Autore Topic: Nuova arrivata  (Letto 16516 volte)

Nyx

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Nuova arrivata
« il: Aprile 06, 2010, 20:57:54 Mar »
Salve a tutti coloro che soffrono come me e con i quali forse troverò un sollievo se non fisico, almeno psicologico. Mentre attendevo d'essere accettata dagli amministratori di questo forum ho avuto modo di leggere molti interventi e scoprire cose che prima non sapevo, nonostante sia afflitta da questo male da molti anni. Ho 40 anni e soffro di CEFALEA A GRAPPOLO da quando ne avevo 16, una vita infernale che negli ultimi tempi ha raggiunto livelli insopportabili. Esco oggi da 24 ore di pronto soccorso per un grappolo che mi ha bastonata senza cessa. Qui ho trovato innumerevoli informazioni su IMIGRAN che mi è stato tolto perchè mi ci sono intossicata, dopo avere fatto 8 inizioni in 24 ore più numerose pastiglie dello stesso farmaco. Insomma, la mia situazione in questi giorni è davvero tragica, unico appiglio l'ossigeno che pago perchè non viene passato gratuitamente. Ho fatto un riassunto molto conciso della mia situazione per far comprendere che se sono qui non è per gioco, ma con la speranza di trovare qualche strada non ancora percorsa.
Tengo a precisare che ho scelto di usare un nickname perchè sono presente in rete per altri motivi e mai vorrei che la cosa potesse apparire come pubblicitaria in quanto questa patologia è qualcosa di estrememente e tragicamente serio.
Premesso tutto questo... spero di trovare in tutti voi persone comprensive e di poter anch'io dare il mio piccolo contributo a capire e gestire questa bestia nera.
« Ultima modifica: Aprile 06, 2010, 21:00:16 Mar da Nyx »

Offline Don

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #1 il: Aprile 06, 2010, 21:12:32 Mar »
Ciao nyx, benvenuta in famiglia.

Visto che puoi usare solo ossigeno,
ti invito a provare una delle maschere che stiamo distribuendo gratis ai sofferenti.
È molto efficace per l'ossigenoterapia per la CH, usata a 15l/min.

Se sei interessata basta darmi in privato il tuo indirizzo e ti verrà spedita tempestivamente.

Per l'ossigenoterapia, non devi pagare, le bombole sono prescrivibile su ricetta rossa.

Don
« Ultima modifica: Aprile 06, 2010, 21:18:34 Mar da Don »
Claudio Geraci
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Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #2 il: Aprile 06, 2010, 21:33:47 Mar »
Grazie davvero per il benvenuto e per le ulteriori info che inizio a reperire. Come sarebbe che la bombola d'ossigeno può essere prescritta gratuitamente? Il mio medico (sul quale stendo un velo pietoso sin da adesso) dice che non può perchè non ho patologie respiratorie e mi fa quella bianca che serve solo a far sapere che posso inalare. 25 euri al colpo mi costa e tu mi dici che non devo pagare? Domani stesso mi informo e se esiste una legge e voi la sapete, sarebbe gradita da mettere sotto il naso al dottore.
Ho letto la discussione sulle maschere per inalazione, molto tecnica e quindi ho capito poco, ma ho colto che ci sono delle differenze. Io uso quella normale, senza niente di particolare, negli ultimi giorni addirittura i tubicini nel naso e ho notato meno azione, ma pensavo fosse l'entità del dolore. Certo che vorrei provarne una 'miracolosa' (mi si conceda la pseudo ironia) e ti contatto in privato subito. Grazie davvero!
In realtà non uso solo ossigeno, piuttosto mi è stato cambiato il farmaco, adesso devo assumere AURADOL - frovatriptan al posto di IMIGRAN. Una sola pastiglia al giorno, ma non saprei se funziona dopo il grappolo di ieri...


Offline Gabriele85

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #3 il: Aprile 06, 2010, 21:42:22 Mar »
Ciao Nyx e benvenuta (si fa per dire) in Grappolaiuto. Quello che ti ha appena scritto Don corrisponde a verità: l'ossigeno NON lo devi assolutamente pagare, è sufficiente che il tuo medico di famiglia scriva su ricetta rossa: "Bombola o2 gassoso lt 2400 (per esempio)" e tu andando dal farmacista di fiducia hai diritto a ritirare la bombola e a tenerla a casa fino ad esaurimento dell'ossigeno stesso in maniera del tutto gratuita, spero di esserti stato d'aiuto, ciao!

 ;)

Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #4 il: Aprile 06, 2010, 21:50:19 Mar »
Mi sei stato d'aiuto eccome!!! Domani sono dal dottore e mi ci impunto. Non riesco a capire perchè certa gente sia così crudele o stupida... sono anni che gli ripeto che devo comprarlo e lui tace... bah!

Offline lunalafata

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #5 il: Aprile 06, 2010, 22:00:12 Mar »
Benvenuta Nix in questa bella famiglia

scoprirai presto che già essere qui ha di suo un effetto assai terapeutico.

Per quanto riguarda l'ossigeno assolutamente hai diritto ad averlo gratuitamente, restiamo a disposizione per conferire direttamente con il tuo medico di base qualora ti creasse ulteriori problemi (numero in calce alla firma).

L'ossigeno viene prescritto su ricetta rossa:
"bombola 3000 litri ossigeno gassoso -trattamento della cefalea a grappolo".
Consegnando la ricetta il farmacista ti consegna una bombola immediatamente e si organizza a breve per farti recapitare le bombole al domicilio e farle ricaricare assolutamente gratuitamente sempre al domicilio.
L'ossigenoterapia è gratuita SEMPRE.

