Autore Topic: Nuova arrivata  (Letto 21454 volte)

Offline marcello

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #60 il: Aprile 09, 2010, 21:45:01 Ven »
Forza Nyx, io mi rivolgerei al Tribunale dei Diritti del Malato.
Non è giusto che si debba soffrire in questo modo, e se il medico ha torto lo denuncerei.

Tribunale dei Diritti del Malato
In Friuli Venezia-Giulia
Segreteria Regionale
Pordenone
Via Montereale, 24
CAP 33170
Commissario: Elio Rosati
Tel/Fax:
E-mail: e.rosati@cittadinanzattiva.it


www.cittadinanzattiva.it/fvg

Spero tu possa stare meglio.
Marcello
Marcello
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Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #61 il: Aprile 09, 2010, 22:24:07 Ven »
Grazie per la solidarietà, avrei voluto rispondere prima ma oggi ho una connessione penosa.

Grado è molto vicina a me, pochi chilometri in linea d'aria. Privatamente Katiusha (o meglio... il suo compagno perchè sta male) mi ha invitata a contattarla e lo farò in questi giorni (sigh, devo ricaricare il telefono).

Tuttavia, ho un dubbio. Il neurologo che mi ha visitata ultimamente non ha inserito la voce cefalea a grappolo nella diagnosi, il pronto soccorso invece come diagnosi ha dato proprio cefalea a grappolo. Forse l'inghippo sta qui. Adesso devo fissare un altro appuntamento con un altro neurologo e vediamo se con una citazione precisa le cose cambieranno. L'unica spiegazione che dò è questa, non è possibile altro! Vi ringrazio per l'offerta di parlare con il mio medico, ma quello (che poi è una quella) non ci sente, ha semplicemente rimpallato il problema alla azienda sanitaria e ti saluto! Trovo paradossale che non si sia mai posto il problema di spararmi qualsiasi quantitativo di imigran e per una bombolina sta rompere tanto sull'etica e le regole. Ragà... ogni settimana mi prescriveva 4 SCATOLE DI IMIGRAN PASTIGLIE 100 e 6 CONFEZIONI IMIGRAN FIALE. Non so... non era più 'grave' questo? Ma resta un paradosso, per come la vedo io: imigran si perchè ho la ch, ossigeno no perchè non sta scritto da nessuna parte. Adesso... ha senso secondo voi?

Tuttavia, dubbio nel dubbio: l'azienda dice che l'o2 lo prescivono solo per problemi polmonari, non si è parlato di eccezioni... sono preoccupata. Intanto mi segno l'indirizzo del tribunale del malato... mi sa che lì ci arrivo. Spero solo di avere una visita in breve tempo.

Grazie ancora, state certi che se sarà veramente necessario vi disturberò in qualche modo per farvi intervenire...

Offline reno

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #62 il: Aprile 10, 2010, 15:46:23 Sab »
benvenuta (si fa per dire) anche da parte mia
due piccoli consigli: stai molto attenta ai trigger
  quando sei sprovvista di ossigeno, usa il ghiaccio
  come senti partire l'attacco, un cubetto in bocca, lascialo sciogliere e ripetere fino a zero dolore. 10/15 minuti di solito sono sufficienti.
 a me funziona benissimo
 provare non nuoce a niente
saluti reno

Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #63 il: Aprile 11, 2010, 09:37:51 Dom »
Grazie, Reno per il consiglio... provo anche questo.

Lo confesso, pensavo a una remissione, ho passato tre notti buone, di giorno qualche ombra e bastava poco ossigeno, acqua fredda o coca cola... invece stanotte mi son aspirata una bombola intera e non mi è passato del tutto, praticamente insonne mi attende una giornataccia per via della stanchezza. Prego perchè sia il cosiddetto colpo di coda... perchè, forse non l'ho ancora detto, o forse si... ma è questi un anno che vado avanti! Mi è iniziato in luglio + agosto, pausa settembre, da ottobre non ho tregua! Ho sentito parlare di 130 giorni di bestia... ma io manco li conto più!!!!! Incrocio 'i diti' perchè magari sia un falso allarme... sigh!

Intato ringrazio tutti coloro che anche privatamente mi sostengono e mi offrono il loro aiuto. Nei limiti delle mie possibilità (perchè io rispetto a voi tutti sono davvero ignorante in materia ed è assurdo!!!!) contate anche su di me, mi raccomando.

