare dal tuo specialista.

Rinnovo l'invito a far collegare tuo figlio e a descrivere meglio i sintomi

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Giordano Bottelli
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Offline Luca 73

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #8 il: Novembre 02, 2010, 19:26:33 Mar »
Ciao,
mi spiace leggere di tuo figlio,
ma la cosa migliore è farlo venire sul forum, gli farà bene sicuramente.
Se vuoi un consiglio, se l'attacco è puntuale, sveglialo 15 minuti prima, a volte l'attacco non arriva, ma anche se arriva, da sveglio sentirà in tempo i sintomi e potrà usare l'ossigeno prima che il dolore vada alle stelle.
A quanti litri minuto lo usa?
Dovrebbe essere 10/12litri al minuto per essere efficace.
Facci sapere. ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline lunalafata

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #9 il: Novembre 03, 2010, 10:03:22 Mer »
Benvenuto Ferone,
anch'io ti esorto a far entrare tuo figlio nel forum, per molti di noi ha rappresentato un grande sostegno e spesso ha reso migliore la situazione.

Mi associo a molti consigli che ti hanno dato, mentre per la questione dei dosaggi farmcologici mi raccomndo di non agire di tua iniziativa ma di consultare sempre un medico, soprattutto con un ragazzo giovane e alla prima esperienza con questi sintomi. Magari potrei consigliarti di consultare un altro centro cefalee, in questa sezione trovi un elenco dei centri distribuiti in italia, potresti trovare il più vicino a voi e consultarlo, se trovi problemi sulla tempistica della visita possiamo insieme trovare una soluzione.

Anch'io come altri sono perplessa sulla durata dei sintomi di tuo figlio, ma effettivamente potrebbe trattarsi del suo modo di esprimere il suo vissuto, considerando che un attacco che non si risolve in fretta può lasciare uno strascico di dolore, timore ad addormentarsi e indolenzimento anche di ore.


Restate qui e raccontateci come sta andando, sono certa che possiate trovare un conforto a breve scadenza.

Un grande abbraccio.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline sfranta

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #10 il: Novembre 03, 2010, 13:53:40 Mer »
Benvenuto Ferone.
Vedo che sei di Terni. Io abito a Viterbo e 3 anni fà sono stata ricoverata in neurologia all'ospedale di Terni per la CH. Non ho incontrato neurologi specializzati in cefalee e, tanto meno, in CH.
Mi sembra che al ragazzo abbiano dato un pò troppe cose dalla dubbia utilità.....
L'ossigeno, se usato come si deve, dovrebbe fare meglio di tutto!

In bocca al lupo,
Daniela

Offline cometa

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #11 il: Novembre 03, 2010, 14:17:27 Mer »
Figlioli belli di Terni
Io sono di Terni e in ospedale ho incontrato un neurologo che mi ha consigliato verapamil ai giusti dosaggi ed ossigeno!
boh
Se volete scrivetemi e vi do nomi e consigli!
a Ferone chiedo: "che scuola fa tuo figlio?"
;-)

Offline joselita

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #12 il: Novembre 03, 2010, 21:04:57 Mer »
GRANDE dispiacere per il tuo cucciolo,visto già i consigli dati vi posso solo abbracciare.ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline FERONE

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #13 il: Novembre 03, 2010, 21:32:29 Mer »
Grazie a tutti voi per la considerazione che ci state riservando.

Mio figlio non ha molta voglia di entrare nel forum e non ho intenzione di forzarlo.

Domani pomeriggio abbiamo un appuntamento al Centro Cefalee di Perugia e mi sono anche messo in contatto con un dottore omeopata perchè, visto i risultati praticamente nulli dopo quasi 40 giorni di Carbolitium, ho intenzione di eliminare i farmaci che fanno solo danni.

Per rispondere a Cometa, mio figlio frequenta il III° anno del Liceo Scientifico G.Galilei di Terni.

Oggi ho cambiato bombola di ossigeno sebbene quella che stavamo usando non fosse ancora finita, ed ho ripreso una bombola dalla stessa farmacia di Spoleto, città dove lavoro, in cui l'avevo presa la prima volta che mio figlio ha avuto gli attacchi e la terapia era risultata molto efficace.

Sarà scaramanzia, ma le stiamo provando tutte.

Seriamo bene.........

Piuttosto, dato che il neurologo ci ha indicato come dosaggio 8/10 litri al minuto, come si fa a capire se l'ossigeno ergoato corrisponde al dosaggio consigliato????




Offline cometa

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Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #14 il: Novembre 03, 2010, 22:23:55 Mer »
La bombola che hai che tipo di erogatore ha?
Se ha una pallina che sale portala al massimo.
Dovrebbe essere 12 l al minuto e la dose ideale è di 15 litri al minuto.
Probabilmente non funziona per la bassa pressione usata.
Tuo figlio è disposto a fare 4 chiacchiere al telefono?
O ad incontrarsi con una grappolata 57enne ma con grossa esperienza visto che conosco la bestia da 48?
La cosa fondamentale è che reagisca... non può lasciarsi andare.ùMi sembra assurdo parlare con un padre invece che con chi soffre... ma ognuno reagisce in modo diverso.
All'età di tuo figlio gli attacchi me li gestivo da sola, avevo già concluso che i medcinali non funzionavano e l'unica cosa che potevo fare era scomparire dal mondo per riemergere solo ad attacco finito.
Solo da poco ho trovato l'ossigeno...