Per il momento, in attesa che uno di noi ti spedisca la maschera, utilizza una maschera normale per ossigenoterapia, alzando l'erogatore alla velocità di 15 litri al minuto, senza mettere acqua nell'umidificatore. L'uso degli occhialini (la cannetta per il naso), riduce vistosamente l'effetto dell'ossigeno.

Durante l'attacco puoi applicare del ghiaccio sulla gola dal lato dell'attacco, raffreddare piedi e mani e se riesci bere qualche sorso di acqua FREDDA. Giovano anche bevande contenenti caffeina, possibilmente fredde (caffè, coca cola, red-bull).

Resta con noi, raccontaci come va, non esitare a chiedere tutto ciò che può servirti.

Ti abbraccio.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline Don

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #6 il: Aprile 06, 2010, 22:14:54 Mar »

 Domani stesso mi informo e se esiste una legge e voi la sapete, sarebbe gradita da mettere sotto il naso al dottore.


In questo link trovi il decreto di legge per la prescrizione dell'ossigeno ti pregherei di stampartelo e darglielo al tuo Medico come info
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8659.0

In questo link trovi le nuove Linee Guida attuali Europee (EFNS), dove viene indicata l'ossigenoterapia per la CH come terapia di prima scelta senza lati collaterali, anche questi li puoi consegnare al tuo medico come info
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7355.0

Se hai bisogno di altre info o prove per il tuo Medico fammi sapere.
Claudio Geraci
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Offline marcello

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #7 il: Aprile 06, 2010, 22:28:17 Mar »
Ciao Nix purtroppo benvenuta, ho letto della tua situazione e posso capirti.
Insisti come ti ha detto Don per avere le bombole gratis è un tuo diritto, per la maschera se mi mandi il tuo indirizzo posso spedirtela domani stesso.
Per qualunque problema se vuoi puoi chiamare, ho purtroppo una lunga esperienza con P.S. e anche con intossicazione da imigran.
Un abbraccio forte
Marcello
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Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #8 il: Aprile 06, 2010, 22:40:10 Mar »
Grazie Marcello, Don già si è offerto solerte di inviarmi la maschera, ma tanto interesse a tanta preoccupazine mi colmano di commozione, non è facile trovare comprensione, anche se è vero che non trovo certo disprezzo in chi mi sta inrorno, ma... non è facile comprendere, lo so. Grazie davvero per tutti i consigli, i links, i commenti che vi siete affrettati a postare. I consigli sul freddo per esempio sono nuovi per me, come il fatto di bere freddo e caffeina. Proverò tutto. Mi sono stampata ogni intervento e ogni links perchè fsccio fatica a leggere in video (specialmente i links), stasera me li leggo con calma. E domani... decreto alla mano sono dal dottore! Grazie di cuore... davvero!
Esco ( o forse no) da intossicazione da imigran purtroppo, l'unico farmaco che secondo me vale. Può essere che il primo sintomo di questa intossicazione sia stato un dolore alle gambe simile a quando si ha la febbre? Oppure è stato un mero caso? Si, perchè spiegazioni da parte dei dottori... lasciamo perdere... L'imigran mi è stato tolto perchè altrimenti il dottore si beccava una denuncia visto che secondo i suoi conti ne avevo fatte troppe di iniezioni.

Offline marcello

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #9 il: Aprile 06, 2010, 23:04:59 Mar »
Cara Nyx ebbi lo stesso problema due anni fa, quando mandarono il controllo della ASL al mio medico curante che senza problemi mi faceva le impegnative di continuo. Anche io credo sia l'unico farmaco in grado di stroncare un attacco ma da quando ho scoperto l'O2 e il poterlo usare a 15 lt/m l'uso delle fiale si è ridotto drasticamente quasi a scomparire.
Comunque con le analisi del sangue se ne accorgono subito.
Io mi auguro che tu lo possa usare il meno possibile anche perchè anche io ho constatato che più facevo uso di imigran e più aumentavano gli attacchi, e periodicamente dovevo fare ricorso al P.S.
Spero tu stia meglio
Marcello
Marcello
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Nyx

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #10 il: Aprile 06, 2010, 23:17:35 Mar »
Beh... dicono che alla fine il farmaco stesso è causa del male da curare se se ne avusa e io, in tutta onestà, ne ho fortemente abusato. L'ossigeno senza dubbio mi aiuta e dopo il consiglio di non mettere l'acqua credo che mi aiuterà ancpra di più. A me tutte ste cose non me le ha dette nessuno e chissà cos'altro salterà fuori...
Avrei altri domande da fare, ma purtroppo è un pelo tardi e mi tocca staccare, ma domani vi acchiappo, ih! Grazie ancora a tutti!

Offline casper60

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #11 il: Aprile 06, 2010, 23:18:57 Mar »
benvenuta Nyx

casper ;)

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Offline jude

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #12 il: Aprile 07, 2010, 01:21:08 Mer »
Ciao Nyx! Devi dire al tu medico che la nota cuf 58 che prevedeva la prescrizione di ossigeno solo ai malati di broncopneumopatia è stata abolita. Ora l'ossigeno gassoso può essere prescritto per qualsiasi patologia.

Giuditta Paolini
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Offline Margherita

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #13 il: Aprile 07, 2010, 06:43:07 Mer »
Benvenuta, Nyx!


Margherita

Margherita Sapio
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Offline ulisse741

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Re: Nuova arrivata
« Risposta #14 il: Aprile 07, 2010, 09:21:18 Mer »
ben arrivata!  :)

Giordano Bottelli
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