Offline Luca 73

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #64 il: Aprile 11, 2010, 10:38:48 Dom »
Ciao Nyx
benvenuta, mi spiace sapere che stai ancora male,
ma la cosa più importante è che sei arrivata nel posto giusto per iniziare a stare meglio. ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #65 il: Aprile 11, 2010, 11:32:11 Dom »
VERO!!!! E sono talmente rabbiosa che oggi ho inziato la mia crociata in rete. Prima di tutto ho messo tra i preferiti il video della divisione di imigran (sono presente su youtube per altri motivi, ma non me ne frega niente, ci metto anche questo di motivo!!!!!!!), poi l'ho condiviso su FACEBOOK invitando a condividere e diffondere per la salvezza da intossicazione da IMIGRAN, ho molti contatti, sono certa che la cosa si diffonde. Infine mi sono iscritta al canale che lo ha caricato. Presto segnalerò su facebook questo forum e farò un post sul mio blog. FACCIO QUELLO CHE POSSO, ragazzi! Magari capitano altre persone che hanno nuove idee, nuove soluzioni... Io sono fatalista per natura, credo nel caso come un caso è stato l'incontro con voi che mi sta aiutando moltissimo. Sono bestia più della bestia, credetemi!!!!! E vi dirò di più, anche se questo richiede un po' di tempo, scriverò un romanzo su questo supplizio, lo farò! Basta il momento giusto e parto in quarta. BASTA FARE LE STATUE, E' ORA DI FARE I PICCIONI!!!!!

Offline gabrielik

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #66 il: Aprile 11, 2010, 11:43:19 Dom »

"ogni settimana mi prescriveva 4 SCATOLE DI IMIGRAN PASTIGLIE 100 e 6 CONFEZIONI IMIGRAN FIALE"

bhe che dire e un super paradosso
comuque da me per l'ossigeno e d'obligo la ricetta bianca del neurologo e poi quella normale rossa del mio medico bhuu e strano credo sia meglio contattare un altro neurologo perchè senza dichiarazione di cefalea a grappolo difficle che ti diano l'ossigeno senza pagare niente
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #67 il: Aprile 11, 2010, 11:51:35 Dom »
E mi sono pure rotta dei medici della mutua! Sto cercando di contattare Katiusha che è di Udine e farmi dare il nome del suo neurologo. Da buona ragioniera, i conti vengono da sè: spendo un pacco per l'ossigeno e risparmio sul medico che non si decide a mettermi sta cavolo di prescrizione? Basta pure in questo senso!

Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #68 il: Aprile 11, 2010, 16:32:05 Dom »
Io stanotte mi faccio un'iniezione di imigran...

Offline cometa

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #69 il: Aprile 11, 2010, 17:16:59 Dom »
Carissima, vedrai che stasera non ne avrai bisogno...
3 gg senza attacchi, il grappolo va scemando.
Ricorda che la disperazione la alimenta, cerca di essere positiva e vivi come se non avessi nulla.
Sfogati quando stai bene e mentre soffri stringi i denti (cioè fa il contrario, io durante l'attacco devo tenere la bocca quasi spalancata...), più mantieni la calma e prima l'attacco finisce...
Un abbraccio

Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #70 il: Aprile 11, 2010, 17:28:49 Dom »
Spero tu abbia ragione... vivere come se niente fosse... è dura... posso provarci, ma il terrore è dietro l'angolo... OK, stringo i denti! ;D

Offline miki

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #71 il: Aprile 11, 2010, 17:41:15 Dom »
ciao NYX,benvenuta anche da parte mia
mi dispiace tanto che in queste condizioni devi sostenere pure dellle "battaglie" ...
posso darti 1 consiglio?cambia il medico...
io mi sono imbattuta in una def.... che mi ha prescritto il paracetamolo x la CH(nn aveva la piu pallida idea di cosa fosse).ovviamenta l'ho cambiata,ho dovuto discutere anche con il nuovo medico,ma dopo una telefonata allASL,ho avuto l'O2
ti auguro una serata senza dolore
1 abbraccio
miki

Offline oblitas

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #72 il: Aprile 12, 2010, 01:59:18 Lun »
Ciao NYX, benvenuta, ho letto tutti i post e mi è rimasto impresso che al p.s. ti abbiano diagnosticato la CH e invece il neurologo non l'ha diagnosticata.

Però al prossimo neurologo digli se :

1)  l'attacco è violentissimo
2)  ti lacrima l'occhio lato dolore
3)  ti si chiude la narice lato dolore
4)  ti arriva nel sonno
5)  è ripetitivo negli orari


Mi spiace che anche tu debba subire un atroce dolore come molti qua dentro e come me, però ti racconto questa cosa : il mio medico mi disse di non poter prescrivere l' O2, mi prescriveva imigran, isoptin e max-alt, ma l'O2 no. Poi alcuni di questo forum mi indicarono un neurologo dal quale vado tutt'ora il quale mi  prescrisse : Ossigeno, imigran, isoptin. Tutto. Quando il mio medico vide il referto del neurologo nuovo, con scritto che mi doveva prescrivere l'ossigeno, il giorno dopo avevo l'ossigeno in casa con la bombola da 6000 litri, gratis, che ogni qual volta si svuota il medico mi fa un'altra ricetta per l'O2. Poi quel medico lì è andato in pensione e adesso ne ho un altro, anzi un'altra, tra l'altro assomiglia ad una famosa attrice, ed ella mi ha prescritto subito ossigeno e imigram poichè le ho fatto leggere il referto del neurologo nuovo.

In passato andavo all'istituto neurologico.....e ho trovato un neurologo che era contrario all'ossigeno in quanto lo riteneva un metodo antico. ....,,,,,, ..... che dire.....Non ho parole.

Buona Fortuna, oblitas. ::)
« Ultima modifica: Aprile 12, 2010, 23:46:14 Lun da oblitas »
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #73 il: Aprile 12, 2010, 11:34:16 Lun »
Katiusha e il suo ragazzo Davide sono due persone meravigliose che non smetterò mai di ringraziare per come si sono presi a cuore la mia situazione, da loro ho avuto il nome di un neurologo che conosce quersta patologia e presto fisserò un appuntamento, senza dubbio. La prox settimana li conoscerò e sarà un piacere personale poterli vedere in viso e stringer loro la mano. Ringrazio de resto tutti quanti che sembrano seguirmio con l'affetto di vecchi amici e se mai un giorno avrò occasione, sarò la prima a ricambiare tanta premura.

Ma... getto la spugna. Mi dispiace, ragazzi, ma io personalmente getto la spugna, davanti all'ottusità e alle leggi degli uomini (perchè c'è diffrenza con le leggi della natura e quelle divine, sappiatelo!), io dichiaro forfait.

L'ossigeno non me lo danno. Punto. Una marea di cavilli legislativi dei quali me ne frego allegramente non mi concedono l'ossigeno. Punto. Domani avrei un appuntamento con un neurologo che sarei intenzionataa corrompere per avere questa prescrizione (me ne frego della legalità!), ma anche se la ottenessi, sarebbe inutile, il mio medico non accetta e la USL locale neppure (la chiamo USL , ma avete capito). Praticamente dovrei passare la prescrizione che andrebbe in commissione, le calende greche insomma, con il rischio che venga respinta.

Imigran non me la donno più perchè mi sono intossicata, auradol non funziona, consiglio finale del medico: fatti ricoverare e stai lì finchè passa, almeno lì ti danno l'ossigeno.

Ho un figlio, un marito, una padre che sta maale, un madre che sta peggio, animali da accudire, contabilità da tenere, casa da pulire... e questo mi dice piazzaio in ospedale e aspetta. Bene: io pago l'ossigeno e rinuncio ad altre cose, poi si vedrà. Io getto la spugna davanti alle leggi degli uomni, mi dispiace, ne va nei nervi e se saltano anche quelli...ti saluto!

Scusate lo sfogo... davvero... ah! Ovviamente ho verificato presso altri medici di zona la cosa, stessa risposta, si parla di piani di terapia e balle varie... insomma, lo stato preferisce dissanguarsi con imigran piuttosto che lasciar libero l'ossigeno. Non ho parole e sinceramente le mie parole le riserverò per cose certamente più logice, Un gazie a tutti, davvero!!!!

Offline jude

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #74 il: Aprile 12, 2010, 23:48:23 Lun »
Ho parlato proprio stasera del tuo caso Nyx con qualcuno che ne sa sicuramente più di noi... ti chiamo domani e ti dico...